Приобретенный аутизм у ребенка

У ребенка аутизм: почему это случилось с нами?

Аутизм – что это за болезнь? Если с ребенком «что-то не так»

Елизавета Заварзина-Мэмми — не врач и не психолог. Биолог по образованию, она уже более 20 лет помогает справиться с симптомами аутизма своему сыну. За это время не только сделаны все возможные анализы и испробованы все существующие методы лечения. Вынужденная постоянно искать полезную информацию, Елизавета — один из лучших популяризаторов знаний об аутизме. Приводим краткое описание диагноза из ее книги «Приключения другого мальчика».

Термин «аутизм» был введен в 1920 году психиатром Эженом Блейром и изначально указывал на особенность мышления шизофренических пациентов, для которых характерны уход в себя, бегство от реальности. Сегодня аутизм считается отклонением в строении и функционировании нервной системы. В таком значении термин был впервые применен в 1943 году американским психиатром Лео Каннером (Kanner, 1943 (1985)). С этого момента и начинается история изучения аутизма.

Каннер описал общие черты нарушения поведения у 11 детей, которых наблюдал в течение четырех лет. По его мнению, эти нарушения образовывали единый синдром, до той поры не описанный, и Каннер дал ему название «ранний детский аутизм». Надо признать, что название не самое удачное, ведь аутизм с возрастом не проходит.

Симптомы, описанные Каннером, до сих пор служат основными критериями в диагностике аутизма. Среди них: заметная ограниченность в спонтанной деятельности; стереотипные движения руками (например, скрещивание пальцев в воздухе, потребность теребить предметы); отсутствие инициативы и необходимость в подсказке для начала действия; отсутствие интереса к беседе; неумение играть в коллективные игры; боязнь механических предметов (пылесос, лифт).

Через год, в 1944 году, австрийский психиатр Ганс Аспергер, не знавший о работе Каннера, опубликовал описание сходного нарушения, которое он назвал аутистической психопатией (Asperger, 1944 (1991)). В 1981 году эта форма аутизма (которую иногда называют высокофункционирующим аутизмом) была названа в его честь синдромом Аспергера. Психиатр также описал много характерных признаков аутизма, например, использование периферического зрения, навязчивые тенденции (скажем, необходимость расставлять предметы в определенном порядке), проблемы общения, кажущееся безразличие к окружающему.

Сегодня в официальной медицине диагноз «аутизм» ставят по триаде нарушений.

  1. Качественные нарушения социального взаимодействия. Считается, что аутичный ребенок не понимает значения выражения лица, потребностей другого человека, принятых в обществе правил поведения, не знает, как себя вести в типовых ситуациях, не имеет общих интересов с окружающими.
  2. Качественные нарушения общения: речь отсутствует полностью или развивается с очень большой задержкой, при этом ребенок не делает попыток общаться иным способом, например, при помощи жестов; у ребенка отсутствует воображение.
  3. Ограниченные повторяющиеся и стереотипные интересы, занятия и поведение: приверженность к одним и тем же действиям, негибкость в отношении порядка действий, выраженная привязанность к бессмысленным рутинным или ритуальным действиям, таким как махание руками.

Почему детей с аутизмом становится больше

Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. Есть мнение, что это связано с улучшением диагностики аутизма и более частым использованием этого термина в качестве диагноза.

Самая подробная статистика по аутизму ведется в США, в Калифорнии. В марте 1999 года власти штата были удивлены и обеспокоены трехкратным (210 %) ростом аутизма в период с 1987 по 1998 год и создали специальную комиссию для изучения проблемы. Комиссия пришла к заключению, что такая динамика не может быть объяснена изменением критериев диагностики, предположением, что в Калифорнию переехало большое количество детей с аутизмом или некими статистическими аномалиями (Sicile-Kira, 2010).

  • 1992 год: 1 случай на 10 000 детей;
  • 1997 год: 1 на 500;
  • 2002 год: 1 на 250;
  • 2012 год: 1 на 88.

В России официальная статистика о количестве детей с аутизмом отсутствует. «Но даже при ее отсутствии на основании косвенных данных можно с уверенностью сказать, что сегодня число детей-аутистов в возрасте от 2 до 16 лет превышает 300 тысяч человек» (1-я Московская международная конференция по аутизму, 2013).

