Мужчины с синдромом дауна лишены репродуктивной функции

Содержание:

Правда и мифы о синдроме Дауна

Сегодня словосочетание «синдром Дауна», превратилось в нарицательное имя, которое часто употребляется как шуточно-бранное выражение. Его можно услышать из уст известных сатириков и мультгероев, оно употребляется в кроссвордах и статьях в негативном, ироническом значении.

Синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить…

Это не так: Синдром Дауна (СД) – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Не корректно называть человека с СД «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями».

Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…

Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула для малыша.

В тоже время, живя в семье, «бесперспективный», по словам врачей, малыш в годик – сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому. Он готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!

Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей…

Это не так: по статистике один ребёнок из 700 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна…

Это не так: по другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!

Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…

Это не так: Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений совершенных людьми с синдромом Дауна.

Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе…

Это не так: В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи и общество относится к ним как к равноправным членам. В России – 85 % семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна уже в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с СД значительно меньше.

С моей семьей этого не случится…

Это не так: такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов…

Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

С ЛЮБЫМ РЕБЕНКОМ, оторванным от родителей, происходит большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое ЛЮБОВЬ!

Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.

Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не «страдают» и не «поражены» этим синдромом. В «Даунсайд Ап» — фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – «дети с особенностями развития».

«Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты».

Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» на работу.

«Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы играем, поем, рисуем и учимся. Дети — цветы нашей жизни», — рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: «Мы с ребятами дружим». Часто вести себя как воспитатель не получается: «Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех».

Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в «Даунсайд Ап» у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра «Волшебная флейта» и актриса «Театра Простодушных».

Успехи Маши — в значительной степени заслуга родителей.

В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития. В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.

Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.
Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна. Лишняя хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.

Ставшая уже традиционной благотворительная акция «Спорт во благо» ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела.

«В том-то кайф и уникальность «Даунсайд Ап», что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт», — говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.

Проект «Синдром Любви», воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с «Даунсайд Ап» и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.

В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: «Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!»

У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.

«Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а «Синдром Любви»– в первую очередь обращение к родителям», — сказал в одном из интервью фотограф.
Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится
«Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность», — говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена Любовина.

По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не «страдают» и не «поражены» этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой «дауном».

В «Даунсайд Ап» — российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – «дети с особенностями развития». Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья.

«Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма»,— говорят специалисты фонда.

Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.

Одна из главных миссий «Даунсайд Ап» – борьба за уменьшение социального сиротства.

По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях
Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. «Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет не в пользу ребенка», — говорит Елена Любовина.

Большинство родителей Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.

«О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ, — вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового», — рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени.

Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.

«Звонок и посещение Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» изменили ситуацию. Я увидела и узнала, что такие дети нормальные. Они обучаемы. У каждого — свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить», — говорит женщина.

Психологическая поддержка родителей – важная часть работы «Даунсайд Ап».

Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить
«Синдром Дауна неизлечим, потому что это не болезнь», — подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

«Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития», — рассказывает о синдроме специалист.

У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: «все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте».

«Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах «Даунсайд Ап») получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям», — рассказывает Любовина.

На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. «Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки — вдруг она появится», — говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра «Даунсайд Ап».

На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи – это дополнительные социальные льготы. «Я не считаю своего ребенка инвалидом. У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей», — говорит Наталья.

Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи «Даунсайд Ап». Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году «Даунсайд Ап» впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.

Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению
«Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви», — считают в «Даунсайд Ап».

Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное — успешные истории выпускников «Даунсайд Ап» позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.

Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.

Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом.

Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей. «Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно. Но и есть большое количество «дистанционных» семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно», — рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет.
Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна
Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья. Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений.

Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества
Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. «Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», — говорят специалисты «Даунсайд Ап».

Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым», — говорит Елена Любовина.

Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом
В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.

«Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках», — говорит Елена Любовина.

Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… «Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности», — считает специалист «Даунсайд Ап».

В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а закон «О специальном образовании» до сих пор не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.

На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.

В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.

В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

И все же специалисты «Даунсайд Ап» надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.

«Год равных возможностей в Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится», — говорит Елена Любовина.

О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели.

В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.

Дельфинотерапия

+ Оказывается, есть на свете такой чудесный вид реабилитации для особых деток, как дельфинотерапия!!

«Дельфинотерапия (Dolphin Assisted Therapy), как разработанный нами метод лечения, представляет собой медико-психологический комплекс, состоящий из диагностического и коррекционного блоков. В основу метода дельфинотерапии положена «сонофоретическая модель», когда дельфин выступает в качестве природного ультразвукового сонара и происходит позитивная стимуляция ЦНС и других органов пациента.

