Аутизм у младших школьников

Исследование. В США у 1 из 50 детей школьного возраста диагностирован аутизм

Рост случаев связан с поздней диагностикой детей более старшего возраста

Центр по контролю заболеваемости и профилактике (CDC) опубликовал новые данные о распространенности аутизма среди детей. Теперь уровень распространения определяется как 1 из 50, однако этот сюжет, как и все связанные с аутизмом сюжеты, гораздо глубже, чем просто цифры.

В 2012 году CDC опубликовал отчет о том, что аутизм диагностирован у 1 ребенка из 88, но это касалось только детей в возрасте 8 лет, среди которых собиралась статистика. В этом отчете оценивалось количество диагностированных аутистов в возрасте от 6 до 17 лет на 2011 и 2012 год. В 2007 году их процентная доля в этой возрастной группе составила 1,16%. Новая оценка на 2011-2012 год говорит о том, что аутизм диагностирован у 2%.

Согласно отчету CDC:

«Наибольшее увеличение пришлось на мальчиков и подростков в возрасте 14-17 лет. Когортный анализ показал постоянство как в распространенности диагностированных расстройств аутистического спектра (РАС) по сообщениям родителей, так и в оценке по рейтингу тяжести аутизма с течением времени. Увеличение количества диагностированных случаев среди детей школьного возраста (возраст 6-17 лет) в основном произошло за счет детей, первый диагноз которых был установлен в 2008 году или позже. Дети школьного возраста, которым был поставлен диагноз в 2008 году или позже, гораздо чаще имели более мягкую форму РАС и реже имели тяжелую форму РАС, по сравнению с детьми, диагноз которых был установлен в 2007 году или раньше».

Согласно CDC, в этих цифрах спрятано открытие о том, что с 2007 года и по сей день основной рост случаев диагностированного аутизма приходится на детей школьного возраста. Другими словами, учитывая тот факт, что теперь возможно диагностировать аутизм уже в 18 месяцев, и обычно это делается к возрасту 5 лет, многие из этих новых диагнозов приходятся на детей, которые получили диагноз сравнительно позже. Это дети, которые несколько лет жили с аутизмом, который не был признан… и учтен в статистике. Это соответствует гипотезе о том, что рост случаев аутизма, который мы наблюдаем в течение последних десяти лет, в значительной степени объясняется ростом информированности и диагностики.

CDC собирал информацию по отчетам родителей с помощью случайных телефонных опросов. Родители отвечали на вопросы о наличии диагноза РАС у ребенка и его тяжести, а также о возрасте ребенка, и о том, в каком году ему был поставлен диагноз. Когда CDC проводил аналогичное исследование в 2007 году, результаты были основаны на информации о 63 967 детях, в 2011-2012 годах выборка была немного больше – 65 556 детей.

С 2007 по 2013 год количество случаев аутизма, по сообщениям родителей, значительно увеличилось среди детей всех возрастных групп в возрасте от 6 до 17 лет, среди мальчиков этом возрасте уровень распространения аутизма увеличился с 1,8% до 3,23%. Среди девочек также было увеличение распространения аутизма, но не такое значительное – с 0,49% до 0,70%.

Аутизм среди детей в возрасте от 14 до 17 лет составил более 1%, что гораздо больше, чем среди детей в самой младшей группе от 6 до 9 лет (0,5%). В 2007 году в этой группе старших детей, рожденных в 1990-х годах, диагностированное РАС встречалось реже, чем среди детей более младшего возраста.

Уровень оценки тяжести аутизма (или, как говорит один мой друг, октановый уровень) также был очень показательным. Дети, аутизм у которых был диагностирован в 2007 году в возрасте от 2 до 13 лет, и которым было от 6 до 17 лет, в 2011-2012 годы не продемонстрировали никаких изменений в тяжести РАС. Тем не менее, среди детей в группе от 6 до 17 лет, диагноз которым был поставлен после 2007 года, гораздо чаще встречалась “легкая форма” РАС (6,9% в 2011-2012 году по сравнению с 16,9% на 2007 год). Это говорит о том, что рост диагностики РАС в этой группе объясняется улучшением информированности и диагностики.

Авторы отчета CDC отмечают, что 14% детей в возрасте от 14 до 17 лет получили диагноз только в возрасте 7 лет или позже, то есть диагноз был поставлен, когда проявления и симптомы аутизма «уже давно» присутствовали. Кроме того, более чем у половины этих детей родители классифицировали их РАС как «легкое».

Авторы отчета CDC отмечают:

«Вместе эти данные предполагают, что рост распространенности РАС по отчетам родителей стал результатом улучшения выявления РАС врачами и другими медицинскими специалистами за последние несколько лет, особенно в случае относительно легкой симптоматики. Изменения в выявлении РАС могут быть также связаны с информированностью о РАС среди родителей и медицинских работников, увеличением доступности диагностических услуг, изменениями в скрининговых тестах и диагностических критериях, а также в увеличении местных служб коррекционного образования».

В заключении отчета отмечается:

«Рост распространенности РАС по отчетам родителей продолжался в течение 2011-2012 года, и в значительной степени этот недавний рост (особенно для детей в возрасте 6-13 лет) был результатом диагностики детей с ранее не выявленным РАС».

