Девочка маша с синдромом дауна

Девочку-дауна Машу, ставшую причиной социального взрыва, взяли под опеку звезды

Дима Билан и Эвелина Хромченко готовы сфотографироваться с девочкой и сделать ее участницей благотворительного проекта

22.10.2015 в 18:37, просмотров: 44939

История Маши — ребенка с синдромом Дауна, вокруг которой разгорелась бурная дискуссия в социальной сети, может закончиться очень оптимистично. Как уже писал «МК», родители некоторых школьников вернули фотоальбомы, куда попала фотография девочки, и это стало достоянием общественности, вызвав бурную реакцию в обществе. «МК» связался с директором школы, где произошла эта неоднозначная ситуация, а также с родительницей, ставшей инициатором придания публичности случившемуся. Выяснилось, что Машу готовы взять в школу и обучать по специально разработанной для нее программе, а некоторые звезды сцены изъявили желание сделать с ней фотосессию.

Директор школы, где произошел скандал:

— В данном случае ситуация сильно преувеличена и не в полном объеме соответствует действительности. Фотосъемка 4 «В» класса проходила 1 сентября. Родители изъявили желание сделать фотоальбом класса. Фотографировали каждого ребенка отдельно. Классный руководитель попросила сфотографировать и свою дочь Машу. В дальнейшем при формировании альбома класса туда был помещен и снимок Маши. Поскольку это была первая фотография класса после окончания начальной школы, отдельные родители попросили, чтобы в фотоальбом вошли снимки детей, которые будут продолжать учиться именно в этом классе. То есть родители попросили просто отредактировать фотоальбом.

Причиной «удалить Машу» из альбома был совсем не диагноз девочки. Никакого негативного отношения родительской общественности к Маше не было и нет. Родители свою просьбу объяснили тем, что дочь педагога не является ученицей 4 «В» класса.

— Педагог имела право брать свою дочь с собой в школу?

— Это не было системой, педагог несколько раз приводила в школу своего ребенка.

— Со слов автора поста в Фейсбуке, классный руководитель обмолвилась, что со следующего года ее дочь Маша будет учиться в вашей школе. Это на самом деле так?

— Мама Маши сейчас оформляет документы, и как только они поступят в администрацию школы, мы их рассмотрим. И в соответствии с рекомендациями будет составлена образовательная программа для ребенка. В нашей школе обучаются дети с ограничением по здоровью.

Виктория КОРНЕВА, председатель межрегиональной общественной организации детей-инвалидов и их родителей «Дети-ангелы», которая сама воспитывает больную дочь.

— Мы стараемся социализировать наших детей, но, к сожалению, очень много в обществе жестокосердных людей, которые относятся к ним как к прокаженным. Такой вот низкий уровень общей культуры. У нас недавно, например, женщину с таким ребенком-инвалидом не пустили в Питере в музей.

Общество делится на тех, кто принимает, и тех, кто отворачивается от людей, не похожих на них. И это соотношение, судя по отзывам мамочек больных детей, 50х50, что, конечно, не может не пугать. Люди не понимают боли материнской и того, что сами с этим могут столкнуться.

— Преподаватель была вынуждена брать с собой на уроки дочь Машу. Скажите, а существует возможность устроить такого ребенка в специализированный садик?

— Такие садики очень большая редкость. Например, в Электростали, нет ни одного такого специализированного дошкольного учреждения. Есть садик для детей с ограниченными возможностями, но туда берут только тех детей, которые могут сами себя обслуживать, у кого есть понимание того, что они делают. Например, мою дочь я никуда не могу привести. Подобных социальных бесплатных учреждений вообще единицы. Есть платные садики, но не у всех есть возможность отвести туда больных детей.

Светлана КОНОВАЛЕНКО, семейный психолог, эксперт по работе с детьми с синдромом Дауна и ДЦП:

— Давайте пойдем от противного. Я попробую объяснить позицию родителей, которые выступили за то, чтобы отказаться от фотоальбомов с ребенком с синдромом Дауна. Сразу скажу, что такая позиция мне не близка и я придерживаюсь другой точки зрения. Здесь родители непроизвольно, возможно, не самыми умными методами и способами попытались оградить своих детей от трудностей внешней жизни и ее, скажем, некрасивости. Родители как умеют охраняют психику своих детей. В этом плане надо пожалеть самих родителей, которых в свое время не научили правильно это делать. Надо задуматься над тем, какими вырастут их дети. Следуя их логике, если ты мама и станешь со временем не столь хороша, здорова и сильна, от тебя тоже надо избавиться и не фотографироваться с тобой?

Наше общество не приучено принимать правильно тех, кто на них не похож.

Как правило, дети с синдромом Дауна ласковые и тихие, и в большинстве случаев отличаются в поведении от здоровых детей в лучшую сторону. Порой мамам таких детей просто некуда их деть. Коррекционных учреждений мало, более того, количество детских садов компенсирующего вида для детей с задержкой психического развития и логопедических групп для детей с нарушениями речи постоянно снижается.

