4 синдром дауна

Содержание:

4-летний мальчик с синдромом Дауна стал моделью и покорил мир особенной харизмой

26.02.2019 | 18:43 | Joinfo.ua

В последнее время мы часто слышим вдохновляющие истории жизни людей, родившихся с синдромом Дауна. Лишняя хромосома и особенная внешность не мешают им становится известными, а даже способствует узнаваемости среди миллионов лиц обычных людей, рассказывает Joinfo.ua.

«Улыбчивый Райли» — звезда подиума и Сети

Герой нашей сегодняшней публикации – четырехлетний Райли Бакстер. Мальчик родился с редкой генетической болезнью, но поддержка родителей, забота и правильное воспитание сделали из малыша настоящую звезду!

40-летний Стюарт и 42-летняя Кирсти, папа и мама красивого ребенка, признаются, что, узнав о диагнозе своего сына, они боялись, что их мальчик не сможет жить полноценной жизнью. Но, как известно, родительская любовь способна творить чудеса – весь мир теперь видит не недостатки малыша, а его способности.

Семейная пара на свой страх и риск отвела Райли на кастинг в модельное агентство, переживая, что люди будут плохо относиться к их особенному мальчику. Однако, к счастью, их опасения не оправдались. Менеджеры увидели в Райли не просто улыбчивого ребенка с особенной запоминающейся внешностью, а талантливую модель, который прекрасно получается на фотографиях.

Так Райли Бакстер стал звездой подиума, фотостудий и Сети. Малыш не боится камеры и без особых усилий с усердием выполняет все то, что ему говорят профессионалы своего дела. Снимки с участием особенного ребенка трогают за душу, всех кто на них смотрит, что обеспечивает модным брендам, которые представляет мальчик, беспрецедентный успех.

Райли родился у своих родителей в сложное время. Предыдущая беременность Кирсти закончилась выкидышем на сроке 19 недель, а потому, забеременев второй раз, счастью супругов не было предела. Когда они узнали, что ждут особенного ребенка, им даже в голову не пришло прервать беременность или оставить малыша в приюте. Все свое свободное время и любовь они посвящают своему сыну, который быстро оправдал все их надежды!

Нет сомнения, что мальчишку и в будущем ждет небывалый успех. Отличным примеров в данном случае является Мария Сиротинская – дочь известного российского политика Ирины Хакамады. Девушка, рожденная с синдромом Дауна, не только добивается успехов на профессиональном поприще, но и строит свою личную жизнь с любимым человеком!

«Что вы так держитесь за эту беременность?» Как выносить ребенка, когда риск синдрома Дауна 1 к 3

Тот день Алена не забудет никогда. Слова генетика прозвучали как приговор: «Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна 1:3». От неожиданности потемнело в глазах, перехватило дыхание , а в висках стучало: «Нет, этого не может быть, только не со мной». От героини ждали решения, принять которое было сложно.

— Мы были обычной белорусской семьей — папа, мама, дочка и сын — с разницей в 8 лет. Наши дети получились очень похожими на мужа — темноволосые, кареглазые, смуглые. Большее количество детей в наши планы не входило, но я иногда шутила:

Интересно, если бы у нас родился ребенок, на кого бы он был похож?

Но когда сыну было 2 года, я забеременела. В нужное время не начались критические дни, и тест показал беременность. Эта новость застала меня врасплох — ведь детей мы больше не планировали. На тот момент мне было 39 лет, а мужу 41 год. Да и отношения в семье в тот период в нашей семье были, мягко сказать, сложными.

Я много плакала в тот период своей жизни, потому что понимала — никто, ни один человек в нашей семье, не будет рад этому известию. Но в то же время я чувствовала, что этот ребенок дан нам не просто так.

Источник фото: архив героини

Мужу я сообщила о моем положении не сразу, только спустя неделю. Эта новость ввела его в замешательство. Он совсем не был готов к этому и не разговаривал со мной целую неделю. Наши отношения в тот период были очень натянутыми.

О беременности знали всего несколько человек

В 2,5 месяца я пошла сдавать анализы в поликлинику, чтобы стать на учет по беременности. Врач-гинеколог отнеслась к моему визиту спокойно. На ее вопрос сохранять ли беременность, я ответила положительно.

Тогда о моем интересном положении знали только я, муж и моя близкая подруга.

Вопросы к моей беременности и к моему ребенку начались сразу после первого УЗИ. Ко всем моим медицинским бумажкам врач-узист приложил маленькую фотографию. Я не придала ей значения, так как решила, что сейчас всем так делают, и даже порадовалась, до чего у нас дошел прогресс.

Но оказалось, что здесь не до радости и шуток. Это фото шейной складочки, которая является показателем патологии — синдрома Дауна. Я сдала кровь — результат снова нехороший — высокая зона риска рождения ребенка с генетическим заболеванием.

Источник фото: архив героини

Всю серьезность ситуации я поняла, когда мы с мужем попали в кабинет на прием к генетику. Врач объяснила нам, что результаты УЗИ, анализа крови, мой 40-летний возраст, мой отрицательный резус-фактор — все это указывает на то, что ребенок родится либо с синдром Дауна, либо с генетическим заболеванием, или все вместе. И в моем случае доктор хотела донести всю реальность ситуации.

Вероятность была 1:3

Когда врач увидела, что у меня на губе герпес и задала мне несколько вопросов, я прочла в ее глазах неподдельный ужас. Она стала нам объяснять, что такое амниоцентез и насколько важно мне его сделать.

Нам рекомендуют амниоцентез, —

В вашем случае, не рекомендуем, а настаиваем. —

Источник фото: архив героини

На аборт все равно бы не пошла

Я попросила у доктора возможность поговорить и обсудить все с мужем не в кабинете, а в коридоре. Там мы приняли решение не делать этот анализ, а записались в регистратуре на следующее УЗИ. Я понимала, что если результаты амниоцентеза будут для нас неутешительными, у меня не хватит сил противостоять этой ситуации.