Вполне вероятно, что вы еще увидите много кричащих заголовков насчет одного ребенка из пятидесяти. Некоторые организации даже могут попытаться использовать эту статистику, чтобы запугать людей, начнут говорить про «эпидемию» и «цунами» аутизма. Однако если вы посмотрите на сам отчет и цифры, вы увидите, что реальное число людей, родившихся с аутизмом, вовсе не обязательно увеличилось. Просто мы все лучше и лучше их считаем. Следующий шаг, который нам необходимо сделать – это принять людей с аутизмом, признать их потенциал, и обеспечить их поддержкой и ресурсами, которые необходимы для реализации этого потенциала.

Детский аутизм: признаки, симптомы и лечение

Аутизм является одним из наиболее загадочных расстройств психики. У каждого пациента это заболевание проявляется по-разному. В середине прошлого века детальное описание аутистического расстройства представил психиатр Leo Kanner. Он назвал данное психическое расстройство инфантильным аутизмом и выделил несколько основных признаков, которые позволяют говорить о наличии аутизма у ребенка. Его труды до сих пор не утратили своей актуальности, современные психиатры используют их в своей работе.

Признаки аутизма у детей

Симптомы, по которым можно выявить аутизм, зависят от возраста пациента.

Чаще всего диагностируется аутизм у детей дошкольного и младшего школьного возраста. Классическими признаками аутистического расстройства являются:

• стремление к одиночеству. Дети, страдающие аутизмом, не способны устанавливать теплые отношения с близкими людьми. Ласковое обращение не вызывает у них радости или улыбки, им неприятны объятия или другие прикосновения. Они одинаково безразлично ведут себя с родителями, посторонними людьми и предметами. При разговоре ребенок аутист не смотрит в глаза собеседнику;

• нарушения речевые. У детей с аутичным расстройством речь развивается со значительной задержкой. В некоторых случаях у ребенка до 2 лет не отмечается задержек в речевом развитии, но потом речь постепенно исчезает. Малыш может произносить лишь набор фраз, которые произносятся не к месту. Часто отмечается неправильное употребление местоимений, уже достаточно взрослые дети практически никогда не употребляют местоимение «Я». Они называют себя по имени или во втором лице;

• однотипность поведения. Аутист стремится сохранить все в неизменном виде, перемены его пугают и вызывают истерики. Такое поведение касается принятия пищи, игр, выбора одежды и т.д.;

• двигательные отклонения. Аутичный ребенок может постоянно кружиться, хлопать в ладоши или качаться.

Нетипичной также оказывается реакция аутиста на боль. Она может быть либо слишком яркой, либо отсутствовать вообще. У детей могут проявляться и другие признаки аутизма, например, нанесение себе повреждений. Ребенок может биться головой, кусать себя или вырывать волосы.

Мышление и умственные способности у аутистов могут быть различными. Почти половина детей, страдающих аутизмом, имеют тяжелую степень слабоумия. У остальных могут быть нормальные умственные способности или склонность к одной из наук.

В подростковом возрасте наблюдаются другие симптомы. Как правило, аутентичные дети к этому периоду жизни уже обладают необходимыми навыками. Половое созревание у аутистов проходит тяжелее, они становятся более агрессивными и жестокими. Лечение аутизма у детей

Постановке диагноза предшествует длительное наблюдение за маленьким пациентом. Необходимо исключить другие заболевания, имеющие схожую симптоматику. У маленьких детей аутизм часто путают с психозами, аутистической психопатией. Также необходимо отделить расстройства слуха и речи, имеющие иные причины развития.

Медикаментозное лечение при аутизме малоэффективно. Различные препараты могут назначаться для лечения сопутствующих заболеваний или устранения особо тяжелых симптомов заболевания. Большая роль в коррекции аутистического расстройства отводится психотерапии.

Обычно лечение ведется одновременно по трем направлениям:

1. Коррекция нарушений поведения. В зависимости от того, какие аутизм симптомы имеет в конкретном случае, с ребенком могут заниматься специальные педагоги, дефектологи и другие специалисты.

2. Медицинская и психологическая помощь.

3. Семейная терапия. Совместные психологические беседы помогают родителям лучше понять своего ребенка.

Родителям детей аутистов необходимо также посещать психотерапевта, поскольку лечение больного ребенка очень тяжелый труд, который не прекращается на протяжении всей жизни ребенка. При своевременном обращении к специалистам больше шансов адаптировать аутиста к жизни в обществе. Успешность социальной адаптации во много зависит от тяжести аутистического расстройства и наличия сопутствующих заболеваний, но при правильном психолого-педагогическом подходе можно значительно улучшить состояние ребенка.

Как учатся дети с аутизмом: истории из России и Великобритании

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Британцы все чаще выбирают домашнее обучение для детей с особенностями развития. Точно так же нередко поступают и российские родители.

У 11-летней Эмили аутизм и синдром дефицита внимания. Последний год она училась дома.

Решение забрать дочь из школы далось Лорне Линч нелегко: она дважды переводила девочку в новое учебное заведение, но результат был всегда один и тот же.

После уроков Эмили возвращалась домой на грани нервного срыва, и Лорне было невыносимо видеть ее расстроенной и озлобленной.

Иногда было настолько трудно, что женщине приходилось звонить в социальную службу. При этом девочка уверяла: учиться она действительно хочет. Но как это делать, не понимает, а объяснить ей никто не пытается.

«Я чувствовала себя белой вороной. Если я делала ошибку, меня отчитывали так, как никого другого», — рассказывает Эмили. Кроме того ей сложно было найти общий язык с одноклассниками.

Сейчас Лорне Линч кажется, что она приняла верное решение. Тем не менее, она уверена: если бы в школе у Эмили было больше поддержки, переводить ее на домашнее обучение не пришлось бы.