Удалось нам дозвониться до автора поста в Фейсбуке:

— Это правда, что несколько родителей уже приняли решение перевести своих детей в другой класс?

— Да, только истинной причины они вам теперь не скажут. Более того, в 4 «В» классе провели голосование, и ровно половина детей проголосовала против того, чтобы Маша присутствовала в классе. Надо понимать, что даже когда Маша пойдет в 1-й класс, там будет такая же ситуация. Надо проводить специальную подготовку, говорить с родителями и детьми, показывать какие-то обучающие фильмы об особенностях таких детей, а не просто сажать их в класс и пускать все на самотек.

— Вам не предъявляют претензии, что вы «вынесли сор из избы»?

— Посмотрим, что мне сегодня скажут на классном собрании. Мне многие позвонили, подключился Департамент образования, эксперты Общественной палаты по инвалидам, некоторые известные люди захотели сделать фотосессию с Машей. Об этом заявила, в частности, телеведущая и писательница Эвелина Хромченко. А топ-модель Наталья Водянова и певец Дима Билан пригласили девочку с мамой принять участие в благотворительном проекте, который курирует фонд «Обнаженные сердца».

Заголовок в газете: Комментарии сторон
Опубликован в газете «Московский комсомолец» №26945 от 23 октября 2015 Тэги: Школа, Дети , Общество

Девочка маша с синдромом дауна

Персональные выставки, победы на творческих конкурсах, коллекция из более чем 200 работ, некоторые из которых теперь украшают частные интерьеры в различных городах России и США, – это далеко не все достижения Марии Мордвинцевой из города-курорта Горячий ключ. В свои 18 лет девушка, у которой синдромом Дауна, уже успешная молодая художница.

Маша родилась летом 2000 года в городе Ленинск-Кузнецкий Кемеровской области. У девушки есть старший брат, ему 28 лет. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна, конечно, для родителей стало неожиданностью, ведь тогда современной диагностики не было. «Очень хорошо, что мы ничего не знали. – говорит Елена, мамы Маши. — Сейчас у нас есть такая замечательная девочка, которую мы очень любим. Сын сказал, что сестра самая красивая. Только мои родители не сразу приняли внучку. Но сейчас уже все позади».

Мама много сил и любви вложила в дочку. Как только Маша начала сидеть, Елена сажала ее на колени и читала детские книжки, а девочка пока рассматривала картинки, запоминала животных, персонажей и цвета. Так они перечитали все сказки. Весной 2004 года семья переехала в город-курорт Горячий ключ в Краснодарском крае. Через некоторое время Машу взяли в сад, но на полный день девочка оставаться не хотела. Как говорит Елена, «дочка сидела в уголке и все». Так что мама приводила дочку на два часа в день, на то время, когда были занятия с логопедом. Потом была школа, все как у всех. Главной же особенностью Маши с детских лет было ее увлечение рисованием.

«Когда мы уже жили в Горячем ключе, — рассказывает Елена, — я много покупала различных раскрасок. Конечно, сначала, это были «каля-маля», но постепенно у Маши начали получаться все более осмысленные рисунки. Нам повезло, в соседнем подъезде нашего дома открылась художественная студия «Розовый кот». Мы пошли, записались и вот уже почти 13 лет дочка туда ходит».

По словам Елены, она прекрасно помнит, когда Маша вышла на новый уровень в своем творчестве. «Это был сентябрь 2013 года, — вспоминает мама юной художницы, — дочка написала картину «Дождь», которой удивила не только меня, но и преподавателя. Несколько профессиональных художников очень высоко оценили мастерство исполнения. Дочка очень любит яркие цвета, с множеством оттенков. Работает мазками, очень кропотливо прописывает все детали. Может работать над картиной по несколько месяцев. Уже три года как Маша занимается индивидуально с педагогом, который учит ее писать маслом. За эти годы Маша приобрела навыки работы в различных техниках: батик, витраж, графика. И все же больше всего ей нравится живопись, яркая и многоплановая» .

Идея организовать выставку Маши принадлежит ее преподавателю. В какой-то момент в архиве девушки собралось довольно внушительное количество интересных работ, которые уже не были похожи на детское творчество. Это были полотна яркого самобытного художника. Первая в жизни Маши ее собственная экспозиция открылась в ноябре 2016 года в музее родного города. Называлась выставка «Взгляд ребенка», посетителям были представлены 40 работ. По словам Елены, можно было и больше, но помещение очень маленькое. Первоначально планировалось, что галерея будет открыта две недели, но в итоге выставка проработала целый месяц.

Елена рассказывает, что очень много своих картин дочка раздарила родным, близким, друзьям и знакомым. Но есть и несколько, которые были куплены. «Две работы отправились в Новороссийск, одна в Америку, — рассказывает мама Маши, — еще пять теперь украшают комнату в подмосковном Королеве. Их купила женщина, которая, как увидела картины, сразу сказала, что очень хочет их разместить у себя в доме».