Генетик была возмущена нашим «безответственным» решением. Но это решение было наше. И мы были готовы идти до конца.

«Что вы так держитесь за этого ребенка?»

На следующее УЗИ я пошла одна, без мужа. Мужчина-доктор был очень строг и недоволен:

Это что ваша первая и последняя беременность? Что вы за нее так держитесь?!

Я понимала, что у врачей поток людей, что медицина — это цифры, и врачи реально видели плохие ситуации в своей рабочей практике. И я спокойно относилась к их отношению к себе. Но для меня это были не просто цифры и показатели, для меня — это человек, мой ребенок, и уже живой!

Доктор еще долго водил датчиком по моему животу и вдруг неожиданно для меня сказал:

Я не знаю, откуда вы такая экстремальная, но, надеюсь, прорвемся!

Этого одного слова «прорвемся» было достаточно, чтобы моя уверенность в том, что я правильно поступаю, окрепла.

Внутри росла материнская вера в то, что мой ребенок здоров.

Источник фото: архив героини

Беременность скрывала даже от родителей

Беременность протекала как обычно. От всех, в том числе и от родителей, я ее скрывала. Я понимала, что совет будет один — аборт.

Внутренне я сражалась за моего ребенка и не хотела тратить свои силы на то, чтобы выслушивать человеческие страхи и сомнения. Я решила для себя, что приму и не брошу любого ребенка — здорового или больного. Но плохие мысли гнала от себя прочь — не изучала литературу по этому вопросу, не сидела на форумах.

На роды я шла спокойно. Впервые я ни с кем из врачей не договаривалась, никому не платила. Внутри меня был мир и спокойствие. И я с моим ростом 1 метр 59 сантиметров родила самого крупного ребенка в больнице на тот момент — 4 830 гр., 58 см. Родила сама, без разрывов и последствий. Но у ребенка получилась родовая травма — парез Эрба-Дюшена.

Малыш родился крупным по весу, но по некоторым медицинским показателям по своей зрелости он был как недоношенный. Ребенка мне сразу не отдали. Он тяжело дышал, и несколько дней провел в кувезе.

Источник фото: архив героини

Выписались здоровыми

Через несколько дней нас перевели в «Мать и Дитя» на обследование и лечение. Страшные генетические диагнозы не подтвердились! Нас обследовали высококлассные специалисты этого центра, и почти месяц мы были под наблюдением внимательных и чутких врачей и медсестер. Выписывались абсолютно здоровыми.

В центре «Мать и Дитя» я провела месяц. Это время я разделила с другими мамочками, поддерживая и воодушевляя их в сложных ситуациях.

Наш малыш родился особенным: голубоглазый, светловолосый, совсем не похожий на старших детей. И только к году стали заметны какие-то общие черты с братом и сестрой. И характер у него особенный — мальчик веселый и игривый, ласковый, нежный и очень чуткий.

Муж, побыв без меня месяц, соскучился и стал больше ценить те моменты, когда мы вместе, осознал мою роль в его жизни.

Источник фото: архив героини

Мама — это первый и зачастую единственный человек, который может спасти жизнь ребенку. Я понимала в тот момент, что это именно моя ответственность и больше ничья.

После этого малыша, у нас родился еще один ребенок, тоже мальчик. Сейчас у нас 4 детей — Эдда, Фаддей, Феликс и Филат. Многодетными не рождаются, ими становятся. Нашей дочери 18 лет, и подрастают трое сыновей, за одного из которых мне пришлось побороться.

Мой характер сильно изменился благодаря материнству, поменялась степень моей ответственности. Приходится быть более организованной, дисциплинированной и терпеливой. До сих пор во мне происходят внутренние перемены, ведь дети растут и меняются, и все они разные.

Не всегда все просто, но дети для меня — это счастье. Я стараюсь ценить каждое мгновение, когда мы вместе, и рада, что у нас такая большая семья.

Врачи ошибаются?

По УЗИ и анализу крови в конце 1-го триместра врачи не дают точных прогнозов, они лишь оценивают вероятность рождения ребенка с генетическими проблемами. Если специальная компьютерная программа показывает, что риск выше, чем 1:360, женщину приглашают на консультацию в медико-генетический центр. Около 4 процентов беременных женщин в Беларуси оказываются в группе высокого риска.

Дальше им предлагают пройти уточняющую диагностику, например, амниоцентез, когда для исследования берутся околоплодные воды. Таким образом, врачи получают клетки, в которых исследуют набор хромосом плода, и дают почти 100% ответ, есть у ребенка хромосомное заболевание или нет.

Многие боятся делать этот тест, учитывая риск выкидыша. На самом деле, риск небольшой — всего 1% — такой же, как у любой беременной без дополнительных процедур. У каждой 9-й женщины, прошедшей такую диагностику, сегодня выявляют хромосомные нарушения у плода, поэтому врачи считают такую диагностику оправданной.

И даже узнав о тяжелых болезнях, далеко не все белоруски решаются прервать беременность, хотя по медицинским показаниям у нас это можно сделать до 22 недель.

Все, что нужно знать о генетических тестах во время беременности, читайте ЗДЕСЬ>>>

Биопсия хориона — отзыв

Риск синдрома дауна 1:4, это не шутки. Мой отзыв о БВХ. История с печальным концом((

Прошло немного времени, буря в душе немного улеглась и я могу поделиться своей историей, надеюсь кому-то она поможет принять верное решение. В других отзывах уже подробно описана сама процедура, поэтому повторятся я не буду. Отзыв будет посвящен скорее эмоциональной стороне вопроса

Смотрите так же:  Литература о стрессах

Мне 33 года, мужу 39 лет, беременность вторая, желанная и запланированная. За время беременности на сроке 4 недели и 7 недель перенесла ОРВи.

Про беременность родственникам не говорили, ждали когда пройдет скрининг и мы будем полностью уверены что все хорошо (переживали из-за перенесенного орви, что могло повлиять) но беда пришла откуда не ждали.