Только в нашей программе дельфинотерапии с помощью гидрофона проводится контроль воздействия биосонара дельфина на пациента, что позволяет осуществлять направленное, дозированное и высокоэффективное лечение.
Дельфинотерапия, проводимая по нашему методу, показала хорошие результаты при комплексном лечении разнообразной органической патологии ЦНС, аутизма, синдрома Дауна, ДЦП, нейросенсорной тугоухости тяжелой степени.

Высокая эффективность достигалась при лечении пациентов с психотравмами — пострадавшими от катастроф, критических инцидентов, детьми-заложниками.
Однако, максимальная эффективность метода дельфинотерапии проявляется при лечении заболеваний, связанных с функциональными расстройствами различных систем организма, нарушениями обмена веществ, психосоматических расстройств, что делает метод дельфинотерапии исключительно пригодным для проведения реабилитационных мероприятий.
Важными компонентами нашего метода дельфинотерапии является система медико-психологичекой реабилитации, а также контакт и взаимодействие ребенка с дельфином, который выполняет роль ко-терапевта.

Дельфинотерапия проводится по интенсивной схеме: 14 – 20 дней ежедневных сеансов, с включением, при необходимости и по желанию родителей, других видов терапии.
Виды применяемой терапии
* талассотерапия, кинезотерапия;
* психотерапия и психология общения;
* физиотерапия;
* ультразвуковая терапия с помощью природного сонара дельфина и др.

Взаимодействие с дельфином в воде позволяет значительно стимулировать психоречевое и физическое развитие ребенка.
Дельфин выступает в качестве «иголки», которая проходит сквозь патологические установки и барьеры ребенка и позволяет подключать другие виды терапии, выполняющие роль «ниток протянутых за иголкой».
1-й этап дельфинотерапии
За счет высокой мотивации ребенка при начальных сеансах дельфинотерапии происходит активация мозга. Ребенок начинает интегрировать сенсорную информацию от всех органов чувств: т.е. — тактильную, зрительную, слуховую.
2-й этап дельфинотерапии
После установления двухстороннего контакта между ребенком и дельфином и вхождения ребенка в коммуникационный резонанс, наступает фаза совместного психического и моторного функционирования ребенка и дельфина.
Терапевт предлагает ребенку выполнить совместно с дельфином структурированный комплекс упражнений. Происходит активное взаимодействие с дельфином в период выполнения упражнений: бросание и захват предметов, попадание в цель, перебрасывание мяча через веревку и обруч и др. Используются различные спортивные снаряды: мячи, кольца, обручи различных размеров.
Затем происходит развитие движений в воде. Это сопряжено с постоянным вербальным и невербальным взаимодействием с дельфином. Каждый элемент упражнений предварительно демонстрируется и объясняется ребенку терапевтом, находящимся в воде вместе с ребенком.

Для достижения антигравитационного эффекта и снятия страха глубины в контактном бассейне укреплена сеть, дающая при необходимости опору ребенку.
Дельфин относится к животным, которым присуще аллеломиметическое поведение. У таких животных происходит взаимное стимулирование к тем действиям, какие выполняют члены сообщества, например — общению. В силу большой общительности и контактности, дельфины поощряют подобное взаимоотношения с людьми. Задача терапевта — модулировать эти контакты.
Перед использованием дельфина в качестве ко-терапевта в дельфинотерапии, животное проходит тренировку по специальной программе. В рамках этой программы происходит подготовка к управляемой ультразвуковой эмиссии сонаром дельфина. Взаимодействие с дельфином становится продуктивным, если оно не спонтанно, а направлено на реализацию комплекса упражнений для развития и закрепления у ребенка новых навыков и умений психомоторного функционирования.

Возможность проведения реабилитационного курса в условиях Центра дельфинотерапии, синергическое действие психокоррекционных и терапевтических мероприятий (традиционно показанных для реабилитируемых пациентов) позволяет добиваться позитивной динамики психофизиологического статуса больных детей.»

Правда и мифы о синдроме Дауна

Сегодня словосочетание «синдром Дауна», превратилось в нарицательное имя, которое часто употребляется как шуточно-бранное выражение. Его можно услышать из уст известных сатириков и мультгероев, оно употребляется в кроссвордах и статьях в негативном, ироническом значении.

Синдром Дауна — это болезнь, ее нужно лечить…

Это не так: Синдром Дауна (СД) — это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Не корректно называть человека с СД «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями».

Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…

Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви — основного стимула для малыша.

В тоже время, живя в семье, «бесперспективный», по словам врачей, малыш в годик — сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому. Он готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!

Ребенок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей…

Это не так: по статистике один ребёнок из 700 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна…

Это не так: по другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!

Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…

Это не так: Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений совершенных людьми с синдромом Дауна.

Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе…

Это не так: В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи и общество относится к ним как к равноправным членам. В России — 85 % семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна уже в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с СД значительно меньше.

С моей семьей этого не случится…

Это не так: такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов…

Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

С ЛЮБЫМ РЕБЕНКОМ, оторванным от родителей, происходит большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое ЛЮБОВЬ!

