Аутизм главное

Казахстан. В стране глухих

Этот почти двухминутный мультфильм о войне удостоился серебряной медали Всемирного фестиваля достижений людей с аутизмом в Ванкувере в номинации «Искусство». Его автор – 19-летний алмаатинец Алибек Каратай. Алибек прошел через все круги образования: обычные и специальные школы, психологов, реабилитационные центры, и, наконец, когда родители позволили ребенку развиваться в соответствии со своими потребностями, чутко прислушиваясь к его желаниям, мягко направляя и поддерживая стремление к лепке, рисованию и катанию на горных лыжах, им удалось достичь такого результата.

Этой весной в музее им. Кастеева Алибек со своим товарищем по диагнозу презентовал совместную выставку «Два мира – две судьбы». Публика по достоинству оценила более ста художественных работ. Однако, несмотря на завидный успех, сразу после экспозиции Алибеку пришлось взять академический перерыв в колледже искусств. В студенческой среде его, как и в школе, по-прежнему не принимают. Импульсивный, немного капризный, но по-детски доверчивый и наивный Алибек – чужой среди своих ровесников. В момент интервью, Алибек переживает свой очередной эмоциональный кризис.

– Не хочу, чтобы видели мое лицо! – категорично предупреждает Алибек, обращаясь через свою маму Жанат Каратай. – Кто эта тетенька? Я не хочу ни с кем говорить. Я хочу, чтобы мы поехали домой, и я целый день играл в компьютерные игры, – требовательным тоном ставит перед матерью условие.

Чтобы уговорить Алибека дать интервью, маме Жанат даже приходится пообещать сыну поездку в торговый центр и несколько часов за игровыми автоматами. Алибек соглашается на своих условиях – скрыть эмоции за перекрещенными руками. Даже поза молодого человека – защитная реакция на враждебный для него окружающий мир. Самые волнительные воспоминания для парня – школьная пора, и, судя по слезам на глазах его матери Жанат, юноша, отвечая на вопросы незнакомой «тетеньки»-журналистки, говорит о самых своих потаенных страданиях.

Посол Аутистана

21-летнего Адияра обычно ставят в пример детям с РАС, чтобы показать – при желании можно достичь всего. Юноша с синдромом Аспергера – выпускник Университета Хофстра в США, но при всех своих видимых достижениях Адияр сейчас переживает не лучшие времена.

– Вы знаете, аутист – такой же человек, что и другие люди, только у него больше, чем у нас, развиты страхи, фобии, неуверенность, — пока Адияр настраивается на интервью, рассказывает его мама Зауре. – Наши педагоги просто не знают, что делать, когда аутист начинает кричать, нервничать, швырять предметы. А здесь главное – проявить терпение, успокоить аутиста, предотвратить такую реакцию. Например, сейчас Адияр нервничал, не хотел ехать на встречу с вами, стал требовать еду. И пока вы спустились, мы в холле гостиницы взяли ему поесть. Все, Адияр успокоился, – раскрывает простые секреты общения с особенными людьми Зауре Жарменова.

– В казахстанских школах я вообще не мог учиться, – рассказывает Адияр, с виду совершенно нормальный юноша, аутизм которого выдает только излишняя жестикуляция. – Там меня не принимали. Там меня и ученики отторгали, и с учителями я никак не мог общего языка найти. Помню, я как-то раз бросал в учителя туфли, – пытаясь скрыть смущение, говорит Адияр. – А в американской школе (частная школа в Алматы) было больше понимания. Там намного меньше внимания обращали на то, что я веду себя не так, как остальные ученики. После школы я поступил в один университет в Германии, но вылетел оттуда через неделю, потому что испытывал большой стресс без мамы. Я даже не мог спать и из-за этого начал кренить. Меня пришлось оттуда забрать, –стесняясь, рассказывает юноша.

Адияр все же поступил в Университет, но уже в США. Его мама не смогла долго находиться рядом с сыном. Одиночество в чужой стране юноша переживал тяжело. Адияр тогда написал книгу о несуществующей планете, на которой нет ничего, что, по его словам, раздражает юношу в повседневности на Земле. «Каджар – планета счастья» не стала бестселлером, но позволила автору излить душу.

Адияру в тот момент помогла выйти из депрессии организация учебного процесса в Соединенных штатах. Для детей с особенностями развития в каждом вузе Америки действуют услуги, так называемого, адаптационного сервиса. К примеру, зная нелюбовь людей с аутизмом к спешке, их не ставят в рамки дедлайнов при выполнении домашних заданий. Эта методика дала свой результат. Адияр с отличием окончил университет, у него появились друзья, но все это осталось в прошлом, когда дипломированный специалист вернулся в Казахстан, прежнюю «враждебную» среду. Престижный диплом квалифицированного геолога теперь пылится на полке.

– Честно говоря, – рассказывает Адияр, – я только один раз ходил на собеседование. Страшно разволновался, не смог ничего о себе рассказать, в общем, провалил встречу. А в своем резюме я ничего не скрываю, пишу все, как есть, – честно говорит юноша. Адияр скромно молчит о том, что стал первым послом в Казахстане проекта, инициированного французской Ассоциацией аутизма – Аутистана. На странице посольства Аутистана в республике есть вступительное слово Адияра:

«Я всегда был странным. У меня были проблемы в школе. В столовой я всегда сидел один и ни с кем не разговаривал. Ходил по коридору и глядел себе под ноги. Все считали меня странным из-за моих движений руками, того, что я скакал по коридорам, как лошадь. А еще я никогда не мог понять, что чувствуют другие люди, и не мог понять их настроение. Меня долго водили к психологам, пока, наконец, не выяснилось, в чем дело. У меня синдром Аспергера, я – аутист. Этот диагноз многое прояснил в моей жизни. Сейчас я добился большого прогресса (спасибо терпению и вере моей мамы) и начал думать о помощи таким детям. Так я стал частью проекта Аутистан».

Прим: Синдро́м А́спергера — одно из пяти общих нарушений развития, характеризующееся серьезными трудностями в социальном взаимодействии, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся репертуаром интересов и занятий. От детского аутизма (синдрома Каннера) он отличается прежде всего тем, что речевые и когнитивные способности в целом остаются сохранными. Синдром часто характеризуется выраженной неуклюжестью.