В 13 недель на скрининге узист сказал, очень аккуратно, что не видит у ребенка костей носа, и ТВП увеличен, хоть и незначительно. Т.к. Эти особенности могли быть вариантом нормы, а могли быть маркерами синдрома дауна. В той больнице у меня не стали брать кровь, направили в другую клинику, в областной центр.

Приехав в областной центр, администратор увидев направление направила без очереди на Узи. Спасибо за это клинике на флотской, ибо очень тяжело в такой ситуации сидеть бок о бок со счастливыми беременными, и каждая минута неизвестности бьет по нервам.

Экспертное узи лишь подтвердило маркеры, направили к врачу. Врач очень подробно расспросила меня о всем и сказала сдать кровь, даже если кровь придет плохая пока не время отчаиваться, это еще не диагноз.

И вот через два часа прихожу за результатом. Риск 1:4 по синдрому Дауна. Предлагают сделать прокол (биопсию ворсин хориона) тут же в клинике, в этот же день, который даст 99% ответ о наличии хромосомных аномалий у плода. Я понимая все риски и взвесив все за (против честно признаюсь не было) соглашаюсь прийти процедуру, т.к. шанс родить ребенка с хромосомной аномалией критически высок. Один на четырех родившихся детей. Да уже успела почитать истории о тех, кому ставили риск 1 к 2 и рождались здоровые детки.

Но я не верю в чудеса, слишком много было признаков.

Сам прокол, у меня не было времени испугаться и мне рассказали об этой процедуре все подробно. Одела одноразовую одежду и легла на стол, процедура проводится под контролем узи. Бояться боли не стоит, это не болезненно, скорее просто очень неприятно. Чтобы не навредить возможно здоровому малышу и не повторять эту процедуру снова необходимо лежать очень спокойно, не дергаться, дышать не животом. Пара минут и все готово, врач взял необходимое количество материала.

В пятницу позвонили из лаборатории (хотя назначен был прием на вторник), сказали можно приезжать за результатом в понедельник, он готов. Однако озвучить по телефону результаты не смогли. Я все поняла.

В понедельник приехали всей семьей, муж с ребенком ждали в машине, к генетику я пошла одна. Сначала сделали узи (очень тяжело морально, ты понимаешь. что не будешь сохранять эту беременность но видишь на экране маленького человечка, который «скачет» в животе мэи машет ручками и ножками.

Увы у генетика на приеме был озвучен однозначный диагноз: Трисомия по 21 хромосоме. Случайность. Генетическая поломка. 1 случай на 700 беременностей. И он произошел со мной.

Я специально заставила себя не терзаться вопросом ПОЧЕМу? Это ничего бы не изменило уже. Что есть то есть, нужно действовать дальше. Я озвучила решение принятое мужем и мной, беременность мы решили прервать.

Дали направление и в 13.3 недели моего ребенка не стало. Моральную сторону этого события описывать не хочется.

Хочу сказать тем, кто оказался на перепутье и кому также ставят высокий риск, пусть даже ниже чем мой. Современная медицина дает женщинам шанс и возможность иметь право выбора.

можно прочитать миллион форумов, примерив на себя сотни историй с хорошим концом, но ваша история только ваша.

Люди которые пишут в интернете: В ЖК лишь бы нервы потрепать беременным, или все скрининги это не точно, или я чувствую с твоим малышом все в порядке. Никто из этих людей потом

, при рождении больного ребенка не разделит с вами груз ответственности за принятие решения (воспитывать ребенка с СД или отдать его в детский дом). И тот и другой вариант ужасны одинаково и неизвестно какой больнее.

А те дамы кто пишет: Да мне тоже ставили высокий риск, а я родила здорового (Ок, а какие были маркеры по узи, результаты крови — в студию!) или, я сделала прокол и мой ре здоров. Мамочки, вам просто несказанно повезло! Радуйтесь! Если вы прошли процедуру прокола (кстати даже живот не болел, а на след.день вообще дырочки от укола не было заметно, страшилки про выкидыш как говорят врачи миф, просто это естественный % выкидышей, который случился бы и без БВХ.). После процедуры вы до конца беременности будете знать, что у малыша нет хромосомных аномалий (а их кроме СД еще много и анализ покажет есть ли другие ХА у вашего малыша). А играть в русскую рулетку при современных возможностях медицины просто глупо.

Я очень благодарна врачам, которые профессионально сделали свою работу, вовремя обнаружили предпосылки и предоставили возможность бесплатно пройти все анализы и процедуры, которые дали мне возможность выбора. Спасибо.

Куда более страшнее ситуация, когда врачи не били тревогу, все было хорошо, а в роддоме вам говорят — ваш ребенок имеет синдром Дауна. Это настоящая трагедия. Для всех сомневающихся мамочек рекомендую зайти на форум осколки мечты (для мам, кто отказался от таких деток, кроме всего не забывайте про алименты, про моральную сторону вопроса я вообще молчу)

Так не лучше ли узнать диагноз ребенка еще в утробе и сделать аборт, да сложно, да больно (не физически). Но это можно пережить.

Всем желаю отрицательного результата бвх.

П.С.: Для себя решила после того как решимся попробовать беременнеть еще раз, сделаю альтернативу бвх — ее неинвазивную диагностику (т.к. Вопреки мнению в интернете прокол без особых на то показано не делают!)

Болезнь Дауна – преодоление синдрома

Родители, чьи дети страдают синдромом Дауна, знают, что причина этой генетической аномалии — случайный сбой в процессе деления клеток. И все равно подчас много дней уходит на самобичевание и горькие размышления. А ведь это время так нужно родившемуся малышу! Об этом напоминают детские психологи НИИ педиатрии НЦЗД РАМН Светлана Борисовна Лазуренко и Ольга Борисовна Половинкина. Возможно, их советы помогут кому-то расстаться с оцепенением и растерянностью — и приняться за дело!