Смотрите так же:  Ипохондрические неврозы

История Лорны и ее дочери — не единичный случай, а часть нарастающего тренда. В Англии, Уэльсе и Северной Ирландии за последние пять лет детей с особенными нуждами, которые учатся дома, стало на 57% больше.

Это не всегда выбор родителей: иногда в очереди за местом для такого ребенка в школе приходится ждать месяцами. Сейчас в такой ситуации находятся тысячи детей с особенностями развития.

Адам Бодисон, глава благотворительной организации «Насен», объясняет: школам трудно оставаться инклюзивными из-за жестких требований к эффективности и бюджету.

«Если становится известно, что школа хороша для детей с особенностями, она превращается в магнит. Нагрузка увеличивается, и она уже не может в полной мере обеспечивать нужды особенных учеников», — говорит Бодисон.

При этом, добавляет он, все школы оцениваются по одним и тем же параметрам эффективности, хотя одни школы более инклюзивные, а другие менее.

В Англии, где рост числа выбравших домашнее обучения самый стремительный — 64% за пять лет — правительство обещает создать больше мест в спецшколах и потратить 222 млн фунтов на разработку поддержки детей с особенностями развития.

В восемь лет Ваня Попов пошел в обычную школу Краснообска. В небольшом поселке под Новосибирском все знакомы, так что в одном классе с ним оказались дети маминых друзей. А за одной партой — сама мама.

Как рассказывает Анна Юдина, школа предложила мальчику с ранним детским аутизмом индивидуальные занятия по главным предметам — математика, русский. А остальные — рисование, музыку, физкультуру — Ваня должен был постигать вместе с классом.

Наставников в провинциальной школе предсказуемо не нашлось, поэтому сопровождать Ваню на занятиях стала мама.

«Вот им раздали карандаши, листочки и объяснили, что делать, — вспоминает Анна об одном из уроков рисования. — Все поняли, а Ваня, конечно, нет».

Поэтому дальше маме пришлось переводить Ване задание учителя. Рисунок удался, и мальчик очень обрадовался: вскочил, начал размахивать руками.

По словам Анны, это обычная для него реакция: Ване обязательно надо выплеснуть сильные эмоции.

Одноклассники с усмешкой поглядывали на него, тыкали пальцами. Учительница поджимала губы, не пыталась утихомирить Ваню, но и замечаний остальным не делала.

После урока кучка девочек подбежала к Ваниному столу, и мама начала терпеливо объяснять, что он не болеет, а просто развивается иначе. И не говорит не потому что глупый, а потому что ему не интересно.

«Вот тебе не нравится карате, а ему — произносить слова», — растолковывала Анна одной из девочек.

Одноклассницы поняли и больше над Ваней не насмехались. А вот с мальчиками оказалось сложнее: те продолжали шушукаться и дразнить его даже после долгой беседы.

Впрочем, забрать сына из школы Анна решила не из-за нападок одноклассников. После болезненного случая — пятилетний Ваня пытался присоединиться к играющим на площадке детям, а они толкали его — он вообще не интересовался сверстниками.

Домашнее обучение Анна выбрала, чтобы не досаждать одноклассникам.

«Я знаю их родителей. Рано или поздно они бы устроили мне очную ставку и потребовали забрать сына: иногда он и правда срывал уроки», — объясняет она.

Но и с домашним обучением дело не пошло. Первые два месяца учительница исправно приходила, но Ваня запирался в своей комнате, а она шла на кухню и расспрашивала маму: «Как вы с ним живете?»

В итоге Анна забрала документы из школы и стала заниматься с Ваней сама. Благо в интернете можно найти кучу материалов, говорит она.

Никита и его папа

Ванин сверстник Никита Жердев знает только два слова: «папа» и «люблю». Диагноз — атипичный аутизм — врачи во Владивостоке поставили ему поздно, в пять лет. До этого медики из родной Находки пожимали плечами и говорили, что у Никиты, вероятно, умственная отсталость.

При этом консилиум во Владивостоке постановил: у мальчика сохранный интеллект, но он — невербальный.

Это значит, что он не понимает слов, не говорит и не откликается на «команды». Поэтому когда 30-летняя сотрудница психолого-медико-педагогической комиссии позвала его по имени, Никита не ответил. Комиссия задала мальчику еще несколько вопросов, после чего постановила: он не может пойти в школу.

Папа Сергей верит, что у сына был шанс попасть в первый класс. Но в районном реабилитационном центре, на который отец возлагал большие надежды, с Никитой не занимались.

По словам Сергея, там развивали детей с небольшими проблемами — например, если ребенок не мог произнести «ш» или «щ». А за теми, у кого были трудности посерьезнее, просто присматривали. Но ни о каких развивающих занятиях речи не шло.

Сейчас Сергей каждое утро кладет Никите в руку зубную щетку и водит его кистью туда-сюда. Сам Никита чистить зубы не может, зато охотно ест зубную пасту. Причем зарубежным маркам он предпочитает российский мятный «Новый Жемчуг».

Потом Жердевы идут на каток, а если есть снег — идут на лыжах в лес. Вообще спорт сейчас — главное развивающее занятие для Никиты.

Лето Жердевы провели, гоняя на роликах и роликовых лыжах. Еще Никита бродил по берегу моря в поисках морских ежей и много плавал.

Друзей у мальчика нет, потому что он не умеет играть и общаться со сверстниками. Хотя и хочет: подходит к другим детям и, не зная, что с ними делать, просто обнимает их.