Вторая персональная выставка #МАШАСОЛНЦЕ Марии Мордвинцевой открылась 8 февраля 2017 года в Краснодарском краевом художественном музее имени Ф. А. Коваленко. В экспозиции представлены живописные и графические произведения. На открытие выставки пришли многочисленные гости: депутаты, представители общественного движения края, учащиеся краснодарских школ. Маша и ее родные принимали заслуженные поздравления. Было много цветов и теплых слов.

Уже в этом году, весной, Маша приняла участие во II Международном творческом форуме «Разные миры», на который съехались профессиональные художники и дизайнеры, проектные фирмы и предприятия, профильные и учебные заведения, преподаватели и студенты, учащиеся художественных и общеобразовательных школ из России, а также профессиональные художники Грузии, Италии, Китая, США, Мексики, Канады и Нидерландов. Мария стала обладательницей диплом Гран-при, который дает ей право на проведение персональной выставки в Краснодарском краевом художественном музее им. Ф. А. Коваленко. Маша с родителями ждет, когда объявят дату.

Смотрите так же:  Фобия боязни работать

Зато уже известно, что в родном городе очередная выставка состоится в конце января. Заинтересовались работами художницы и в Москве. Известно, что сразу несколько музеев рассматривают возможность разместить у себя картины Марии. Вообще, поездка в Москву станет для девушки бесценным подарком, ведь, по словам Елены, дочка мечтает увидеть столицу. А еще Маша хочет побывать в Китае. «Если честно, я не знаю, откуда у дочки такое увлечение, — говорит Елена. – В какой-то момент она сама начала изучать иероглифы, может час-полтора без перерыва сидеть и рисовать».

А что дальше? Елена говорит, что пока не определилась с будущим дочки. Главное для родителей Маши, чтобы о ее таланте узнали как можно больше людей, увидели работы, которые очень красивые, яркие, незабываемые. Сама же девушка сейчас осваивает новый формат полотен – пишет масштабные картины «метр на метр» и даже больше. Но самое главное, уже несколько профессиональных художников рекомендовали родителям найти для девушки двух-трех учениц. Мария пишет в своей уникальной авторской манере, крайне важно, чтобы ее техника не потерялась, а нашла своих продолжателей.

Текст: Екатерина Ильченко

Последние новости

CYCLING VO BLAGO: спорт, эмоции и добрые дела

Благотворительный сайклинг-марафон CYCLING VO BLAGO возвращается .

Хочу быть как все

Допремьерный показ спектакля «Хочу быть как все»

Чтобы победить стереотипы о синдроме Дауна – нужно играть в футбол!

Интервью Александра Махова о футболе, воспитании детей с синдромо.

НО «Благотворительный Фонд «Синдром любви»
свидетельство о гос. регистрации № 7714015577
от 14.06.2016 года
ОГРН 1167700059262 ИНН 7719449616
Фактический адрес: 105037, Москва, ул. 3-я Парковая, д. 29А
Юридический адрес: 105043, Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А, оф. 2

К сожалению, приём пожертвований с банковских карт на этой странице временно невозможен.
Сделать пожертвование Вы можете на странице БФ «Даунсайд Ап».

О безопасности пожертвований

Мы принимаем к оплате пластиковые карты следующих международных платежных систем:

  • VISA International
  • MasterCard
  • МИР
  • Master Card Secure code

Все операции по пластиковым картам осуществляются с помощью электронного платежного шлюза ChronoPay (гиперссылка). Компания ChronoPay специализируется на обеспечении безопасности карточных онлайн-платежей. При осуществлении платежа ChronoPay принимает данные Вашей пластиковой карты, затем эта информация по защищенному каналу связи SSL передается на авторизационный сервер ChronoPay. Данные Вашей карты передаются только в зашифрованном виде. Для передачи информации ChronoPay использует специальные технологии безопасности карточных онлайн-платежей Verifed by Visa и MasterCard Secure Code. Все операции по Вашей карте осуществляются при полном соблюдении требований VISA International, MasterCard и других платежных систем. Безопасность обработки Интернет-платежей через ChronoPay гарантирована международными сертификатами безопасности PCI DSS.

Деятельность ChronoPay соответствует требованиям закона «О персональных данных». Все действия с персональными данными плательщиков производятся исключительно на территории Российской федерации. В cоответствии с требованиями международных платежных систем, данные Вашей карты после завершения платежа не сохраняются ни в онлайн-магазине, ни на авторизационном сервере ChronoPay.