Родители, чьи дети страдают синдромом Дауна, прекрасно знают, что причины этой генетической аномалии кроются в наличии всего одной лишней хромосомы в каждой клеточке их ребенка. Речь идет о случайном сбое в процессе деления клеток, а значит, ясно — ничьей вины в этой «игре природы» нет. И все равно подчас много дней и месяцев в такой семье уходят на самобичевание, на бездействие и горькие размышления о «каре небесной». А ведь это время так нужно родившемуся малышу! Он в состоянии освоить многое из того, что делают обычные дети, — если вовремя заняться его развитием. И именно родители — первые, кто должен ему в этом помочь. Об этом напоминают детские психологи НИИ педиатрии НЦЗД РАМН Светлана Борисовна Лазуренко и Ольга Борисовна Половинкина. Возможно, их советы помогут кому-то расстаться с оцепенением и растерянностью — и приняться за дело!

Не надо бороться с диагнозом

Диагноз родители узнают буквально с первых дней. По ряду клинических признаков у ребенка врач роддома дает направление на генетический анализ. Если синдром есть, то это обнаружится при первом же исследовании — повторные анализы лишь подтвердят горький факт. И все же родители порой отказываются верить в случившееся. Они психологически не могут принять диагноз и продолжают воспитывать малыша, будто у него нет никаких проблем. Но этим они не помогают ребенку, а делают только хуже. Ведь синдром Дауна — это не просто отставание в умственном развитии. Из-за изменения хромосомного набора нарушается клеточный обмен веществ, в результате страдают многие органы и ткани, в связи с чем у малыша может обнаружиться врожденный порок сердца, бывают нарушения зрения или слуха и т.д. Все эти заболевания должны быть вовремя выявлены специалистами, большинство из них требуют медикаментозного лечения. Отказываясь принимать диагноз, родители, по сути, отказываются дать своевременную необходимую медицинскую помощь своему ребенку.

С самого начала очень важно слушать советы докторов, неукоснительно выполнять их рекомендации — принимать лекарства, при необходимости проходить лечение в стационаре, проводить обследования и процедуры. Ибо самое главное сейчас — укрепить общее здоровье малыша.

С первых же месяцев станет заметным отставание ребенка от сверстников. В силу разных причин, в том числе из-за сниженного тонуса, он быстро утомляется, мало бодрствует, плохо фиксирует взгляд. Быстро теряет интерес к игрушкам, мало реагирует даже на своих родителей. И все это не потому, что он их не любит — просто возможности выразить свои чувства, эмоции у него пока сильно ограничены. Отстает и моторное развитие — такие дети в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть не раньше 9-12 месяцев, ходить — ближе к полутора-двум годам.

Кажется, что организм ребенка находится будто в полусне и не особо стремится к развитию. Но на самом деле он желает расти — и ждет лишь помощи извне. Конечно, надо сразу сказать: полностью устранить отставание нельзя, поскольку остается главная причина — синдром. Но, регулярно и целенаправленно занимаясь с ребенком, мы добьемся того, что он будет развиваться быстрее и скорее реализует заложенный в нем природой потенциал. Наоборот, ограждая малыша от активности, мы пожнем плоды еще более позднего развития.

Самый главный вопрос — а какое усилие для ребенка будет полезным? Лучше всего на это ответит персональный дефектолог, который с рождения мог бы наблюдать вашего малыша. Поэтому как можно раньше начинайте искать такого специалиста — обращайтесь в местные реабилитационные центры, медико-психологические консультации. Если всего этого поблизости нет, то первым и главным советчиком должен быть педиатр, который на основании данных о заболеваниях ребенка определит, какой массаж для него подходит, какая физическая нагрузка доступна. Вторым шагом должно быть приобретение литературы — как специального характера, так и общеразвивающей для обычных здоровых детей.

Философия общения

Занимаясь с ребенком по обычной программе для раннего возраста, естественно, нужно сделать скидку на его состояние. У дефектологов принцип такой — функции ребенка должны развиваться гармонично, но без привязки к конкретным срокам. Поэтому не гонитесь за достижениями и помните, что, нагружая ребенка сверх меры, мы, вместо того чтобы шаг за шагом побуждать его двигаться вперед, породим в ответ протест, а через некоторое время любая попытка даже просто приблизиться будет вызывать аффективную реакцию. Чаще такая ситуация случается у городских детей, поскольку родители, живущие в быстром ритме мегаполиса, бывают нетерпеливы, не соизмеряют своих желаний и возможностей ребенка. Нередко приходится сталкиваться с тем, что у простой деревенской женщины ребенок развивается гораздо лучше, чем у «продвинутой», теоретически «подкованной» городской мамы. Видно, неспешный уклад, народные традиции терпеливого обращения с ребенком, душевная мудрость приносят гораздо больше пользы, чем любые схоластические знания, почерпнутые из книг. Если мы хотим добиться хорошего результата, то должны быть очень внимательны и чувствительны к своему малышу, уметь понять момент, когда он готов к взаимодействию, когда ждет и желает нашей помощи. Нужно всегда идти с ребенком рука в руку, но немножко впереди. Побуждать его к действию настолько, насколько он может — и немного больше. Но больше не на две ступеньки, а на полступеньки.

Программа действий

Определившись с кругом литературы и тех людей, специалистов, которые могут помочь вам, начинайте занятия. Выберите для этого ежедневно определенное время. В эти часы нужно отключить телефон, закрыть двери и посвятить каждую свою минуту малышу — будь то массаж, гимнастика или развивающие упражнения. Цель всех занятий — помочь маленькому человечку постепенно адаптироваться в окружающем мире. Для этого необходимо развить сенсорные восприятия (зрение, слух), моторные навыки (движение) и речь (сюда входят формирование эмоций и навыки общения).

Мы потихоньку выводим малыша из пассивного состояния — подталкивая его к слежению за игрушками, акцентируя внимание на окружающих предметах. Пусть ему трудно удерживать головку, но мы ежедневно выкладываем его на живот, делаем массаж, упражнения — избегая его усталости. Надо подчеркнуть, что таким детям в любом возрасте очень полезно плавание. Постепенно мы будем отмечать, что активность ребенка растет — он уже не просто следит за игрушками, а тянет к ним ручки, ощупывает их.