Синдром Дауна: развенчание мифов

Автор: Светлана Григошина

«Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты»

Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» на работу.

«Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы играем, поем, рисуем и учимся. Дети — цветы нашей жизни», — рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: «Мы с ребятами дружим».

Часто вести себя как воспитатель не получается: «Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех».

Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в «Даунсайд Ап» у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра «Волшебная флейта» и актриса «Театра Простодушных».

Успехи Маши — в значительной степени заслуга родителей.

В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития. В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.

Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.

Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна.

Лишняя Хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.

Ставшая уже традиционной благотворительная акция «Спорт во благо» ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела.

«В том-то кайф и уникальность «Даунсайд Ап», что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт», — говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.

Проект «Синдром Любви», воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с «Даунсайд Ап» и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.

В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: «Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!»

У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.

«Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а «Синдром Любви» – в первую очередь обращение к родителям», — сказал в одном из интервью фотограф.

Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится

«Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность», — говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена Любовина.

По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна не являются его «жертвами, они не «страдают» и не «поражены» этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой «дауном».

В «Даунсайд Ап» — российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – «дети с особенностями развития». Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья.

«Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма», — говорят специалисты фонда.

Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.

Одна из главных миссий «Даунсайд Ап» – борьба за уменьшение социального сиротства.

По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях

Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. «Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет не в пользу ребенка», — говорит Елена Любовина.

Большинство родителей Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.

«О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ», — вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. «Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового», — рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени.

Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.

«Звонок и посещение Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» изменили ситуацию. «Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого — свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить», — говорит женщина.

Психологическая поддержка родителей – важная часть работы «Даунсайд Ап».

Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить

«Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ», — подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

«Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития», — рассказывает о синдроме специалист.

У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: «все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте».

«Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах «Даунсайд Ап») получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям «, — рассказывает Любовина.

На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. «Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки — вдруг она появится», — говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра «Даунсайд Ап».

На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи – это дополнительные социальные льготы.

«Я не считаю своего ребенка инвалидом»

«У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей», — говорит Наталья.

Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи «Даунсайд Ап». Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году «Даунсайд Ап» впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.

Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению

«Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви», — считают в «Даунсайд Ап».

Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное — успешные истории выпускников «Даунсайд Ап» позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.

Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.

Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом.

Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей. «Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно. Но и есть большое количество «дистанционных» семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно», — рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет.

Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна

Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья. Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений.

Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества

Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. «Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», — говорят специалисты «Даунсайд Ап».

Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым», — говорит Елена Любовина.

Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом

В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.

«Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках», — говорит Елена Любовина.

Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… «Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности», — считает специалист «Даунсайд Ап».

В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а закон «О специальном образовании» до сих пор не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.

На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.

В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.

В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

И все же специалисты «Даунсайд Ап» надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.

«Год равных возможностей в Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится», — говорит Елена Любовина.

О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели.

В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.

Другие статьи

  • Показатели физического развития детей в доу Показатели физического развития детей 4–7 лет. Рузана Атабиева Показатели физического развития детей 4–7 лет. Показатели физического развития детей 4-7 лет, бывают особенно необходимы при диагностике физического развития в начале учебного года (сентябрь) и в конце […]
  • Равномерный метод воспитания выносливости Методики воспитания выносливости Методика воспитания общей выносливости Для развития общей выносливости наиболее широко применяются циклические упражнения продолжительностью не менее 15—20 мин, выполняемые в аэробном режиме. Они выполняются в режиме стандартной […]
  • Еда для детей школьного возраста Здоровое питание школьников источник фото: depositphotos.com Как понятно из названия статьи, речь пойдет о немаловажном вопросе – здоровом питании школьников. Питание школьников – фундамент психического и физического здоровья. С помощью продуктов можно как укрепить […]
  • Раннее развитие ребенка по системе монтессори Монтессори методика раннего развития Когда мы говорим о раннем развитии, то имеем ввиду помощь ребенку в том, чтобы весь его потенциал был задействован. При этом важно понимать, что «развить» своего ребенка извне – невозможно. Развиваться каждый будет сам, а мы – […]
  • Развитие креативности детей старшего дошкольного возраста Развитие творческих способностей детей старшего дошкольного возраста (На примере обогащения и активизации словаря) Филатова Елена Юрьевна Данный автореферат диссертации должен поступить в библиотеки в ближайшее время Уведомить о поступлении Диссертация - […]
  • Ребенку полтора года нет месячных Восстановление менструального цикла после родов. Ответы на вопросы На вопросы сибмам отвечает Ходырева Жанна, врач акушер-гинеколог высшей категории. Предохранение во время грудного вскармливания Вопрос. (JenaJeny) Я родила чуть больше 6 месяцев назад, менструации […]
Смотрите так же:  Инсулин при шизофрении