Книжки по аутизму

Содержание:

Аутизм и общество. Книги об аутизме: 6 новинок этого года для специалистов и родителей

Новые книги, описывающие методы помощи при аутизме, подкрепленные научными доказательствами, были представлены издательствами на III Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута»

Еще несколько лет назад специализированной литературы об аутизме на русском языке практически не существовало, а в немногих изданиях можно было встретить теории о «матерях-холодильниках» и другую информацию, давно опровергнутую данными научных исследований. Однако постепенно ситуация начинает меняться, появляется все больше книг, которые посвящены действительно эффективным методикам помощи детям и взрослым с РАС. Представляем вашему вниманию несколько изданий 2018 года, которые были представлены издательствами в рамках специальной постер-сессии III Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута».

Вопрос-ответ. Десять полезных книг для родителей детей с аутизмом

Несколько книг на русском языке о методах помощи при аутизме, написанных доступным языком

Еще несколько лет назад найти книги про аутизм было очень сложно. При этом практически не было книг, которые помогли бы сориентироваться родителям, недавно узнавшим об аутизме ребенка. По счастью, ситуация начинает меняться. Это лишь несколько примеров книг о помощи детям с аутизмом на русском языке. В первую очередь, в список вошли книги о методах, основанных на научных доказательствах, написанные доступным языком и содержащие конкретные рекомендации, которые родители могут использовать в повседневной жизни.

Новости Фонда: На Московском международном салоне образования было представлено практическое пособие «Ресурсный класс»

Его раздали бесплатно, и в ближайшее время ожидается вторая часть тиража

Пособие об организации обучения и внеурочной деятельности детей с аутизмом в общеобразовательной школе представляли АНО «Ресурсный класс» и АНО «Инклюзивная молекула» при поддержке фонда «Выход». Оно адресовано директорам образовательных организаций, учителям начальной школы, школьным психологам, логопедам, методистам инклюзивного образования и, конечно, родителям.

Интервью. Мама, навсегда изменившая мир аутизма

Интервью с Кэтрин Морис, автором легендарной книги «Услышать голос твой: триумф одной семьи над аутизмом», которая впервые познакомила широкую публику с АВА-терапией для аутичных детей

В начале 1990-х годов вышла книга «Услышать голос твой: триумф одной семьи над аутизмом», которая до сих пор остается бестселлером и ее знают многие родители, которые, как и автор книги, столкнулись с диагнозом «аутизм» у своего ребенка.

Интервью. «Прикладной анализ поведения давно уже перерос свою изначальную задачу»

Интервью с научным редактором перевода книги Д.Купера, Т.Герона и У.Хьюарда

По заказу фондов «Выход» и «Ступени» Издательский дом «Практика» заканчивает работу над книгой Джона Купера, Тимоти Герона и Уильяма Хюарда «Прикладной анализ поведения» (John F. Cooper, Timothy E. Heron, William L. Heward «Applied Behavior Analysis»). Она является наиболее фундаментальным на данный момент трудом, который описывает основные принципы и процедуры для систематического изменения социально значимого поведения. Мы поговорили с Николаем Николаевичем Алиповым, научным редактором этого переводческого проекта, доктором медицинских наук, профессором кафедры физиологии медико-биологического факультета РНИМУ им. Н. И. Пирогова.

Новости Фонда: Инфосет «Обратите внимание: аутизм» теперь появился и в Иваново

АНО «Центр помощи людям с расстройством аутистического спектра «Содействие» готово безвозмездно передать весь тираж в больницы, поликлиники и детские развивающие центры

Комплект информационных материалов (инфосет) «Обратите внимание: аутизм» помогает в выявлении рисков расстройства аутистического спектра у детей в возрасте от 16 до 30 месяцев.

Новости Фонда: На русском языке вышли две новых книги о прикладном анализе поведения

Две книги американских экспертов по АВА были переведены на русский язык в издательстве «Оперант»

В издательстве «Оперант» вышли по-русски книги американского поведенческого аналитика Дебры Лич «Прикладной анализ поведения. Методики инклюзии учащихся с РАС» и президента Фонда Скиннера Джулии Варгас «Анализ деятельности учащихся. Методология повышения школьной успеваемости». Оба издания очень важны для России.

Новости Фонда. Вышло продолжение руководства по аутизму для родителей и специалистов

Фонд «Выход» представляет второй и третий тома руководства по аутизму Фреда Р.Волкмара и Лизы А.Вайзнер

При содействии Фонда «Выход» были выпущены второй и третий тома книги Фреда Р. Волкмара и Лизы А. Вайзнер «Аутизм. Практическое руководство для родителей, членов семьи и учителей». Фонд «Выход» готов безвозмездно передать весь тираж книги некоммерческим организациям, работающим в теме аутизма на территории Российской Федерации.

Событие. На русском языке вышла одна из первых в мире автобиографий человека с синдромом Аспергера

В книге «Посмотри мне в глаза» Джон Элдер Робинсон рассказывает о детстве и взрослении с недиагностированным синдромом Аспергера — одной из форм аутизма

По информации, полученной от российского издательства АСТ, редакция «прайм-ЕВРОЗНАК», с октября этого года в российских магазинах начнется продажа книги Джона Элдера Робинсона — «Посмотри мне в глаза! Моя жизнь с синдромом Аспергера».

