Человек с синдромом дауна признаки

Особенности людей с синдромом Дауна. Признаки синдрома Дауна. Взрослые с синдромом Дауна. Работоспособность человека с синдромом Дауна.​

Люди с синдромом Дауна

Особенности познавательной и личностной сферы взрослого человека с синдромом Дауна, закладываются, как и у всех нас, в детском и подростковом возрасте; и напрямую связаны с качеством проведенной коррекционной и образовательной работ (с учетом глубины поражения), и конечно же, стараниями родителей.

Физическое здоровье людей с синдромом Дауна. Во взрослом возрасте состояние здоровья человека с синдромом Дауна может ухудшиться, и связано это с обострением всех сопутствующих заболеваний (сердечно-сосудистой, пищеварительной и иммунной систем), поэтому им просто НЕОБХОДИМО раз в год проходит полное медицинское обследование.

Современный уровень медицины позволяет увеличивать продолжительность жизни взрослого человека с синдром Дауна на 20-30 лет (по сравнению с тем, как это было в середине прошлого века).

Признаки синдрома Дауна

Наличие признаков синдрома Дауна можно понять уже по габитусу (внешнему виду человека, характерного для этого состояния) ещё с самого рождения ребенка.

Внешние признаки: специфическая форма головы (микробрахиальный череп и сплющенный затылок); монголоидный разрез глаз, наличие дополнительного века; ушные раковины уменьшены, часто наблюдается их деформация; широкая переносица; недоразвитие челюстей, язык, по своим размерам большой и массивный, рот ребенка часто приоткрыт. Особенности структуры шейного отдела – шея, как правило, короткая и широкая; короткие конечности и пальцы. Взрослым с синдромом Дауна характерный небольшой рост.

Синдром Дауна также сопровождается патологиями сердца, нарушениями зрения и слуха, дисфункциями в пищеварительной системе, мышечной гипотонией, дисфункцией щитовидной железы, чрезмерной подвижностью в больших суставах, бесплодием (чаще у мужчин) (см. причины рождения детей с синдромом Дауна).

Работоспособность человека с синдромом Дауна

Интеграция взрослого человека с синдромом Дауна в общество.

Интеграция взрослого человека с синдромом Дауна в общество, как правило, проходит через трудовую деятельность. Взрослые могут работать в супермаркетах, кафе, производствах. Главным остается максимально просистематизировать рабочий процесс, обеспечить его доступность и предсказуемость. Они довольно-таки успешны в работе, связанной с ручной деятельностью, способны подолгу выполнять монотонную работу. На Западе для повышения их адаптивных способностей и продуктивности на рабочем месте существует понятие «вспоминающего сотрудника», который на начальных этапах постоянно сопровождает и поясняет рабочий процесс новому сотруднику, а со временем выполняет более супервизорскую функцию.

Навыки, над которыми следует продолжать работать во взрослом возрасте в трудовой деятельности у человека с синдромом Дауна:

  • пунктуальность (вовремя приходить на работу);
  • умение вкладываться в поставленные временные рамки;
  • работа над навыками опрятности;
  • обучение оценивать продукт деятельности и выполнения работы на удовлетворительном уровне;
  • оптимизация навыков сотрудничества;
  • закрепление умения следовать инструкциям.

К счастью, за последние годы значительно возросло количество компаний, предлагающих трудоустройству личностям с инвалидностью, и с синдромом Дауна включительно. В рамках синдрома сложным моментом является свойственная им ригидность, а порой и негативизм, навязчивости, но при правильной работе это возможно скорегировать (обязательна коррекционная работа еще с детства).

Взрослый человек с синдромом Дауна, как и мы, обучается на протяжении всей жизни, поэтому и во взрослом возрасте также важны активности, связанные с развитием и поддерживанием когнитивных навыков (чтение, письмо, счет, решение доступных «проблемных задач»).