1. Значение настоящей публичной оферты 1.1. Настоящая публичная оферта (далее — «Оферта») является предложением Благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» (далее — «Фонд»), реквизиты которого указаны в разделе 7 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту (далее — «Жертвователь»), договор пожертвования («Договор»), на условиях, предусмотренных ниже.
1.2. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на сайте Фонда в сети Интернет по адресу: www.sindromlubvi.ru/donation/
1.3. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.4. В Оферту могут быть внесены изменения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем размещения Оферты в новой редакции на сайте Фонда.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
1.6. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
2. Существенные условия договора
2.1. Предмет договора. Жертвователь безвозмездно передает в собственность Фонду денежные средства (пожертвование) в общеполезных целях.
2.2. Жертвователь самостоятельно определяет сумму пожертвования.
2.3. Фонд обязуется принять пожертвование и использовать его для достижения уставных целей. Основным напралением деятельности Фонда является поддержка программ и проектов, содействующих улучшению качества жизни людей с синдромом Дауна, созданию возможностей для их полноценной жизни (организации их досуга, физического развития, получения образования, профессиональной ориентации, трудоустройства, независимого проживания). Использование пожертвования для достижения уставных целей подразумевает расходы на содержание Фонда. С уставными целями Фонда, миссией, стратегией и принципами использования имуещстваФондом можно ознакомиться на сайте Фонда в Интернете по адресу: www.sindromlubvi.ru/who_we_help/.С уставом Фонда и другими его основными документами можно ознакомиться по адресу: www.sindromlubvi.ru/reports/. Если пожертвование передано Фонду на конкретные мероприятия, акции, проекты и по объективным причинам не может частично или полностью быть израсходовано согласно назначению, указанному Жертвователем, Жертвователь дает согласие на то, чтобы Фонд использовал его пожертвование для проведения других акций, мероприятий, проектов в рамках уставной благотоврительной деятельности Фонда.
2.4. По запросу Жертвователя (в виде электронного или обычного письма) Фонд обязан предоставить Жертвователю информацию о поступивших от него пожертвованиях.
2.5. Фонд публикует отчеты о своей деятельности, использовании имущества, в том числе денежных средств, поступивших в виде пожертвований, на сайте Фонда по адресу: www.sindromlubvi.ru/reports/.
3. Порядок заключения Договора
3.1. Договор заключается путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных разделом 4 Договора, считается акцептом Оферты в соответствии с частью 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации. Акцепт является подтверждением того, что Жертвователь ознакомился с условиями Договора и полностью с ними согласен.
3.3. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является дата поступления денежных средства от Жертвователя на расчетный счет Фонда или платежной системы, услугами которой воспользовался Жертвователь. Местом заключения Договора считается город Москва Российской Федерации.
3.4. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
4. Отдельные условия внесения пожертвования
4.1. Жертвователь может перечислитьпожертвование Фонду с использованием любых платёжных инструментов, указанных на сайте Фонда по адресу www.sindromlubvi.ru/donation/.
4.2. Жертвователь самостоятельно определяет суммурегулярного (или разового) пожертвования путемвыбора суммы списания из предлагаемых вариантов или ввода своего варианта.
4.3. При перечислении пожертвования следует учитывать следующее:
4.3.1. Жертвователь может оформить на сайте www.sindromlubvi.ru/donation/ поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.
Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Жертвователь подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Жертвователя, указанный при оформлении поручения.
Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Жертвователем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес [email protected] не менее чем за 15 календарных дней до даты очередногоавтоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия иимя, как указано на карте; маску карты (первые 6 и последние 4 цифры номера), с которой осуществляетсяавтоматическое списание средств; электронный адрес, на который Фонд отправитподтверждение о прекращении регулярного списания.
4.3.2. Перечисление пожертвования на счёт Фонда путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.
4.3.3. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты «Киви» (Qiwi); онлайн сервисы «Киви» (QiwiWallet) или по короткому СМС-номеру для правильной идентификации плательщика Жертвователь должен указать свой телефонный номер.
4.3.4. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта в отделении банка иличерез личный кабинет на интернет-сайте банка Жертвователя либо путем перечисления через отделения банка без открытия банковского счета при в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».
5. Согласие на обработку персональных данных
5.1. Перечисляя пожертвование, Жертвователь даёт тем самым согласие на обработку Фондом его персональных данных, к которым относятся (в зависимости от способа перечисления пожертвования): фамилия, имя, отчество, адрес места жительства, номер телефона, адрес электронной почты.
5.2. Фонд обрабатывает персональные данные Жертвователя в целях исполнения Договора, а также для информирования Жертвователя о деятельности Фонда, в частности об использовании сделанного им пожертвования.
5.3. Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам и не распространять персональные данные Жертвователя без его письменного согласия, за исключением случаев требования данной информации государственными органами, имеющимисоответствующие полномочия, а также случаев, когда Фонд поручает третьему лицу совершить от имени Фонда в отношении Жертвователя действия, неизбежно включающие в себя использование персональных данных.
5.4. Согласие на обработку персональных данных дается Жертвователем на неопределенный срок. Согласие может в любой момент быть отозвано путем направления письма по адресу, указанному в разделе 7 Оферты, или на электронный адрес [email protected]
В случае отзыва согласия Фонд обязуется в течение пяти рабочих дней уничтожить или обезличить персональные данные Жертвователя.
5.5. Жертвователь также дает согласие на получение от Фонда информации об использовании пожертвования, программах и важных событиях Фонда с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов. Жертвователь может в любой момент отказаться от получения указанной информации, направив Фонду письма по адресу, указанному в разделе 7 Оферты, или на электронный адрес [email protected]
6. Прочие условия
6.1. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
6.2. В случае возникновения споров и разногласий между Фондом и Жертвователем по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.
6.3. Если денежная сумма была перечислена Фонду ошибочно и лицо, перечислившее денежные средства, не имело намерения сделать Фонду пожертвование, Фонд вправе возвратить ошибочно перечисленную сумму. Для возврата ошибочно перечисленных денежных средств необходимо в течение 15 (пятнадцати) календарных дней с даты перечисления пожертвования подать директору Фонда заявление в письменной форме с объяснением причины ошибочного перевода средств и указанием банковского счета, на который Фонд в случае удовлетворения заявления может перечислить денежные средства.