Признается наличие генетической предрасположенности к аутизму; так, некоторые его черты могут в более слабой форме присутствовать у родителей, братьев, сестер и других близких родственников. Если в семье есть ребенок с аутизмом, существует вероятность (15–20 %), что он разовьется и у другого ребенка; если у одного из однояйцовых близнецов есть аутизм, в 90 % случаев он есть и у другого. Известно, что у мальчиков аутизм встречается в четыре раза чаще, чем у девочек.

Различных теорий много, единого мнения не существует, но в целом причиной возникновения аутизма принято считать сложное взаимодействие генетических факторов, последствий патологии беременности и родов, черепно-мозговых травм, неблагоприятного воздействия внешней среды.

Загрязнение воды и воздуха токсичными веществами представляется одним из наиболее вероятных факторов. Кроме того, в последние 20 лет, на которые приходится резкий рост количества случаев аутизма, мы живем в окружении массы разнообразных приборов, излучающих электромагнитные волны. От них не спрячешься — и трудно предположить, что их постоянное воздействие на наш организм безопасно.

Аутизм — психологическое нарушение?

Лео Каннер считал причиной возникновения аутизма органическое поражение мозга, однако в 1950-х годах дальнейшее развитие получило высказанное им предположение о психологических причинах. В своей знаменитой статье 1943 года Каннер отмечал, что родители его пациентов занимались интеллектуальной работой (среди них были психологи и психиатры), были слишком заняты собой и не уделяли достаточно внимания детям, в чем видел возможную причину нарушений. Теперь известно, что аутизм проявляется независимо от социального положения.

Хотя Лео Каннер впоследствии отказался от идеи психологической вины «слишком интеллектуальных» родителей, эта мысль получила в 1950-х годах дальнейшее развитие в работах Бруно Беттельхейма, который был признан одним из ведущих экспертов по аутизму, хотя и не был психиатром или психологом. Беттельхейм выдвинул теорию «матери-холодильника», утверждал, что аутизм — психологическое нарушение, вызванное холодным отношением родителей к ребенку. Даже в 1981 году он писал, что всю свою жизнь работал с детьми, чьи жизни были разрушены, потому что матери ненавидели их.

Установка Беттельхейма была единодушно принята и доминировала до начала 1960-x годов, соответственно, главным методом лечения стал модный тогда психоанализ. Некоторые специалисты до сих пор разделяют такую точку зрения; к примеру, во Франции психоанализ в качестве основного средства лечения аутизма стал подвергаться критике только в 2012 году.

Во многих странах применение этой теории принесло немало горя детям с аутизмом и их семьям. Нас это тоже не обошло стороной. Когда Петя был еще совсем маленьким, двое из смотревших его специалистов — психологов и психиатров, в России и Франции, — настаивали, что еще в период беременности я плохо относилась к моему мальчику, а в раннем детстве не замечала его и не разговаривала с ним.

Современные представления об аутизме

Аутизм долго считался психиатрическим заболеванием, пока в начале второй половины ХХ века не появились работы Бернарда Римланда (Rimland, 1964) и Карла Делакато (Delacato, 1974).

Бернард Римланд, профессор психологии, основатель Американского общества аутизма, отец ребенка с аутизмом, полагал, что проблема ребенка с аутизмом состоит в том, что он не в состоянии правильно интерпретировать поступающие сенсорные сигналы.

Карл Делакато также полагал, что причиной многих проявлений аутизма являются нарушения в работе сенсорных функций и что, таким образом, аутизм — это не психологическое или психическое, а неврологическое нарушение, которому должны соответствовать неврологические методы реабилитации. Он показал, что тяжелые нарушения поведения детей с аутизмом могут быть вызваны нарушениями сенсорного восприятия, и предложил методы решения этих проблем, многие из которых были разработаны в период его многолетней работы в IAHP, Институтах достижения потенциала человека, основанных Гленном Доманом. Книга Карла Делакато (Delacato, 1974) незаслуженно остается малоизвестной, при том, что в ней изложены сведения, которые необходимо знать любому человеку, имеющему дело с аутизмом, в первую очередь специалистам.

Виноваты прививки?

В начале 1990-х годов резко увеличилось число случаев так называемого регрессивного аутизма (в пять раз по сравнению с 1970-ми годами). При регрессивном аутизме ребенок до двух-трех лет развивается нормально, а потом резко теряет приобретенные навыки; часто это происходит после вакцинации, в большинстве случаев так называемой тройной вакциной корь-краснуха-паротит (свинка). Римланд одним из первых высказал предположение, что такая динамика — следствие бесконтрольного применения антибиотиков и избыточной вакцинации детей в раннем возрасте.