Новости фонда: При содействии Фонда «Выход» выпущен дополнительный тираж книги Волкмара и Вайзнер «Руководство по аутизму»

Книги для бесплатного распространения могут получить представители родительских организаций России

Тираж первого тома «Аутизм: Практическое руководство для родителей, членов семьи и учителей» Фреда Волкмара и Лизы Вайзнер допечатан и готов к распространению.

Книги об аутизме, изданные при поддержке Фонда «Выход»

Одна из больших трудностей в решении проблем аутизма в России — острый дефицит книг и другой печатной продукции о расстройствах аутистического спектра (РАС), которые бы, с одной стороны, соответствовали последним научным исследованиям в этой области и информация в которых не была бы устаревшей, и, с другой стороны, рассматривали бы те методики коррекции и вмешательств при аутизме, чья эффективность была научно доказана. Это затрудняет как обучение и повышение квалификации специалистов, работающих с детьми и взрослыми с аутизмом, так и информирование родителей о том, как можно помочь их детям.

Роберт Шрамм «Детский аутизм и АВА. Терапия, основанная на методах Прикладного Анализа Поведения»

Всего 1000 экземпляров книги были распространены бесплатно среди более чем 50 российских организаций. На данный момент распространение безвозмездных экземпляров прекращено. Купить книгу можно по приведенным ниже ссылкам:

Мэри Линч Барбера «Детский аутизм и вербально-поведенческий подход»

Всего 3000 экземпляров книги были распространены бесплатно среди российских государственных и общественных организаций. На данный момент распространение безвозмездных экземпляров прекращено. Купить книгу можно по приведенным ниже ссылкам:

Тара Делани «Развитие основных навыков у детей с аутизмом»

Всего 1000 экземпляров книги были бесплатно распространены Фондом «Выход» среди российских государственных и общественных организаций при поддержке Фонда «Ступени». На данный момент распространение безвозмездных экземпляров прекращено. Купить книгу можно по приведенным ниже ссылкам:

Фред Волкмар и Лиза Вайзнер «Аутизм. Практическое руководство для родителей, членов семьи и учителей»

Всего 700 экземпляров книги были бесплатно распространены Фондом «Выход» среди участников международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута». На данный готовится печать дополнительного тиража книги для бесплатного распространения. В продаже книга недоступна. О выходе новых экземпляров книги будет сообщено дополнительно.

Помощь детям с аутизмом «Цветы Жизни»

Аутизм — не беда, безразличие — беда

книги об аутизме

Книги об аутизме, изданные при поддержке Фонда «Выход»

Одна из задач Фонда «Выход» — способствовать изданию недостающей профессиональной литературы по вопросам аутизма на русском языке и распространять печатные материалы среди специалистов и родителей

Одна из больших трудностей в решении проблем аутизма в России — острый дефицит книг и другой печатной продукции о расстройствах аутистического спектра (РАС), которые бы, с одной стороны, соответствовали последним научным исследованиям в этой области и информация в которых не была бы устаревшей, и, с другой стороны, рассматривали бы те методики коррекции и вмешательств при аутизме, чья эффективность была научно доказана. Это затрудняет как обучение и повышение квалификации специалистов, работающих с детьми и взрослыми с аутизмом, так и информирование родителей о том, как можно помочь их детям.

С момента своего основания Фонд «Выход» реализует издательскую программу, в чьи задачи входит: поиск книг и методических пособий для издания или перевода на русский язык при сотрудничестве с экспертами Фонда; переговоры о переводе или издании книг; сотрудничество с частными издательствами, заинтересованными в издании литературы об аутизме; поиск средств и сотрудничество с другими фондами для издания бесплатных экземпляров книг и пособий; распространение бесплатных экземпляров книг среди общественных и государственных организаций.

Смотрите так же:  Лекарственные средства при неврозе

Ниже приводятся описания и информация о тех книгах, которые были изданы при содействии Фонда «Выход» на данный момент. Готовятся к публикации другие издания, в том числе обучающие и методологические пособия для специалистов. Вопросы об изданиях и предложения о сотрудничестве можно направлять на адрес [email protected]

Роберт Шрамм «Детский аутизм и АВА. Терапия, основанная на методах Прикладного Анализа Поведения»

Всего 1000 экземпляров книги были распространены бесплатно среди более чем 50 российских организаций. На данный момент распространение безвозмездных экземпляров прекращено. Купить книгу можно по приведенным ниже ссылкам:

Мэри Линч Барбера «Детский аутизм и вербально-поведенческий подход»

Всего 3000 экземпляров книги были распространены бесплатно среди российских государственных и общественных организаций. На данный момент распространение безвозмездных экземпляров прекращено. Купить книгу можно по приведенным ниже ссылкам:

Тара Делани «Развитие основных навыков у детей с аутизмом»

Всего 1000 экземпляров книги были бесплатно распространены Фондом «Выход» среди российских государственных и общественных организаций при поддержке Фонда «Ступени». На данный момент распространение безвозмездных экземпляров прекращено. Купить книгу можно по приведенным ниже ссылкам:

Фред Волкмар и Лиза Вайзнер «Аутизм. Практическое руководство для родителей, членов семьи и учителей»

Всего 700 экземпляров книги были бесплатно распространены Фондом «Выход» среди участников международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута». На данный момент готовится печать дополнительного тиража книги для бесплатного распространения. В продаже книга недоступна. О выходе новых экземпляров книги будет сообщено дополнительно.