Сейчас Адияр живет в отдельной квартире с друзьями своего брата, которые, понимая его диагноз, помогают ему адаптироваться среди ровесников. Чтобы не сойти с ума, юноша сел за написание новой книги. Она рассказывает о жителях крошечного города, вынужденных выживать в условиях оккупации огромного количества гигантских муравьев. Адияр не скрывает, что после покоренных им вершин, продолжает чувствовать себя крошечным человечком среди больших существ, которые не слышат его молчаливые «крики» о помощи.

Россия. Добро и зло Влада Евтеева

Ради сына Наталья Евтеева создала в Хабаровске систему помощи детям с аутизмом. Сын вырос, а, значит, пришел черед позаботиться и о взрослых.

– Он все наше белье дома складывает! Разве это не счастье? Он все постели в доме заправляет! Взял на себя это обязательство. Меняет нам постельное белье всем!

О навыках, которыми обычный человек не гордится, Наталья Евтеева, мать Влада, рассказывает с восторгом. Сейчас ее сыну 22. Когда Владу было шесть, мать не надеялась, что когда-нибудь он сможет вести нормальную жизнь. Мальчик с аутизмом был неуправляемым. Влад и сегодня не разговаривает, а в детстве единственным способом общения с родителями были крик и плач. – Мне психиатр одна в возрасте десяти – одиннадцати лет сказала, когда будет «пубертат», будет очень сложно. Будет гормональный взрыв, и мы посмотрим, куда он пойдет. Я говорю: «А куда он может пойти»? Мне это было так все необычно. А она говорит: «В зло или добро».

Теперь Наталья Евтеева часто говорит о добре и зле. Зло – это, когда болезнь захватывает Влада. Добро – это развитие.

Когда Владу было шесть, Наталья Евтеева объединилась с другими родителями детей с РАС, и для них открыли группы в детском саду. Владу исполнилось семь – добилась того, чтобы в коррекционной школе появились первые специализированное классы. Дальше Наталью поддержали в краевом министерстве образования – в Хабаровске заработал краевой центр помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития. С недавних пор в центре занимается и группа молодых людей. Потому что Владу уже 22. Он окончил коррекционную школу, в техникум из-за тяжести заболевания поступить не может, но борьбу за развитие его мать прекращать не может.

Учебный класс для взрослой группы похож на гостиную, объединенную с кухней. Здесь есть холодильник, полный еды, плита, раковина, кухонный стол. На каждом предмете – значок с его названием и схематичным изображением. Возле входа – классная доска, где из похожих карточек с действиями выстраивается расписание воспитанников. Например, напротив фотографии Влада и времени «11 00» весит значок с пылесосом. Картинки на предметах помогают ученикам ориентироваться в пространстве. С помощью расписания они учатся планировать и последовательно совершать действия.

Людям с тяжелыми и множественными нарушениями развития важно формировать навыки именно в той среде, где они будут использоваться. Поэтому в идеале занятия должны проходить в «тренировочной» квартире. Такая была и в Хабаровске. В 2015 году НКО Натальи «Реальная помощь» выиграла грант на создание тренировочного жилья. Проект был рассчитан на восемь месяцев. За это время обучение в квартире прошли пять человек, в том числе и Влад Евтеев.

– Он стал планировать поездки, лучше понимать время. К примеру, я никогда не отпускала его на улицу одного. Это вообще для меня был страх божий. Но мы начали структурировать: ты идешь на улицу, потом возвращаешься, потом мы садимся с тобой на машине и едем большой круг (Влад любит кататься на машине). Так он сходил и выбросил мусор! Я поняла, что могу ему доверять.

Три года назад хабаровская администрация постановила рассмотреть возможность передачи «Реальной помощи» квартиры для постоянных тренировок, но за три года организация её ещё не получила.

Владу не нравится, что мама зашла в его комнату без спроса.

– МамА, мамА! – он повторяет с ударением на второй слог и указывает на дверь.

В комнате много стопок с бумагами. С помощью листов А4 Влад общается с родителями и двумя братьями. Рисует схемы будущих путешествий, например, скоро они с матерью полетят в Улан-Удэ, или пишет, что ему нужно купить.

Еще Влад любит проверять бирки с лейблами на одежде знакомых, а потом составлять расписания, кто какую одежду должен носить и когда. За это отец называет его каптерщиком. Любит слушать музыку, поэтому, когда слышит понравившуюся мелодию, просит написать ее название. Позже он найдет трек в интернете – Влад сам научился пользоваться компьютером и делает это свободно.

– Самое удивительное, когда ты его развиваешь, у него познавательная сфера начинает расширяться, – рассказывает позже Наталья. – И он претендует на обычную жизнь. У него потребности появляются. Нужно самой быть готовой ему их обеспечить. Не сойти с ума, потому что уже как-то привыкаешь ограничивать.

Несколько раз Влад сбегал из дома кататься на автобусе. Его приходилось искать с полицией, но последние три раза он вернулся сам. Наталья Евтеева радуется и этим вспышкам свободомыслия. Они означают, что ее сын развивается, а болезнь отступает. Главное, у Натальи еще есть время сделать так, чтобы сыну было куда самому уходить и куда возвращаться.

Кыргызстан. Один в поле не воин

Когда в кыргызской семье рождается ребенок с аутизмом, многие родители первым делом обращаются к мулле. Чаще всего в таких случаях говорят «коз тийди» (сглаз – прим. авт.), ищут связь в собственных проступках и грехах предыдущих поколений. В крайних случаях могут решить, что в ребенка вселился демон и его нужно изгнать. Так о положении людей с аутизмом в Кыргызстане рассказывает Анара Асаналиева, психолог и специалист по работе с гражданами с аутизмом общественного объединения «Рука в руке», сама мама особенного ребенка.

Смотрите так же:  Агрессия при болезни альцгеймера

– Бывают случаи, когда родственники обвиняют женщину в случившемся. В некоторых семьях родственники со стороны мужа начинают обвинять и давить на невестку, ее заставляют сразу рожать второго. Или мужчину уговаривают взять вторую жену, убеждая, что от нее дети будут здоровые. Возможно, из-за того, что родителям никто не может сказать точную причину, у людей начинается самобичевание, копание в себе и другие психологические проблемы.