Социальная сфера: основная цель в этой сфере максимально развить самостоятельность и независимость взрослого. Следует продолжать работу над умениями и навыками: обращаться с деньгами, пользоваться современной техникой (ПК, моб.телефоны и т.д.), пользоваться общественным транспортом, совершать покупки. Не менее значительным является раскрытие личностного потенциала взрослого с синдромом Дауна (склонности и способности можно выявить и начать развивать еще в детстве). У многих из них артистические способности; они играют в театрах, кино, пишут книги, танцуют, поют. Многие имеют довольно-таки активную общественную позицию, сотрудничают с общественными организациями, фондами по повышению осведомленность по вопросам прав и возможностей людей с инвалидностью. Нахождения занятий, вне рамок работы, организация качественного досуга, крайне важны для поддержания самооценки и самодостаточности любой личности.

Люди с синдромом Дауна: история о заблуждениях, жизни и любви

21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна. Именно этот день был выбран, потому что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы. Если у большинства людей 46 хромосом, то у человека с синдромом Дауна их 47.

​В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окутана мифами и предрассудками. Многие убеждены, что синдром Дауна — это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь, которую надо лечить. Что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов и никогда не появятся у молодых и здоровых родителей. Что люди с синдромом Дауна необучаемы, агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Что детям с синдромом Дауна лучше расти в специализированных закрытых учреждениях и что им не место среди обычных детей.

Подобные мифы можно перечислять долго. Но нужно ли? Ведь, как и все домыслы, они возникают лишь от недостатка информации.

Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. Его нельзя «вылечить» и им нельзя «заразиться», ведь это не болезнь. Но у людей с синдромом Дауна часто бывает пониженный иммунитет и целый ряд сопутствующих заболеваний, а продолжительность их жизни в среднем, меньше, чем у остальных. Каждый 700-й ребенок на свете рождается с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от национальности родителей, ни от их здоровья, образа жизни или достатка.

Детям с синдромом Дауна, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать знаменитым спортсменом, как Андрей Востриков и Мария Ланговая, актёром, как Пабло Пинеда и Сергей Макаров, художником, как Реймонд Ху или помощником педагога, как Мария Нефедова. Или просто чьим-то — и вашим тоже — ребёнком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.

Вчера и сегодня

К сожалению, об этом знают далеко не все. Поэтому и сегодня в Москве чуть ли не от каждого второго ребёнка с синдромом Дауна родители отказываются при рождении. В других городах процент отказов колеблется от 20 до 80. А ещё 15-16 лет назад в родную семью попадало всего лишь пять процентов таких детей. Вот откуда взялся ещё один популярный миф: в России людей с синдромом Дауна намного меньше, чем в других странах. Ведь их не видно! Ни на улицах, ни в транспорте, ни в кафе, ни в офисах. В то время, как за границей человек с особенностями здоровья легко может оказаться вашим почтальоном, официантом, администратором в гостинице, одноклассником ребёнка или коллегой по офису. У нас же долгие годы люди с синдромом Дауна практически не имели возможности выйти из системы: роддом — больница — специализированный дом ребёнка — специализированный детский дом — специализированное учреждение для взрослых.

Впрочем, до последнего доживали немногие. Ведь сиротская система губит даже самых крепких и здоровых. Что уж говорить о малышах со сниженным иммунитетом и особенностями развития.

Те же единицы, которые попадали в семью, всё равно оказывались в изоляции: в детские сады и школы их не брали, на детских площадках других ребятишек отводили в сторону, на улице смотрели косо.

Что изменилось сегодня? Многое: появились детские сады и школы, готовые принимать детей с синдромом Дауна — как коррекционные, так и обычные, инклюзивные. О синдроме Дауна охотно заговорили СМИ и известные люди, да и родители особых детей перестали скрывать диагноз от родных и знакомых. Стало больше специалистов — врачей, педагогов, психологов, знающих правду о потенциале детей с синдромом Дауна. И главное, появился российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», уже 16 лет продвигающий эти перемены. Да, изменилось многое. Но не всё. Ведь по-прежнему в роддомах порой звучит: «У ребёнка синдром Дауна. Пишите отказ — ещё здорового родите». Хотя и здесь происходят перемены: прошлой осенью Ольга Голодец дала поручение Минздраву обратить внимание на такие случаи и порекомендовала врачам перестать советовать родителям отказываться от детей по состоянию здоровья. По-прежнему люди бездумно употребляют слово «даун» как оскорбительное, не боясь задеть чьи-то чувства и не задумываясь о том, что это, вообще-то, фамилия врача. По-прежнему мифы зачастую заменяют факты. По-прежнему случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России очень редки. Но и в других странах отношение к людям с особыми потребностями поменялось не за один день. Просто случилось это на несколько десятилетий раньше, чем у нас.