Такой точки зрения придерживаются и некоторые другие специалисты, в частности доктор Джонатан Томми, у сына которого аутизм развился после тройной прививки. Доктор Эндрю Уэйкфилд, ученый, возглавлявший научную работу в клинике, был лишен медицинской лицензии и вынужден уехать из Англии за публикацию статей, в которых утверждал, что введение тройной вакцины может вызвать повреждения желудочно-кишечного тракта и симптомы, ассоциированные с аутизмом. Официальная медицина связь между вакцинацией и возникновением аутизма категорически отрицает.

Новые гипотезы: митохондрии и зеркальные нейроны

Сегодня существуют и другие гипотезы. Согласно одной из них, причиной аутизма может быть нарушение работы митохондрий. Эти органоиды имеются во всех клетках (кроме красных кровяных телец), они вырабатывают более 90 % энергии, необходимой организму для жизни и роста. При нарушении их работы вырабатывается недостаточно энергии, и, если подобное происходит по всему организму, могут появиться различные проблемы: задержки в развитии, судороги, мигрени, двигательные расстройства, мышечная слабость и боли, нарушение глотания и пищеварения, зрения и слуха, плохой рост, болезни различных органов, респираторные осложнения, восприимчивость к инфекциям, а также признаки аутизма. В настоящее время не существует способов лечения митохондриальных нарушений, но возможна эффективная поддерживающая терапия (Balcells, 2012; www.umdf.org).

Смотрите так же:  Аутизм как назвать

Другая теория, выдвинутая несколько лет назад, предполагает, что многие проявления аутизма вызваны недоразвитием так называемых зеркальных нейронов —высокоспециализированных клеток мозга, которые в 1992 году были случайно обнаружены у обезьян, а потом и у людей.

Эти клетки становятся активными при выполнении какого-то действия, а также при наблюдении за действием, выполняемым кем-то еще. Считается, что зеркальные нейроны ответственны за способность к имитации — к воспроизведению действий, поведения, дают возможность понимать чувства и намерения других людей, эмоционально сопереживать (эмпатия), участвуют в развитии речи, благодаря им ребенок воспринимает движение губ и языка другого человека, подражает звукам и жестам — это области нарушений, характерных для аутизма (Рамачандран, 2011).

Гипотеза многообещающая, но на сегодня эта область недостаточно изучена, и пока не совсем ясно, каким образом применять на практике то, что уже удалось выяснить.

У ребенка аутизм: почему это случилось с нами?

Аутизм – что это за болезнь? Если с ребенком «что-то не так»

Елизавета Заварзина-Мэмми — не врач и не психолог. Биолог по образованию, она уже более 20 лет помогает справиться с симптомами аутизма своему сыну. За это время не только сделаны все возможные анализы и испробованы все существующие методы лечения. Вынужденная постоянно искать полезную информацию, Елизавета — один из лучших популяризаторов знаний об аутизме. Приводим краткое описание диагноза из ее книги «Приключения другого мальчика».

Термин «аутизм» был введен в 1920 году психиатром Эженом Блейром и изначально указывал на особенность мышления шизофренических пациентов, для которых характерны уход в себя, бегство от реальности. Сегодня аутизм считается отклонением в строении и функционировании нервной системы. В таком значении термин был впервые применен в 1943 году американским психиатром Лео Каннером (Kanner, 1943 (1985)). С этого момента и начинается история изучения аутизма.

Каннер описал общие черты нарушения поведения у 11 детей, которых наблюдал в течение четырех лет. По его мнению, эти нарушения образовывали единый синдром, до той поры не описанный, и Каннер дал ему название «ранний детский аутизм». Надо признать, что название не самое удачное, ведь аутизм с возрастом не проходит.

Симптомы, описанные Каннером, до сих пор служат основными критериями в диагностике аутизма. Среди них: заметная ограниченность в спонтанной деятельности; стереотипные движения руками (например, скрещивание пальцев в воздухе, потребность теребить предметы); отсутствие инициативы и необходимость в подсказке для начала действия; отсутствие интереса к беседе; неумение играть в коллективные игры; боязнь механических предметов (пылесос, лифт).

Через год, в 1944 году, австрийский психиатр Ганс Аспергер, не знавший о работе Каннера, опубликовал описание сходного нарушения, которое он назвал аутистической психопатией (Asperger, 1944 (1991)). В 1981 году эта форма аутизма (которую иногда называют высокофункционирующим аутизмом) была названа в его честь синдромом Аспергера. Психиатр также описал много характерных признаков аутизма, например, использование периферического зрения, навязчивые тенденции (скажем, необходимость расставлять предметы в определенном порядке), проблемы общения, кажущееся безразличие к окружающему.

