Но там не аутизм

«Я не думала, что аутизм станет частью моей жизни»

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма. В этот день в липецкое небо взмыли сотни голубых шаров – в городе прошла акция «Мы вместе». Участникам акции получили буклеты, из которых можно было подробнее узнать о проблеме аутизма и о том, куда обратиться, если требуется помощь. Но нужны ли эти знания тем, кто с этой проблемой не сталкивается?

Корреспондент LipetskMedia, которая сама воспитывает сына с аутизмом, рассказала свою историю.

Из университетского курса психологии я помнила что-то о том, что аутизм неизлечим, а сами аутисты – это такие люди, которых нельзя трогать и которые не смотрят в глаза, либо это гениальные личности, подобные герою известного фильма «Человек дождя». Я не думала, что именно мне однажды придётся столкнуться с этим вживую, что аутизм станет частью моей жизни. Но наш сын родился именно с этим диагнозом. На то, чтобы понять, что это именно аутизм, у нас ушло четыре года, на то, чтобы принять – еще больше.

Впервые я поняла, что с сыном что-то не так, вскоре после прививки, которую всем делают по плану в один год. Совершенно обычно развивавшийся до этого ребёнок вдруг перестал говорить то, что уже умел, перестал интересоваться окружающим. Единственное, что его интересовало – это бесконечно закрывать и открывать двери, включать и выключать свет. Он мог делать это часами, не обращая ни на кого внимания. Затем все предметы, которые открывались, застёгивались или включались, стали единственной областью его интереса. Мы не могли открыть бутылку молока, включить свет, застегнуть пуговицы без его участия – начиналась длительная истерика, которую ничем нельзя было остановить, кроме как дать это сделать ему. И да, он перестал говорить – совсем.

Шли дни, месяцы, но никаких улучшений в состоянии ребёнка не происходило. Серёжа не говорил, а все его занятия сводились к однотипным ритуальным действиям. Он не указывал на предметы, не играл в игрушки – просто строил их в один длинный ряд. Я начала бегать по врачам, прося подтвердить или опровергнуть у ребёнка подозрение на аутизм. Неврологи и психиатры просили успокоиться, пить успокоительное и ждать. Ведь это мальчик, а мальчики часто начинают говорить позже. Странные игры пройдут, нужно просто быть с ним строже. Нам выписывали дорогие и редкие лекарства «для развития мозга и речи». Но время шло, лекарства не помогали. Речи не было, поведение становилось хуже.

Единственным местом для меня, где можно было что-то узнать, стал Интернет. Я стала изучать множество сайтов с описанием болезни, методов коррекции, прогнозов и прочего.

Поняла, что нужно ехать в Москву. Там, в лаборатории аутизма Никольской и в НИИ психиатрии, в четыре года Серёже был поставлен диагноз «атипичный аутизм».

Что же это такое – аутизм? Аутизм — это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся отклонениями в поведении, общении и социальном взаимодействии.

Поведение аутиста, способ его общения с миром очень часто настолько отличаются от привычных нам моделей, что иногда тяжело понять, почему они ведут себя столь странно.

Несмотря на общий диагноз, все аутисты очень разные, потому что спектр аутизма очень широк. Это может быть интеллектуально одарённый человек, с богатой речью, гениальный в какой-то области, но имеющий проблемы в общении. А может быть и наоборот – отсутствие речи и желания взаимодействовать с миром совсем, а также интеллектуальные нарушения разной степени тяжести.

К сожалению, наше общество пока не научено взаимодействовать с аутистами. Многие не слышали о таком диагнозе вовсе, кто-то путает его с синдромом Дауна, и лишь единицы понимают особенности. Но самое ужасное– это практически полное отсутствие толерантности к людям с ограниченными возможностями здоровья.

Как часто мне приходилось слышать «сидите со своим больным ребёнком дома» в каком-нибудь общественном месте, где он помешал отдыхающим. Видеть любопытные взгляды

прохожих, когда он говорит и ведёт себя так, как он может, как у него получается. И даже получить совет от врача: «родите себе ещё одного, недефективного».

Один раз Серёжа получил от старенькой бабушки палкой по спине за то, что гонял голубей, которых она кормила. Другой раз мне посоветовали «усадить этого дебила и держать», так как он громко смеялся в автобусе. Я хорошо помню, как сотрудница детской площадки одного известного в городе гипермаркета преувеличенно громко сказала при остальных родителях: «Я всё понимаю, ребёнок больной, но зачем его тащить к здоровым?».

Мне бы очень хотелось перестать испытывать неловкость в обществе от того, что он «не такой как все», вжиматься мысленно в пол, когда на него показывают пальцем другие дети, разрываться мысленно на части, когда они смеются над ним на детской площадке, сходить с ума от переживаний: что с ним будет, когда нас с мужем не станет? Но пока всё именно так.

Я верю, что постоянное информирование людей об аутизме позволит им больше знать о проблеме, а значит, лучше понимать аутистов, принимать их в обществе.

На данный момент в нашей стране существует проблема и в постановке самого диагноза «аутизм», и в его лечении, коррекции, в обучении таких детей, в дальнейшей социализации и реабилитации. Родителям остаётся надеяться только на себя. Мы сами находим в Интернете врачей, методы, лекарства. Мы создаём сообщества в социальных сетях, где можно хотя бы выговориться, узнать, как быть в той или иной ситуации.

Государство сделало шаг нам навстречу – детям с таким диагнозом можно пройти медико-социальную экспертизу и на её основании получить справку об инвалидности, а значит, и социальную пенсию. А вот общество пока не знает и не принимает аутистов: сложно принять то, чего ты не понимаешь.

Я хочу вкратце объяснить, почему аутисты ведут себя столь странно. То, что для обычного человека является лёгким – например, находиться в толпе торгового центра, среди кучи звуков, запахов, света, – у аутиста может вызвать панику. Многие из них обладают настолько повышенной чувствительностью к внешним раздражителям среды, что обычная обстановка может вызвать нервную перегрузку. Чтобы избавиться от этого напряжения, аутист может кричать, плакать, бить себя или окружающих, истерически смеяться. Лучший способ помочь – увести аутиста в тихое, спокойное место и не трогать: многим из них это неприятно.

Большинство аутистов имеют нарушения речи: они либо не говорят вовсе, не испытывая потребности в общении, либо говорят мало и неразборчиво, только когда им что-то нужно. Здесь помогают жесты или карточки с картинками, иногда общение может вестись только письменно.

Очень сложно аутисты выражают и понимают эмоции окружающих, они не понимают сарказма, иронии, юмора, не умеют проявлять эмпатию. Они могут казаться безучастными, когда произошло какое-то негативое или печальное событие, но на самом деле они переживают, просто не могут этого показать.

Многим аутистам для поддержания спокойствия и внутренней гармонии требуется совершать постоянные повторяющиеся, так называемые «ритуальные» действия. Это может быть открывание-закрывание двери, кружение вокруг себя, размахивание головой или руками, монотонное «гудение». Да, это выглядит странно, необычно, иногда пугающе, но именно это помогает успокоиться, особенно в новой для аутиста обстановке.

Большое спасибо всем тем врачам, учителям, логопедам, психологам, дефектологам, которые работают с такими детьми, находят какие-то новые методы лечения, обучения, учатся понимать их без слов и принимать такими, какие они есть. В нашем городе это Центр образования, реабилитации и оздоровления под управлением заслуженного учителя России Игоря Батищева, специальная школа №32, детский сад №18. Но к сожалению аутистов становится все больше и больше, и скоро этих учреждений будет мало, чтобы их вместить.

Было бы здорово, если бы о проблеме аутизма говорили не только 2 апреля. Чтобы появилась возможность реабилитации и социализации аутистов, чтобы были созданы рабочие места, куда они могли бы пойти после обучения.

Я знаю, что пройдёт какое-то количество лет, и всё будет именно так. Я верю.

«Жизнь с аутизмом»: восемь лет, полет нормальный

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Декабрь для меня — месяц особенный, ведь именно в декабре день рождения у моей «особенной» дочки Лизы, навсегда изменившей мою жизнь. И в этом декабре исполнилось уже восемь лет, как мы живем в «Голландии».

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года.