книга Тинуса Смитса «Аутизм: за гранью отчаяния»


В скором времени впервые в России будет издана книга Тинуса Смитса «Аутизм: за гранью отчаяния».

На данный момент книга находится в стадии подготовки текста, она будет выпущена издательством, благодаря которому в свет вышли такие книги как книга Роберта Мендельсона «Как вырастить ребенка здоровым вопреки врачам», которая включается в списки must-have многих мам.

Доктор Тинус Смитс (1946-2010) изучал гомеопатию более тридцати лет, начав практиковать её прежде, чем получил (в 31 год) медицинское образование. Он учился у Жака Имберехтса (Jacques Imberechts), Алекса Жака (Alex Jacques), Джорджа Витулкаса (George Vithoulkas) и Альфонса Геукенса (Alphons Geukens). В 1986 году окончил медицинский факультет и с тех пор в течение более двадцати лет преподаёт в различных странах мира.

Д-р Смитс всегда был убежден в том, что лечебные возможности гомеопатии можно улучшить с помощью тщательного наблюдения и регистрации результатов гомеопатического лечения. Он разработал подход, которому придумал название Вдохновляющая гомеопатии (Inspiring Homeopathy). Этот подход позволяет лечить универсальные слои и исцелять глубокие расстройства страдающего человечества.С особым вниманием Тинус Смитс всегда относился к прививкам и их воздействию на детей и взрослых. Он опубликовал несколько книг и статей, посвященных этой теме.

В течение трех последних лет своей жизни он был занят разработкой эффективного метода лечения аутичных детей, CEASE-терапии.

Тинус Смитс скончался 1 апреля 2010.

Книга «Особые дети. Введение в прикладной анализ поведения»

Новая книга: «Особые дети. Введение в прикладной анализ поведения»
Данная книга является первым пособием на русском языке, в котором подробно изложены основные принципы прикладного анализа поведения (ABA): усиления, ослабления и гашения поведения. Данные принципы применяются в коррекции проблемного поведения и формировании социально приемлемого поведения. Книга также описывает стратегии обучения навыкам ребенка с особенностями развития: метод блоков, пошаговый анализ заданий, обучение в натуральной среде, шейпинг.

Книга будет полезна педагогам, дефектологам, логопедам и родителям, воспитывающим и обучающим особого ребенка (аутизм, умственная отсталость, задержки в развитии, проблемное поведение).

книга «Какие стратегии являются полезными в борьбе с расстройствами аутистического спектра?»

Чем раньше вы начнете работать с ребенком с аутизмом, тем больше будет его прогресс. Поэтому психолог Крис Уильямс и психиатр Барри Райт поделились опытом в книге «Как жить с аутизмом и синдромом Аспергера.» (Болгария)

Написанная в ясной и доступной форме, книга является идеальным ресурсом для семей, имеющих детей с расстройствами аутистического спектра и специалистов, работающих с ними, и для всех, кто хотел бы узнать больше об этой насущной проблеме.

Каждый год тема расстройствами аутистического спектра становится все более актуальной. Во всем мире число детей с диагнозом аутизм растет. B «Как жить с аутизмом и синдромом Аспергера» (подзаголовок «Практические стратегии для родителей и профессионалов) психолог Крис Уильямс и доктор Барри Райт подробно описали типы поведения, которые могут служить сигналом, что ребенок может иметь аутизм. В этом смысле, книга может быть очень полезна для родителей, которые уже заметили проблемы в развитии ребенка, но еще не связались со специалистом. В этой работе авторы описывают процесс расследования и возникающих вопросов после установления диагноза. Они исследовали с научной точки зрения сознание детей с аутизмом, их восприятие мира вокруг них, и на основе этого объяснили, почему эти дети часто ведут себя по-разному. Исходя из этого, Уильямс и Райт показали, как найти смысл в действиях ребенка и планировать стратегии для решения проблемного поведения для того, чтобы улучшить взаимодействие и социальные навыки.

Ссылаясь на информацию из последних исследований, клинических врачей объяснить, какие стратегии будут наиболее полезны и почему. Они имеют дело с типичными проблемами, связанными с питанием, приучением к туалету, сон. Эти и другие вопросы рассматриваются в рамках отдельных клинических случаев, а также уточняются возможные причины поведения ребенка и предлагаются решения для работы с ним.

Вот почему «Как жить с аутизмом и синдромом Аспергера» очень полезна — она сосредоточена в основном на практическую сторону работы с аутичными детьми. Для этого, Уильямс и Райт предлагают анкеты для анализа конкретных ситуаций, чтобы помочь родителям и специалистам приходить к сути этой проблеме и определить конкретные шаги и методы для решения.