«Школы очень не хватает. Я понимаю, что академиком сын не станет — но хочу, чтобы он социализировался», — признается Сергей.

Материал подготовлен на основе статьи Бранвен Джефрис. В подготовке статьи принимала участие Анастасия Стогней.

Аутизм не трагедия, трагедия — невежество

Натия Кварцхава, Sputnik

Немногие знают не то что о существовании этого дня, а вообще об аутизме. У многих жителей Грузии на вопрос «Что такое аутизм?» ответа нет. Несмотря на то, что определенная часть населения старается с пониманием отнестись к людям с особенными нуждами и сделать все для того, чтобы они были максимально интегрированы в общество, остаются такие, которые не понимают, насколько важна для них помощь.

Правильное отношение общества, любовь и понимание навсегда могут изменить жизнь детей с аутизмом. И не исключено, что из них вырастут настоящие гении, как Билл Гейтс, Ван Гог, Альберт Эйнштейн и многие другие выдающиеся личности с аутизмом.

Изменить отношение общества Грузии к аутизму старается благотворительный фонд «Мы — другие». 25 марта совместно с Патриархией они провели первую встречу на тему «Аутизм и общество» со священнослужителями, директорами и учителями церковных и светских школ.

Основатель фонда Андрей Максимов, а также Игумения Иоанна рассказали Sputnik Грузия о том, как изменить отношение общества к аутизму.

Роль церкви в социализации людей с аутизмом

— Интересно узнать от Матушки Игумении Иоанны, что может сказать религия обществу, чего не знает медицина?

— А что знает медицина о страхе? Вы знаете, что у ребенка с аутизмом в глазах? Страх. Я не делаю анализов, это не моя сфера, хоть я и бывший химик, но я понимаю это. Я и сейчас переживаю, когда вспоминаю эти глаза. Это взгляд, который передает состояние души человека. Я посмотрела в глаза этому ребенку и поняла, что он и меня боится. Это происходит, потому что мы потеряли страх Божий и приобрели разные другие виды страхов. Сначала у нас рождаются дети с аутизмом, а потом появляются взрослые с разными фобиями. Церковь говорит, что кто впадает в забвение страха Божьего, тот приобретает заботы, беспокойства и тревоги.

— В чем причина асоциального поведения аутистов?

— Церковь говорит, что человек состоит из души и тела. Даже суждение о том, что смерть разделяет их, относительно — так говорят святые отцы. Посмотрите, что делают дети, мучаясь душой. Они выдергивают себе волосы, кусают себе руки. Это доказательство того, что душа и тело неделимы. Страдает душа — страдает тело.

— Насколько высока вероятность того, что именно церковь сможет изменить отношение общества к людям с аутизмом?

— Я считаю, что мы должны быть вместе. Добиться успеха в данном вопросе можно только благодаря совместным усилиям.

— Общество готово принять таких детей?

— Общество будет готово, если оно будет состоять из личностей. Если общество — это масса, то надо говорить не только об аутизме, там есть другие более серьезные проблемы. Поэтому общество, состоящее из личностей, готово, а масса — нет.

Детям-аутистам необходимо общество. Так они могут научится многому. Речь идет даже об элементарных вещах, они должны жить в обществе, учиться ухаживать за собой, читать, писать. Это все необходимо, но мы не должны забывать об их душах.

Я вспомню высказывание греков. Человек два раза в ад не попадает. Что под этим подразумевается? Дети проходят такую боль в этой земной жизни, что этой болью очищаются и в следующей жизни больше не будут испытывать мучения.

— Как церковь будет помогать фонду «Мы — другие»?

— Люди, которые ходят в церковь, обращаются к ней за духовной помощью. Есть и семьи, у которых дети с аутизмом, есть учителя, к которым могут попасть такие дети в классах и школах, есть просто соседи, родственники, в окружении которых есть особенные дети… Церковь в данном случае должна доносить пастве, что нужно делать.

— С какими трудностями сталкиваются священнослужители в селах и деревнях?

— Трудности состоят в нехватке информации об этой проблеме. Священники, которые и так нагружены, не имеют возможности общаться с фондом «Мы — другие». Но из сострадания к людям они вынуждены сами искать информацию в то время, которое у них выделено для богослужений, таинств, исповеди… Ищут, чтобы как-то быть в курсе. Для встречи с духовенством были напечатаны специальные буклеты фонда «Мы — другие» на грузинском и русском языках, и информации об аутизме, изложенной в них, достаточно для священника.

— Принимала ли раньше участие церковь в подобных вопросах?

— Церковь со дня существования всегда принимает участие в жизни человека. Жизнь идет вперед, мы становимся перед определенными новыми проблемами. И, естественно, церковь шаг за шагом идет за этими проблемами, изучает, включается в них, потому что все эти проблемы проходят через души людей. А церковь призвана помогать именно душам.

— Какую роль играет церковь в фонде «Мы — другие»?

— Церковь нужна для духовного покровительства. Наука будет думать о том, как осуществлять социализацию этих детей, а мы будем стараться спасать души.

Мы должны понимать, что родители, которые прячут детей с аутизмом, тоже нуждаются в помощи, у них тоже есть проблемы. Очень многие дети имеют духовные проблемы потому, что те же проблемы имеют родители. Сначала мы, взрослые, должны стать лучше для того, чтобы дети последовали нашему примеру. Поэтому, когда родитель приходит в церковь с такой проблемой, сначала мы помогаем взрослому, а потом этот родитель, найдя в себе силы, сможет помочь ребенку. Иначе никак.