Анна растит троих дочерей. У старшей дочки в три года был диагностирован аутизм.

Этот блог — о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.

То есть живем мы, конечно, в Британии, но в то же время и в метафорической «Голландии». Аналогию когда-то придумала сценарист американского шоу «Улица Сезам», мама сына с синдромом Дауна Эмили Перл Кингсли, чтобы объяснить другим, каково это — растить ребенка с инвалидностью.

В своем коротком эссе «Добро пожаловать в Голландию» Кингсли сравнивает ожидание ребенка с подготовкой к прекрасному путешествию в Италию: в предвкушении волнительного события родители покупают путеводители, учат итальянский, планируют посетить Колизей и увидеть Давида работы Микеланджело.

Наконец, в день «икс» родители пакуют чемоданы и садятся в самолет до Италии. И вдруг после посадки стюардесса внезапно объявляет: «Добро пожаловать в Голландию!»

Родители в шоке: «Голландия. Какая Голландия? Мы всю жизнь мечтали об Италии, мы летели в Италию, мы ничего не знаем о Голландии».

Но делать нечего. Самолет поменял направление, Италия отменилась. Придется высаживаться в Голландии и начинать все с нуля: покупать новые путеводители, учить новый язык, знакомиться с людьми, которых в иных обстоятельствах вы бы никогда не встретили в своей жизни.

«Очень важно то, что вас привезли не в какое-то ужасное, отвратительное, грязное место, где царят голод и болезни, — подчеркивает Кингсли. — Это просто другая страна».

«Голландия не такая кричаще яркая, как Италия, жизнь тут более размеренная. Но когда вы немного переведете дух, обживетесь здесь и оглядитесь по сторонам, вы начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы, в Голландии есть тюльпаны, в Голландии даже есть шедевры Рембрандта!» — говорится в этом знаменитом тексте.

Недавно эссе-притчу о Голландии вспомнила психолог и поведенческий аналитик, которая проводила мастер-класс для родителей в Лизиной школе, объясняя нам подходы к пониманию детей с аутизмом.

«Ваши знакомые постоянно летают в Италию, а потом возвращаются и хвастаются, как чудесно они провели там время, — пересказывает рассказ Кингсли наш психолог. — А вам остается всю оставшуюся жизнь говорить: «Да, ведь это туда я должна была уехать. Именно это я планировала».

На последней фразе одна из мам, присутствующих на мастер-классе, разрыдалась и вышла из комнаты.

Заканчивается это эссе так: «Боль от того, что вы оказались не там, где планировали, никогда не пройдет, потому что эта несбывшаяся мечта — колоссальная утрата. Но если вы всю жизнь проживете, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не сможете насладиться теми уникальными, замечательными вещами, которые есть в Голландии».

Мне очень близки параллели этого эссе об «Италии» и «Голландии», но с небольшой поправкой: в отличие от родителей детей с синдромом Дауна, родители детей с аутизмом долго пребывают в уверенности, что их самолет приземлился именно там, где они планировали — в солнечной Италии. Ведь аутизм не виден невооруженным глазом, а особенности развития ребенка начинают в полной мере проявляться после полутора лет.

И вот на второй, а то и на третий год после начала путешествия, родители вдруг понимают, что на самом деле они не в Италии.

Декорации резко меняются, выученные в туристическом разговорнике фразы на итальянском бессмысленны. И вместо стюардессы — объявление педиатра: «У вашего ребенка, без сомнений, аутизм», иными словами: «Добро пожаловать в Голландию».

Так вот, моей дочке исполнилось восемь, и я могу с уверенностью сказать — в нашей «Голландии» жить можно.

Я выучила систему общения с помощью карточек «ПЕКС» и язык жестов, я прошла программу обучения основам анализа прикладного поведения — одного из самых эффективных методов работы с детьми с аутизмом.

Я посетила бессчетное количество тренингов, мастер-классов и лекций по проблемам поведения, навыкам самообслуживания, понимания аутистических особенностей мышления и мироощущения. Я изучила статьи о диетических и холистических подходах к оздоровлению детей с аутизмом и познакомилась с ведущими британскими специалистами в этой области.

Я наблюдаю за дочкой, я стараюсь прочувствовать то, что чувствует она. Я записываю ее новые слова, фиксирую успехи и этапы развития, радуюсь, когда ей хорошо, и любуюсь ее красотой.

И вот что я поняла: ведь моя Лиза тоже оказалась в какой-то «Голландии», а не в своей «Италии». Она пытается приспособиться к миру, который ей чужд, который ее пугает и расстраивает — где стиральная машина работает невыносимо громко, а лампы в магазине светят слишком ярко, где слишком много всего происходит одновременно, люди говорят какую-то белиберду и требуют каких-то непонятных вещей.

Те восемь лет, что я обживаюсь в своей «Голландии» в роли мамы ребенка с аутизмом, Лиза пытается понять, как же выживать в стране, где очутилась она. Место сложное, но в нем есть карусели и мультфильмы, а значит, стоит побороться за место под «голландским» солнцем.

Лучшие помощники Лизы в этом запутанном мире — слова и цифры — такие очевидные и успокаивающие. А еще — герои мультфильмов, наглядно показывающие, как себя вести в этом мире.

Я сжимаюсь при мысли о том, как сложно было Лизе в первые годы жизни, когда этих помощников у нее не было и было совершенно непонятно, что происходит и как с этим быть. Спасали только паззлы и электронные игрушки.

Первые ей приятно было вставлять в подходящие по форме выемки в деревянной доске или соединять в красивую картинку, вторые всегда ярко мигали и издавали смешные звуки, стоило только нажать кнопку.

Сейчас Лизина «Италия» — это ее специализированная школа, которую она обожает и по которой скучает в выходные и каникулы. В школе все устроено так, как Лиза любит: визуальное расписание в картинках, много книг и игрушек, учителя, которые говорят четко, медленно и с жестовым сопровождением, одноклассники, с которыми весело бегать друг за другом или держаться за руки.

В Лизином мире все должно быть «как всегда» и по расписанию. Но в «Голландии» не может всегда все быть идеально, и это тяжело.

Случай с автобусом

Например, школьный автобус недавно приехал за Лизой чуть раньше, чем обычно.

Обычно бывает как: Лиза утром завтракает, умывается-одевается и выходит ждать автобус. Когда тот появляется, Лиза кричит: «Автобус приехал, ура!» — и отбывает в школу.

А тут получилось, что Лиза вышла в привычное время, а автобус уже стоит!

Мир рушится, Лиза пятится назад и заходит домой. Через минуту выходит, опять видит ждущий ее автобус и опять возвращается домой.

Я понимаю, что говорить что-то сейчас бесполезно, будет только хуже. Но и автобус долго нас ждать не будет.

Я с ужасом вижу, что на пороге появляется помощница, которая сопровождает детей до школы. Она улыбается и надеется выманить Лизу из дома, но та лишь кричит: «Нет, нет!»

Я прошу выделить нам десять минут, чтобы Лиза могла свыкнуться с этой ситуацией и принять ее. Нам дают только пять — ведь ждут другие дети.

Лиза продолжает ходить от улицы до дома. Спасает всех водитель автобуса. Он уезжает из поля зрения Лизы, разворачивается, и возвращается назад.

Лиза в это время в очередной раз выходит из дома и видит, что автобуса нет, а через несколько секунд он подъезжает и, как обычно, громко бибикает.

«Автобус приехал, ура!» — с облегчением говорит Лиза и отбывает в школу.

В Лизиной «Голландии» нелегко, но она пытается приспособиться. Через пару дней после «автобусной драмы», фиолетовый минибас внезапно опять появился у нашего дома раньше времени (болел какой-то ученик школы, которого должны были забрать до Лизы). Но такой трагедии уже не было.

Не сразу, но Лиза все же спокойно вышла из дома и пошла к автобусу, проделывать трюк с «повторным приездом» не пришлось.

Как Лиза делает выводы

Лиза постигает этот мир вслепую, зачастую делая неверные выводы. Например, она стукнула младшую сестру, та стала громко плакать, тут же прибежала я и стала выговаривать Лизу. Из этого старшая дочка сделала несколько выводов.

Смотрите так же:  Козероги и депрессия

Во-первых, бить сестру — это очень весело, она начинает издавать звуки, не хуже электронной игрушки.