Кэти Летт. Мальчик, который упал на Землю

•Издательство «Фантом Пресс», 2012 г.
•Новый роман Кэти Летт горестен и весел, как сама жизнь. У счастливой лондонской пары появляется на свет пригожий сын, которому врачи ставят пугающее клеймо «аутист». И пара перестает быть счастливой, а вскоре и парой. Героиня оказывается один на один с ошеломительным ребенком, жизнь с которым — истинное испытание, страшное и веселое. Мечты бедной женщины разрушены, карьера летит под откос, дом запущен навеки, а секс превращается в воспоминания. Добро пожаловать в Страну жутких и смешных чудес! Героиня в отчаянии плутает по ней, забредает в Зазеркалье и почти смиряется… Тут-то в ее беспросветной жизни и появляется отвратительный во всех отношениях и столь же идеальный мужчина, а вслед за ним и сгинувший было муж… И она осознает, что все поступки ее невероятного сына — ничто по сравнению с выкрутасами нормальных взрослых. Кэти Летт умудрилась написать анекдотически смешной роман о событиях, из которых принято делать слезливую драму.
•Перевод с английского Шаши Мартыновой
Как многие учителя английского, я мечтала быть писателем. Всю беременность я подначивала Джереми, моего мужа, — давай, мол, назовем нашего первенца Пулитцером, «я тогда всем буду говорить, что у меня уже есть». Но в одном я нисколько не сомневалась: мне хотелось, чтобы у сына было имя, которое выделит его из толпы, что-то за пределами обыденного, нечто особенное… Ох, и в самых диких фантазиях не могла я представить, насколько особенным будет мой сын.

Мой вундеркинд начал говорить очень рано — а потом, в восемь месяцев, взял и замолчал. Никаких больше «котя», «тетя», «утя», никаких «сядь» или «спать»… Только ошеломительное, оглушительное молчание. Ему был год, и тут началось: все делать по кругу, повтор за повтором, каприз за капризом, то сон, то без сна, и одно ему было утешение — моя измученная грудь. Я стала опасаться, что от груди его не отнять до самого университета.

Покуда я не начала опасаться, что университета может не случиться.

Мерлин был моим первым ребенком, я не понимала, нормально ли его поведение, поэтому принялась осторожно расспрашивать родню. После смертельного аневризма моего отца, случившегося в постели с польской массажисткой (и на досуге — друидской жрицей), мама латала свое разбитое сердце, просаживая страховку в нескончаемой кругосветке. Не дозвонившись до нее то ли в гватемальский лес, то ли на склон Килиманджаро, я обратилась за советом к своякам.

Семья Джереми жила богато, своим домом, неподалеку от Челтнэма, и, прежде чем вы приметесь воображать семью, богато живущую неподалеку от Челтнэма, я вам сразу скажу: точно-точно. Стоило мне поднять больную тему, брови моего свекра вскидывались — на недосягаемую нравственную высоту. Отец Джереми, тори, преуспел в житейских устремлениях и стал членом парламента от Северного Уилтшира. У него был широкий и суровый, как у Бетховена, лоб, но в смысле мелодики жизни ему медведь напрочь ухо отдавил. Достичь высот силами гравитации — подвиг почище Ньютонова, ей-богу. Но ему удалось. Серьезнее, холоднее и спокойнее Дерека Бофора я не встречала никого. Отстраненный, равнодушный, сосредоточенный на себе. Я частенько видела, как в новостных телепрограммах он старательно пытается приподнять уголки губ и изобразить нечто, ошибочно принимаемое за улыбку. В разговорах со мной он не пытался даже изображать дружескую поддержку.

— С Мерлином только одно не то — его мать, — провозгласил он.

Я ожидала, что муж или свекровь вступятся за меня. Джереми сжал мне руку под тяжелым фамильным столом красного дерева, но сохранил мину туго прикрученной учтивости. Улыбка миссис Бофор (представьте Барбару Картленд, но макияж помощнее) жиденько просочилась свозь тощие скобки неодобрения. Она всегда давала мне понять, что сын женился ниже себя.

— Так и есть, во мне всего пять футов и три дюйма, — веселилась я на нашей помолвке. — Меня, милый, можно воткнуть как украшение в наш свадебный торт.

Мерлину было два, когда ему поставили диагноз. Мы с Джереми оказались в педиатрическом крыле больницы Лондонского университетского колледжа.

Смотрите так же:  Клиническая картина депрессия

— Люси, Джереми, присядьте. — Голос педиатра был светел и поддельно весел — вот тогда-то я и поняла, насколько все плохо. Слово «аутизм» врезалось в меня ледяным лезвием ножа. В голове застучала кровь.

— Аутизм — пожизненное расстройство развития, оно влияет на то, как человек взаимодействует с другими людьми. Это нарушение развития нервной системы, в основном сводящееся к неспособности эффективно общаться и к поведенческим аберрациям — навязчивым состояниям, ситуативной неадекватности…

Педиатр, милый, но грубоватый, в нимбе седины, плававшем вокруг его головы кучевым облаком, продолжал говорить, но я слышала только вопли протеста. Череп набился возражениями под завязку.