Смотрите так же:  Как лечить анорексию у мужчин

Снижение общей активности у детей с синдромом Дауна отражается и на задержке речи — первые слова в лучшем случае появляются в 1,5-2 года. Но, если вы активно общаетесь с малышом, это может произойти раньше. К сожалению, женщина после родов часто бывает подвержена депрессии — сказывается общая усталость, а тут еще безрадостный диагноз… Погруженная в свои тяжелые мысли, мама откладывает общение с ребенком «на потом», когда он подрастет, и тем самым теряется самый драгоценный период, когда вы можете заложить и развить социальные и речевые реакции ребенка. Чем больше и эмоциональнее мы будем общаться с младенцем, тем быстрее он начнет нам подражать, скорее улыбнется и, наконец, произнесет свои первые звуки.

Уже в это время мы начнем прививать ребенку социальные навыки — высаживать на горшок, учим удерживать бутылочку, есть руками яблочко или сухарик, брать еду с ложки. После года малыш должен учиться самостоятельно держать ложку.

Если мы терпеливо и ежедневно уделяли внимание занятиям, то к году у нас, скорее всего, будет уже достаточно активный, эмоционально и социально развитый ребенок. Он умеет общаться с предметами — бросает и перекладывает игрушки, отвечает нам эмоциями — хмурится, улыбается и даже смеется, при этом что-то лепечет. Он будет сидеть и пытаться ползать. Да, его здоровые сверстники умеют больше — но, без сомнения, наш малыш шагнул вперед, повзрослел и стал совсем другим.

На втором году жизни мы будем предлагать ему более серьезные игры с предметами, начнем обучать активному ползанию, вставанию с коленочек, наконец, ходьбе. Мы научим его осваивать пространство — самостоятельно добираться до игрушек и приносить их. В речи мы начинаем соотносить произносимые звуки с движениями, предметами, понятиями, указывая на все, о чем говорим: «Где огонек?», «Кто там?», «Вот это машина», «Дай ручку». Таким образом, не исключено, что к двум годам мы получим самостоятельно передвигающегося и активно интересующегося окружающей средой и окружающими людьми ребенка, и даже простой лепет, соотнесенный с предметами, по сути, будет первой осознанной речью.

Общение с другими

Очень важный момент — навыки социального поведения. В принципе любого ребенка нужно учить правильно вести себя — быть опрятным, не капризничать, не ломать игрушки, не обижать других детей и т.д. Но для детей, о которых мы говорим, это важно вдвойне. В нашем обществе отношение к детям довольно строгое, и ребенок, имеющий навыки правильного с точки зрения социума поведения, может легче адаптироваться в окружающей среде.

После года мы можем начинать осознанно общаться со сверстниками. Первой площадкой для общения и знакомства может стать песочница.

Чтобы «выход в люди» проходил безболезненно, нужно иметь в виду несколько моментов. Во-первых, учесть, что возможности активных игр у вашего малыша ограничены. Стало быть, вы должны чутко реагировать на усталость ребенка и при необходимости уводить его от игр, давать посидеть одному. Кроме того, он, как мы помним, не может делать всего, что умеют его одногодки, это тоже нужно принять с душевным спокойствием.

Второе, что следует сделать, — выстроить отношения с родителями других детей, которые могут быть не вполне осведомлены о сути заболевания вашего малыша.

Вы уже привыкли, что всегда и во всем должны быть учителем своему ребенку. Каждый навык он приобретает с вашей подачи — это же касается и умения общаться с другими. В первые разы вы должны сами инсценировать общение — не просто сказать: «Дай мальчику ручку», — а взять руку ребенка и вложить в руку мальчика. Задать другому малышу несколько вопросов, показать, как можно играть вместе — то есть дать модель поведения. Ваш ребенок постепенно все будет делать сам, но всему этому его научите вы.

На третьем году жизни ваши социальные контакты могут существенно расшириться. Во-первых, это может быть специализированный детский сад, где малыш будет находиться в небольшой группе под наблюдением воспитателей и специальных педагогов. Но это может быть и обычная мини-группа, занимающаяся по современным обучающим системам. Вы можете водить малыша в логопедическую группу, где специалисты будут улучшать его речь — ведь, скорее всего, к этому времени у нас появится некоторый запас слов, и количество их будет расти. Начните общение ребенка именно с таких мини-групп, а посещение мест массового скопления людей — цирка, театра — делайте кратковременным или отложите на будущее.

Оставаясь человеком, воспитать человека

Родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, досталась нелегкая доля. И в то же время у них есть шанс пройти увлекательный путь непосредственного участия во взрослении маленького человека, испытать удовлетворение от его достижений и успехов. А их дитя не останется неблагодарным и отплатит за заботу ответной любовью и лаской. Этот ребенок никогда не отвергнет своих родителей.

Конечно, трудно решать эту задачу одному — к сожалению, государство оказывает недостаточно поддержки таким семьям. В идеале каждый человек должен иметь возможность обратиться в центр, где, как в нашем Институте коррекционной педагогики, в союзе работает команда специалистов — педиатр, врач ЛФК и педагог-психолог. Но это редкость, и если вам кажется, что помощи ждать неоткуда, постарайтесь списаться с такими же, как вы родителями, дабы помогать друг другу советами и поддерживать морально. В этом поможет интернет-сайт общественной организации «Даунсайд Ап», которая уже с десяток лет помогает объединяться людям, имеющим ребенка с синдромом Дауна.