Любая, даже самая длинная дорога начинается с маленького шага. Раз вы читаете эту статью, значит вы его уже сделали. А я расскажу вам одну историю. Одну из тысяч. Думаю, что прочитав её, вы уже не рассмеётесь грубой шутке «про даунов». А может быть, сделаете ещё более важные шаги — о них в конце статьи.

Настя и Леша. Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Незапланированная, но счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И — тишина.

«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», — вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.

«Но вы не расстраивайтесь, — бодро добавил врач. — Ведь бывают же бракованные игрушки — их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.

Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь. ». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая — других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой». Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка — с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке.

Смотрите так же:  Как определить есть ли у тебя депрессия

Она уже знала, что это — Даша. Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька — самая любимая, самая счастливая.

Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные. Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы: «Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой — и умрёт». Через неделю пришло подтверждение — у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи — коляску, кроватку, первые крохотные одежки. А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй. Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон». Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.

Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой. Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно — только бы не думать. ». Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей — и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала — её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому — персонала на всех не хватало. Потом приезжать было уже проще, привыкли. Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить. ».

Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти — без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные. Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!». Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать — да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша — у своей.

Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней. На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!». За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась. А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» — спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла. Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть. ». Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка». Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это — отказ от Даши и развод — как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.

Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили. ». Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия — и поняла, что началась новая жизнь. «Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей — и маленьких, и подросших — и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь — и поняли, что мы не одни».

Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику — по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.

По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно. Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.

Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске — молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.

А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз — обвенчавшись в церкви. К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая. Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню.

Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чём я жалею и сейчас — что не взяла её сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь всё уже хорошо».

Как помочь особым людям?

Несколько способов сделать 21 марта действительно особенным днём, а жизнь особых людей — обычной:

— подарить занятие, пакет специализированной литературы или домашний визит специалиста детям с особенностями развития>>

— надеть оранжевый галстук, шарф или шейный платок в поддержку людей, которых ещё называют «солнечными» — и рассказать об этом дне окружающим.

— прикрепить к своей «аватарке» в социальных сетях солнышко — здесь это можно сделать быстро и совершенно бесплатно>>

— улыбнуться особому человеку.

Ведь люди с особыми потребностями больше всего страдают не из-за состояния здоровья, а от предрассудков окружающих.

Материал впервые опубликован 21 марта 2013

Синдром Дауна – что это?

Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, каждый 700й-800й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. В нашей стране ежегодно рождается около 2200 детей с синдромом Дауна. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может. Детей с синдромом Дауна «вылечить» нельзя, ведь это не болезнь. Но им можно помочь.

Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.

Смотрите так же:  Легкая депрессия субдепрессия это

Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

После слияния мужской и женской половых клеток образуется одна клетка, причем количество хромосом новой оплодотворенной яйцеклетки удваивается и достигает 46. Из них 23 хромосомы принадлежат материнской клетке и 23 — отцовской. Но иногда при зарождении новой жизни происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности и вследствие этого в клетках оказывается по 47 хромосом.

Наличие этой генетической аномалии обуславливает появление ряда особенностей , вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться. И все же большинство детей с синдромом Дауна может делать то, что умеют делать другие дети.

Синдром Дауна — это следствие генетической ошибки, которая волей случая выпадает на долю одного из 700-800 рожденных младенцев. В момент зачатия ребенок наследует по половине хромосомного набора от матери и отца. Если вместо 46 хромосом ребенок получает одну дополнительную хромосому к 21 паре, он развивается с рядом типичных признаков.