Смотрите так же:  Таблетки от невроза список

7. Наименование, адрес и банковские реквизиты Фонда

Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви»

Адрес местонахождения: РФ, 105043, Москва, ул. Парковая 3-я, д.14А, офис №2

ОГРН: 1167700059262
ИНН 7719449616
КПП 771901001

Расчетный счет: 40703810738000005108 в ПАО Сбербанк, г. Москва

Корреспондентский счет: 30101810400000000225
БИК: 044525225

Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна

Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту.

С самого начала все пошло не так

С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю и надеваю сарафаны для беременных с первого дня задержки.

Но в этот раз это была настоящая сказка. У меня не было токсикоза — если не считать пары недель где-то в начале. Но для человека, который четыре предыдущих раза не отползал от унитаза (что совсем не мешало мне радоваться жизни), его действительно не было. У меня были прекрасные анализы, УЗИ и КТГ. И совсем не было отеков, как в прошлые беременности. Я почти не набрала вес (восемь килограммов к моменту родов — это ни о чем), совершенно не чувствовала живот и летала, как на крыльях. Я расцвела и похорошела. Что уж скромничать, я это знаю. Мы с мужем даже шутили, что буду беременеть до пенсии, чтобы в старости не тратиться на пластические операции.

Правда, одновременно заметно поглупела — не могла ни писать статьи, ни читать умные книги. Зато целыми днями смотрела «Женского доктора» или сладко спала. Но нам, красивым девочкам, простительно. А главное — у меня внутри все пело и плясало. Я чувствовала, что с вероятностью 90% это моя последняя беременность, и наслаждалась ей по полной.

Хотя нет, вру. Не все было так лучезарно. Были отдельные моменты, омрачавшие этот праздник. Несколько ужасных дней в самом начале… Тогда тест только показал две полоски. Помню, я вдруг проснулась часа в два ночи от чувства страха. Страха, что у меня родится ребенок с синдромом Дауна. Ничего не предвещало, я даже ни разу не была в женской консультации, но этот страх — липкий, противный, изматывающий — еще, наверное, около недели не давал мне ни спать, ни вообще нормально жить. Я приставала с этим к друзьям и знакомым врачам. Они отвечали: «Ой, да у тебя пятый ребенок, чего ты переживаешь! И вообще, чего боишься, то всегда и случается!». Я «доставала» наших приходских батюшек и слышала в ответ, что «даже волос без воли Божией…» и т.д. Однажды я даже подошла к мужу и сказала: «У нас все так хорошо! Если с этим ребенком что-то будет не так, я себе не прощу!». Сейчас мне кажется, что я знала, что так будет. Что у меня родится именно такая дочурка. Не в том смысле, что я, правда, «притянула» к себе то, чего боялась. Просто материнское сердце чувствует.

Я не смогла бы ее убить

Но прошло совсем немного времени, меня отпустило, и наступило то самое состояние блаженства. Правда, перед каждым УЗИ я ночь не спала, тряслась, как осиновый лист, практически падала в обморок на кушетку перед аппаратом и, с щенячьей преданностью заглядывая в глаза узистки, шептала хриплым, срывающимся голосом:

— Там все нормально? Скажите, не молчите! Почему вы молчите? Что у вас с лицом? Там что-то не так?

— Это у вас что-то с лицом, — строго отвечала врач. — А я работаю… Да все нормально! Носовая косточка есть. Воротниковая зона не увеличена. И вообще все прекрасно.

И я, счастливая, уходила. Сейчас меня многие спрашивают, делала ли я скрининги. Нет, не делала. Ни в одну из пяти моих беременностей. Я не видела в этом для себя никакого смысла. Во-первых, насколько я понимаю (могу, конечно, ошибаться, я не врач), задача скрининга — выявить у плода генетические заболевания. Ну, выявили, и что? Генетика не лечится ни внутриутробно, ни внеутробно, вообще никак. А все, что можно «починить», покажут другие обследования.

Многие говорят, что лучше заранее знать, чтобы морально подготовиться. Ну, или сделать аборт. И вот тут начинается «во-вторых». Которое гораздо сложнее, чем «во-первых». После рождения Машеньки я много думала обо всем этом. Аборт я бы не сделала. Но я говорю это совсем не с гордо поднятой головой. Я не героическая мама, готовая все принять и несколько месяцев до появления моего малыша на свет мирно жить со знанием, что он — инвалид. Сейчас я точно знаю, что я — трусиха и слабачка.