Во-вторых, сразу прибегает мама и уделяет Лизе много внимания, хотя до этого полчаса была занята своими делами.

В-третьих, порыдав, младшая сестра всегда (проверено!) говорит: «Мама, дай мне платочек». Эту фразу очень смешно потом можно несколько раз повторить.

Или еще один пример. Однажды мы пришли на детскую площадку, где уже несколько дней не высыхала огромная лужа. Лиза с размаху прыгнула в эту лужу, обрызгалась с ног до головы и была немедленно уведена домой.

Через несколько дней мы опять пришли на площадку. Лиза качалась на качелях, каталась с горки, собирала и разбрасывала осенние листья, но лужу старательно обходила. Тут я встретила знакомую маму, и мы заболтались. Лиза заскучала и стала проситься домой.

«Сейчас, минутку, Лиза, скоро идем», — попросила я.

Минутка, откровенно говоря, затянулась. Лиза вспомнила действенный прием: сначала аккуратно ступила в лужу (не помогло), потом прыгнула от души, да несколько раз. Сработало «на ура»: я быстренько распрощалась с подругой и увела Лизу домой.

Последние несколько месяцев Лиза очень внимательно наблюдает за сестрами. Шестилетняя Катя и трехлетняя Зоя все время во что-то играют, что-то придумывают, наряжаются и, конечно, забрасывают меня просьбами.

«Мама, я хочу быть кисой Мяу», — просит маленькая Зоя достать ей костюм кошечки.

«Мама, а я хочу быть собакой Аф», — вдруг старательно выговаривает каждое слово Лиза, впервые сказав про себя не как обычно во втором или третьем лице («Ты хочешь быть собакой», «Лиза хочет быть собакой»), а употребив местоимение «я».

Эта фраза стоила ей таких усилий, что потом несколько минут Лиза истерично смеялась, настолько сложно было это обдумать и произнести, а главное — понять, что с помощью этих слов можно получить желаемое, и бить для этого никого не нужно.

Сейчас Лиза все больше говорит «я хочу», «мне надо», но эти фразы для нее еще слишком новы и слишком сложны, как голландский язык, и за ними следует несколько минут истерического смеха.

Еще одна деталь из «Голландии», которая не дает Лизе покоя, — это бирки и наклейки с ее именем, которые я нашиваю на школьную форму и приклеиваю на рюкзак и сумку для еды.

Бирки Лиза пытается отодрать и часто отрывает от футболок, что называется, «с мясом», а наклейки просто переклеивает на себя: на лоб, на руки или просто как бейджик на куртку.

Логично же: это не школьную форму зовут Лизой и не этот рюкзак, а вот эту девочку. Поэтому наклейку нужно прикрепить именно на нее.

Так вот мы и живем, каждый в своей «Голландии». Сталкиваемся, притираемся друг к другу, находим компромиссы.

На самом деле я, конечно, лукавлю. Была я и в «Италии», даже дважды. Но знаете, там тоже, бывает, штормит. А в «Голландии» может быть солнечно и тепло.

Сейчас, в Лизины восемь лет, нам всем довольно комфортно. Лиза развивается, все больше говорит и понимает, выбирает себе одежду, не отлынивает от уроков и ждет зеленого сигнала светофора. Как пожелала в дочкин день рождения моя подруга Ира, «пусть Лизе в этом мире становится уютнее с каждым годом».

Скоро начнется подростковый период. И еще неизвестно, какие в связи с этим погодные условия ожидают нас в «Голландии». Но мы прорвемся, ведь переехать — не вариант.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

Аутизм. Диагностика,мысли.

Итак. Да, я работаю с детьми с аутистическим спектром. Побьют меня когда-нибудь за мои слова, но: сейчас есть какой-то заказ что-ли на диагноз РАС. Могу сказать точно, что из 10 приходящих ко мне детей с подобным диагнозом, у 7 – алалия/дизартрия/психопатия, но не аутизм. А в карточке – РАС/РДА и т.п. Я уж не знаю, с чем это связано: с нежеланием разбираться в детях, некомпетентностью или еще чем…

Отличить РДА от моторной алалии, особенно от сенсорно-моторной алалии действительно очень трудно. Чем меньше ребенок-тем труднее. Более того, я все чаще сталкиваюсь с тем, что дети «уходят» в аутистический спектр. Привела ко мне мама мальчика 7 лет, я попросила их подождать несколько минут, — мама достала планшет ребенку, а сама уткнулась в телефон. Так они и сидели, не посмотрев друг на друга ни разу и не сказав ни слова. Если с года ребенка «засунуть» в гаджеты, то при наличии отклонений он «скатится» в аутизм. Тогда аутистический спектр-вторичен.

Кое-какие диагностические приемы все-таки накопились:

1. Пробую говорить с ребенком с разной интонацией: веселой, грубой – дети без аутизма реагируют и на мимику и на интонацию. Стоит сказать: «Фу, как ты некрасиво себя ведешь» — только с чувством, реакция будет. Может быть не такая, какую Вы ожидаете, но это совсем о другом.

2. У меня в кабинете есть «волшебная полка»: там стоят игрушки, до которых дети не могут достать. Если по телефону мне озвучили, что придет на осмотр ребенок с РАС, я прячу остальные игрушки. Если действительно аутизм – ребенку до этих игрушек нет никакого дела. Если же это алалик – будет тащить за рукав, показывать, кричать, чтобы достала.

3. Дети с аутизмом конкретно к Вам никаких эмоций не испытывают. Они заходят в кабинет и так и сидят со своими игрушками. Они в своем мире, внешний им неинтересен.

4. Общепринятые какие-то вещи: эти дети очень красивые, у них есть навязчивые движения, они не смотрят в глаза, не принимают предложений поиграть с ними.

5. Не понимают речь. Не выполняют инструкции, даже простейшие.

6. У меня есть светящаяся чудо-машинка. Если ребенок алалик\ зпр, он обязательно обратит на нее внимание! Но вот аутистов не цепляет… Не следят они за предметами…

«У сына был аутизм, а я считала его гением»

Алина Фаркаш, журналист и блогер: «Родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок, но без диагноза…»

Алина Фаркаш. Фото: Facebook

«У нас с сыном была среднестатистическая история: я видела, что с ребенком что-то не так, а все вокруг считали, что я придумываю какие-то глупости. До него мне не приходилось тесно общаться с детьми и ухаживать за младенцами, я родила первой из своих подруг и всё сделала правильно: долго кормила грудью, спала с ним вместе, дарила ему много любви… Поэтому, когда я столкнулась с нестандартным поведением, мне было просто непонятно, в каком направлении двигаться?

С самого раннего возраста я водила сына к психологам, искала причину, по которой любимый домашний ребенок страдает депривацией, как малыш из детского дома, лишенный материнского тепла. Психологи говорили: «Да, у вас необычный ребенок, что поделать? Вот такой он нестандартный». Но разве просто нестандартный ребенок может страдать депрессией в четыре года?

Наверное, сейчас я была бы настойчивей в поисках врачей, обследований, но тогда я лишь читала книги по воспитанию детей и думала: «Авторы этих книг когда-нибудь видели детей?!» Теперь я понимаю, что они видели обычных детей. Описывали их реакции и их поведение. То, что мой ребенок не поддавался стандартным воспитательным методикам, свидетельствовало о его особенностях.

Поэтому, когда я впервые услышала от врача подтверждение своим догадкам, я была счастлива и испытала огромное облегчение: он не просто капризный и вредный, я не плохая мама и не сумасшедшая! Мы, наконец, поняли, что происходит с сыном и как ему можно помочь.

Я не понимаю родителей, для которых именно озвучивание диагноза «аутизм» становится болью и трагедией. У них остается тот же ребенок, что и раньше, в нем ничего не меняется. Они просто узнают, что делать с его особенностями.

Предположение о том, что у ребенка РАС, не меняет его самого, а предлагает новые возможности, которые родители могут ему дать.

К сожалению, я столкнулась с тем, что люди воспринимают всё совершенно по-другому. Я видела детей, которые не разговаривают в пять лет. Проблемы очевидны, но родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок и не говорит, без диагноза, чем такого же ребенка, которому можно и нужно помочь, но с диагнозом. Я смирилась с тем, что мир так устроен – многим не нравится называть проблему своим именем, если это имя – РАС.