Сегодня в официальной медицине диагноз «аутизм» ставят по триаде нарушений.

  1. Качественные нарушения социального взаимодействия. Считается, что аутичный ребенок не понимает значения выражения лица, потребностей другого человека, принятых в обществе правил поведения, не знает, как себя вести в типовых ситуациях, не имеет общих интересов с окружающими.
  2. Качественные нарушения общения: речь отсутствует полностью или развивается с очень большой задержкой, при этом ребенок не делает попыток общаться иным способом, например, при помощи жестов; у ребенка отсутствует воображение.
  3. Ограниченные повторяющиеся и стереотипные интересы, занятия и поведение: приверженность к одним и тем же действиям, негибкость в отношении порядка действий, выраженная привязанность к бессмысленным рутинным или ритуальным действиям, таким как махание руками.

Почему детей с аутизмом становится больше

Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. Есть мнение, что это связано с улучшением диагностики аутизма и более частым использованием этого термина в качестве диагноза.

Самая подробная статистика по аутизму ведется в США, в Калифорнии. В марте 1999 года власти штата были удивлены и обеспокоены трехкратным (210 %) ростом аутизма в период с 1987 по 1998 год и создали специальную комиссию для изучения проблемы. Комиссия пришла к заключению, что такая динамика не может быть объяснена изменением критериев диагностики, предположением, что в Калифорнию переехало большое количество детей с аутизмом или некими статистическими аномалиями (Sicile-Kira, 2010).

  • 1992 год: 1 случай на 10 000 детей;
  • 1997 год: 1 на 500;
  • 2002 год: 1 на 250;
  • 2012 год: 1 на 88.

В России официальная статистика о количестве детей с аутизмом отсутствует. «Но даже при ее отсутствии на основании косвенных данных можно с уверенностью сказать, что сегодня число детей-аутистов в возрасте от 2 до 16 лет превышает 300 тысяч человек» (1-я Московская международная конференция по аутизму, 2013).

Признается наличие генетической предрасположенности к аутизму; так, некоторые его черты могут в более слабой форме присутствовать у родителей, братьев, сестер и других близких родственников. Если в семье есть ребенок с аутизмом, существует вероятность (15–20 %), что он разовьется и у другого ребенка; если у одного из однояйцовых близнецов есть аутизм, в 90 % случаев он есть и у другого. Известно, что у мальчиков аутизм встречается в четыре раза чаще, чем у девочек.

Различных теорий много, единого мнения не существует, но в целом причиной возникновения аутизма принято считать сложное взаимодействие генетических факторов, последствий патологии беременности и родов, черепно-мозговых травм, неблагоприятного воздействия внешней среды.

Загрязнение воды и воздуха токсичными веществами представляется одним из наиболее вероятных факторов. Кроме того, в последние 20 лет, на которые приходится резкий рост количества случаев аутизма, мы живем в окружении массы разнообразных приборов, излучающих электромагнитные волны. От них не спрячешься — и трудно предположить, что их постоянное воздействие на наш организм безопасно.

Аутизм — психологическое нарушение?

Лео Каннер считал причиной возникновения аутизма органическое поражение мозга, однако в 1950-х годах дальнейшее развитие получило высказанное им предположение о психологических причинах. В своей знаменитой статье 1943 года Каннер отмечал, что родители его пациентов занимались интеллектуальной работой (среди них были психологи и психиатры), были слишком заняты собой и не уделяли достаточно внимания детям, в чем видел возможную причину нарушений. Теперь известно, что аутизм проявляется независимо от социального положения.

Хотя Лео Каннер впоследствии отказался от идеи психологической вины «слишком интеллектуальных» родителей, эта мысль получила в 1950-х годах дальнейшее развитие в работах Бруно Беттельхейма, который был признан одним из ведущих экспертов по аутизму, хотя и не был психиатром или психологом. Беттельхейм выдвинул теорию «матери-холодильника», утверждал, что аутизм — психологическое нарушение, вызванное холодным отношением родителей к ребенку. Даже в 1981 году он писал, что всю свою жизнь работал с детьми, чьи жизни были разрушены, потому что матери ненавидели их.