Да… Я не сделала бы аборт… Но я представляю себя в ситуации, когда в двенадцать-тринадцать недель я узнаю, что у меня ребенок с синдромом Дауна. Возможно, другие мамы гораздо сильнее, но для меня это был бы удар! Я не смогла бы убить. Но как же велик и мучителен был бы соблазн! Соблазн убежать от всего этого. Ради Бога, не подумайте только, что я тут за аборты агитирую. Нет! Но в голове точно вертелось бы: «Миллионы делают и ничего, живут… И вообще, я же не делаю ничего противозаконного… Все законно… И потом, у нас четверо детей! Господь простит… Конечно же, Он простит… Не согрешишь — не покаешься». А с другой стороны, я — христианка. Хиленькая, но какая есть. И для меня это недопустимо. Об этом вообще не может быть и речи. Да и куда бежать? От Христа? Да даже если бы я ей и не была — все равно, даже страшно подумать, как бы я жила потом, убив свою дочь. Маленькую, беззащитную. Которой я нужна, наверное, даже больше, чем другим нашим детям. У которой уже есть папа, мама, четыре сестренки и кот. Которая ни в чем не виновата.

И эта возможность изменить ситуацию с законной точки зрения и невозможность с христианской и просто человеческой загнали бы меня в тупик. Да что там мелочиться, это просто разорвало бы меня изнутри. Я сошла бы с ума задолго до родов. Я очень не завидую женщинам, которые оказались в этой ситуации. И преклоняюсь, если они выбрали жизнь. И не могу теперь никого судить. Аборт — это страшно, это попытка построить счастье и благополучие на крови детей. В конечном итоге — обреченная на провал попытка. Но грешника я судить не берусь. Сама не лучше. Потому что вот эта дилемма — это ад. Меня Господь уберег! А тут у меня нет выбора. И нет мук выбора. Я все узнала потом… Был шок. Но о нем чуть позже.

И еще… Мне тут говорили, мол: «Зачем таким деткам страдать? Лучше уж сразу — того… Избавить от мук». Сейчас я точно знаю, что все это вранье, будто в таких ситуациях волнует судьба этих детей и их страдания. Главный страх — что буду страдать Я, что будет трудно МНЕ. Вот это — голая правда жизни. И не нужно обманывать себя и других.

«Позовите слесаря, у нас женщина рожает»

А пока я ничего не знала. И вдохновенно ждала родов, которые мне «назначили» примерно на 9 ноября — мой день рождения. Но 11 октября мы с мужем сидели на кухне, у меня немного тянуло живот, и я пошутила:

— Вот рожу сегодня и покрестим Машеньку в честь схимонахини Марии, матери Сергия Радонежского. Был как раз день ее памяти.

— Ты, мать, держись, не расслабляйся, рано еще, — ответил Вадим.

И я держалась. Но слово не воробей: в ночь с 11 на 12 октября раздался треск лопнувшего пузыря (этот звук я слышала впервые), у меня отошли воды, мы вызвали скорую, и я действительно отправилась рожать. Правда, было уже не до шуток. Сутки у меня не было схваток, и при этом мне никак не могли сбить давление, которое начало скакать. Стимулировать не хотели, потому что срок пограничный — 37-я неделя, и тут каждый день на счету.

В какой-то момент меня перевели из родового в гинекологию и положили под капельницу. Не знаю, что на меня подействовало — магнезия или просто усталость и волнение. Да какое там волнение… Я была уже на грани истерики. В общем, в какой-то момент я поняла, что от слабости практически не могу пошевелиться. А у меня теоретически впереди были еще роды.

— Не переживай, от нас беременным еще никто не уходил, — успокаивали врачи.

— Сделайте мне кесарево, — стонала я.

— Пятые роды! Стыдись!

И я стыдилась… Но недолго. Вскоре я уже звонила мужу и объявляла, что умираю. На исходе суток без вод и схваток мне дали какую-то таблетку для «подготовки шейки матки к стимуляции» и обнадежили, что «может, до самой стимуляции я и не доживу». В «предсмертном» рывке я оторвала голову от кушетки…

— Не-не, не в этом смысле… Я о том, что схватки могут начаться, — поспешила успокоить меня врач.

Следующей ночью после моего приезда в роддом схватки и правда начались. Когда стало понятно, что это именно они, а не мои фантазии, меня отцепили от проводов и капельниц и повели в родовое отделение.

Смотрите так же:  Как вылечится от психоза

— Ой, а что это у вас? — спросила вдруг медсестра. Я посмотрела на руку, на которую она показывала, и увидела, что безымянный палец, с которого я на этот раз забыла снять обручальное кольцо, отек, «потолстел» раза в два и посинел. А следом за ним и вся кисть.

— Вы почему не сняли кольцо?! — паниковала медсестра.