Сейчас я стараюсь не делиться своими предположениями, потому что это бесполезно. Родители впадают в еще больший негативизм и остаются на стадии отрицания. Если мама и папа не готовы услышать, что у ребенка, возможно, аутизм, они этого не услышат. Иногда ко мне обращаются за помощью тревожные подруги. Я не врач, но могу поделиться своим частным мнением, есть ли повод беспокоиться? Кстати, как правило, повода нет. Сейчас я даю советы, только когда меня об этом спрашивают. При этом я не верю, что родители, которые постоянно находятся со своим ребенком, могут не замечать, что у него есть особенности».

Галина Панчук: «У сына был аутизм, а я считала его гением»

«У меня два сына с разницей 2,5 года, и оба с РАС. Когда старшему было 2,5 года, подруга сказала, что у него есть РАС. Для меня это было как снег на голову потому, что я считала его гением! Он прекрасно говорил, имел феноменальную память. Но подруга обратила внимание на то, что он не играет с детьми, игрушками. Постоянно все крутит и имеет зацикленность на стиральных машинах и вентиляторах.

Младший сын развивался прекрасно. Он был очень контактный. Рано заговорил предложениями. Я не сводила с него глаз, не прививала и кормила грудью до 3 лет. Он был социальный, общительный и разделял внимание. В 1,5 года уже были вопросы «куда?», «где?».

Я выдохнула. Ведь за младшего я боялась больше всего на свете. Но после 1,7 лет у нас на ровном месте без стресса и прививки «включился обратный процесс». Он стал терять речь, моторные навыки и в 2 года почти перестал меня узнавать. Подруги говорили, что я зря паникую и что он все равно очень сильно опережает сверстников по развитию. Говорили, что развитие идет скачками, а сейчас просто затишье. Но когда в 3,3 года появились стимы, я поняла, что это не моя паранойя, а реальность.

Я, будучи к тому времени опытным АВА-терапистом, через которого проходят сотни детей с РАС, не видела ни одного признака у младшего сына до 1,7 лет.

С подругой, которая впервые сказала мне об аутизме у старшего сына, мы сейчас общаемся. Не осталось никакого осадка! Я пришла и сказала ей спасибо (через 6 месяцев). Говорить об этом, конечно, стоит. Плевать на дружбу, когда счет идет на недели!»

Виктория П.: «Мне сказали, что сын не такой, как все, и я вышла из окна»

Моему сыну было 8 месяцев, когда погиб муж. Я и так моталась по всем врачам, но ничего внятного о странностях мне не говорили. А потом на детской площадке какая-то женщина сказала об особенностях, но в грубой форме. Суть была в том, что сын какой-то не такой, а я ничего в жизни не понимаю. В тот день я приехала с опознания тела мужа, он погиб в ДТП, там и тела-то не было. За несколько лет до этого у меня еще погиб сын-подросток… Я пришла домой и вышла из окна. Господь отвел беду, – сломала только руку.

Спасти всех – здоровое стремление, но не всегда правильное.

Проблема в том, что аутисты плохо обследованы, а врачи не торопятся. Ведь чистых аутистов, без органических поражений, генетических синдромов – не так много. У моего сына оказался синдром, а не аутизм.

Часто органические поражения мозга появляются в результате хромосомных нарушений. Мозг недоразвит. У любого другого органа есть полевая матрица, и организм будет возмещать недостаток, а если проблема с мозгом… Надежда только на Бога. Мой сын – паллиативный, и ничего нельзя поделать. Апраксия рук и парезы ног, вот вам и «аутизм».

О том, стоит ли сообщать НЕ специалисту о симптомах того или иного заболевания, резко высказывается нейрохирург, поэт и автор популярного блога в Facebook Алексей Кащеев:

«В случае психиатрической патологии говорить что-то должен только врач»

Алексей Кащеев. Фото: Анна Данилова

«Я часто встречаю случаи хирургической патологии. Например, можно переодеваться в раздевалке бассейна и встретить нечто похожее на опухоль или увидеть серьезное искривление позвоночника, требующее хирургической коррекции. Нужно ли сказать об этом незнакомому человеку?

Существует два подхода: первый (современный) – ничего не говорить, потому что это – вмешательство в чужие дела. Если мы рассматриваем медицину как услугу, то человек в раздевалке ко мне не обращался за этой услугой. Может быть, он не видит у себя никаких проблем со здоровьем. А может, видит и не хочет их решать? У всех есть определенные заболевания, которые мы игнорируем. В таком случае есть риск нарваться на агрессию.

Другой подход (гуманистический) говорит о том, что медицина – не услуга, а призвание и жизненный путь. В этом случае невозможно не вмешаться и, как минимум, следует сказать человеку о его проблеме.

Я придерживаюсь «золотой середины». Если я вижу явную болезнь, угрожающую жизни, или что-то близкое к моему профилю, обязательно об этом говорю. Мне приходилось сообщать о возможных заболеваниях даже попутчикам в самолетах, все реагировали позитивно.

Но если я сижу в кафе и слышу, как за соседним столиком человек жалуется кому-то на не очень серьезное недомогание, а я знаю, о чем идет речь, – не вмешиваюсь. Мне кажется, что это – личное дело человека и, если постоянно заниматься мониторингом чужих проблем, можно сойти с ума.

В случае психиатрической патологии говорить что-то, на мой взгляд, должен только врач. Неважно, где он видит ребенка, у себя в кабинете или на улице.

Если врач не видит действительно существующую патологию, это – вопрос квалификации врача, проблема его осведомленности о тех или иных заболеваниях. Но если каждый встречный, обычный прохожий будет говорить родителям ребенка с аутизмом о том, что он видит признаки заболевания, это станет для них психотравмирующей ситуацией, а они и так живут в тяжелой психологической обстановке».

Как не пропустить аутизм у ребенка, – в нашем материале о первых признаках РАС . Важно помнить, что поставить диагноз “аутизм” может только квалифицированный специалист.

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Давайте поможем людям с особенностями развития не потерять такое ценное и уникальное пространство, в котором они могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

«В три года мой ребёнок забыл всё, что умел»

Монологи родителей детей-аутистов о жизни с особенным ребёнком

Елена Пинчук, 36 лет

Чтобы научить сына произносить своё имя у меня ушло очень много времени и сил. Я говорила ему «Алёша» разными интонациями и в разной манере, сработало, когда я нащупала вариант «АААаалёша». Ему тогда было семь, и воспринимал он меня и слышал далеко не всегда. Только когда я вытаскивала его из ванны, закутывала в полотенце и ставила перед собой на табуретку, ему можно было что-то говорить. И тогда я пробовала разные варианты, подбирала ключики, говорила «Алёша» и «Алёёёша», говорила шёпотом, громко, но только когда я подобрала вариант «АААаалёша» он смог понять, что да, он Алёша и воспроизвёл это.

Аутизм был впервые описан в 30-х и 40-х годах XX века психологами Гансом Аспергером и Лео Каннером. Симптоматика аутизма сложна, расстройства аутистического спектра (РАС) характеризуется нарушениями социального поведения, коммуникации, вербальных способностей, склонностью к стереотипиям, повторяющимся действиям, страхам перед людьми, а также изменением и сужением интересов.

Представляете, сколько нужно было разных вариантов подобрать, чтобы найти нужный? И так во всём, поэтому никому совета не дашь, нужно всегда работать над собой, искать и быть готовым к переменам. Я, например, всегда была очень эмоционально-зажатой, порой не могла выразить себя, а с Лёшей нужно было учиться проявлять свои чувства. Он меня растормошил, грубо говоря. Сложность ведь в чём? Недостаточно просто сказать, нужно сделать это очень эмоционально. Просто сказать «нельзя» не получится, нужно сделать так, чтобы он это услышал и прочувствовал, а если у него что-то получилось, недостаточно просто сказать «молодец», нужно кричать, хлопать в ладоши, прыгать, чтобы ему понравилось и он понял, что да, это действительно здорово.