В 2012 году родители детей с РАС в Кыргызстане решили сами помочь своим детям и создали организацию «Рука в руке». Объединение функционирует за счет благотворительных сборов. На зарплату специалистам их не хватает, поэтому за занятия с педагогами семьям приходится платить по шесть тысяч сомов в месяц (87 долларов). Это приличная сумма для страны, где средняя зарплата в месяц составляет 200-250 долларов. Минимальную поддержку «Рука в руке» оказывает мэрия Бишкека, предоставляя двухэтажное здание и оплачивая коммунальные услуги. Это единственная помощь со стороны властей.

– В регионах Кыргызстана есть центры, куда принимают детей с аутизмом, однако они работают как центры дневного пребывания, – поясняет Чолпон Узакбаева, PR-менеджер «Рука в руке». – И там специалисты прилагают усилия, работают, однако у них нет системности, нет специального опыта работы с такими детьми, поэтому это не дает ожидаемого эффекта. Есть также два коммерческих центра, но там оплата высокая и многим это не по карману.

«Рука в руке» – единственная организация, где помощь могут получить и взрослые с аутическим расстройством. После18-летия диагноз «аутизм» обычно меняют на другие психические расстройства, поэтому, по данным Министерства здравоохранения, в Кыргызстане нет совершеннолетних граждан с этим заболеванием. В общественном объединении со взрослыми гражданами с аутизмом продолжают работать.

– У нас есть несколько родителей, у которых взрослые дети. С ними мы смогли реализовать проект обучения граждан с аутизмом кулинарным навыкам. Мы видим, что они прекрасно учатся и могут работать. Проблема в том, что мы не можем охватить всю страну и все категории, потому что мы не государственная, мы родительская организация, – говорит Жылдыз Садыкова, основатель и глава «Рука в руке».

Родители, узнав об организации, сами приводили сюда взрослых детей. Специалисты смогли собрать несколько групп и начать с ними работать. Но несмотря на это, опыт работы со взрослыми сложно назвать целиком позитивным. Педагоги столкнулись с проблемой: их совершеннолетние подопечные зачастую не получали необходимой помощи в детстве, поэтому многие находятся в запущенном состоянии. Их поведение с трудом поддается коррекции.

– Было еще несколько обращений, приводили детей, которым уже по 30 лет. Но мы отказались с ними работать, потому что у нас нет полноценного опыта работы с взрослыми. Они настолько запущены, все это время с ними никто не работал. Сейчас мы стараемся охватывать людей до 25 лет, потому что можем что-то сделать, научить самообслуживанию, быть более самостоятельными, – говорит Чолпон Узакбаева.

Глава общественного объединения Жылдыз Садыкова добавляет:

– Знаю женщину, которая отдала всю свою жизнь ребенку. Сейчас у него такая агрессия началась, что она была вынуждена сдать его в психоневрологический интернат.

Среди причин, почему в Кыргызстане не уделяют должного внимания людям с аутизмом, специалисты отмечают, что это одна из немногих стран, подписавших, но до сих пор не ратифицировавших Конвенцию ООН о правах инвалидов. Юрист Ассоциации родителей детей-инвалидов Сейнеп Дыйканбаева считает, что сдерживающим фактором является финансовая сторона вопроса. По ее мнению, власти опасаются, если Конвенцию ратифицируют, нужно будет создавать реальные условия для жизни людей с инвалидностью, а это потребует дополнительных денег.

– Мы все же надеемся, что в 2018 году это случится, и Кыргызстан ратифицирует Конвенцию ООН о правах инвалидов. Проект постановления уже направили в правительство. Верим, что власти проявят политическую волю.

Социализация и трудоустройство не только лиц с аутизмом, но и других людей с инвалидностью в Кыргызстане скорее исключение, чем правило. По оценке Министерство труда и социального развития, 85% лиц с инвалидностью трудоспособного возраста не имеют работы и вытеснены с рынка труда.

Родители детей с аутизмом могут рассчитывать только на себя. Поэтому сегодня сотрудники «Рука в руке» обучают семьи людей с аутизмом заботиться об особенных детях и взрослых и развивать их. В общественном объединении считают, что лучший выход в сложившихся условиях – сделать из родителей специалистов, чтобы они на протяжении всей жизни обучали своего ребенка.

Израиль. Побег от аутизма

Анна Пупырева переехала жить в Израиль четыре года назад, когда поняла, что в России у её шестнадцатилетнего сына нет перспектив. Сейчас страница женщины в фейсбуке полна фотографий Жени с внеклассных занятий: парень в очках изучает методы работы израильских криминалистов, на другом снимке катается на каяках. В родной стране Евгений Пупырев учился дома и с внешним миром почти не контактировал.

– В России от моих же друзей я слышала: «Приходи, но одна без сына». Или нас не звали на день рождения. Говорили, зачем нашим детям такая травма.

О дальнейшем трудоустройстве не было и речи. В это же время мать узнала, что у Евгения прогрессирует заболевание легких. Так возникла идея о репатриации. В израильский город Хайфа Анна Пупырева, как она сама говорит, приехала человеком с глубоким чувством неполноценности из-за того, что у её ребенка аутизм, но оказалось, что в новой стране люди с расстройствами аутистического спектра ведут обычный образ жизни. Процесс их интеграции начинается с яслей или детского сада. В случае Евгения Пупырева специалисты приступили к социализации в школе.

Парень поступил в класс для детей с аутизмом в коррекционном учреждении. Он рассчитан на восемь человек. Для каждого составляют индивидуальную программу. На уроках учат не только математике и ивриту, но и тому, как приготовить еду, выбрать маршрут на улице, заплатить за автобус. Как рассказывает другой родитель ребенка с аутизмом, переехавший в Израиль, Юрий Голдман, есть занятия по поведению в банке и кафе. Мужчина ведет на ютюбе канал о своей репатриации и системе поддержки людей с особенностями в Израиле.

– Многие (родители) пишут мне, что они пытались максимально получить то, что есть в России, но ничего нет. Если смотреть Москву и Петербург, то что-то есть. Если смотреть регионы, то совсем плохо. Многие мне пишут и спрашивают, как переехать, если нет еврейства. Даже такие вопросы задают.