Самый чудовищный поступок

Екатерина Кронгауз записала монолог матери, которая забрала своего ребенка с синдромом Дауна из детского дома через 4 года…

Екатерина Кронгауз записала монолог матери, которая забрала своего ребенка с синдромом Дауна из детского дома через 4 года после рождения

Это был 2004 год. Мне 30 лет. У меня первая долгожданная беременность. Ходила я в обычную женскую консультацию. Скрининг мне никто никогда не предлагал, да я и не знала о нем ничего. Все было хорошо, у врачей никаких вопросов не было. Один раз только на УЗИ мне какой-то специалист сказал, что ему видится порок сердца у ребенка. И я побежала в Бакулевку, сделала там кучу обследований всего, чего только можно. Они сказали: «Все фигня, все хорошо» (хотя потом оказалось, что порок был).

На восьмом месяце беременности ушел муж, не из-за ребенка, мы тогда еще ничего не знали. Я полежала с гипоксией в больнице. Но опять же, никто ничего тогда не говорил плохого про беременность или ребенка. Потом я родила, сказали, что все нормально, девять из 10-ти по Апгару. Я позвонила маме и сестре, сказала, что все отлично. А через час я им позвонила и сказала, что говорят, что ребенок с синдромом Дауна.

Врачи позвали генетика, стали что-то спрашивать, смотреть, там же особенная форма ушей у таких детей. К груди мне не прикладывали ее, дали посмотреть просто, ну и сразу забрали.

И начался сумбур. Ко мне стали приходить врачи и говорить: «Вы не представляете себе, вы угробите свою жизнь, вы будете привязаны к ребенку, ребенок ничего не сможет». И плюс к этому муж, который ушел. Ну и массовой поддержки от семьи я тоже не получала. Я не оправдываюсь, я просто рассказываю, как было.

Это длилось какое-то время, несколько дней. И врачи меня убеждали, что ни в коем случае не надо начинать кормить. Хотя я один раз ее покормила все-таки. А потом они мне сказали: «Нет, не надо кормить», ну, в смысле, что ты сейчас привяжешься и не оставишь.

Они взяли еще анализ. Он готовился какое-то время. И сказали: «Ты иди из больницы, а потом решишь». Тогда в роддом приехал бывший муж и спрашивал почему-то, сможет ли она иметь способности к математике. С математикой, видимо, его не обрадовали, как и со всем остальным.

И еще через неделю мы с ним оба написали отказ. Но я еще неоднократно ездила туда, потому что я сдавала генетический тест, он сдавал генетический тест. У нас у обоих они нормальные, то есть это не генетика, это так легли звезды. Или… Ну, в общем, Господь Бог так решил.

И да, и мы написали оба отказ. И все.

Я была в таком, абсолютно никаком, подавленном состоянии в связи с тем, что я осталась одна. Собственно, я и до этого-то в нем уже была в конце беременности. А тут совсем в плохом состоянии. И, в общем, я совершила этот самый чудовищный поступок в своей жизни. Врачи тогда говорили, что девочка долго не проживет, не сможет никогда ничего сама сделать, сидеть, стоять, есть. Но это не важно, в любом случае решение приняла я. Чем оно было вызвано — напором со стороны окружающих, общей ситуацией, подавленностью моей… Да что бы ни было, все равно это моя ответственность.

И дальше я периодически как-то прослеживала ее судьбу — роддом, Дом Малютки, Дом Ребенка, но ни разу ее не навещала.

Я ни тогда, ни потом ничего про это не знала и не узнавала. Я была в каком-то абсолютно сомнамбулическом состоянии. Я ходила, курила, что-то ела механически. Ничего не гуглила, и никто мне ничего не гуглил, надо сказать.

Все говорили: «Откажись».

Плохо было мне очень. И коллеги, друзья — никто меня напрямую ни о чем не спрашивал. Знали, что у меня какие-то неприятности с ребенком, но что конкретно, меня никто никогда не спрашивал. Знали в семье, знали подруги, близкие друзья. Никто меня напрямую не осуждал, не говорил: «А ты посмотри, подумай». Вот этих слов вообще ни от кого я не слышала в тот момент, кроме, возможно, своей сестры, но она тоже сильно переживала за меня и боялась пережать.

Не помню, что я думала и чувствовала тогда. Плохо было, да. И плохо долго было. И даже когда стало потом лучше, то все равно у меня это висело на сердце. Но несмотря на это, я же не пошла и не забрала ее сразу.

Это очень сложно — я мучалась, но я не забирала Настю. И мне сложно объяснить, что я чувствую по этому поводу. Если бы я ее тогда забрала, у меня может не было бы младшей девочки — Саши. То есть судьба есть судьба. Но то, что я потеряла эти четыре года в Настином развитии, это огромное упущение. Потому что за эти четыре года можно было бы сделать кучу всего, учитывая то, как Настя развивалась потом.

Меня спас мой старый друг. У нас был роман и до мужа, потом мы расстались, и я вышла замуж. Потом он обратно появился спустя четыре-пять месяцев. Выводил меня куда-то, разговаривал со мной, как-то вынимал меня из этого состояния. Я ему говорила о том, что это ужасно, что я совершила такой поступок и что я бросила ребенка. Но он не предлагал мне съездить, навестить или забрать, утешал просто. А потом я забеременела, и эта тема больше не возникала.

Это вообще в семье была закрытая тема. Никто со мной на эту тему не разговаривал. Не знаю, хотела ли я разговаривать, но думала про это много.

Прошло еще некоторое время, у меня родилась дочь Саша, и когда ей не было года, ее папа погиб, утонул. И я решила, что я забираю Настю. Я поняла, что один близкий человек умер, от другого я отказалась, — эти вещи абсолютно у меня связались. Я ехала с похорон и приняла твердое решение, что я ее забираю.

Поехала первый раз к Насте и стала навещать, оформлять документы. Когда я ее забрала, ей было уже без одного месяца четыре года. Первого ноября 2008-го я ее забрала.

Она была в довольно милом Доме Малютки, там люди были достаточно приятные, и условия, в общем-то, неплохие (ну, я имею в виду по сравнению с тем, что иногда слышишь и видишь). Но они мне говорили: «Да вы что! С ума сошли? Да она не сможет никогда ничего». Она же не ходила, не стояла, не сидела, она была в таком полулежачем состоянии, пила пищу из бутылки в четыре года неполных. Ни одного слова не произносила, ничего не делала. Они мне говорили: «Да вы что! Она никогда не сможет сама есть».