Я часто говорю, что если бы пять лет назад во Владивостоке было то, что есть сейчас, я бы навряд ли начала свой проект. Но пять лет назад, даже если и можно было найти специалистов, которые бы занимались с ребёнком, то найти группу было невозможно, а одни лишь индивидуальные занятия для таких детей тоже не очень хороши — им нужна социализация. У нас сейчас двадцать человек и все дети со сложными нарушениями, но они отлично развиваются вместе, и я как мать понимаю, что одна не смогла бы дать сыну столько, сколько даст группа, банда, компашка.

Смотрите так же:  Жане истерия

Мы начинали с простых ежемесячных встреч, каких-то выходов, пикников, общих праздников. Три года назад мы нашли помещение, где могли собираться уже каждый день, и с тех пор началась история «Маленького принца». Мы учились, думали, искали. За это время мы по-разному позиционировали себя, были в таком творческом поиске, но сейчас мы определили себя как питерскую школу танцевальной терапии и цирковой педагогики, такие последователи Упасла-Цирка.

У нас очень разношёрстный коллектив, в одной группе могут быть дети совершенно разного уровня и возраста. Вообще, мы в один временной период берём не больше двадцати детей, такой потолок приходится ставить, потому что в ином случае мы просто не сможем уделить внимание каждому. Если людей будет очень много, то это превратится в простую тусовку, а хочется реального действия.

Алёша продаёт открытки на благотворительной ярмарке

Проект у нас добровольческий и практически все работают бесплатно: театральный и двигательный педагоги, специальный психолог. Общие занятия, из которых состоит программа, они все ведут бесплатно. Есть два приглашённых специалиста, которым мы платим свои личные деньги, сами скидываемся на аренду помещения, покупку необходимого инвентаря. Почти все, кто ведёт занятия в центре, — сами родители таких детей. Этим и объясняется их мотивация, они учатся и становятся специалистами, чтобы помочь детям. Наша цель — вести их как можно дольше. Мы создали «Маленького принца» не как центр развития, где дети занимаются курсами, мы ведём их годами и сейчас становится очень заметно, как важно детям быть вместе.

У детей с аутизмом очень высокая тревожность, отсюда у них тяга к педантичности, поэтому дети выставляют всё в одном порядке. Обувь у них должна стоять только так, всё всегда должно быть убрано, закрыто, стоять на своём месте. Это такая защита. Пока всё стоит как нужно — всё нормально, а если что-то меняется, то это становится настоящей угрозой его миру в том варианте, в котором он его видит.

У моего сына в дошкольном возрасте это было очень ярко выражено, такая классика аутизма. Мы могли ходить только по одной стороне дороги, ни в какие чужие двери зайти нельзя было, если магазин, то только этот и купить там можно было только определённый набор продуктов, из одежды только эта старая кофточка, надеть что-то новое — очень сложный процесс. Но постепенно мы с ним это расшатали. Отчасти это было вынужденно, потому что мне приходилось работать и таскать его с собой, я принципиально перетаскивала его на другую сторону дороги.

Аутизм не лечится и сохраняется на протяжении всей жизни человека, но благодаря ранней диагностике и помощи можно адаптировать ребёнка к жизни в обществе. Сколько в России аутистов — неизвестно, однако, по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), один из 160 детей в мире страдает расстройством аутистического спектра.

На практике мы постоянно сталкиваемся с непереносимостью чего-то — прикосновений, звуков, но мы учим переносить их эту среду, делаем их нервную среду более гибкой. Книги говорят, что структура занятия должна быть всегда одинаковой: всегда какое-то определённое начало, какие-то визуальные подсказки, обязательно должен быть соблюдён порядок. И на первоначальном этапе мы так и делаем, но потом начинаем импровизировать.

Сначала мы создаём ребёнку условия безопасности, он начинает чувствовать себя как дома, и тогда ему уже всё равно что и где стоит. У нас в группе есть четыре-пять постоянных участников, с которыми мы так хорошо наработали это ощущение безопасности, что теперь можем выходить хоть в кафе, хоть в магазин, хоть в цирк. Мы просто берём этих детей и устраиваем совместный выход. И вот ребёнок, который никогда прежде не заходил в кафе, не сидел, не ждал очереди, он не паникует, он заходит вместе со всей этой компанией, а со временем может и один туда заходить. Это как костыли.

Естественно, мы даём каждому ребёнку то, что нужно ему в первую очередь, и вся программа выстраивается не так, что мы сели и подумали, что надо бы с детьми работать так и так — мы исходим из потребностей каждого ребёнка. Семён, например, любит махать палками, у него такое стереотипное движение. Стереотип — это проблема, а нам нужно, чтобы это движение перестало быть проблемой, наполнилось смыслом. Тогда мы даём ему в руки не палочки, а гимнастические ленты, и постепенно это становится номером, с которым мы можем выступить, а там, глядишь, и заработать в будущем. Таких историй много.

Моя задача подготовить сына и остальных наших детей к самостоятельной жизни, и я вижу, что они смогут. Я думаю, что когда мы преодолеем этот сложный пубертатный период, то мы уже сможем выйти на профориентацию и при содействии администрации края договоримся с одним из профучилищ, чтобы дети получили профессии.

Дети и родители на празднике в «Маленьком принце»

Многие считают, что мы называем себя неформальным проектом, потому что у нас нет юридической регистрации. А на самом деле неформальный он потому, что организаторы — выходцы из неформалов, мы все много времени провели в такой среде, где почти нет условностей, стереотипов. Рок-н-ролл ведь раньше тоже был таким прибежищем белых ворон, необычных людей. Возможно, поэтому нам было проще принять, что наши дети такие. Ну необычный ребёнок и ладно, кто из нас обычный в конце концов?

Все проблемы и страдания связаны с тем, что взрослые — мамы, папы, их окружение — не могут что-то изменить в себе. Им сложно расстаться со своим представлением о том, как всё должно быть. Моему сыну четырнадцать, и к этому возрасту я уже поняла, что он не хуже чем другие люди. А во многом мне с ним ещё легче и интереснее. И проблемы, конечно, есть, но они просто другие.

Я очень люблю манифест Джима Синклера «Не плачьте о нас». Там он от лица своего сына написал текст, в котором говорит, что когда родители плачут о своих детях, когда мечтают, что они станут здоровыми, обычными, на самом деле хотят чтобы их дети, такие, какие они есть, умерли и на их месте появились бы другие люди с их лицами. Так и есть: все эти переживания не связаны с реальными сложностями, потому что единственная объективная проблема — что будет с твои ребёнком после смерти. Это единственная забота и печаль, а всё остальное просто требует изменить угол зрения.

Я заметила, что каждому поколению всё проще и проще — становится больше помощи, больше информации, больше специалистов. Мы — первая волна родителей четырнадцати- и пятнадцатилетних детей, кто выдержал возрастные испытания. У меня просто характер такой: я могу до последнего бодаться, не сдаюсь, но ещё у меня классный психолог, который объяснил как себя вести. И когда пошли проблемы, начался пубертатный период, агрессия, приходилось порой прятаться в туалете. Но мне объяснили, как поступать, и мы выправили ситуацию буквально за две недели. А другому поколению просто никто не мог этого объяснить, тогда психиатрия говорила только, что всё плохо и будет ещё хуже, спасут только препараты и вообще лучше отдать ребёнка.

Екатерина Владимирова, 41 год

В три года мой ребёнок забыл всё, что когда-то умел: на горшок ходить, кушать. Всё. Не знаю, как объяснить. Будто дома вместо ребёнка появилась неведома зверушка, обезьянка, прыгающий мячик. Сначала я даже думала, что сошла с ума, потом пошла к врачу, а она мне: «Вам в психушку надо, вам на инвалидность надо». Ну и на слове инвалидность я заплакала, конечно, а потом впала в депрессию. Я всё ходила и говорила: «Но он же смотрит в глаза, он же отзывается на имя». Мне тогда казалось, что я одна во всём мире с такой проблемой, с таким ребёнком. Две недели проплакала, но потом «собрала себя в кучу», начала смотреть интернет, думать, что делать дальше.