Юрий Голдман знает восемь семей, за последний год переехавших в Израиль из стран СНГ из-за аутизма детей. Репатриант Мария Жданова говорит о примерно десяти подобных случаях за тот же срок. Женщина узнала о них из русскоязычной группы в Facebook, объединяющей родителей таких детей в Израиле. Сейчас в ней состоят 920 человек.

По информации израильской ассоциации родителей детей с аутизмом «АЛУТ», в стране существуют широкие возможности для жизни людей с РАС. В зависимости от тяжести заболевания они могут учиться и в обычных школах с сопровождением, и в специализированных классах. После окончания учебы в 21 год для них доступны подготовительные курсы для поступления в вузы. Также существует ряд организаций, занимающихся трудоустройством инвалидов. Например, компания «AQA» готовит людей с синдромом Аспергера к тестированию программного обеспечения.

«Уникальные зрительные способности, фотографическая память, внимание к деталям», – на сайте компании эти качества перечисляются среди преимуществ людей с высокофункциональным аутизмом, которые компенсируют ограниченные возможности в социальном взаимодействии. Программа подразумевает также поиск возможных работодателей.

– На моей прошлой работе был высокофункциональный аутист, – рассказывает Юрий Голдман. – Ему было под сорок. Он выполнял функции кладовщика и составлял график по подвозкам сотрудников. Никогда не ошибался, кстати. У него были поведенческие проблемы, но он был контактный. Разговаривал. Единственное – махал руками.

Анна Пупырева мечтала, что в Израиле ее сын сможет устроиться программистом в израильскую армию. Ряд родителей детей с РАС утверждают, что в вооруженные силы идет набор людей с РАС для службы в разведке. Информация об этом также есть на сайте крупнейшей в США национальной организации, защищающей права людей с аутизмом, «Autism Speaks». Однако по приезду оказалось, что большинство профессий для Жени Пупырева не доступны из-за того, что он совсем не умеет заботиться о себе.

– То есть я должна следить, чтобы он сходил в туалет. Если я не прослежу, он этого не сделает, – объясняет Анна Пупырева. – Если я не говорю, он не делает ничего. Он не чистит зубы, он не умывается, не может достать себе еду из холодильника. Он не знает, когда ему холодно, когда ему жарко. Он не может даже снять кофту, если ему становится жарко. У него нарушение каких-то сфер этого контроля, как сказать. Он не может осознать этого, понять, не может сообразить и дать соответствующий сигнал своему мозгу. Если его не кормить, он и есть не будет.

Мать предполагает, что при грамотной коррекции с детства, признаки болезни можно было бы сгладить, но самостоятельности и жизни в обществе Женю не учили. Возможна ли коррекция сегодня не ясно. После переезда Женя научился вести диалог. Он выучил иврит и читает лучше, чем мать, играет на фортепьяно. Сейчас ему 20 лет, и следующий год в школе станет последним. Анна Пупырева говорит, что и при нынешнем состоянии ее сына после окончания учебы ему будут предлагать варианты трудоустройства. Женщина уже ведет переговоры о должности работника регистратуры в больнице.

– Сейчас его жизнь праздник и, наверное, я должна этому радоваться. Он раскрылся, бесконечно счастлив. У него очень интересная жизнь. В отличие от моей. Для репатрианта в возрасте 50 лет это все очень непросто… Его школа, как детский сад для взрослых (в Израиле Женя учится по упрощенной программе, из-за слабой социализации более сложная программа оказалась недоступна, несмотря на интеллект). Он любит своих одноклассников, обожает своих учителей. У них очень интересная программа на каждый день. Его жизнь, на мой взгляд, счастливая, но я хотела для него иных перспектив.

Полный мультимедийный проект «Выход из себя» о жизни взрослых и детей с аутизмом на постсоветском пространстве читайте на сайте журналистской программы «Перспективы» .

Над проектом работали

Текст: Софья Коренева, Аскат Турусбеков, Майя Шуакбаева, Надежда Кожевникова-Синякова

Фото: Софья Коренева, Анна Пупырева, личные архивы семей Адияра Жарменова, Алибека Каратая, Влада Евтеева, общественное объединение «Рука в руке»

Когда мой ребенок станет «нормальным»? Аутизм у детей в вопросах и ответах

Эксперт международного общественного объединения «Волюнтас» перечислила главные вопросы, которые задают родители детей с расстройствами аутистического спектра, и ответила на них.

«Важно понимать, что аутизм – это спектр: то, что помогает одному ребенку, может не помочь другому, а уж тем более – всем», – уверена исполнительный директор «Волюнтас» Галина Шварц.

Sputnik узнал, почему эти дети все время тревожатся, стоит ли бороться с особенностями их поведения и как родителям общаться с ними, если они не говорят.

Какие медикаменты нужно принимать детям, имеющим расстройства аутистического спектра?

«Аутизм не лечится лекарствами. Однако у такого ребенка может быть целый ряд сопутствующих заболеваний: эпилепсия, гастроинтестинальные проблемы, расстройство сна, тревожность, депрессия и так далее. Как лечить их – должен решать специалист, учитывая комбинацию расстройств и индивидуальную реакцию каждого ребенка», – рассказывает Галина Шварц.

Родителям стоит изучить все противопоказания, побочные действия препарата и наблюдать за ребенком, чтобы в случае чего обратиться к медикам за рецептом на другой.

«Так и с витаминами: любые из них могут быть опасны при неправильном употреблении, да и реакция организма может быть особенной. Все подобные вопросы надо решать на профессиональном уровне», – настаивает специалист.

Смотрите так же:  Помощь детям при депрессии

Почему мой ребенок все время нервничает?

«Представьте: ранним утром вы узнали, что вечером вас хочет видеть начальник, а причина вам неизвестна. Так вот то тревожное состояние, в котором вы проведете день, сопровождает ребенка с аутизмом постоянно. Сохраняясь месяцами, тревога может вести к серьезным расстройствам», – проводит аналогию эксперт.

Для детей с аутизмом очень важно создать такие условия, при которых они чувствуют себя в безопасности, поэтому им нужно знать, что будет происходить с ними каждую следующую минуту; им нужна рутинность и предсказуемость действий.