Я тоже собралась запаниковать, но у меня началась схватка.

— Пойдемте в туалет, с мылом попробуем, — потащила меня моя спутница.

Я поползла в туалет… Ни с мылом, ни без мыла ничего не получалось.

— Что тут у вас? — спросила какая-то девушка в белом халате.

— Все нормально, рожаем, — ответила медсестра, изо всех сил дергая меня за палец.

— А-а-а, — зевнула та.

— Так! — собралась с мыслями медсестра. — Нужен слесарь, чтобы перекусить кольцо! Где же этот телефон? Алло! Алло! Есть у нас слесарь? Я говорю, позовите слесаря! У нас женщина рожает!

Но слесаря я не хотела. Тут как раз началась новая схватка, я поняла, что больнее уже вряд ли будет, и с победным криком вождя индейцев рванула кольцо. И, о чудо, оно снялось. Даже без пальца. В родовом я еще пару часов полежала на КТГ и, наконец, начались потуги.

— Смотрите, кто у вас? — показала мне Машеньку акушерка.

— Девочка! — улыбнулась я.

Врачи странно переглянулись.

— Вы делали скрининги?

— Нет, а что с ней?

— По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!

Эта фраза еще не раз будет сниться мне ночами. Я попыталась упасть в обморок. Но я и так уже лежала на родовом кресле почти в обмороке после этих кошмарных родов. По сравнению с ними четыре предыдущих раза я просто приходила в роддом, и мне выдавали ребенка.

— Можно я посплю? — выдавила я.

— Можно, — сказала акушерка, — только сначала поцелуй ее.

Я поцеловала. Потом мне еще несколько раз совали дочь для поцелуев, пока я не сказала:

— Да отстаньте вы от меня, не брошу я ее.

Я пыталась спать, но не могла. Я не могла ни плакать, ни думать, ни поверить. Я просто лежала. А потом позвонила мужу.

— Привет! Я родила!

— У нее синдром Дауна!

— Я не сильно переживал, хотя тоже не сразу поверил, — рассказал он мне уже дома. — Я больше переживал за тебя. Ты помнишь, что ты написала мне?

— Ты написала: «Ты же нас не бросишь?». И я понял, как тебе плохо…

Прости меня, доченька

Я родила Машеньку 13 октября, как раз под Покров Богородицы. Мы уже больше недели дома, и я каждый день прошу Божью Матерь… Да я даже и не знаю, что я уже прошу. Чтобы все было, как должно быть.

Я держу Машеньку на руках и несколько раз в день шепчу ей на ушко (такое любимое, крохотное ушко): «Прости меня, доченька!». За что? Знаете, я всегда раньше думала и очень легко рассуждала со стороны о том, что вот рождается в семье особый ребенок — больной, не такой, еще какой-то, и — «Счастье такой семье! Они погибали и в ус не дули, а теперь одной ногой в раю! Это даже лучше, чем здоровый ребенок. Здоровый — что? Никакого спасения, одно недоразумение. А тут — подвиг! Практически святость! Не плакать надо, а столы накрывать и праздновать! Господь посетил!».

Возможно, есть и такие семьи — смиренные, героические, не ропщущие, верящие Богу, как Авраам. Возможно, все, столкнувшиеся с тем, с чем столкнулись мы, такие. Крепкие! Низкий им поклон. Но я оказалась не такой. Да, я верю и знаю, что Господь милостив, терпелив и поступает с нами по любви. Он поступает с нами лучше, чем мы того заслуживаем. Но как же сложно, как страшно было мне понять и принять это тогда, когда Господь посетил не других, а меня. Тут не до православной романтики! Тут вопль отчаяния. Боль, разрывающая сердце и душу. Нереальность происходящего, невозможность поверить, что все это происходит со мной, СО МНОЙ! Нет, этого просто не может быть.

Помню, я смотрела на дочь и не хотела брать ее на руки. Я ее вообще не хотела! Я через силу прикладывала ее к груди и не чувствовала никакого тепла. Отвернувшись к стене, я кричала про себя: «Господи, исцели ее! Или забери. Я не готова! Я не смогу! Я НЕ ХОЧУ!». Я требовала у Бога отмотать время назад, и тогда я бы точно не забеременела. Мне слали по интернету сотни поздравлений, а я сходила с ума. Я не могла читать фейсбук. Потому что у кого-то где-то там благополучная жизнь, а моя рухнула. Я не могла смотреть старые фотографии в телефоне, потому что это «когда еще все было хорошо». Я думала о будущем и понимала, что Маши в нем нет. Я ее просто там не вижу.

Машенька все это чувствовала. Чувствовала, что не нужна. Она не брала грудь, за двое суток ни разу не открыла глаз и похудела на 300 грамм. Она даже не плакала. Вообще. «Как тут наша солнечная мама?», — спрашивал меня заведующий отделением. А я не была никакой солнечной мамой! Я чувствовала себя чудовищем, но ничего не могла сделать.