В западных странах проблематикой аутизма занимаются уже 50−60 лет, в России же РАС вплоть до 90-х годов диагностировались как детская шизофрения. Одними из первых в России проблемами аутизма стали заниматься учёные Сергей Морозов и Ольга Никольская. Благодаря их деятельности в конце 80-х стали появляться негосударственные центры помощи детям с синдромом РАС. В 1994 году появился «Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков» — первый в России государственный центр помощи и образования для детей с РАС. В 2016 году учреждение превратилось в Федеральный ресурсный центр, основная цель которого — развитие комплексной помощи детям с РАС по всей стране, однако до сих пор в большинстве регионов России значительную помощь детям с аутизмом по-прежнему оказывают негосударственные благотворительные организации, многие из которых представляют собой объединения родителей детей с РАС.

В четыре года ребёнку поставили инвалидность и гордо прозвали аутистом. Врачи нас через семь кругов ада прогнали, конечно. Нужно было месяц обследоваться в психиатрической больнице, потом комиссии проходить. Психиатр участковый как-то спросил: «А вы что с ним будете делать?». Я глаза таращу, спрашиваю: «В смысле? Что я могу с ним делать? Я его родила, я его кормлю, пою, воспитываю». Она мне: «Сколько вам? 34? Вы же можете и второго родить, вы можете его в интернат сдать, ему там будет хорошо, а вы жизнь себе не ломайте, новых нарожаете».

В психушке нам прописали психотропные таблетки. Я поначалу ещё пыталась их давать ребёнку, но вместо того, чтобы успокоиться, он попросту засыпал мертвецким сном. Я тогда решила, что нет, давать их не буду. После этого я немножко уповала на физиотерапию: мы ходили на тренажёры, на лечебную физкультуру в реабилитационный центр для детей с ДЦП. Нам, аутистам, деваться некуда, тыкались, куда только могли. Там я уже познакомилась с другой мамой, у которой ребёнок тоже с таким диагнозом. Постепенно начала находить мам с такими детьми по всему городу, и уже не так страшно стало. Мы ведь все искали в интернете, ничего не было известно, никто ничего не рассказывал — помоги себе сам, что называется.

Когда мы собрались в садик, нас направили в коррекционную группу. Там нас записали на десять занятий к дефектологу. Эти десять занятий, которых мы ждали в очереди полгода, — единственное, что я получила от государства. Десять занятий, раз в неделю, по одному часу. Работа с такими детьми у нас в городе, по сути, никак не поставлена, у нас и специалистов нет толком. Сейчас какой-то ресурсный центр собираются открыть, но я даже не знаю, что там будет, а главное — когда. Время против нас работает. Мы можем сидеть и ждать, когда этот ресурсный центр заработает, когда обучат этих специалистов. А годы идут, и когда твоему ребёнку будет уже лет двадцать — это совсем другая история, нежели когда ребёнку три года.

В «Маленьком принце» мы оказались с самого начала, можно сказать, участвовали в его создании. С Леной Пинчук познакомились лет пять назад, на мероприятиях, которые организовывали волонтёры движения «Мы вместе».

Волонтёры устраивали встречи с такими детьми, рисовали с ними, бегали, общались, играли, а мы с мамами могли обсудить наши проблемы. Потом появилась Людмила Николаевна, дефектолог — она решила организовать школу для мам, рассказывала нам, что и как делать. Постепенно мы стали искать места для наших встреч, у всех был свой багаж вопросов и проблем, которые нам нужно было обсудить. И в конце концов прозвучала идея объединиться.

В «Маленьком принце» мы не просто родители особенных детей, мы — тьюторы. Мы не то, чтобы пришли, присели на диванчик, а кто-то с нашими детьми занимается, мы всегда сами участвуем во всём. Девочки постоянно учатся, Лена ездила в Москву и Питер на учёбу, мы организовывали приезд специалистов — на месте не стоим, что-то придумываем всё время. Все новые игры начинаем мы, а потом, когда дети усваивают правила, мы их подталкиваем к участию. Лена у нас мозг, но право голоса имеют все, поэтому занятия очень гибкие — мы стараемся подстроиться под каждого ребёнка. Например, мы знаем, что на занятие придёт Костик, ему пять лет и он очень быстро перегружается, устаёт. Значит, нужно так выстроить программу, чтобы он мог отойти, отдохнуть, а потом снова вернуться в работу. Мы тесно работаем с дефектологом. Людмила Николаевна нам очень много помогает — она, можно сказать, крёстная мама нашего «принца» и нас всех.

Если посмотреть на то, каким был мой ребёнок пару месяцев назад, то кажется, будто ничего и не изменилось, но если обернуться назад, года на два, то видно, как Сёма изменился. Например, раньше у него раньше была звуковая сверхчувствительность, и когда одна мамочка как-то предложила устроить в «Маленьком принце» танцы, мы не могли с ним пойти. Сейчас же мы занимаемся танцевально-двигательной терапией, а в клубе у нас играет самая разная музыка, и Сёма её отлично переносит. Перерос? Может быть. Привык? Возможно. А может быть, мы нашли то, что позволило ему с этим справиться. В случае с Сёмой было очень важно дать ему пульт управления — ему очень важно иметь возможность управлять музыкой, делать её громче или тише, включать или выключать. Невозможность сделать это приводило его к страху, вплоть до состояния аффекта.

Сёма раньше всегда был очень осторожным. Он никуда не ходил случайно, он был как кот: ему нужно было удостовериться, что всё безопасно, и только потом он мог сделать шаг в сторону. А сейчас он начал пробовать опасность на вкус, с восторгом наблюдает за «старшаками», за этим хулиганьём. Он сейчас идентифицирует себя: что он мальчик и таким быть круто. Специально вычислил, во сколько они выходят погулять, и смотрит за ними, а потом повторяет.

Ребёнок перерастает, становится другим — он уже такой сорванец, с характером. Посмотришь — ну обычный мальчишка, только что не говорит. Произносит только первые слоги. Допустим, подходит ко мне, показывает на какой-нибудь бутерброд и говорит: «ку». В смысле «кушать» или «скушаю». И говорит он, только когда ему надо, я не могу вести с ним диалог. Но когда-то говорили, что, если он хотя бы кивать в ответ начнёт — уже хорошо, уже коммуникация, уже упрощает жизнь.

В школу Сёма пошёл только в этом году, нас зачислили на индивидуальное обучение в обычную общеобразовательную школу. Я пошла к учительнице знакомиться. И как только ты услышала диагноз, то сделала круглые глаза и сказала: «Я не знаю, что с ним делать». Я ей сказала: «Я буду вам помогать».

Учительница молодец, она очень хорошо представила ребёнка в классе, и дети полюбили Сёму. Он даже моду задал: как-то подошёл и обнял мальчика, а потом подошёл и обнял другого. Без всякой причины, просто он такой ласковый. И сейчас, когда мы приходим в школу, дети встают в очередь, а он всех обнимает.

Сёма на самом деле всегда был очень контактным, и если взаимодействия не возникало, то только потому, что остальные его сторонятся. Например, играем где-нибудь на площадке, там его спрашивают: «Как тебя зовут? А ты чего не разговариваешь?». А он молчит. А когда нервничает, то и кривляться начинает, плечами пожимает или подмигивает, он так напряжение снимает. Но они же не знают, не понимают, и вот к нему подходят другие дети, спрашивают: «Мальчик, ты что, дурачок?»

Я не работаю, времени не хватает даже просто на поспать — не могу его оставить. Нет, я могу минут на пятнадцать уйти с собакой погулять, Сёма адекватный и не шкодливый, но надолго я его оставлять не могу. Сейчас уже справляемся, конечно. Тяжело в первые годы, когда все думают, что твой ребёнок просто невоспитан. Начинают хмыкать, поучать. А сейчас ничего, где-то можно отшутиться или ещё что-то. Нам ещё первое время тяжело было, потому что тогда об этом не писали и не говорили. Я тогда слово «аутизм» услышала от врачей впервые, и когда сказали идти на инвалидность, то было страшно, конечно. Сейчас тяжело, но ведь тяжело всем, даже родителям обычных детей.

Юлия Мишенко, 36 лет

Вадиму 10 лет. Сейчас я понимаю, что он всегда был немножко странным, но я тогда вообще не знала, что это такое. Да, было видно, что когда зовёшь его, он не откликается, кричишь ему его имя, а он как будто и не слышит. Но он ведь бегал, ходил, делал что-то. А в полтора года он как в аут ушёл, говорить совсем перестал и даже рисовать. В три года, когда надо было карту оформлять в садик, мы прошли психолога, и он посоветовал обратиться к психиатру. Мы обратились, попали на комиссию, и в три с половиной года нам дали инвалидность.