«Один отец обратился к нам с вопросом: в магазине дочь бросается на пол и устраивает истерику, как это прекратить? Мы посоветовали для начала не планировать многочасовой шоппинг в огромном супермаркете, где на ребенка уже при входе обрушивается большое количество сенсорных ощущений: цвет, свет, звуки, запахи.

Затем надо поставить четкую цель — написать список продуктов, рассказать ребенку про маршрут, которому вы будете следовать, чтобы он не метался между полками, а целенаправленно шел с вами. Когда родители следовали четкой инструкции, ребенку было спокойно, истерики прекратились», – делится опытом специалист.

Важно понимать, что родители и сами должны быть настойчивы и последовательны. Изменения в поведении ребенка не произойдут мгновенно.

Мой ребенок плохо/очень избирательно ест. Что делать?

Не всегда эта проблема связана с аутизмом, рассказывает Галина Шварц: ребенок может отказываться от еды из-за сенсорных ощущений – как многие из-за пенки или комочков не любят молоко или манную кашу.

«Чтобы ответить на этот вопрос, нужно очень много знать о ребенке: ему может не нравиться не все блюдо целиком, а конкретный компонент. Нужно выяснить, пищу какой консистенции любит ребенок, даже какого цвета: дети с аутизмом могут, например, есть только красные продукты и отказываться от зеленых. Узнав специфику, ищите способ полноценно накормить ребенка”, – советует она.

Когда мой ребенок заговорит?

Дети с аутизмом часто начинают говорить позже, а некоторые – не начинают вовсе. Очень важно понять, что поведение для них – основной способ общения. «Они могут сообщить, как чувствуют себя: через крик, движения, взгляд. Задача взрослого – научиться читать эти знаки, что тоже непросто», – делится Шварц.

По ее словам, родителям это практически всегда удается. Но иногда, научившись «читать», они просто прекращают инициировать речевое общение с ребенком, в то время как ему нужно петь и читать вслух точно так же, как всем детям. Дети с аутизмом издают различные звуки, но их речевой аппарат работает по-особому; проблема в том, что мозг не дает команды мышцам, отвечающим за произнесение отдельных звуков. Но над этим тоже можно работать.

«Толчком к речевоспроизведению может являться чтение: очень часто эти дети начинают глобально читать еще до того, как произносят слова. Нужно постоянно говорить, показывать книги, писать слова на стикерах и клеить на все предметы — рано или поздно это сыграет свою роль», – убеждена специалист.

Сенсорные особенности: откуда они и что с ними делать?

Аутизм часто сопровождают различные сенсорные особенности, влияющие на то, как ребенок реагирует на звуки, запахи, цвет и свет, движение, тактильные ощущения.

«Варианта два: повышенная чувствительность к чему-либо или пониженная. Задача родителей и специалистов – выявить, какие сенсорные особенности имеет ребенок, а после – помочь ему справиться с сенсорными нагрузками», – рассказывает Галина Шварц.

Например, при пониженной чувствительности к звукам ребенок будет искать дополнительные стимулы (кричать, стучать, громко слушать музыку). В этом случае необходимо понемногу повышать порог этой чувствительности: приучать его к тихим звукам, при этом давая ему возможность получить необходимую разрядку, послушав ту же музыку в наушниках, чтобы не мешать окружающим. В противном случае нужна десенсибилизация. Например, при повышенной чувствительности к свету нужно понемногу идти от почти полной темноты в его комнате к дневному освещению – постепенно открывать шторы, регулировать интенсивность ламп.

«При этом стоит дополнительно стимулировать ребенка, вызывать у него положительные ассоциации: в указанном случае – показать, что при свете видны красивые картинки в книге, игрушки», – пояснила она.

Типичные стереотипные действия: как привыкнуть и нужно ли пресекать?

По словам Галины Шварц, разновидностей таких действий довольно много. Например, дети с пониженной зрительной чувствительностью часто машут ручкой перед глазами, так они себя стимулируют. Другие раскачиваются, третьи – крутятся вокруг себя.

«Специалисты советуют подходить к этому вопросу разумно. Да, когда это происходит в общественном месте, все вокруг понимают, что ребенок – особенный. Но разве это кому-то мешает или вредит ребенку? Если стимуляция помогает ему сбросить стресс, не нужно мешать», – считает Шварц.

Другой вопрос, если стереотипное действие опасно для окружающих и его самого: дети с пониженной тактильной чувствительностью могут, например, бить себя по голове, кусать свою руку. В таком случае нужно искать стимулы, которые помогут ему без вреда получить нужные ощущения: очень крепкие объятия, массаж, можно одеть ребенку очень плотную шапочку.

По ее мнению, очень важно не пытаться «сломать» ребенка с аутизмом.

«К любому ребенку нельзя применять насилие и агрессию, а детей с аутизмом это касается в стократном размере. Ни угроза, ни крики не помогут. Успеха можно добиться, только установив коммуникацию: если родитель понимает, почему ребенку плохо, а ребенок – чего от него хотят», – настаивает Галина Шварц.

О социализации: где мой ребенок должен учиться?

Особенность таких детей в том, что они не понимают, зачем нужны социальные правила: над тем, чтобы они их соблюдали, нужно много работать.

«Если малыш в детском саду упал, разбил колено и плачет, ребенок с аутизмом может наблюдать за ним и смеяться: он попросту не понимает, что малышу плохо – не может уловить этот сигнал. Существует специальная система, по которой ребенка обучают социальным навыкам: в частности, с раннего возраста работают с мимикой, чтобы ребенок мог читать эмоции», – пояснила она.

Многие родители детей с аутизмом хотят, чтобы они ходили в общеобразовательную школу. Практически это не так уж сложно: достаточно написать заявление в районном управлении по образованию, и после получения заключения медико-психолого-педагогической комиссии в районном Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации его направят в интегрированный класс.

По словам специалиста, для успешной интеграции нужно готовить в первую очередь не ребенка с аутизмом, а людей, которые будут с ним взаимодействовать: особенности навсегда останутся с ним. Это главная заповедь при работе с такими детьми – перво-наперво нужно адаптировать окружающую среду.