Диагностируют синдром Дауна чаще всего сразу после рождения – у младенца маленькая голова, раскосые глаза, приплюснутые черты лица и затылок, короткие шея и конечности. На ладонях имеется всего одна глубокая поперечная складка, большой палец кисти направлен далеко в сторону. У ребенка с синдромом Дауна отмечается общая мышечная гипотония, часто — врожденная патология внутренних органов или нарушении их функций.

Лечение

Синдром Дауна приводит к существенной задержке физического, полового, умственного, моторного и речевого развития ребенка. Нельзя заранее предугадать, как будет развиваться больной ребенок. Огромное значение в коррекции заболевания имеют наиболее ранние комплексные усилия родителей и специалистов. Благодаря им ребенок сможет научиться быть как можно более самостоятельным.

Сегодня родители вместе с врачами могут выбрать любую из множества современных методик лечения. Например, анималтерапия отличается формированием особо доверительного контакта ребенка и специально обученного животного. При игровой форме обучения фиксируется интерес ребенка, снижается его утомляемость. У ребенка с синдромом Дауна в тесном контакте с животным развиваются моторные навыки, тренируются слабые мышцы, расширяется кругозор и улучшается психоэмоциональное состояние.

Дельфинотерапия выделяется среди прочих перспективных обучающих программ с участием животных. Игры и занятия с дельфинами позволяют ребенку ощутить удивительный тактильный контакт, развивают мышечный корсет ребенка, его моторные и речевые навыки. Ультразвук из сонара благотворно воздействует на центральную нервную систему, укрепляет иммунитет, улучшает функцию внутренних органов и эндокринных желез.

Занятия с дельфинами обучают больного ребенка самостоятельности и независимости от посторонней помощи. Ребенок запоминает позитивные модели поведения в незнакомой обстановке и в дальнейшем легче адаптируется в жизни.

Специальные программы раннего развития, в том числе дельфинотерапия, — профессиональная помощь родителям и облегчение социальной адаптации ребенка с синдромом Дауна.

Есть ли жизнь с синдромом Дауна?

Когда родившийся ребенок оказывается не таким, как все, перед его родителями встает выбор — отказаться от него, или принять. Что влияет на решение родителей? С какими проблемами сталкивается потом семья?

Когда родившийся ребенок оказывается не таким, как все, перед его родителями встает выбор — отказаться от него, или принять. Что влияет на окончательное решение родителей? С какими проблемами сталкивается семья, воспитывающая особого ребенка? Чем дети с 47й хромосомой отличаются от сверстников? В поисках ответа на эти вопросы, наш корреспондент побывал в двух московских семьях, где воспитываются дети с синдромом Дауна.

За роялем — Никита Паничев

Никите Паничеву 20 лет. Впервые я увидела Никиту на празднике, посвященном 10-летию ЦЛП , он участвовал в концертной программе, держался уверенно и с достоинством, а играл на рояле очень хорошо. Никита любит музыку Чайковeского, Бетховена, Баха, что, впрочем, не мешает ему слушать также Диму Билана и группу «Ума Турман».


Никита с Дакотой из фабрики звезд. После одного из выступлений Никите достался бесплатный билет на концерт с ее участием

Внешние признаки синдрома Дауна у Никиты выражены слабо, поначалу и не догадывался, что мальчик не такой как все. В поликлинике ничего не говорили. В два года Никита сильно заболел, пришлось вызвать «скорую», и врач мимоходом сказал: «А вы в курсе, что у вашего ребенка синдром Дауна?» « Для нас это был удар ниже пояса» — вспоминает мама Никиты, Ирина. Мечты о блестящем будущем первенца рассыпались. Родителям было непросто с этим смириться. Девяностые годы были для них тяжелым временем, Ирине пришлось сменить специальность. Но семья не распалась. Родители Никиты до сих пор вместе. А три года назад в семье появился еще один ребенок, усыновили осиротевшего племянника Ирины. Сейчас младшему 4 года, и, по словам родителей лучшей няньки, чем Никита для малыша и представить нельзя.