Потом нас определили в садик, обычный, общеобразовательный. Там мне стали говорить, что с ним не справляются, что он не включается в занятия и слишком активен, что им должен заниматься отдельный человек. А когда я приходила забирать его, то каждый раз мне говорили, какой он плохой, такой-сякой. А последней стала ситуация, когда он бежал и чуть кастрюлю горячую не опрокинул.

Смотрите так же:  Аутизм аба терапия

Пришлось забрать документы спустя два месяца. Нам тогда дали путёвку в коррекционный сад, но там был не полный день, а всего два часа. В итоге мы нашли дефектолога недалеко от дома. Платного, конечно, но даже она отказалась, потому что не смогла сработаться с ним. Попросила нас больше не ходить. Он ведь ещё раздражительный, и, когда у него появляется агрессия, может укусить, ущипнуть.

После этого мы какое-то время находились в подвешенном состоянии, никуда не ходили. И мы нашли Людмилу Николаевну, которая и в «Маленьком принце» работает. После занятий с ней у него начался прогресс. Она смогла найти подход к нему, поняла, как завлечь в работу. У него улучшилась речь, с ним уже можно было нормально заниматься. А главное, она не только с ребёнком работает, но и с мамой, она вытягивает её из этого состояния. Потому что как только ты узнаешь диагноз, ты словно остаёшься один, ты не знаешь, что делать. Тебе никто ничего не объясняет. Ты пытаешься понять, много читаешь, но одно наслаивается на другое, и становится непонятно что делать.

Не знаю, как сейчас, но пять лет назад у нас не было какого-то места, куда можно было прийти и получить всю практическую информацию, где было бы сказано, что с этим стоит идти туда или туда. В Москве, в Питере такое было, а у нас — нет. И всё это усугублялось состоянием глубокой прострации от того, что всё не так, как должно быть. Я примерно год не могла взять себя в руки, от меня даже муж ушел, а я только год спустя смогла понять это.

В «Маленький принц» мы попали с самого начала, можно сказать, что стоим у самых истоков. Я там всю неделю провожу, и если бы не наш клуб, то и не знала, что бы мы делали. Я вижу, как он помогает ему. Да, мой ребёнок, конечно, сложный, но если посмотреть, какой он сейчас, и вспомнить, каким он был лет пять назад, то ощущение, будто это два совершенно разных ребёнка. Пять лет назад с ним невозможно было вступить в контакт, он просто не слышал, игнорировал, мог лечь на улице и начать орать, а по дороге мы ходили только за ручку, потому что иначе он сразу убегал от меня. Такой ребёнок-зверёныш. А сейчас у него уже есть целеполагание, он хочет себе игровую приставку и знает, сколько на неё нужно копить, по улице может ходить сам, не убегает, с ним можно разговаривать. Диалог пока только в зачаточном состоянии, но я могу, например, спросить его о том, что мы делаем завтра и он скажет, что мы идём в кино или едем в «Маленький принц».

Игры в «Маленьком принце»

Контакта с другими детьми почти нет, на игровой площадке он их абсолютно игнорирует. Может отреагировать, только если какой-нибудь ребёнок вдруг заверещит. Он гиперчувствителен, что касается слуха, может подойти и начать щипать или кусать, чтобы ребёнок замолчал. А с детьми в клубе у него есть взаимодействие, он вступает в общие игры и даже подружился с девочкой Катей. Здесь он и чувствует себя иначе — там он в безопасности, там его второй дом.

Сопротивления учёбе с его стороны по-прежнему есть, но они уже меньше. Пока в школе он, конечно, сильно отстаёт от программы. Мы третий класс закончили, но пока научились только считать на плюс пять, читать и писать. Но пишет он, только если сам захочет — заставить его, уговорить очень сложно. Занимаемся в обычной общеобразовательной школе, потому что когда я пошла подавать документы в коррекционную, мне сказали, что мест нет. Но тогда уже появился новый закон об образовании, и мне подсказали, что можно пойти в обычную общеобразовательную школу. Там меня приняли очень весело: сказали, что таких детей у них нет, и они не знают, что с ним сделать, но отказать мне не могли. Хотя в конце каждого учебного года они предлагают забрать документы. И это при том, что мы находимся на индивидуальном обучении, приходим в школу три раза в неделю во время свободного урока.

Елена Окатова, 44 года

Я старалась растить Елисея как обычного ребёнка, не делала скидок. Если у него что-то не получалось, я просто пыталась найти к нему подход. Например, он не убирал свои игрушки. Можно было подумать, что это просто каприз, но на самом деле он просто не знал, как это сделать. И когда я поняла это, то взяла его за руку, и вместе мы положили игрушки в коробку. И потом проблем не было, он уже сам стал их убирать. Или, когда ребёнку было шесть лет, я сказала ему: «Обернись». Он спросил: «Это как?». Я спокойно подошла к нему, взяла за плечи и развернула: «Обернись — это так».

Я врач, и, конечно же, догадывалась, что с моим сыном, но ведь верить всё равно не хочется до конца. Долгое время меня подтормаживало, что ребёнок уже в три года научился читать, в четыре он писал и очень хорошо рисовал. Мне казалось, что мои подозрения напрасны. К тому же у него были проблемы со зрением, и какие-то особенности я списывали именно на это.

Но что у него есть проблемы, я понимала. А когда врачи назвали мне диагноз, я не испытала шока. Потом долго только сомневалась в том, что мне делать дальше, потому что психиатры хотели отправить сына в коррекционную школу, на индивидуальное обучение — хуже придумать нельзя было. А когда я пыталась объяснить, что, в отличие от многих других деток с аутизмом, Елисей очень хорошо социализирован, меня просто слышать не хотели.

Елена с Елисеем

Но советами врачей я пренебрегла и просто повела ребёнка в школу по месту жительства. И не пожалела. Главное тут — попасть к нужному учителю. Нам повезло: учитель когда-то работала в коррекционной школе и сталкивалась с такими детьми. В первые же дни, когда я увидела, как мой ребёнок вдруг взял и стал ходить по классу, или вдруг начал петь, я решила, что не выдержу, и предложила ей перейти на индивидуальное образование, но, к счастью, учительница сама меня отговорила.

И действительно, спустя какое-то время, он потихоньку стал сидеть вместе со всеми. Какое-то время была проблема, что он не выполнял задания, не слушался, мог на уроке математики достать русский язык и переписывать оттуда тексты, но через полгода я увидела, что если они все уже рисовали новогодние шары, то и он их рисовал. Он стал реагировать и делать, что его просят.

Я уверена, что, если бы мы пошли в коррекционную школу на индивидуальное обучение, то ничего бы этого не было. Я вижу, что его развитие очень сильно зависит от социума. Если он попадает в атмосферу, где его не отталкивают, то он развивается, у него появляются навыки, которым я его не учу. Елисей очень общительный, он очень любит болтать со всеми. Другое дело, что он болтает только на интересные ему темы, и у него есть свой набор шуток, которые не всем понятны. Например, он очень любит произносить слова с ошибками: для него смешно, когда можно поставить вместо «о» букву «а».

Мне ещё очень помогло то, что я написала учителям письма о моём сыне. Я написала им про диагноз, написала, что у него есть проблемы: «Мой ребёнок может обращаться на „ты“, но не потому, что он вас не уважает, он просто пока не знает градацию, что есть старший, есть младший, мой ребёнок может встать на уроке и это тоже не показывает его неуважение». Несмотря на эти вещи, у него есть свои сильные стороны, и я перечислила, что он умеет, что он знает, например, порядка ста басен Крылова, которые выучил в течение месяца, и прекрасно играет на флейте. В конце письма я написала: «Если будут проблемы, вы не переживайте, что вы плохой учитель, это очень сложно даже родителям. Помогите мне. Если я буду знать, какая проблема у моего ребёнка — я буду знать, как это исправить».