«Важно, чтобы школа была готова его принять, класс, дети и их родители. Решение о том, где ребенку лучше начинать обучение, – на дому, на базе Центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, в интегрированном или общем классе школы, – нужно принимать индивидуально. Адаптация ребенка и среды – два процесса, которые должны осуществляться одновременно», – уверена Галина Шварц.

В некоторых случаях, считает эксперт, хорошо пройти первичную адаптацию в упомянутом Центре, за это время должна адаптироваться обычная школа, в которую после придет такой ребенок. Так процесс инклюзии будет более плавным.

«В общеобразовательных школах детям с аутизмом предоставляют ассистентов, но далеко не всегда школьные специалисты подготовлены для работы с такими учениками, особенно, если они не говорят и имеют особые поведенческие проявления. Мы считаем, что для успешной интеграции любых детей с особенностями развития, а не только детей с аутизмом, всем педагогам нужно проходить обширный курс специального образования», – делится мнением эксперт.

Какое будущее ждет моего ребенка?

В настоящее время продолжительность жизни людей с аутизмом растет: важно, чтобы у них была возможность социализироваться не только в детстве, убеждена Галина Шварц. Чтобы родители не находились в страхе, они должны быть уверены, что государственная система поможет их детям.

«На особенности у малыша можно смотреть с умилением, но ведь после он станет 20-летним парнем с теми же особенностями. Сейчас работают центры пребывания для молодых инвалидов, но сопровождение людей с аутизмом на протяжении жизни должно быть организовано шире, им всегда будет необходима поддержка.

К сожалению, родители не вечны, и в настоящее время таким людям, которые остались одни, одна дорога – в интернат. В Беларуси нужны социальные службы и учреждения, которые могли бы помогать людям с подобными расстройствами на дому или организовать сопровождаемое проживание», – уверена специалист.

Когда мой ребенок станет «таким, как все»?

«Часто проблема работы с ребенком с аутизмом заключается в том, что его трудно принять: он смеется не там, где надо, машет ручками, бьется в истериках. Но это не самое страшное, что может быть.

Не нужно пытаться подстроить его под себя – это не проходит даже с обычными взрослыми людьми. Любой из нас – индивидуум, который чем-то отличается от других, немного не такой, как все. Нужно научиться видеть сильные стороны детей с аутизмом: приняв ребенка таким, какой он есть, мы можем гораздо больше для него сделать», – убеждена Галина Шварц.

О мифах: опасность вакцинации и особые диеты

Нередко родители приходят к специалистам с убеждением, что «детям с аутизмом нельзя делать прививки» и «вакцинация детей может привести к аутизму».

«Исследование, в котором фигурировали такие утверждения, было опубликовано в 2009 году гастроэнтерологом, который не имел особого отношения к аутизму. Впоследствии его лишили врачебной лицензии в Великобритании, ученые опровергли его выводы. Сегодня многочисленные исследования показывают, что между аутизмом и вакцинацией нет никакой связи. Отказ от прививок опасен как для самого ребенка, так и для его родителей и других детей», – утверждает специалист.

Другой распространенный миф – спасительные свойства различных диет, которые буквально исцеляют детей с аутизмом. Подход в этом вопросе тоже должен быть индивидуальным: любая диета должна применяться по назначению, под пристальным наблюдением врача и при условии регулярной сдачи анализов.

«Ни к чему ставить эксперименты на собственных детях. К любым советам, особенно полученным в интернете, необходимо относиться критически: всегда искать альтернативы и изучать не только хвалебные, но и отрицательные отзывы», – резюмирует Галина Шварц.

Адресная помощь детям с аутизмом: 7 ориентиров для НКО

Аутизм неизлечим, но современные методики способны качественно улучшить жизнь детей с РАС и их семей. Эксперт Екатерина Мень — о том, как фондам определить стратегию и размер адресной помощи

Екатерина Мень. Фото: facebook.com

Сегодня аутизм — в центре внимания и западных, и отечественных специалистов. Проведено много исследований, есть доказательные практики и методики, но остается много страхов и вопросов. В том числе — у благотворительных организаций, которые помогают детям с РАС в лечении и реабилитации.

Екатерина Евгеньевна Мень — президент АНО «Центр проблем аутизма», член Экспертного совета Минобрнауки РФ по вопросам организации образования обучающихся с РАС, а также инициатор открытия образовательного направления в профобразовании по подготовке специалистов в области прикладного поведенческого анализа (АВА-терапия) и первый разработчик курсов профессиональной подготовки специалистов по работе с детьми с РАС на базе российских вузов. Ниже — главные выдержки из ее вебинара «Расстройства акустического центра».

Неизлечим, но поддается лечению

Фото с сайта saplings.org

— Если собрать вместе детей, которые находятся в центре благотворительной помощи, — с онкодиагнозами, заболеваниями сердечно-сосудистой системы, с пороками сердца, с иммунодефицитными состояниями, с ДЦП — их общее количество будет меньше, чем детей с аутизмом. Это одна из причин, почему многие НКО не спешат оказывать адресную помощь этой категории пациентов. Боятся не справиться.

Найти деньги на помощь аутистам сложно еще потому, что фонды не понимают, на что стоит собирать. Мешает порочный круг, сложившийся в нашей стране. С одной стороны, существует гипердиагностика, когда аутизм ставят глухим детям. С другой – в ряде регионов такой диагноз получить можно исключительно по блату. Это сочетание приводит к тому, что нет статистики, значит, нельзя оценить проблему экономически, спланировать расходы и целевой бюджет — сколько надо на обучение, лечение, диагностику.

Главное, что надо понимать, — аутизм неизлечим, но поддается лечению. В арсенале специалистов есть способы помочь всем. Эффективность может быть различной, но это то, что реально качественно улучшит жизнь детей с РАС и их семей. Мы боремся за функционирование, то есть надо сделать так, чтобы жизнь ребенка с аутизмом стала минимально обременительной для окружающих. И в этом помощь фондов может быть очень важна.

Смотрите так же:  Логопедическая характеристика ребенка с аутизмом

Согласно статистике Центра по контролю и профилактике заболевания США, 1 из 59 детей имеет расстройство аутистического спектра (РАС). В России такой статистики не ведется. По некоторым данным, аутизм диагностирован в нашей стране у 500 тысяч детей в возрасте до 18 лет. И это число растет.