Установка Беттельхейма была единодушно принята и доминировала до начала 1960-x годов, соответственно, главным методом лечения стал модный тогда психоанализ. Некоторые специалисты до сих пор разделяют такую точку зрения; к примеру, во Франции психоанализ в качестве основного средства лечения аутизма стал подвергаться критике только в 2012 году.

Во многих странах применение этой теории принесло немало горя детям с аутизмом и их семьям. Нас это тоже не обошло стороной. Когда Петя был еще совсем маленьким, двое из смотревших его специалистов — психологов и психиатров, в России и Франции, — настаивали, что еще в период беременности я плохо относилась к моему мальчику, а в раннем детстве не замечала его и не разговаривала с ним.

Современные представления об аутизме

Аутизм долго считался психиатрическим заболеванием, пока в начале второй половины ХХ века не появились работы Бернарда Римланда (Rimland, 1964) и Карла Делакато (Delacato, 1974).

Бернард Римланд, профессор психологии, основатель Американского общества аутизма, отец ребенка с аутизмом, полагал, что проблема ребенка с аутизмом состоит в том, что он не в состоянии правильно интерпретировать поступающие сенсорные сигналы.

Карл Делакато также полагал, что причиной многих проявлений аутизма являются нарушения в работе сенсорных функций и что, таким образом, аутизм — это не психологическое или психическое, а неврологическое нарушение, которому должны соответствовать неврологические методы реабилитации. Он показал, что тяжелые нарушения поведения детей с аутизмом могут быть вызваны нарушениями сенсорного восприятия, и предложил методы решения этих проблем, многие из которых были разработаны в период его многолетней работы в IAHP, Институтах достижения потенциала человека, основанных Гленном Доманом. Книга Карла Делакато (Delacato, 1974) незаслуженно остается малоизвестной, при том, что в ней изложены сведения, которые необходимо знать любому человеку, имеющему дело с аутизмом, в первую очередь специалистам.

Виноваты прививки?

В начале 1990-х годов резко увеличилось число случаев так называемого регрессивного аутизма (в пять раз по сравнению с 1970-ми годами). При регрессивном аутизме ребенок до двух-трех лет развивается нормально, а потом резко теряет приобретенные навыки; часто это происходит после вакцинации, в большинстве случаев так называемой тройной вакциной корь-краснуха-паротит (свинка). Римланд одним из первых высказал предположение, что такая динамика — следствие бесконтрольного применения антибиотиков и избыточной вакцинации детей в раннем возрасте.

Такой точки зрения придерживаются и некоторые другие специалисты, в частности доктор Джонатан Томми, у сына которого аутизм развился после тройной прививки. Доктор Эндрю Уэйкфилд, ученый, возглавлявший научную работу в клинике, был лишен медицинской лицензии и вынужден уехать из Англии за публикацию статей, в которых утверждал, что введение тройной вакцины может вызвать повреждения желудочно-кишечного тракта и симптомы, ассоциированные с аутизмом. Официальная медицина связь между вакцинацией и возникновением аутизма категорически отрицает.

Новые гипотезы: митохондрии и зеркальные нейроны

Сегодня существуют и другие гипотезы. Согласно одной из них, причиной аутизма может быть нарушение работы митохондрий. Эти органоиды имеются во всех клетках (кроме красных кровяных телец), они вырабатывают более 90 % энергии, необходимой организму для жизни и роста. При нарушении их работы вырабатывается недостаточно энергии, и, если подобное происходит по всему организму, могут появиться различные проблемы: задержки в развитии, судороги, мигрени, двигательные расстройства, мышечная слабость и боли, нарушение глотания и пищеварения, зрения и слуха, плохой рост, болезни различных органов, респираторные осложнения, восприимчивость к инфекциям, а также признаки аутизма. В настоящее время не существует способов лечения митохондриальных нарушений, но возможна эффективная поддерживающая терапия (Balcells, 2012; www.umdf.org).

Смотрите так же:  Зверобой продырявленный депрессия

Другая теория, выдвинутая несколько лет назад, предполагает, что многие проявления аутизма вызваны недоразвитием так называемых зеркальных нейронов —высокоспециализированных клеток мозга, которые в 1992 году были случайно обнаружены у обезьян, а потом и у людей.

Эти клетки становятся активными при выполнении какого-то действия, а также при наблюдении за действием, выполняемым кем-то еще. Считается, что зеркальные нейроны ответственны за способность к имитации — к воспроизведению действий, поведения, дают возможность понимать чувства и намерения других людей, эмоционально сопереживать (эмпатия), участвуют в развитии речи, благодаря им ребенок воспринимает движение губ и языка другого человека, подражает звукам и жестам — это области нарушений, характерных для аутизма (Рамачандран, 2011).