А что касается самого Никиты, можно сказать, что с диагнозом проблем было больше, чем с самим мальчиком. Из-за диагноза его отказались брать в детский сад, ссылаясь на отсутствие опыта общения с такими детьми. Коррекционный садик в те времена в Москве был один, был он далеко, и Никиту пришлось отдать «на пятидневку». Никита окончил 9 классов коррекционной школы, потом — строительный колледж, по специальности «столяр». Но окончание колледжа пришлось на кризис, и работы никто не предложил. Сейчас Никита учится в педагогическом колледже, по специальности ткач. В трудоустройство сына после окончания колледжа Ирина не особо верит, но пока Никита учится, все хорошо: «Может быть, для таких людей как Никита идеально все время чему-то учиться. Это его очень мобилизует».

С 14 лет родители стали потихоньку отпускать сына в магазин за хлебом, а сейчас он по всем своим делам ездит один. Правда, в магазин ему приходится брать с собой калькулятор, математика — его слабое место. На вопрос, какие особенности есть у сына, Ирина отвечает: «Доброта. Как раньше говорили — лопух. Он не видит, когда его обманывают, когда с ним неискренне общаются. Остается таким же открытым, добрым. Зла не помнит». Глядя на Никиту не скажешь, что он в чем-то особенный. Обычный 20 летний парень, застенчивый, чуть медлительный, понятливый, он чем-то похож на иностранца. Никита любит компьютеры, кино, ходит на концерты «зависает» в интернете — сидит в социальных сетях или скачивает фильмы. Музыкой занимается с 7 лет, и по сей день. Начал не по какой-то особой склонности, а потому, что это было единственное, что предложили. Ольга Владимировна Прохорова, дефектолог по образованию, учит особых детей музыке индивидуально, по авторской методике. И, конечно, родители Никиты сразу «ухватились» за это, единственное предложение. Ирина вспоминает, что когда она начала водить сына на занятия, родители подросших детей с синдромом Дауна говорили: «Вы не представляете, как вам повезло. Вот мы были никому не нужны». Сейчас музыка — не единственное, что предлагают в Москве для развития особых детей. Правда, стоит чуть отъехать от столицы, и ситуация все та же, что и 20 лет назад. Но все-таки что-то меняется. И следующее поколение родителей особых детей имеет уже больше возможностей.

Маша — маленькая принцесса

Маше Будиной 10 лет. С Машей очень приятно общаться, в жизни она еще симпатичнее, чем на фото. Она — выпускница организации «Даунсайд-ап». Два года назад Машу, вместе с другими подопечными «Даунсайд-Ап» сфотографировали для календаря. На фото Маша рядом с Владимиром Позднером.
А еще Маша, она принимала участие в фотопроекте Елены Зотовой по стихам Коли Голышева. Машина мама, Ольга, тезка известной актрисы, занимается общественной работой среди выпускников, в организации «Время промен».

Первым человеком, которому Ольга сообщила о диагнозе дочери, был муж. «Я не знаю, как сказать об этом матери, свекрови, знакомым», — призналась она. А он ответил: «Мы с тобой должны в первую очередь понять, насколько мы с этим справимся. Сейчас важно только два мнения — твое и мое». «Знаешь, — ответила ему Ольга, — С ребенком я свою жизнь представляю. Хорошо ли плохо нам будет, не знаю, но — представляю. А вот без нее я жизни не представляю уже никак». И про отказ который был написан «на всякий случай», благополучно забыли. В первые годы Машиной жизни Ольга получила поддержку — от семьи, от мужа, от специалистов «Даунсайд-ап».

Знакомые говорили: «Вы будете мучиться, — вспоминает Ольга,—Ходить она у вас не будет, говорить не будет, понимать ничего не будет». «Страшилок» о синдроме Дауна хватает. Ведь о том, что могут и чего не могут, такие дети нельзя судить только по детдомовским «отказникам», которые лежат заброшенные в своих кроватках и годами не бывают на улице. В детском доме и обычные дети сильно отстают в развитии.