Смотрите так же:  Маниакальный депрессивный психоз диагностика

От изоляции к социализации

— Андрей, теперь вопрос к вам. В сельских районах Грузии к детям с аутизмом относятся как к психически ненормальным, прячут их, изолируют от общества. Это правда так?

— К сожалению, да, и это абсолютно неправильно. Надо понимать название фонда «Мы — другие», также слоган «Постарайтесь нас понять». Ужасно, когда их закрывают на кухне, стесняются. Это происходит от невежества. Если их закрыть, изолировать, тогда они сто процентов превратятся на всю жизнь в окончательных социальных инвалидов. Изначально подход фонда в том, чтобы помогать им только через инклюзивное образование, включая их в общество. Если создать какой-то центр, где будут сидеть только аутисты — они обречены.

— Почему именно в районах так остро реагируют на аутизм?

— Слово «невежество» здесь ключевое. Они не знают, поэтому стесняются. В Израиле вы увидите на многих сайтах улыбающееся лицо и надпись: «Вашему ребенку поставили диагноз аутизм? Мы вас поздравляем», а здесь ребенку с этими проявлениями, могут сказать «не появляйся»! Запрут его где-нибудь. Какие-нибудь родственники говорят, что ты не умеешь воспитывать ребенка, что он бьется у тебя об стенку головой и кусает себя за руки. Люди просто не знают.

— Что бы вы сказали людям, которые не имеют достоверной информации об аутизме?

— Надо потратить немного времени и узнать об этом. Это не простая задача, потому что источников очень много, информации просто космическое количество. Для этого нужно много времени, а человек, как правило, не обладает этим ресурсом, если его не затянуло в эту воронку. Хотите мало читать? Читайте нашу брошюру или сайт autism.ge. Там свою позицию мы излагаем ясно и коротко. Другое дело, что мы к этой позиции шли долгие восемь лет.

— Как аутизм изменил вашу жизнь?

— Аутизм за те восемь лет, что я этим занимаюсь, однозначно изменил систему моих ценностей, все поменялось местами. Те, кто вовлечены в эти вещи, родители, преподаватели, специалисты — все меняются.

Я уверен, что и у тех 200 человек, которые принимали участие в конференции и среди которых были священнослужители, учителя, родители, тоже за эти три с половиной часа что-то изменилось. Я рассказывал на конференции о своем понимании как родитель, который уже восемь лет воспитывает ребенка с аутизмом. У меня не столько медицинское, сколько родительское видение этой проблемы.

Я говорил о том что, мы не знаем, что такое аутизм. Не верьте тем, кто говорит: «Я узнал». То же самое с причинами аутизма. С причинами аутизма все тащат одеяло на себя: психиатры ищут это в психиатрии, психологии — в психологии, генетики — в генетике и далее по списку. А смысл в том, что это комплексная проблема, единственное в чем сходятся все специалисты, что каким-то образом сигнальные системы работают в голове аутиста иначе, чем у нейротипичного ребенка. Термин нейротипичный означает то, что ребенок такой же, как и мы с вами — большинство. А вот кто нормальный, это еще эволюция покажет.

Из-за того, что сигнальные связи работают иначе, у них огромное количество проявлений симптомов аутизма, которые отличаются от нашего. Мой сын, например, ходит, всегда воткнув пальцы в уши, потому что у него так работает сигнал в голове. Человеческий голос он воспринимает как звук взлетающего самолета.

— Мы раньше писали о том, что вы в 98-й школе открыли ресурсный класс для детей с аутизмом, как идут дела?

— Ресурсный класс — это идеальная модель образования для невербальных детей с тяжелыми формами аутизма. Я часто слышу, что в Грузии есть ресурсная база, но все они, в лучшем случае, могут быть пригодны только для младших школьников с относительно легкими формами аутизма. Представим аутистов в инклюзивном классе. Дети, находясь в исходном состоянии, остро реагируют абсолютно на все, например, ребенок может кричать или несколько раз в день падает на пол, начинает биться в истерике в течение нескольких минут. Ясное дело, что в школу они не ходили и для этого им нужен ресурсный класс.

Ресурсы — это помещение. Директор 98-й школы Георгий Момцелидзе помог нам организовать большой класс, где-то 60 квадратных метров, который разделен на две комнаты: одна большая, где у каждого есть индивидуальное место, они абстрагированы от соседей. Есть также комната релаксации, если ребенок начинает психовать и нервничать, ему могут позволить там расслабиться. В эту релаксационную комнату мы привезли со всего мира оборудование, которое разработано для них, оно есть только у нас. Например, есть маска «змейка». Надевается на лицо и успокаивает ребенка. Она вибрирует и издает звук, который им приятен. Это целая наука.

Но самое главное — это индивидуальный подход, под каждого ребенка разрабатывается система, основанная на поведенческом анализе. Наши специалисты анализируют каждого ребенка, выстраивают стратегии. Я хочу сказать, что это очень сложный процесс, но результаты обнадеживают.

— Насколько мне известно вы готовы поделиться со всеми своим опытом. Расскажите, как создать ресурсный класс?

— Меня часто спрашивают, как создать ресурсный класс в регионах, как мы можем иметь такую терапию и такой сервис, допустим, в Телави. Задают вопрос, сколько стоит обучение. Первое, что должно быть — это объединение хотя бы пяти — шести мам, родителей. Нужно, чтобы дети были одного возраста и примерно одного состояния. Например, совсем легкого не нужно заводить в группу к тяжелым. В таком случае ребенок с легкой формой аутизма скатится на тяжелый уровень.