Научная доказанность методов и методик

Ajnj c cfqnf thestar.com

— О каких методиках можно сказать, что они доказательные? Наверное, многие слышали про АВА-терапию. Это прикладной поведенческий анализ (направление поведенческой психологии) – научно-доказанный «золотой стандарт» реабилитации и обучения людей с аутизмом. Почему?

  1. Это формализованный способ приложения разработанных в поведенческих науках методик и инструментов в конкретной практике модификации любого индивидуального поведения;
  2. Принципы, методика и общая эффективность прикладного поведенческого анализа подтверждены наибольшим количеством научных доказательств, по сравнению с прочими терапевтическими и образовательными методами для детей с аутизмом;
  3. В настоящее время это единственный метод терапии аутизма, рекомендованный Министерством здравоохранения США для достижения долговременного благоприятного эффекта.

Иногда можно услышать, что АВА-терапия – это хорошо, но нужен комплексный подход. Только вопрос — а из чего комплекс? Если из дельфинов и хомячков, то это совсем не о том. На самом деле АВА — научная дисциплина, на ее основе можно строить различные сервисы в зависимости от того, на каком уровне находится ребенок. Большинство современных методик родились в рамках АВА-терапии, они все построены на поведенческом анализе. Это огромный арсенал инструментов, которые могут помочь детям с аутизмом. Так что когда речь заходит о комплексном подходе, то это сочетание разных компонентов с опорой на базу.

В аутизме есть научно доказательные методы и только на них надо тратить деньги. Наивысшей доказательностью обладают две категории поведенческой терапии:

— Комплексный подход к развитию — например, Денверская модель «Ранний старт». Демонстрирует существенные улучшения вербальных способностей после одного года интенсивных занятий (40 часов в неделю). Уже через два года положительная динамика сохраняется и отмечается улучшение моторики, повседневных и языковых навыков.

— Еще одна методика основывается на принципах прикладного анализа поведения по модели доктора Ловааса из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе. Она демонстрирует значительный успех в адаптивном поведении по истечении четырех лет пострегистрационных испытаний.

По американской статистике, аутизм обходится семье в 60 тысяч долларов в год. У нас таких подсчетов не ведется, но это не значит, что цифра применима только к США. Если у родителей есть возможность потратить 5 тысяч долларов в месяц на ребенка с аутизмом, они их потратят. И именно на то, что касается его социализации, реабилитации и поддержки. То есть это невероятно дорогостоящая и долгая история.

Компетентность запроса

— При рассмотрении просьбы о помощи благотворительный фонд может ориентироваться на то, что это не просто стихийные слезы. Если у мамы в психологическом плане все разрушено, то сначала надо работать с ней — вернуть к жизни, потому что без помощи родителей ничего не получится.

Если это адекватный запрос, значит, родители прошли стадию полного распада после постановки диагноза и перешли в новое деятельное состояние – в него можно вложить деньги и это будет эффективно. Как вариант, у семьи может быть квалифицированный представитель, который знает, о чем идет речь, и понимает, как будет строиться работа. Просто реагировать на поток горя нельзя.

Экспертиза исполнителей

Фото с сайта br.pinterest.com

— На сегодняшний день АВА-терапия – то, в чем реально больше всего нуждаются семьи с детьми с РАС. Это очень дорогая вещь, курс требуется длительный, хотя бы полгода. Специалисты АВА-терапии – педагогическая элита, понятно, что они должны ставить финансовые фильтры и не могут работать сразу с сотнями детей. При условии, что узкопрофильные фонды не оказывают такого вида поддержки, получается, что семья вынуждена искать средства самостоятельно. Многие продают квартиры.

Одно из направлений помощи НКО – поддержка центров, где работают по этой методике и где есть эффект, который выводит ребенка на достаточно высокий уровень функционирования.

Но тут есть и обратная сторона. Освоение методики поведенческой терапии — процесс сложный и долгий, как изучение иностранного языка. Его нельзя выучить за два месяца и сказать, что вы профессиональный переводчик. Появилось много желающих, готовых выдать себя за профессионалов. Так что очень важно убедиться, что тот или иной центр действительно имеет право работать под брендом АВА-терапии.

Основные критерии:

работа АВА-терапевтов должна проходить под супервизией сертифицированных консультантов ВСВА. Это проверяется легко, есть международная база, так что фонд всегда может проверить фамилию консультанта того или иного центра. Кроме того, НКО может написать супервайзеру и лично спросить, работает ли он с центром.

документальное сопровождение терапии. Работа с каждым ребенком носит индивидуальный характер, поэтому малейшие детали должны быть задокументированы для удобства отчетности.

объем терапии (часы в неделю). Методика эффективна в том случае, когда с ребенком занимаются не менее 9 часов в неделю. Оплачивать два часа – просто бессмысленно. Фонд может оговорить частичную оплату.

обучение родителей в рамках сервиса. Важно понимать, принимает ли родитель участие в занятии. Некоторые хотят в эти часы отдохнуть, имеют право. Но все равно, центром должны проводиться хотя бы иногда мини-семинары или что-то подобное, причем бесплатно, чтобы родители повышали свои компетенции для поддержания программ, которые ведут специалисты.

— применяемые методики. Существуют списки для всех программ, это должно быть открытой информацией.

список целевых «поведений» (социальная компетенция/коммуникация, язык, академические навыки, самопомощь/бытовые навыки, профнавыки, отдых/досуг/игра, эмоциональные/поведенческие нарушения). Оценить работу центра можно и по тому, какие цели ставятся и как они достигаются. Цели – это блоки, из которых состоит жизнь человека, которые, как правило, для аутистов дефицитарные.

отчет о диагностике навыков и поведения стандартизированными инструментами (ABLLS, VB-MAPP). Они все описаны, все есть.

участие в программе типичных сверстников.

— «миниполиграфия» (производство индивидуальных пособий). Бывают готовые пособия, которые очень помогают терапевту. Чаще всего, для каждого ребенка может требоваться индивидуальное пособие.

сенсорное и двигательное оборудование.

разнообразие стимульного и поощрительного материала (вариативность подкрепителей).