Особых проблем сейчас нет, не зря специалисты работали с Машей несколько лет. С трех лет Маша пошла в обычный садик. С восьми — в школу. В первую школу она ходила полгода, потом Ольга увидела, что девочка начинает забывать то, что знала до школы: «Оказалось, что в первом классе там будут проходить только три буквы А, Б, В. Мне страшно стало: на весь алфавит наверное лет пять потребуется! И я перевела ее в школу-интернат в нашем районе. Есть возможность оставлять там Машу на ночь. Этим я не каждый раз, но пользуюсь. А в каникулы и во время болезней Маши зову на помощь бабушку». Ольга растит Машу одна. Но развод произошел совсем по другой причине. Машин отец живет в Прибалтике, но раз в год обязательно приезжает, чтобы увидеться с дочерью. Ольга работает главным бухгалтером в автосервисе.

Смотрите так же:  Кто страдает ипохондрией

— Машка манипулирует нами с детства, рассказывает Ольга,— Гнет свою линию — где уговорами, где измором. Ничего не поделаешь — личность. Педагоги говорят, что это хорошо. Кому нужно безвольное существо?

Маша с мамой часто ходят в театр, в гости, много путешествуют, посещают концерты классической музыки. В театре и на концерте Маша полностью поглощена происходящим на сцене, когда приходит пора идти домой, она очень огорчается.Маша общительная, легко знакомится с новыми людьми, никого не боится. Любит танцевать, играть в настольные игры, смотреть познавательные передачи. Неплохо учится, но проблемы с математикой, счет дается нелегко. Любит животных. Рисует, клеит из бумаги. На рисунках Маши — всегда солнце, дом. А недавно Маша начала учить английский язык. Занимается с ней преподавательница МГУ, которая пишет диссертацию о занятиях с особыми детьми. Маша интересуется домашним хозяйством: под настроение может помыть посуду, прибрать в комнате, вымыть полы. Но больше всего любит гладить белье. Легко справляется даже с пододеяльником.

Ольга надеется, что в будущем Маша сможет освоить какую-то специальность — озеленитель повар, кондитер. В том, что Маша сможет, Ольга не сомневается. Но хотелось бы еще, чтобы эти навыки оказались востребованы, а вот это пока под вопросм. Отношение общества к особым людям меняется очень медленно. На вопрос, что самое тяжелое и неприятное было в ее жизни, Ольга не задумываясь, отвечает: «Обиды». Удивительно как сильно может ранить случайная фраза, брошенная соседкой во время ссоры на парковке: «Так тебе и надо, что у тебя такой ребенок!» Впрочем, бывали и более серьезные происшествия. Как-то на детской площадке в Костроме Маша помогла забраться на горку чужому малышу, а мать этого ребенка набросилась на нее с кулаками.

— Без Маши моя жизнь, безусловно, была бы другой,— говорит Ольга,—. Раньше я перед собой вообще никаких целей не ставила. Жила себе и жила. А сейчас — по другому. Дочь стимулирует к принятию серьезных решений». Ради дочери Ольга в 30 лет научилась водить машину, когда поняла, что без машины — никак. Ради Маши решилась взять ипотеку и купить квартиру. Возить девочку на занятия из Подмосковья было слишком тяжело.

Принять или отказаться?

С момента рождения Маши Будиной прошло 10 лет. Ее родителям пришлось пережить нелегкий период тревоги и страха перед будущим. Первые недели после родов Ольга пыталась свыкнуться с мыслью о том, что у ее единственного ребенка — синдром Дауна. Она должна принять какое-то решение — отказаться от девочки, или забрать ее домой. Педиатр предложила ей побыть вместе с ребенком в больнице. Этот врач был единственным, кто тогда: «Знаете, такие дети очень добрые». Обычно медики стараются воздерживаться от комментариев, чтобы не склонить чашу весов в какую-то из сторон. Решение должны принять сами родители. «Мы пытались искать причины Машиной болезни, обвиняли себя, рассказывает Ольга,— Пока нам не сказали, что это — случайность. Я помню, как мы приехали в организацию «Даун-синдром». В офисе был Тарас Красовский. Он показал фотографии этих детей в детдомах…

Тарас Красовский, Председатель Совета благотворительной общественной организации инвалидов с детства «Такие же, как вы», Московская область:

— Я видел много разных семей и могу сказать, что такие дети раскрываются, только когда семья приняла их по-настоящему. Не как боль, не как крест, а как радость. В начале нашей деятельности, в 2001-2002 году, у нас был проект — мы ездили по роддомам Подмосковья. Выезжали на каждый случай рождения ребенка с синдромом Дауна вместе генетиком и психологом — встречались с родителями и другими родственниками, проводили семинары для медиков. Именно в этих поездках я понял, что проблема гораздо глубже, чем мне представлялось прежде. Я понял, что решение принять ребенка или отказаться принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно. Ни в ту, ни в другую сторону. Максимум, что можно сделать — сразу же начать оказывать помощь тем, кто принял решение ребенка забрать.

Сейчас много говорят о том, что семьи с такими детьми часто распадаются. Да, бывает, что из семьи уходит папа. А бывает, что уходит мама, а папа воспитывает. Но мало кто знает, что после отказа от ребенка семьи тоже распадаются. Это происходит не сразу, это отсрочено по времени. Но обычно люди, которые приняли такое решение, потом друг с другом не живут. И, в общем, их можно понять. Потому что это все равно — предательство, а жить рядом со свидетелем твоего предательства очень тяжело. А еще есть люди, которые после отказа от своих детей все-таки разыскивают их в домах ребенка и забирают домой. А вот в домах ребенка эти дети долго не живут. Есть потрясающее свидетельство из дневника испанского епископа, 16 века: «В приюте ребенок становится грустным, и многие от грусти умирают»…

Синдром Дауна (трисомия по 21 хромосоме)

Синдром Дауна – разновидность геномной патологии, при которой кариотип человека имеет 47 хромосом вместо нормальных 46. При синдроме Дауна хромосомы 21 пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями (трисомия). Существует другие формы данного синдрома: мозаичный вариант синдрома или транслокация 21 хромосомы на другие хромосомы (обычно на 15, 14 или на 21, 22, Y-хромосому).

Причины возникновения

Синдром Дауна – это хромосомная болезнь, которая характеризуется наличием дополнительных копий генетического материала 21 хромосомы (целой хромосомы или участков хромосомы). Последствия от таких изменений различаются в зависимости от генетического окружения, количества дополнительного генетического материала и случайности.

Частота рождения детей с синдромом Дауна имеет значительную зависимость от возраста матери. С возрастом у женщин существенно возрастает риск рождения детей с этим нарушением. У женщин старше 45 лет вероятность данной патологии составляет около 3%. Более высокий уровень рождаемости детей с синдромом Дауна наблюдается также у подростков-рожениц (до 18 лет). В некоторых случаях рождение ребенка с трисомией 21 хромосомы не связано с какими-либо экзогенными факторами.

Клинические проявления заболевания разнообразны. Характерны врожденные пороки развития, вторичный иммунодефицит, нарушения постнатального развития нервной системы. Дети с этим синдромом часто имеют черепно-лицевой дизморфизм (круглое уплощенное лицо, монголоидный разрез глаз, плоская спинка носа, крупный (обычно высунутый) язык, эпикант, деформированные ушные раковины, брахицефалия). Характерно снижение мышечного тонуса в сочетании с патологической подвижностью суставов. Часто встречаются клинодактилия, врожденные пороки сердца, изменения дерматоглифики (две кожные складки вместо трех на мизинце, четырехпальцевая складка на ладони, высокое положение трирадиуса).

Внешние признаки синдрома Дауна:

  • брахицефалия (аномальное укорочение черепа);
  • «плоское лицо»;
  • кожная складка на шее у новорожденных;
  • чрезмерная подвижность суставов;
  • эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели);
  • мышечная слабость;
  • короткие конечности;
  • плоский затылок;
  • брахимезофалангия (укорочение пальцев за счет недоразвития средних фаланг);
  • открытый рот (в связи с особым строением неба, низким тонусом мышц, крупным языком);
  • катаракта в возрасте старше 8 лет;
  • зубные аномалии;
  • аркообразное нёбо;
  • клинодактилия 5-го пальца (искривленный мизинец);
  • плоская переносица;
  • поперечная ладонная складка;
  • бороздчатый язык;
  • короткая широкая шея;
  • врожденные пороки сердца;
  • страбизм (косоглазие);
  • килевидная или воронкообразная деформация грудной клетки;
  • короткий нос;
  • пятна Брушфильда (пигментные пятна по краю радужки);
  • стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки;
  • эписиндром (симптоматическая эпилепсия);
  • врожденный лейкоз;