Смотрите так же:  Депрессия отказ от курения

Вот это, конечно, идиотизм, что они говорят неправду. И там, и в роддоме. Это все была просто неправда. Зачем это делать, непонятно, из каких соображений? Что это за забота о ближнем? Я им, собственно, никто. Зачем им, чтобы ребенок был там у них в лежачем состоянии и пил из бутылки вместо того, чтобы жить дома, и чтобы это все были мои проблемы, а не их, я не понимаю этой установки.

Мне кажется, наоборот, и в Доме ребенка, и в роддоме люди должны быть (и врачи в первую очередь) ориентированы на то, чтобы родители забрали детей. Но у нас установка совершенно на другое.

Как я потом поняла, они решили, что я хочу какие-то льготы получить. А про льготы я тоже была совершенно не в курсе. И когда они поняли, что я это делаю не из-за льгот, они вообще пришли в ужас.

В общем, тогда, в процессе оформления документов, я стала читать уже про синдром Дауна. Про ЦЛП прочитала, про Даунсайд Ап прочитала, вообще, какие-то статьи про детей с синдромом Дауна.

Когда все оформляли, выяснилось, что, несмотря на мой отказ, меня не лишили родительских прав. И получилось, что официально мы все это время были родителями. Поэтому было просто постановление органов опеки разрешить мне забрать мою дочь из Дома ребенка. Бывший муж не понял, зачем я это делаю, но, надо отдать ему должное, стал с тех пор помогать деньгами, за что я ему очень благодарна.

Я поехала со своей мамой забирать Настю. Всю дорогу домой Настя орала как резаная, потому что она первый раз была пристегнута в детском кресле сзади. Но она вообще поначалу орала все время, что бы ты ни делал — расчесывал или мыл. Она все время орала. То есть все это для нее были какие-то потенциально враждебные действия, видимо.

И вот я ее привезла домой и обнаружила, что она не может пить из других бутылок. Эти роддомовские соски, которые на бутылку надевают, они совершенно особой формы, они же не похожи на наши соски. Она не может ни пить, ни есть кроме как из этой соски. С утра на следующий день я мотанула срочно в больницу, и они мне выдали этих сосок с бутылками, чтобы она хоть как-то могла есть. И постепенно мы начали учиться жить вместе.

Первое время было непросто, — с едой, с занятиями, у нее полностью отсутствовала брезгливость по отношению к какашкам, например. И сколько у нас было этих ситуаций, когда утром заходишь в комнату, а Настя вся измазана. Вся. Кровать, она сама — все измазано. Все это, конечно, было очень неприятно. А у нее просто отсутствует этот порог брезгливости. Но сейчас уже давно такого не было.

Прогресс у нее был, конечно, совершенно огромный. Настя орала, не хотела ничего делать, она лентяйка по сути своей жуткая. Это был бой, чтобы она ползала, вставала, ее приходилось заставлять сидеть прямо. Но однако ж теперь Настя ходит, ест сама прекрасно, разговаривает, в школе учится. Невозможно себе представить, что было бы, если б она дома была с самого начала.

Вообще, когда я решила уже, что забираю ее, меня уже ничего не пугало, я понимала, что как-то будет, нормально будет, ничего страшного не будет. У меня не было мысли, что я обрекаю себя на каторгу, как мне говорили. У меня было совершенно другое ощущение, что это правильно. И оно у меня до сих пор есть. Несмотря на всю мою злость, ярость на обеих девочек периодически, когда они меня доводят. У меня все равно ощущение, что все абсолютно естественно.

Когда я поняла, что она уже встает, ходит, начинает говорить и так далее, я нашла детский сад инклюзивного типа, куда она пошла. Потом встал вопрос о школе. Хотя сначала мне сказали, что она необучаема. Полностью. Так было в медицинской карточке написано, не знаю, почему они так решили и зачем написали, обучали ли ее хоть чему-нибудь. Потом мы ходили на комиссии, и в какой-то момент нам написали, что да, может учиться. Но мне говорили, что надо искать школу восьмого вида, коррекционную. Может, у меня тоже устаревшее впечатление, но я категорически не хотела в школу восьмого вида. Более того, я обзвонила все школы восьмого вида нашего района и еще больше убедилась, что не хочу.

Я вообще не люблю грубости. А уж отдавать ребенка в такое место, где так грубо разговаривают, и тем более, где ты не можешь контролировать, поскольку это полностью закрытое учреждение, я не видела никакого смысла.

Стала выяснять тогда, что есть еще. И нашла нашу школу, инклюзивную. Написала туда письмо, что я, конечно, с улицы, я понимаю, что к ним, наверное, никто не попадает с улицы, но вот, можно было бы это как-то обсудить? Они мне ответили. Более того, перезвонили и сказали: «Ну, что вы, что вы! Приезжайте. Давайте посмотрим и на девочку, и на вас».

Я приехала с Настей туда. Насте там провели собеседование, сказали, что чудесная девочка, что к ним вообще иногда приводят детей, которых надо на руках носить из одного класса в другой, а Настя просто замечательная, и они ее с удовольствием возьмут.

Ну и Настю взяли, и теперь она в третьем классе, может читать, причем все лучше и лучше. Она может писать. Да, кривовато, но писать может. Она может считать в определенных рамках. Ее хвалят даже на английском, говорят, что она знает достаточно много слов. Настя пока ходит с няней в школу, няня как тьютор в данном случае, потому что без тьютора она пока не может. Но это потому, что Настя ленится сейчас, — приходится ее заставлять учиться, ей неохота.

Когда мы поступали, то мне показали девчонку, она была, кажется, в седьмом классе тоже с синдромом Дауна. Она совершенно самостоятельно уже выходит одна, и вообще приятная милая адекватная девочка. Нам еще до этого далеко, конечно.