Нужно, чтобы мамы, родители были ответственны. Я не хочу, чтобы ко мне приходили массы желающих и говорили: «Возьмите моего ребенка и верните мне его уже не аутистом». Это очень распространенный подход в Грузии. Аутизм такая вещь — ты должен себя наизнанку вывернуть, я имею в виду родителей. Ты должен во всем разобраться и все, что делают специалисты с ребенком, в том числе в ресурсном классе, должен делать то же самое. Мамы, бабушки, няньки — в этом все должны участвовать. Это первый этап — ответственные мамы, которые делают все для того, чтобы их ребенок получил все правильно.

Условно, собираются родители, я говорю им «Теперь ищите школу». Школу, у которой есть такой директор, как Георгий Момцелидзе, который будет поддерживать и помогать. Дальше методика и специалисты. Методика — это наша работа, мы делаем идеальную модель образования.

Следующий этап — подготовка специалистов. В регионах это будет самой большой проблемой, потому что они должны обладать такой квалификацией, такой самоотдачей, что те деньги, которое предлагает государство спецпедагогам — смехотворны. Я понимаю, что ни один человек с той подготовкой и опытом, которые требуются, какое бы большое сердце у него ни было, не сможет работать за 300 лари. В регионах люди с такой квалификацией не задерживаются. В наши очень сложные проекты мы привлекаем самых лучших, но и платим им в несколько раз больше, чем платит система образования Грузии. И все же я надеюсь, что в регионах найдутся (или вернутся из Тбилиси в родные места) молодые специалисты с хорошим образованием и готовностью все время учиться и работать с полной самоотдачей.

В России живет минимум 200 тысяч детей с расстройствами аутистического спектра

2 апреля — День всемирного информирования о проблемах аутизма. Генеральный секретарь ООН традиционно выступает с обращением, посвященным расстройствам аутистического спектра (РАС), в разных странах проходят благотворительные мероприятия, флешмобы, марафоны, лекции, кинопоказы. В сотнях городов — от Тайбэя до Нью-Йорка — с наступлением сумерек скульптуры и здания подсвечивают синим: этот цвет символизирует аутизм. С 2013 года Россия тоже участвует в Дне информирования, и это важно: о проблемах семей с аутизмом у нас знают пока мало, а значит, и государственной помощи им почти не оказывается. С другой стороны, ситуация начинает меняться к лучшему.

Мария Божович, благотворительный фонд «Выход»

Анна Клещева из Екатеринбурга — моложавая, чуть сутулая, худенькая, в очках — похожа на студентку. Трудно поверить, что у нее четверо детей. У младшего, Гриши, аутизм.

Все такие семьи несчастливы примерно одинаково. До двух лет ребенок развивается нормально, а затем начинаются странности: плохо ест, плохо спит, капризничает, не реагирует на имя, не играет с другими детьми и все никак не заговорит; теряет приобретенные навыки (например, ходить в туалет), становится неуправляемым, дерется. Педиатр, который еще вчера успокаивал, сегодня сообщает: «У вас проблемы, где же вы раньше были?»

Это соло, затем вступает хор: «что это с ним?», «он у вас какой-то не такой», «сами избаловали», «ничего, перерастет» — говорят окружающие.

«Могу и послать,— честно признается Анна.— Потому что обычно мизансцена этого диалога не располагает к дружескому трепу: у меня на земле бьется в истерике или бежит с воплями куда глаза глядят вполне упитанный, на вид здоровый и рослый мальчик. Он не избалован и не капризничает. И, увы, ему не помогают реплики прохожих. Он вообще их не понимает, и меня тоже. Ему в этот момент очень-очень плохо».

Когда, обычно с опозданием, прозвучит слово «аутизм», родители заспешат сразу во все стороны: к психиатру с нейролептиками, к жулику с «уникальной авторской методикой», к массажисту, психологу, гомеопату и в дельфинарий. Хорошо, если в этом длинном списке найдется место для прикладного анализа поведения, это единственная научно зарекомендовавшая себя практика ранней помощи таким детям. С ребенком отрабатывают социальные навыки, систематически поощряют его за правильное поведение и ни в коем случае не наказывают за плохое: он ведь не виноват, что не владеет никакими иными способами сообщить о своих потребностях, страхах, радости или боли. Его нужно доброжелательно и настойчиво этому учить, день за днем, месяц за месяцем.

Но к тому времени, когда родители узнают про прикладной анализ поведения (ПАП), они уже сняли с себя последнюю рубашку. А ведь услуги грамотных специалистов ПАП стоят дорого, в государственных вузах этому пока не учат, «поведенщиков» в стране единицы. Ребенку может понадобиться до 40 часов терапии в неделю, час стоит 600-800 руб. «Суммы за реабилитацию в месяц сильно напоминают зарплату нашего губернатора,— говорит Клещева.— Это если делать все-все, и в комплексе. А если не делать, то, черт возьми, ты загрызешь себя, что не доработал, и именно поэтому нет эффекта. У наших детей родители сами становятся страдальцами. Они постоянно в напряжении, они пашут как лошади, даже сидя дома».

Смотрите так же:  Депрессия st зубца

В таком положении находятся папы и мамы детей с аутизмом по всей стране. И выход для них один: объединяться в некоммерческие организации, затем в межрегиональную ассоциацию (такая недавно возникла, она называется «Аутизм. Регионы») и сообща добиваться для своих детей государственной помощи, основанной на актуальном научном знании и современных методиках. В Москве, Воронеже, Белгороде, Екатеринбурге, Новосибирске, других городах именно это и происходит.