Беременная женщина имеет возможность пройти дородовое обследование на выявление патологии плода (например, ультразвуковое исследование). Установить диагноз до родов можно также при выполнении генетических тестов (биопсия хориона, кордоцентез, амниоцентез).

Обычно диагноз ставят при рождении, оценивая внешний вид ребенка.

Виды заболевания

  • Стандартная трисомия (наиболее распространенный вид);
  • Транслокация хромосомы;
  • Мозаичная форма (патологические хромосомы содержится только в некоторых клетках организма). Больной человек не имеет внешних признаков заболевания, не нарушено интеллектуальное развитие. Такие люди имеют высокий риск рождения детей с синдромом Дауна.

Действия пациента

Регулярное медицинское обследование ребенка позволит вовремя выявить развитие характерной для синдрома Дауна патологии.

В медикаментозной терапии нуждается не сам синдром Дауна, а сопровождающие его патологии. При отсутствии осложнений применяются развивающие, общеукрепляющие, обучающие методики, коррекционные занятия со специалистами логопедами-дефектологами. Последовательные и ранние усилия по закреплению моторных навыков, общему развитию ребенка имеют хорошие результаты: ребенок может обслуживать себя самостоятельно, способен посещать специализированную или даже обычную школу.

  1. Пороки сердца.
  2. Лейкемия.
  3. Инфекционные болезни.
  4. Деменция.
  5. Ожирение.
  6. Апноэ сна.
  7. Малая продолжительность жизни (около 50 лет).

Надежных методов предупреждения этой болезни нет. Рекомендуется своевременное генетическое консультирование матерей из группы риска (возраст превышает 35 лет, наличие детей с синдромом Дауна).

Другие статьи

  • Сколько детей в среднем в российской семье Количество детей в семье. Один? Два? Три? У вас уже есть сын или дочка, и вы все чаще задумываетесь о втором ребенке, а может и малыш уже просит «братика или сестричку», или вы только планируете свою будущую жизнь и уже сейчас задумываетесь о том, что в семье должно […]
  • Ребенку полтора года нет месячных Восстановление менструального цикла после родов. Ответы на вопросы На вопросы сибмам отвечает Ходырева Жанна, врач акушер-гинеколог высшей категории. Предохранение во время грудного вскармливания Вопрос. (JenaJeny) Я родила чуть больше 6 месяцев назад, менструации […]
  • Диарея у грудных детей лечение Понос у грудного ребенка (первая помощь) Понос у грудного ребенка (или диарея) — это многократное опорожнение кишечника с выделением разжиженных и обильных каловых масс, иногда с примесью слизи. Однако родителям следует знать, что у грудных детей жидкий стул – это […]
  • Крупозная пневмония у детей симптомы Крупозная пневмония у детей Что такое Крупозная пневмония у детей - Крупозная пневмония – это острое инфекционно-аллергическое заболевание, при котором происходит воспалительное поражение легочной ткани, в альвеолах скапливается экссудат, богатый фибрином; заболевание […]
  • Кашель у 5ти месячного ребенка Лечим кашель у грудного ребенка народными средствами Если грудной ребенок закашлял, начинать лечение требуется с вызова врача. Организм младенца очень нежный, обменные процессы в нем ускорены. Умеренный воспалительный процесс иногда быстро переходит в острое […]
  • От газиков у месячного ребенка Как помочь ребенку при газиках в животе? Родился ребенок! Здоровье и самочувствие малыша в первые месяцы жизни во многом зависит от ухода за ним. Первое испытание может начаться для мамы еще в роддоме. Речь идет о таком неприятном явлении, как газики. Что это такое, […]