Настя попала в обычный класс, и там разные дети. В том числе восточные. Вот восточные дети, у них, видимо, в семье привита эта любовь и к слабым, и к старшим, и к младшим. Они Настю воспринимают как младшую и хорошо к ней относятся. То есть, нет: хорошо к ней относятся все. Никто ее не задирает.

Там в классе было два персонажа, по которым как раз, можно сказать, плачет коррекционная школа. Абсолютно неадекватные дети, которые швыряются, орут, бросаются на детей. Ну и Насте доставалось. То есть именно не потому, опять же, что она особая, а просто потому, что они ко всем так относились, а у Насти было над чем поиздеваться.

Но сейчас даже они перестали это делать. И более того, в конце прошлого года Настю как-то вызвали к доске и дали ей какой-то простой пример решить. И Настя решила. И ей весь класс зааплодировал. Ну то есть они там молодцы.

Это полезная вещь очень для всех. У Саши моей тоже в школе учится девочка с синдромом Дауна — не в ее классе, а в школе.

Конечно, Настя не обычный ребенок, и это не сказка про то, как все было плохо и стало хорошо. Но Настя мой ребенок. И все было неправильно, а стало правильно.

Но проблемы есть, конечно. Мы до сих пор не можем найти, что бы Насте было интересно, — она всем может заняться чуть-чуть, музыка ей явно нравится, но недолго, ей нравится ездить на машине, но долго тоже не поездишь.

С какой-то агрессией на улице я никогда не сталкивалась. Никто не уводил своего ребенка с детской площадки, но я не могу сказать, что мне самой комфортно. Я не могу сказать, что я от этого избавилась. Поначалу Настя ходила с широко раскрытым ртом и высунутым языком до пупка, могли течь слюни. Это очень неприятно эстетически и, естественно, появляется чувство стеснения.

Это мои внутренние комплексы. Но они и сейчас у меня иногда возникают, потому что Настя безумно любопытна и жаждет со всеми обниматься, она очень эмоциональный ребенок, а это не всем приятно.

Она мой родной человек, ребенок, безусловно, родной. И она у меня вызывает и радость, и умиление, и гнев, и ярость, как, в общем, все остальные дети.

У родителей отношения с Настей сейчас нормальные. Конечно, не такие, какие могли бы быть, но и отторжения нет. Но это тоже все из-за этих четырех лет. Если бы малыш рос рядом с ними, было бы по-другому. А получилось, что их дочь, у которой погиб муж, и остался еще один грудной ребенок на руках, берет неизвестно в каком состоянии ребенка. Опять же, они про это тоже мало знали. Если бы я забрала ее с самого начала, думаю, все было бы по-другому.

Во многом то решение я приняла потому, что ничего не понимала. Все, что говорили, было ужасно и неправдой, и никто не говорил ничего другого. Я думаю, что мне бы достаточно было, если бы ко мне кто-то пришел в роддом, кто бы отслеживал рождение детей с синдромом Дауна и дал бы какие-то брошюры, рассказал бы, показал бы какие-то примеры, что есть семьи с такими детьми, дети учатся в школах, могут то, могут се, это не трагедия, это дети, с которыми спокойно можно жить. И сказал бы, что я не одна, и, если у меня будут проблемы, то есть люди и места, которые мне помогут. Я думаю, что это могло бы очень сильно повлиять на мое решение. Очень сильно. Но это опять же моя история, мое решение. Но если можно людям помочь не совершать самую страшную ошибку в жизни, с которой они потом не смогут жить, то это всегда хорошо.

В Иркутске есть центр «Моя и мамина школа», помогающий семьям, в которых родился ребенок с синдромом Дауна. Помогает принять ребенка, обучать и социализировать его. Уже сейчас центр помогает 40 семьям. В 2016 году центр хотел бы помочь 100 семьям с детьми с синдромом Дауна. Чтобы центр смог существовать хотя бы год, чтобы несколько детей вышли из роддома с матерью, а не остались в нем навсегда, нужно собрать деньги на работу юристов, психологов, логопедов-дефектологов и оборудование сенсорной комнаты, которая помогает детям развиваться.

Другие статьи

  • Закон по уходу за ребенком до 15 Пособие по уходу за ребенком до 1,5 лет: документы 2019 Какие документы для пособия по уходу за ребенком до 1,5 лет в 2019 году потребуются. Понятно, чтобы уйти в детский отпуск и получать соответствующие выплаты можно, предоставив работодателю необходимые бумаги. О […]
  • Минимальный размер ежемесячного пособия по уходу за первым ребенком Минимальный размер пособия по уходу за ребенком до полутора лет Пособие по уходу за ребенком до 1,5 лет – величина расчетная, зависящая от среднего заработка за 2 года, предшествующих оформлению отпуска по уходу, лица, претендующего на получение этого пособия. Однако […]
  • Уход за детьми в разных странах Сколько длится отпуск по уходу за ребенком в разных странах? В некоторых странах новоиспеченные матери могут спокойно оставаться дома в течение нескольких месяцев после родов. И все это время им не нужно беспокоиться о деньгах, потому что государством это время […]
  • Проблемы здоровья детей дошкольного возраста Проблемы здоровья детей дошкольного возраста Зарабатывай с нами! Не оставляя основного места работы или учебы!! Ухудшение здоровья детей - проблема современного общества Автор: Будем Здоровы Ухудшение здоровья детей - проблема современного общества Cостояние […]
  • Малыш развитие внутриутробное Внутриутробное развитие ребенка по неделям беременности Вот и наступило зачатие долгожданного ребенка… Что же происходит дальше? Какие испытания должен пройти организм будущей мамы? Какой путь предстоит преодолеть зародышевой клетке до момента появления на свет […]
  • Ребенок 1 5 года плохо спит ночью комаровский Доктор Комаровский о том, что делать, если ребенок плохо спит ночью и часто просыпается Беспокойный детский сон по ночам — проблема довольно распространенная. Многие мамы и папы мечтают, чтобы ребенок сам выспался как следует и дал им, родителям, поспать хотя бы 8 […]