— Мерлин — не аутист, — с нажимом возразила я врачу. — Он нежный. Он сообразительный. Он идеальный, красивый мальчик, и я его обожаю.

До самого конца разговора меня расплющивало давлением, будто я пыталась захлопнуть люк подлодки под напором целого океана. Я смотрела на сына через стеклянную стену игровой комнаты. Спутанные светлые кудри, румяный рот, аквамариновые глаза — такие родные. А врач свел все это к какому-то ярлыку. Мерлин вдруг уменьшился до размеров конверта без адреса.

Страдание и любовь пробрались по костям и набухли вокруг сердца. В тяжелом воздухе плясали пылинки. Обои желчные — точь-в-точь как я себя ощущала.

— У него будет отставание в развитии, — добавил доктор мимоходом.

Такой диагноз вытаскивает на стремнину и волочет во тьму.

— Откуда уверенность, что это аутизм? — бодро возразила я. — Может, это ошибка. Вы же не знаете Мерлина. Он не такой. — Мой обожаемый сын превратился в растение в сумрачной комнате, необходимо вытащить его на свет. — Правда, Джереми?

Я повернулась к мужу, а тот сидел, не шелохнувшись, в оранжевом пластмассовом кресле рядом со мной, вцепившись в ручки так, будто пытался выжать из них кровь. Профиль Джереми показался таким точеным, что хоть на монетах чекань. Полон достоинства и страдания, какие бывают у чистокровок, вдруг пришедших в забеге последними.

Моя влюбленность в Джереми Бофора была не та, которая зла со всеми вытекающими. Когда я впервые его увидела — высокого, чернявого, взъерошенного, глаза бирюзовые… будь я собака, плюхнулась бы на зад и язык вывалила. Когда мы впервые встретились — на дешевом ночном рейсе из Нью-Йорка, который мне на 22-летие подарила моя сестра-стюардесса, — он первым делом сказал, что ему нравится, как я смеюсь. Через пару недель он уже сообщал мне ежедневно, как сильно ему нравится моя «сочная втулка».

Но не одни его «честно говоря, моя дорогая» и ретт-батлеровские чары привлекли меня. Ума у него было под стать — палата. Подлинная причина моего увлечения Джереми Бофором состояла в том, что он числился в выпускниках Колледжа Сильно Эрудированных Персон. Помимо магистерской степени по бизнесу, свободного владения латынью и французским и репутации ниндзя по скрэбблу, он просто знал уйму всего. Где родился Вагнер, происхождение Вестминстерской системы, что мокрица — на самом деле рак, а не жук, что Банкер-Хилл — в Массачусетсе… Блин, он даже мог правильно написать «Массачусетс».

— Это у тебя большой словарь в кармане или ты просто рад меня видеть? — подначила я на первом свидании.

Мои личные притязания на достославность (помимо почерпнутого из телевикторины знания о незаконченном романе «Сэндитон» Джейн Остен, порнографических лимериков Т.С. Эллиота и всех упоминаний анального секса в произведениях Нормана Мейлера) сводились к навыку успешной вписки на вечеринку для своих после рок-концерта, натягивания презерватива на банан при помощи рта и пения «Американского пирога» от начала и до конца. Джереми, с другой стороны, признавал только Серьезные Дискуссии и никакой перкуссии. Мой финансово-аналитический бойфренд находил трогательно-забавной мою осведомленность о существовании всего одного банка — банка спермы, я же считала забавно-трогательной его единственную ассоциацию с братьями Маркс — Карла и его товарища по идеологии Ленина.

Джереми был настолько пригож, что его даже рассматривать в качестве материала для шашней не приходилось — ну, может, только моделям, рекламирующим купальники. Я же была беспородной училкой английского в побитом молью «спидо» и с потугами на писательство. Так с чего я взялась играть Лиззи Беннет при таком душке Дарси? Если честно, то, видимо, с того, что имя у меня — не Кандида, не Хламидия, ничего подобного тем, что носят женщины из высшего общества, названные в честь половых инфекций. Те женщины не только владели лошадьми, но и походили на них. Они умели, наверное, считать лишь по пальцам одной ноги. Если сделать такой предложение, она ответит «Ага» или «Не-а». После многих лет свиданий и соитий с подобными манекенами он, по его словам, счел мою непосредственность, лукавство, беспардонность, сексуальные аппетиты и отвращение к газонным видам спорта чистым освобождением. К тому же у меня была семья.

Джереми, единственный ребенок, болтался по безучастному загородному имению — а наша квартирка в Саутуорке была завалена книгами, музыкальными инструментами, картинами, которые все никак не доходили руки повесить, она полнилась вкуснейшим кухонным духом и избыточной мебелью: такому дому повезло с судьбой. Нам тоже. И Джереми все это нравилось.