Совет: можно сделать табличку. Пришла заявка на АВА-терапию, провели экспертизу. Не менее 80% плюсов – можно работать.

Медицинская помощь

Фото с сайта sunlighten.com

— Как у любой методики, есть область, в которой АВА-терапия не работает. Я говорю о болевом поведении. Понятно, что если у вас болит зуб, никакие стишки учить вы не захотите. Боль десоциализирует. Основная проблема детей-аутистов – они не могут сказать, что у них болит. А болеют они так же, как и все остальные. Более того, сам диагноз имеет много сопутствующих заболеваний, которые часто не диагностируются. Почему?

Аутизм – это барьер для коммуникаций, а врачебная помощь предполагает сотрудничество, это всегда диалог. Ребенок с РАС не умеет рассказать о проблеме, пожаловаться. С другой стороны, врачи сами бояться аутичных пациентов, не умеют выстроить взаимодействие. Все это приводит к существенному удорожанию рутинных процедур и манипуляций.

Так что еще одно направление для работы благотворительных организаций — помочь семьям, предоставив им возможность получить медицинскую помощь. Это может быть поддержка частных клиник, которые занимаются с подростками-аутистами или детьми, у которых в 20 лет манифистировалось психотическое поведение. Это очень дорого, и благотворители должны обратить на это внимание.

Еще одна статья сборов – генетические тесты. Дорогая, но необходимая в ряде случаев вещь. Что важно, результаты анализов могут быть информативны годами, так как гены не изменились, а научная база наращивается. Всегда можно обратиться за новой консультацией. Для благотворителей это выгодное вложение и реальная помощь.

Функциональная диагностика тоже не всегда доступна для аутичных пациентов. Например, сделать МРТ ребенку с РАС можно только под наркозом, который должен быть качественным, значит дорогим. Или для проведения ночного ЭЭГ-мониторинга надо найти частную клинику, где ребенок сможет спокойно заснуть в своей пижаме и не испугаться.

Что еще нужно семье с аутичным ребенком?

Фото с сайта equinewellnessmagazine.com

— Если говорить об инклюзии и пребывании ребенка с РАС в школе и детском саду среди обычных детей, то часто семья нуждается в тьюторе. Это не нянька или опекун, а высококвалифицированный сотрудник, который должен работать, опять же, на научно-доказательных методиках и быть подчинен куратору с более высокой квалификацией. То есть, когда фонд принимает решение о выделении средств на тьютора, надо убедиться, что он действительно имеет необходимые навыки. Кроме того, НКО могут софинансировать супервизии.

Солидную доказательную базу эффективной помощи аутистам набирает физическая культура. Оказывается, спорт не только укрепляет здоровье детей, но и меняет их социализацию, коммуникативные функции. Пока, к сожалению, бесплатных секций для аутистов очень мало. Если фонды поддерживают спортивные занятия для детей с РАС, то это тоже вложение в научно-доказанные практики.

Кроме того, есть такое понятие, как джоб-тьютор. Этот специалист нужен, если подросток начинает первые шаги в профессии. Сейчас это направление активно развивается.

Каждый день на войне

Фото с сайта aquamobileswim.com

И еще один важный момент. Сотрудниками университета Висконсин-Мэдиссон было проведено исследование. Оно показало, что матери детей с аутизмом часто страдают от посттравматического стрессового расстройства, которое по масштабу аналогично тому, что испытывают солдаты, участвовавшие в боевых действиях. То есть эти женщины каждый день на войне. И им, конечно, нужна помощь. Например, это может быть услуга передышки, когда с ребенком сидит волонтер или специалист, а мама может отдохнуть пару часов.

Другое направление поддержки – совместно с партнерами проведение диспансеризации для родителей, у которых на себя времени не остается. По статистике, у матерей аутичных детей выше риск сердечно-сосудистых заболеваний, они чаще заболевают раком и быстрее стареют.

И, конечно, бьюти-услуги, так как быть привлекательной, красивой – даже не вопрос эстетики, а одна из разновидностей психологического комфорта, который имеет важный терапевтический эффект.

Другие статьи

  • Хухлаева дВ Теория и методика физического воспитания детей дошкольного возраста Хухлаева дВ Теория и методика физического воспитания детей дошкольного возраста Результат поиска Доп.точки доступа: Кенеман, А. В. Экземпляры всего: 79ХР (51), ЧЗ (1), АБ Д/В (14), АБ (13) Свободны: ХР (51), ЧЗ (1), АБ Д/В (14), АБ (13) Доп.точки доступа: […]
  • Расчёт отпуска по уходу за ребёнком 2019 Расчет пособия по уходу за ребенком до 1.5 лет в 2019 году Отпуск по беременности и родам включает период в 70 дней до родов (84 дня при ожидании близнецов) и 70 дней после родов (110 дней, когда близнецы). После этого работодатель должен предоставить отпуск по уходу […]
  • Какое пособие по уходу за ребенком до 15 лет в 2019 году безработным Размер пособия по уходу за ребенком до 1.5 лет в 2019 году Пособие на ребенка считается материальной помощью, которую выдает государство на ребёнка в целях социальной поддержки родителей. Размер пособия зависит от количества детей и/или их возраста. Пособие на […]
  • Ребенку 19 месяцев развитие Развитие ребенка Ребенок уже многое умеет и знает. Он каждый день видит вашу деятельность: вы убираете дом, моете посуду, готовите, стираете, собираете его игрушки. В ближайшие несколько лет малыш будет просто «зеркалить» вас и ваши поступки. Если что-то вам не […]
  • Почему у ребенка к вечеру поднимается температура Почему у ребенка к вечеру поднимается температура Температура к вечеру 37.8 седьмой день Температура к вечеру 37.8 седьмой день Сообщение Мили » Вс окт 19, 2014 14:54 Добрый день! Дочке 7 лет, с сентября пошла в школу. 7 октября заболела младшая( два дня была […]
  • История обучения детей дошкольного возраста История обучения детей дошкольного возраста Перминова Наталья Владимировна,МБДОУ «Детский сад №12 «Ягодка» История дошкольного образования в России. Предистория: Первый детский сад, как тип педагогического учреждения был организован в 1802 году в Нью-Ланарке […]