«Я какое-то время не могла говорить о Грише, потому что ждала стандартной реакции: «А нафига ты столько их нарожала, да еще и дефектных?» — признается Анна.— Пришлось целенаправленно работать над собой.

В итоге наработалась до того, что сделала аутизм сферой своих профессиональных интересов и собрала команду. Вместе мы создали АНО «Открытый город», открыли студию двигательных практик специально для «не таких» детей и вообще сделали много чего полезного для формирования понятного жизненного маршрута детей с аутизмом».

Аккуратно одетый и очень серьезный Андрюша Мартынов сидит во 2 «А» на уроке математики. Он не перешептывается с товарищами, не шалит. Отложив карандаш, он старательно, в точности как его научили, складывает руки на парте. Рядом с ним — молодой человек в модных очках и с дредами. Это тьютор. Он помогает выполнять задания там, где мальчик не справляется сам, что-то объясняет ему с помощью карточек. Минут через пятнадцать тьютор смотрит на часы, берет Андрюшу за руку, и они тихонько выходят из класса.

По российскому закону об образовании, каждый ребенок с ограниченными возможностями здоровья (например, с аутизмом) имеет право пойти не в коррекционное, как раньше, а в общеобразовательное учреждение, где ему будут обеспечены специальные образовательные условия. И это правильно. После школы детям с аутизмом предстоит жить в том же обществе, что и выпускникам обычных школ, им нужно уже сейчас знакомиться и общаться.

Но сразу учиться наравне со всеми аутичным детям трудно, у них нет необходимых навыков восприятия информации, им трудно находиться в коллективе. И тут помогают ресурсные классы. Это отдельные классные комнаты, где ученики с РАС и другими ментальными нарушениями, не больше восьми человек, занимаются — каждый с помощью тьютора — по индивидуальным программам, а потом начинают посещать общие классы. Пока что Андрюше Мартынову рекомендовали выходить на 15 минут на математику, но это только начало. Ольга Борисовна Андреева, учитель 2 «А», никогда не встречала раньше детей с расстройством аутистического спектра, но быстро поняла, как с ними работать: «Можно дать какой-то вспомогательный материал. Андрея, например, привлекает что-то цветное, я дала ему бусы, и с их помощью ему стало легче решать примеры. Если у ребенка в памяти остается яркий образ, он лучше запоминает».

«Я так горжусь моим мальчиком! И до сих пор не могу поверить, что он занимается в обычном классе, вместе со всеми»,

— говорит мама Андрюши Анна Соловьева.

Два года назад родители из АНО «Инклюзивная молекула», которую возглавляет Анна, стали добиваться, чтобы их дети учились в общеобразовательной школе. Инклюзия прописана в законе, но все равно за нее приходится бороться, государственная машина страшно неповоротлива. Нужно было найти доброжелательного директора, учителей, владеющих методикой прикладного анализа поведения, тьюторов, опытного супервизора, организовать отдельное помещение с зоной сенсорной разгрузки, закупить инвентарь. В какой-то момент показалось, что задача невыполнима и 1 сентября дети с аутизмом останутся дома, как, собственно, оно и было всегда. Но праздник случился. Департамент образования города Москвы предложил школу N 285, выделил финансирование, а фонд «Выход» помог с оборудованием и взял на себя расходы на супервизию. По словам Анны, ее ребенку так нравится учиться, что у него сложился стереотип: даже в выходные он вскакивает ни свет ни заря, надевает ранец и рвется в школу.

Добиваться ресурсных классов родителям всегда непросто. В ответ на их законное требование, им по старинке советуют коррекционку или надомное обучение. И тем не менее сегодня ресурсные классы есть в Москве, в Воронежской и Белгородской областях, в Санкт-Петербурге, в городе Волжске Республики Марий Эл. В этих классах учится в общей сложности 200 ребят с аутизмом — капля в море. Но это ведь только начало. Еще четыре года назад об этой форме обучения для детей с ментальными особенностями, широко используемой во всем мире, у нас и не слыхали.

«Уважаемый Максимилиан Андреевич! Сообщаем вам, что вы наблюдаетесь у врача-психиатра с диагнозом «аутистическое расстройство, обусловленное органическим заболеванием с неврозоподобной симптоматикой, приведшей к социальной дезадаптации»».

Вряд ли такое письмо кого-то обрадует. Но Альбина Сысоева из Воронежа, мама 18-летнего Максима, счастлива и принимает поздравления. Это едва ли не первый в России случай, когда при совершеннолетии сохранен диагноз «аутизм».

Строго говоря, официально такого диагноза у нас по-прежнему нет, есть «детский аутизм». То есть, пока ты ребенок, тебе можно иметь аутизм. А если стукнуло 18, то уже нельзя. Вместо него, скорее всего, поставят шизофрению, будут профилактически назначать тяжелые препараты, проводить ненужные госпитализации. Работу найти, скорее всего, не удастся: людям «с хроническими и затяжными психическими расстройствами» по российским законам противопоказаны почти любые профессии, от электросварщика до животновода. И непонятно, как жить.

Сейчас Максим в 9-м классе — в школу он пошел только в 12 лет (ресурсных классов тогда не было). Скоро экзамены, но для шизофрении и для аутизма существуют разные образовательные стандарты. Например, в одном случае надо писать сочинение, в другом — диктант. С диктантом Максим справится, с сочинением нет. Поставили бы шизофрению — и все, прощай дальнейшая учеба.