Трапезы в имении Бофоров проходили в строгости и тишине: «Передай горчицу», «Капельку хереса?» — у меня же дома обед — сплошь гвалт и остроумное веселье, папа вытанцовывает вокруг стола в поношенном шелковом халатике, декламируя из «Бури», мама поносит короткий список премии Букера, одновременно выкрикивая соображения по поводу зубодробильного кроссворда, а мы с сестрой нещадно друг над другом измываемся. И это без учета всяких, кого ветром принесет. Ни один воскресный обед не обходился без свалки поэтов, писателей, художников и актеров, щедро сыпавших потасканными байками. Для Джереми мое семейство было такой же экзотикой, как племя из темных глубин джунглей Борнео. Я не уверена, хотел ли он влиться в него или просто пожить рядом — вести антропологические записи и фотографировать. В его мире сдавленного шепота моя семья была задорным воплем.

Бофоры были сплошь «мясо и три овоща», йоркширская пудинговая публика, а мы в рот не совали только слова. Чеснок, хумус, рахат-лукум, артишоки, трюфеля, табуле… Джереми поглощал все это под Майлза Дэвиса, Чарли Мингуса и прочий джаз, заграничное кино и встречи с запрещенными театральными труппами, сбежавшими от тиранических режимов вроде Беларуси, которым отец предоставлял вписку на ночь. В доме для этого имелся вечно перенаселенный диван.

И, если честно, аллергия на отцовскую невоздержанность — еще одна причина, по которой я влюбилась в Джереми. Джереми был всем, чем не был мой непутевый папа. Целеустремленный, устойчивый, способный, трудолюбивый, надежный, как его дорогущие швейцарские часы. Да и не являлся домой с проколотым соском или малиновыми волосами на лобке, чем был известен мой отче. Беспутный папа растил долги, как некоторые — цветы на подоконнике, а на Джереми можно было полагаться, как на математическую формулу, какие он сочинял для своего инвестиционного банка. У человека концы с концами сходились как дважды два четыре.

Мой отец, харaктерный актер с Собачьего Острова, притащил свой прононс из хулиганских предместий. Мама, изящная, с алебастровой кожей, родом из Тонтона, Сомерсет, гордится своим певучим произношением, и все, что она говорит, словно завито плойкой. В одном хоре с напевом ее речи все прочие акценты, включая мой собственный северо-лондонский, брякают, уплощаются на слух. Но не речь моего любимого. В ней больше основательности, чем в ИКЕА. Одного слова, сказанного этим баритоном темного шоколада, хватало, чтобы угомонить любой бедлам.

— Люси, с нашим мальчиком явно не все в порядке. Давай смотреть правде в глаза, — сказал наконец Джереми, сплошь стаккато стоицизма. — Наш сын умственно неполноценен.

Я почувствовала, как от слез защипало в носу.

— Возьми себя в руки, Люси.

У него-то эмоции в кулаке, а голос рубленый и четкий, как у командира эскадрильи из фильма про Вторую мировую.

Мы ехали домой из больницы в онемелой тишине. Джереми высадил нас и помчался в контору, оставив меня один на один с Мерлином и его диагнозом.

Наш сухопарый анорексичный георгианский дом в Лэмбете, который мы купили по дешевке, «восторг реставратора» — шутка из мира недвижимости, означающая полную разруху, — пьяненько нависает над площадью. Такой же, как и прочие на улице, — по стилю, по отделке, по оградкам, по цветочным ящикам, если не считать мальчика внутри. Мой сын сидел на полу и, слегка раскачиваясь, катал пластиковую бутылку взад-вперед, не замечая мира вокруг. Я сгребла его в охапку и прижала к себе, размазав горячую кляксу по щеке. И тут меня накрыло муками самоедства.

Может, я съела что-то не то, пока ходила беременная? Домашний творог? Суши. Стоп, стоп! Может, я не съела что-то то? Может, тофу без консервантов. А может, переедала? Я не просто ела за двоих, я ела за Паваротти и все его обширное семейство… Может, бокал вина в последнем триместре? Может, единственный мартини, который я выпила у сестры моей Фиби на свадьбе? Может, я не пила того, что надо? Свекольный сок с мякотью. Может, краска для волос, которой я освежала шевелюру, когда та от беременности обвисла и поблекла? А — ой, господи! Минутку. Может, это все-таки не из-за меня. Может, это нянька уронила его головой? Может, в садике бойлер подтекает угарным газом. Может, мы слишком рано взяли его в полет — на каникулы в Испанию — и порвали ему евстахиевы трубы, у него случился припадок и мозг повредился.

Нет. Все дело в том унынии, что я излучала, пока его носила. Мерлин получился внеплановым. Он возник спустя два года после женитьбы. Хоть перспектива родительства нас будоражила, мне чуточку не нравилось неожиданное вмешательство в наш затянувшийся медовый месяц. Всего раз в жизни хотелось мне быть на год старше — в тот год, когда я забеременела. Я, очень мягко говоря, не прониклась моментом — делала вид, что ничего не произошло. Не наводила фэн-шуй на собственную ауру в классах по йоге, не пела под музыку китов, как Гвинет Пэлтроу и компания. Я стенала и жаловалась, я оплакивала свою умирающую талию. Особенно учитывая, что я просадила зарплату за целую неделю на кружевное белье, приуроченное к нашей годовщине. Я рассказывала всем вокруг, что «беременным нужны не доктора, а экзорцисты». Деторождение представлялось мне глубоко сигорни-уиверовским. «Выньте этого чужого у меня из живота!» Мог ли избыток ядовитого черного юмора повлиять на гены моего мальчика?