Сейчас я очень благодарна акушерам, врачам, медсестрам, уборщицам в роддоме. За то, что все они были предельно корректны. Человечны! Ни одного слова об отказе, ни одного косого взгляда, только поддержка. Вокруг меня буквально «водили хороводы», и я, несмотря ни на что, ощущала себя королевой роддома. Это немного держало меня на плаву.

Но больше всего я благодарна женщине, которая как раз не была корректна. Вся зеленая от своих дум, я стояла тогда рядом с душевой. Мимо проходила какая-то дама из персонала. Я ее еще не видела. Лет пятидесяти-шестидесяти, очень видная, с прической и огромными нарощенными ресницами. Я в тот момент даже отвлеклась от своих бед и подумала: «Ничего себе опахала!».

— Ты чего такая? — спросила она. — Тебе плохо?

— У моей дочери синдром Дауна!

Женщина усиленно захлопала своими опахалами и, поднимая вокруг меня сочувственный сквозняк, запричитала:

— Ой, беда! Так где ты раньше была? Нужно было пятьдесят раз все перепроверить на УЗИ, чтобы аборт сделать, если что.

Я не знаю, почему, но в этот момент у меня прямо пелена с глаз спала. Я подумала, что там, в палате, моя дочь, уж какая есть, а тут кто-то посторонний жалеет, что я ее не убила. Оставив женщину моргать, я побежала к Машеньке. Я взяла ее на руки, целовала, прижимала к себе и повторяла: «Доченька, хорошая моя». И плакала. Много, долго. Впервые за это время. Вокруг бегали врачи с валерьянкой, а мне становилось легко и спокойно. С этими слезами изнутри выходил черный, жуткий кошмар.

И тут Машенька открыла глазки. В первый раз. И слабо улыбнулась. И начала что-то пищать. Я дала ей грудь, и она взяла. Тоже в первый раз. Она поняла, что я ее люблю и никому не отдам. И ей есть смысл бороться и жить…

Сейчас мы дома. Как восприняли сестренку наши четыре старшие девочки, я обязательно напишу. Но потом. А пока мы не знаем, как будет дальше — легко, трудно. Мы не знаем, как сложится жизнь наших детей, но сделаем все, чтобы они были счастливы. И сами станем еще счастливее — вопреки или благодаря. Точно мы знаем одно — в наш дом заглянуло солнце. Наша солнечная Машенька. И стало еще теплее, чем раньше. Вокруг нее как-то все сплотились — и дети, и взрослые. Мы уже и не представляем, что еще недавно ее у нас не было. Или что она могла быть какой-то другой. Нет беды. Есть обычные хлопоты — памперсы, какашки, газики, прогулки. Есть мы, которые вместе. Есть старшие дети с их радостями и проблемами. Есть Любовь. И чувство, что Господь близко!

Другие статьи

  • Ребенок 1 5 года плохо спит ночью комаровский Доктор Комаровский о том, что делать, если ребенок плохо спит ночью и часто просыпается Беспокойный детский сон по ночам — проблема довольно распространенная. Многие мамы и папы мечтают, чтобы ребенок сам выспался как следует и дал им, родителям, поспать хотя бы 8 […]
  • Памятка для родителей по воспитанию ребенка Памятка для родителей по воспитанию ребенка ПАМЯТКА РОДИТЕЛЯМ О ВОСПИТАНИИ ДЕТЕЙ Воспитывая ребенка, старайтесь придерживаться следующих правил: 1. Любите своего ребенка, и пусть он никогда не усомнится в этом. 2. Принимайте ребенка таким, как он есть – со всеми его […]
  • Развитие речи старших дошкольников презентация «РАЗВИТИЕ РЕЧИ СТАРШИХ ДОШКОЛЬНИКОВ ЧЕРЕЗ ПОЗНАВАТЕЛЬНУЮ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ» МДОУ детский сад 27 с/п «Рябинка» ПЕДАГОГИЧЕСКИЙ ОПЫТ РАБОТЫ воспитателя I категории. - презентация Презентация была опубликована 5 лет назад пользователемТатьяна Зинина Похожие […]
  • Симптомы болезни ветрянки у детей Ветряная оспа (ветрянка) Каждый год с 1990 по 1994 г., до того, как появилась вакцина против ветряной оспы, в США регистрировалось около 4 миллионов случаев заболевания. Из этого числа приблизительно 10,000 случаев нуждались в госпитализации и 100 больных […]
  • Лечение детей арбидолом Схемы приема у детей АРБИДОЛ ® является средством с прямым противовирусным действием, которое может быть рекомендовано детям в рамках профилактики и лечения простудных заболеваний. Препарат обладает выраженной терапевтической активностью в отношении гриппа А и В, […]
  • Больничный по уходу за ребенком в период отпуска работника Больничный по уходу за ребенком в период отпуска работника Вопрос: Во время ежегодного оплачиваемого отпуска сотрудница ухаживала за больным ребенком. Нужно ли в данном случае продлевать ее отпуск? Имеет ли работница право на оплату больничного листа? Ответ от […]