Вроде бы мальчик как мальчик, высокий, симпатичный, умный. Интересуется ботаникой и черчением, мама мечтает, чтобы он стал ландшафтным дизайнером. Да, с особенностями, но у кого их нет? Как и многие аутичные люди, Максим вряд ли сможет когда-нибудь самостоятельно взять документы и отнести их, скажем, в пенсионный фонд; он не справится в одиночку с бытовыми мелочами вроде платы за квартиру, похода в банк, получения медицинской справки. Если ему в этом помочь, то он сможет учиться, работать, радоваться жизни. Но мама не вечна, а социальных помощников для людей с аутизмом у нас пока нет. «Взрослый парень придет со мной за ручку на какую-нибудь очередную врачебную комиссию — и нам тут же скажут: оформляйте недееспособность. А это крест на человеке, его лишают права жить самостоятельно»,— сокрушается Альбина.

Увы, такое юридическое понятие, как частичная недееспособность, в России тоже отсутствует, а ведь оно было бы спасением для тех аутичных людей, которым не хватает для нормальной жизни лишь небольшой социальной поддержки. Но вместо этого их ждет ПНИ, откуда они уже не выйдут:

«Я не хочу думать о плохом, что, когда я умру, мой сын умрет тоже. От таких мыслей только одно лекарство — работай и делай ради своего ребенка все, что можешь».

А работы у мамы подросшего мальчика с аутизмом еще столько впереди! Да и диагноз пересматривают каждый год.

Чем больше я работаю в фонде «Выход», который занимается содействием решению проблем аутизма в России, тем труднее мне сказать в нескольких словах, что такое аутизм. Да, это патологическое нарушение возможностей к общению и социальному взаимодействию. Да, он имеет генетическую природу и не лечится препаратами. Да, он может прийти в каждую семью, в мою и в вашу, независимо от наших привычек, национальности, вероисповедания. Да, по самым консервативным подсчетам (их принимает и наш Минздрав) аутизм есть у одного ребенка из ста, а значит, в нашей стране таких детей минимум 200 тыс., хотя официальный диагноз стоит всего у 7500. Да, государство должно предоставлять бюджетную помощь на всех этапах жизненного маршрута человека с аутизмом — от ранней помощи и школьного образования до жизни в обществе, а для этого необходимо прежде всего обучать специалистов. Да, аутизм — это спектр, среди людей с РАС встречаются как большие таланты, так и те, кто так и не смог заговорить, а иногда это один и тот же человек. Более того, на протяжении жизни он может овладевать новыми навыками и при этом утрачивать другие. Да, у людей с аутизмом в нашей стране пока нет будущего, вся ответственность за них ложится на плечи родителей.

Этими людьми нельзя не восхищаться, ведь их жизнь с ежедневной борьбой за ребенка — маленького или уже взрослого — пример преданности, нежности, любви и самоотдачи.

И все равно: как помочь этим семьям здесь и сейчас, сию секунду? Я только что сказала, что от аутизма нет волшебной таблетки. Но она все-таки есть. Она называется инклюзия. Люди с аутизмом должны быть с нами, среди нас. В сущности, нет никаких «их» и «нас», «таких» и «других», «обычных» и «особенных». Мы все — другие, и мы все — общество. Аристотель сказал, что человек — общественное животное. Так давайте просто будем людьми.

Другие статьи

  • Тауфон можно ли капать детям Сообщения: 8965 Зарегистрирован: 03 сен 2011, 08:39 Поблагодарили: 0 раз Город: Москва Специализация: Общая офтальмология Стаж работы: 26-30 Гость 30 апр 2014, 17:06 Тауфон Здравствуйте, моему ребенку 6 месяцев, на осмотре у окулиста нам сказали что зрение -2, и […]
  • Центры развития ребенка в перми Добро пожаловать! Если у Вас есть замечательный малыш и Вы в поиске детского сада, тогда обратите внимание на наш Центр развития ребенка - Детский сад №108. Наша задача сделать ребёнка счастливым! И мы с этой задачей отлично справляемся! Ведь счастья много не бывает! […]
  • Групповое родительское собрание старший дошкольный возраст какой он Протокол родительского собрания в детском саду группового родительского собрания в старшей группе № 10 от 13 ноября 2012 г. Тема: Адаптация ребёнка в детском саду. Присутствовало: 17 человек 1. Адаптация ребёнка в детском саду (Консультация, воспитатель Игнатенко […]
  • Сколько раз должен просыпаться 5 месячный ребенок за ночь Дорогие мамочки, сколько просыпается за ночь ваш 4-6 месячный малыш? Мой 5-месячный малыш может проснуться ночью до 6 раз. Очень устала. Еще не было ночи, когда бы я выспалась более-менее. А как у вас? Эксперты Woman.ru Узнай мнение эксперта по твоей теме Джуран […]
  • Формирование патриотизма у детей дошкольного возраста на презентациях Презентация по теме: Нравственно-Патриотическое воспитание детей дошкольного возраста Понятие «патриотизм» включает в себя любовь к Родине, к земле, где родился и вырос, гордость за исторические свершения народа. Предварительный просмотр: Подписи к […]
  • Юрий батурин семья дети Юрий Батурин: биография, личная жизнь, семья, жена, дети — фото Юрий Анатольевич Батурин сегодня один из самых востребованных актеров в российской киноиндустрии. Этот брюнет с голубыми глазами сумел очаровать многомиллионную публику. Известность и слава пришла к нему […]