Смотрите так же:  Как узнать признаки депрессии

Стоп, стоп. Может, трудные роды? Почему роды называют «произвести на свет»? Производят колбасу. Гайки. Пиццу. Веселый шум. Я же приволокла его на свет. Щипцы, отсос, эпизиотомия… Я, кажется, сказала врачу, что теперь знаю, почему так много женщин умирает в родах, — это безболезненнее, чем жить дальше.

А может, беспечные фразы, которые я бросала маме в родильном отделении, когда мы глазели на сморщенный синюшный мячик, который я только что привела в мир? «Я родила ребенка, но, кажется, не своего».

Я никак не находила себе места. Время от времени прекращала беспокоиться — меняла подгузники, обычно — ребенку. Но со Дня Диагноза шли недели, и через мою психику пролегла пропасть вины величиной с разлом Святого Андрея, а с ней отросла оградительная любовь, как у львицы: когти подобраны, выжидает, сторожит. Я обцеловывала всю пушистую мягкую голову своего сына. Он сворачивался клубочком у меня на руках. Я прижимала его к себе и курлыкала. Смотрела в его прекрасные синие глаза и отказывалась верить, что они ведут в пустоту. Врач упростил его до черно-белого термина «аутизм». Но призма моей любви купала его в чудесных ярких красках.

Я должна его спасти. Мерлин и я — против всего мира.

Здравствуйте!

Мы рады приветствовать вас!

Данный сайт создан для помощи родителям и близким в воспитании детей с аутизмом и не только. А так же предоставления полноценной и объективной информации о людях с особенностями.

Аутизм – сложное нарушение развития, требующее особенного подхода, осуществление которого невозможно без специальной подготовки, однако в современной российской реальности основная нагрузка по коррекции, обучению и социализации детей ложится на плечи родителей, которым зачастую приходится действовать «вслепую». На своем опыте, мы знаем, какой выдержки и мужества требуется от родителей особых детей.

Мы надеемся, что литература, учебные пособия и игрушки, представленные на нашем сайте помогут решить проблемы ваших детей.

Нам очень хочется сделать свой вклад в формирование в обществе позитивного взгляда на людей с особенностями и создания среды принятия тех, кто не такой как все.

Мы открыты для диалога, пишите нам, делитесь своим опытом и проблемами, успехами и переживаниями. Мы будем рады помочь вам.

Успехов, терпения и силы!

Аутизм: книжные новинки и открытия

Медицинский подход привел к тому, что аутизм считали заболеванием, а все виды терапии были направлены на его «излечение». Сейчас вышли сразу несколько новых книг, которые отражают изменения в восприятии аутизма.

В то же время все громче и громче зазвучали голоса образованных и, даже если невербальных, нo довольно красноречивых людей с аутизмом, требующих признать их право на то, чтобы оставаться собой. При этом они, конечно, хотят приблизиться к остальному обществу и найти общий язык с ним.

«Нейроплемена», книга Стива Силбермана (Avery 2015), рассматривает исторические процессы, сформировавшие разделение на низкофункциональный и высокофункциональный аутизм, а также расширение диагностической категории, произошедшее в 1987 году. Его позиция – перестать доискиваться причин и сконцентрироваться на вопросах адаптации.

Как и книга Силбермана, книга журналистов Донвана и Зукер «В другом ключе» (Crown Publishers, 2016) уделяет внимание историческим аспектам проблемы аутизма. Если хорошо понять историю и политику формулировки диагноза, будет легче разобраться в современных критериях расстройства аутистического спектра (РАС). Доновану и Зукер удалось проинтервьюировать первого диагностированного человека с аутизмом, Дональда Триплетта. Триплетт, 1933 года рождения, чей случай был описан в статье Лео Каннера под псевдонимом «Случай 1, Дональд Т», прожил долгую, достаточно благополучную жизнь и принят жителями своего городка. Он учился, работал, путешествовал. Залог успеха – принятие окружающими.

Карен Зукер, у которой есть 21-летний сын с аутизмом, верит, что поддержка родителей – это ключ к успеху. Критики книги говорят о том, что подобное горячее сочувствие родителям («невоспетым героям аутизма») снова превращает аутизм в «проблему» или «заболевание», да и вообще «аутизм случается с аутистами, а не с их родителями», как заметил Ари Нееман, аутист, горячий и красноречивый поборник нейроразнообразия. Но самое важное в книге – это еще одна попытка развенчать прежний психоаналитический подход к родителям как чуть не причине аутизма.

Мне кажется, что критики книги недооценивают тот факт, что именно нейротипичным родителям приходится проходить большую часть пути навстречу их нейроразнообразным детям – учить, развивать, взаимодействовать больше, чем с их нейротипичными ровесниками. Вообще сам термин «нейротипичные» говорит всего лишь о том, что людей с подобной нейропроводкой на земле гораздо больше. Но все-таки по статистике последнего года один из 68 детей получает диагноз «расстройство аутистического спектра», и считаться с таким большим процентом населения становится все более и более важно.