Елисей играет на флейте и часто выступает в проекте «Белый пароход»

Это было очень важно, потому что Елисей мог, например, залезть под парту посреди урока. Что обычно сделала бы учительница в этом случае? Она же не знает, что произошло, она бы начала его вытаскивать оттуда и было бы ещё хуже. А с помощью письма я их познакомила, и этого удалось избежать. Как-то прихожу к нему, а учительница выходит с улыбкой и говорит мне: «Сегодня половину урока под партой просидел. Не знаю, что он там делал». То есть его всё это время не трогали, в итоге он успокоился и больше под парту не залезал.

Но не всегда было легко — бывало, моего ребёнка задевали. И даже со стороны одного учителя было очень сложное отношение. Дело до истерик доходило, но я терпела, ничего ей не говорила. Зато говорила Елисею. Однажды, когда он ко мне пришёл и, чуть не плача, стал рассказывать, как она с ним обошлась, я сказала ему: «Сынок, она просто очень устала, но мы должны её любить». И в очередной раз я пришла забирать его из школы, он выходит ко мне, а учительница недалеко от нас оказалась. Он мне говорит: «Мама, она просто очень устала, давай мы её всё равно будем любить». Она сама в этот момент чуть не расплакалась и все проблемы потом ушли. И сейчас я понимаю, что лучше, чем сделал мой сын, я бы сделать не смогла. Я бы стала выяснять отношения, говорить, как она может так вести себя с ним, бросаться на него, а он вот таким отношением её покорил.

Так он и меня учит с людьми обращаться. Благодаря ему я начала искать у людей помощи, а не возмущаться, и оказалось, что на самом деле вокруг очень много хороших людей. Многие готовы помочь, просто не знают как. Когда мой сын перешёл в среднюю школу в новый класс, я стояла на линейке и немного насторожилась, увидя как два мальчика обсуждают Елисея. Мол, и этот теперь с нами будет учиться? Я подумала, что надо бы переключить их энергию в правильное русло, подошла знакомиться, и говорю: «Дима, у меня большая просьба, если мой сын куда-нибудь не туда пойдёт, ты помоги ему, пожалуйста». Для них это был шок, их попросили, к ним обратились, как к взрослым, попросили быть ответственными. В итоге они действительно стали ему помогать, а класс очень хорошо к нему отнёсся, к нему привыкли — вся школа привыкла.

К врачам мы до семи лет не ходили. И, честно говоря, я рада этому, потому что с психиатрической службой у нас большие проблемы. Не знаю, как сейчас, но тогда в Приморье ничего не было. Только хамское отношение и ощущение унижения, вплоть до того, что мне в поликлинике карту не отдавали, чтобы я могла ребёнка в школу оформить. Мне говорили: «Мы вам не дадим карту, вас в школу с таким диагнозом не возьмут». Как будто это им решать.

Смотрели на ребёнка, как на умственно отсталого. Приходим в психиатрическую службу к логопеду. Он достаёт картинки с животными и говорит: «А кто это?». Елисей переворачивает картинки и говорит: «Не будем». Вы понимаете? Врач показывает картинки и спрашивает, есть ли там мишка, когда мой сын уже сказки Пушкина наизусть читает и знает классификацию этих животных. Естественно, он уже не хотел с ней говорить.

А когда его тестировали в нашей психиатрии, его вывели из себя: ребёнок рыдал. Они заявили, что у него всего 30−40% сохранного интеллекта. Я спрашиваю: «Как вы это определили?». Они говорят: «А он нам не показал это, не показал то». По их тестам было так, и совсем по-другому, когда мы поехали в центр в Йошкар-Оле. Там его тестировали два дня, и когда он был не в настроении, его не трогали.

Там мне очень понравился психиатр: она не просто разговаривала с Елисеем как со взрослым человеком, но и показала мне возможности моего ребёнка, изменила моё отношение к нему. Например, я за какое-то время свыклась с тем, что он не вступает в диалог, односложно отвечает, что с ним не поговоришь, и просто ничего ему не рассказывала. А тут прислушалась к ней и изменилась: я приходила с улицы и рассказывала, где была, что делала, какая там погода. После разговоров по телефону я делилась, с кем общалась и о чём. Мне было неважно, отвечает он или нет, смотрит или нет. В течение полугода я проговаривала ему это всё, а потом он вдруг стал отвечать мне. И сейчас он сам всегда спрашивает, где я была, что делала, с кем общалась, о чём. Получается, что мы сами не включаем их в свою жизнь, предполагая что они не общаются с нами. А оказалось, что ему этого не хватало, просто он не знал, как это делается.

Когда я от кого-то слышу, что после такого диагноза от них отвернулись друзья, я говорю: «Значит — это были не друзья, а случайные люди в вашей жизни». Ни один человек не перестал со мной общаться — наоборот, все мои друзья поддерживали меня. И как только меня накрывало, я набирала их номера — первому рассказывала, второму, третьему, и постепенно становилось лучше. Все меня подбадривали, рассказывали какой у меня замечательный ребёнок. А потом ребёнок подрос, и я сама стала видеть, что я действительно живу какой-то удивительной жизнью, которая проходит мимо других. Мой ребёнок восхищается закатом, он постоянно замечает какие-то необыкновенные цветы. Мы порой не обращаем внимание, а я благодаря своему ребёнку до сих пор обращаю внимание на всю красоту вокруг.

Про «Маленький принц» я узнала с самого начала. Мы с Леной (Пинчук) были знакомы задолго до того, как нашим детям поставили такой диагноз, а потом как-то случайно встретились в автобусе и узнали, что у нас общие проблемы. Так мы стали больше общаться, и когда открылся «Маленький принц», мы с сыном стали туда ходить. Елисей сейчас находится где-то посередине. С одной стороны, здоровые детки, с другой, такие сложные дети, как в «Маленьком принце. Поэтому мы ходим туда не заниматься, а просто с удовольствием приезжаем попить чай, поговорить, сходить на какие-то мероприятия, праздники. Я очень рада, что появилось такое место, потому что теперь те, кто впервые сталкиваются с диагнозом «аутизм», могут понять, с чего им начать, есть место, куда они могут прийти и узнать, как им быть, чего не надо бояться, что делать и чего ждать.

Фотографии из личных архивов и кадры из центра «Маленький принц» предоставлены героями материала

Другие статьи

  • Формы и методы экологического воспитания детей дошкольного возраста Консультация (младшая группа) по теме: консультация для воспитателей. Формы и методы экологического воспитания детей дошкольного возраста. Консультация для воспитателей. Предварительный просмотр: Формы и методы экологического воспитания детей дошкольного […]
  • Можно ли отказаться от совершеннолетнего ребенка Можно ли отказаться от совершеннолетнего ребенка Законодательством Российской Федерации не предусмотрено процедуры отказа от ребенка, возможно только лишение родительских прав. Так, согласно ст. 69 СК РФ родители (один из них) могут быть лишены родительских прав, если […]
  • Что входит в обязанности родителей по воспитанию детей Глава 12. Права и обязанности родителей (ст.ст. 61 - 79) Глава 12. Права и обязанности родителей См. Обзор практики разрешения судами споров, связанных с воспитанием детей, утвержденный Президиумом Верховного Суда РФ 20 июля 2011 г. © ООО "НПП "ГАРАНТ-СЕРВИС", 2019. […]
  • Можно ли ребенку капать ромашку в нос отвар ромашки и нос неделю назад мы заболели к нам приходила врач и сказала 5 раз в день промывать нос пипеткой ромашки, потом отсасывать аспиратором, а потом капать капли сейчас я разговаривала с подругой, она меня отругала, сказала, что нельзя так ни в коем случае, […]
  • Как правильно купать в круге месячного ребенка Как купать ребёнка с кругом на шее С какого месяца купать ребёнка с кругом на шее, как правильно это делать, в какое время? Советы доктора Комаровского и видео инструкция. Водные процедуры – особенное удовольствие для маленького ребенка. Кроме обычного гигиеничного […]
  • Диагностика отклонения в развитии ребёнка определение этапы проведения Ранняя диагностика отклонений в развитии детей Диагностика отклонений в развитии основывается на зна­нии общих и специфических закономерностей психического раз­вития нормально развивающегося ребенка и детей с различны­ми отклонениями в развитии. Диагностика носит […]