Как восприняли две книги люди с аутизмом? Судя по реакции Ари Неемана, книга Силбермана обличает ошибки последних пятидесяти лет, тогда как книга Донована и Зукер воспевает удачи в процессе принятия, а также вопросы помощи людям с аутизмом и их семьям. Другой лагерь, представляемый организациями вроде «Autism Speaks», обвиняет защитников собственных прав в том, что они не желают никакого терапевтического вмешательства, но это не так.

Вот, к примеру, «Уникально человечные» (Simon and Schuster, 2015) написана одним из ведущих исследователей аутизма, доктором Барри М. Призантом. По мнению адвокатов нейроразнообразия, эта книга демонстрирует глубокое понимание и сочувствие конкретным людям, стоящим за симптомами. Доктор Призант призывает сосредоточиться на понимании того, как возникает то или иное поведение. Трудности в восприятии и переработке сенсорной и эмоционально окрашенной информации из окружающего мира надо рассматривать не как патологию, а как неудачные попытки сбалансировать окружающий аутистов мир, воспринимаемый ими как хаос. Не сражаться с ритуалами, а искать и расширять сильные стороны – вот что поможет улучшить качество жизни аутистов, говорит Призант, посвятивший последние 40 лет изучению аутизма и практическому применению методики SCERTS.

Еще одна книжка, «Пересмотрите свой подход к аутизму» (Jessica Kingsley Publishers, 2015), – пособие для родителей, популярно и довольно доходчиво пересказывающая новейшие теории и новейшие подходы к работе с людьми с аутизмом – вышла в самом конце 2015 года. Холли Бриджес не только рассказывает о теории множественных блуждающих нервов и о пластичности мозга, но и углубляется в вопросы связи тела и мозга, а также предлагает упражнения для лучшей координации и проводимости между различными частями мозга. К сожалению, это всего лишь тонкая брошюра, больше предназначенная для ознакомления родителей с теориями и именами их авторов, и она заслуживает того, чтобы написать развернутое продолжение.

Новые книги об аутизме отличаются друг от друга почти так же, как отличаются один от другого сами люди с аутизмом. Поскольку аутизм необыкновенно разнообразен, методы работы с ним тоже не могут быть одинаковыми для всех. Важно, что этих методов становится больше, и родители малышей, как и взрослые люди с аутизмом, получают все новые возможности использовать свое право на выбор.

Аутизм у детей: что должно насторожить родителей

Более 400 000 родителей в нашей стране даже не догадываются, что проблемы у их ребенка связаны с аутизмом. Предлагаем посмотреть ролик, который поможет распознать ранние признаки аутизма.

Елисей Осин: «Главным для ребенка с аутизмом будет не врач, а учитель»

Детский психиатр, один из специалистов, занимающихся диагностированием аутизма, о реакции родителей и о том, можно ли их утешить.

Другие статьи

  • Этамзилат инструкция по применению детям Этамзилат (Etamsylate) Действующее вещество Фармакологические группы Нозологическая классификация (МКБ-10) Состав и форма выпуска 1 ампула с 2 мл инъекционного раствора содержит этамзилата 0,25 г; в упаковке 10 шт. Фармакологическое действие Увеличивает образование в […]
  • Дротаверин таблетки инструкция по применению для детей Дротаверин - официальная* инструкция по применению Торговое название: Дротаверин Международное (непатентованное) название: дротаверин Химическое рациональное название: 1-(3,4-диэтоксифенил)-метилен-6,7-диэтокси-1,2,3,4-тетрагидроизохинолин (в виде […]
  • Виды занятий по развитию речи для детей 2-3 лет Формы занятий по развитию речи детей раннего возраста После двух лет жизни основную роль в развитии психики и формировании поведения играет речь. Существуют различные формы развития речи ребенка. Если до двух лет ребенок употреблял в своей речи 300 слов, то, при […]
  • Диагностика психического развития ребенка в возрасте от 1 до 3 лет Диагностика детей 2-3 лет Современная психодиагностика России. Преодоление кризиса: сборник материалов III Всероссийской конференции: в 2 т. / редколлегия: Н.А. Батурин (отв. ред.) и др. – Челябинск: Издательский центр ЮУрГУ, 2015. Т.2. – 233 с. УДК 159.922.736.2 ББК […]
  • Группы здоровья новорожденных детей Группы здоровья новорожденных детей Оценив факторы риска новорожденного ребенка, признаки его зрелости в течение адаптационного периода с учетом пограничных состояний, характера вскармливания, необходимо отнести новорожденного к соответствующей группе здоровья: I […]
  • Почему левомицетин нельзя детям Моей дочери назначили «Левомицетин». О нем я знаю, что это антибиотик, который появился уже очень давно. Мне кажется, что современные препараты всегда эффективнее, а еще они менее токсичны, чем «старые». Почему же это лекарство до сих пор назначают детям? Если же без […]