Гипотеза многообещающая, но на сегодня эта область недостаточно изучена, и пока не совсем ясно, каким образом применять на практике то, что уже удалось выяснить.

«Мой ребенок — аутист»

29 января 2018 в 08:51

Люди, столкнувшиеся с аутизмом, зачастую не готовы говорить о нем открыто. Но как можно молчать, когда дело касается твоего собственного ребенка? Елена Савина, мама восьмилетнего Димы, страдающего аутизмом, не побоялась рассказать The Village свою историю и поделиться тем, как болезнь сына повлияла на ее жизнь. Занимаясь лечением и найдя хорошего педагога, совместно с ним она решила организовать свой центр в помощь детям, имеющим расстройство аутистического спектра, и дать надежду их родителям.

Илья большаков

Я сама решила, что мой ребенок болен, и представила это врачам как факт

До рождения сына я не знала, что такое аутизм. Дима родился вторым и был таким же абсолютно желанным ребенком, как моя первая дочь. Особой реакции на его нарушение в момент рождения у нас не было, поскольку ребенок с аутизмом рождается здоровым и меняет свое состояние ближе к году. Это отличает расстройство аутистического спектра от других болезней, которые врачи могут диагностировать сразу же после рождения ребенка.

О проблеме Димы мы, можно сказать, догадались, когда ему уже было 3,5 года. До этого мне просто казалось, что с ним что-то не так. Были вещи, которые настораживали, но никто, кроме меня, по большому счету внимания на это не обращал. Например, он не отзывался на имя, не реагировал на укачивания, не смотрел в глаза и иногда казался мне замкнутым. А потом, годам к двум, все устаканилось, ребенок начал говорить, был веселым и активным мальчиком. Затем где-то к трем годам постепенно у него пропадали различные навыки, и он ушел в спокойное состояние, не играл, ничего ему не надо было. Это продолжалось несколько месяцев.

Аутизм может развиваться по двум направлениям: либо уже в год наблюдаются отклонения от нормы, и это могут продиагностировать врачи, либо аутизм протекает с регрессом. То есть где-то в среднем до двух с половиной — трех лет ребенок развивается почти в норме, а в три года наступает регресс, ребенок замыкается, теряет ранее приобретенные навыки, у него пропадает речь. Наш случай нельзя назвать распространенным, потому что у Димы регресс был очень плавным, он длился несколько месяцев. Нас долго не диагностировали, даже когда я подозревала болезнь у сына, мне говорили, что ее нет. Тогда я сама решила, что, наверное, мой ребенок болен, и представила это врачам как факт. Мы сильно не рассчитывали на них, потому что, когда Диме было два года, нам ставили небольшую задержку, мы пробовали медикаменты, от которых было только хуже, появлялась довольно сильная возбудимость. Я прочитала, что аутизм медикаментозно не лечится, поэтому вместо врачебной помощи мы стали искать помощь педагогическую.

В этом году мы пошли в школу, что еще год назад было под вопросом

После обнаружения аутизма у ребенка все родители говорят, что им стало не по себе, а мне стало легче, потому что я, получается, почти до четырех лет не могла понять, что у меня с сыном. До пяти с половиной лет, пока мы не стали оказывать Диме интенсивную педагогическую помощь, все было не очень хорошо. Он не говорил, хотя в онтогенезе у него была речь, мало что умел или во всяком случае не демонстрировал свои навыки. С ним было сложно сотрудничать, ему было трудно находиться в общественных местах, невозможно было подстричь волосы, его выбивали из колеи различные состояния, непонятные мне на тот момент. А с пяти с половиной до восьми он сильно изменился, начал говорить. В этом году мы пошли в школу, что еще год назад было под вопросом. Благодаря инициативе родителей в одной из городских школ открыт специальный класс, где обучаются дети с расстройством аутистического спектра. Мы рады, что школа откликнулась и ввязалась в эту историю, хотя посыл изначально был от нас.

Конечно, когда в доме ребенок с тем или иным нарушением, жизнь в семье кардинально меняется, и это очень сложно. В нашем случае роль воспитателя на себя взяла я, и могу сказать, что больше себе не принадлежу. У меня нет личного времени, нет личной жизни, я полностью посвящена ребенку. До конца расслабиться невозможно, эта постоянная зависимость сильно изматывает. Я не могу спланировать свое время, не отталкиваясь от нужд сына в данную минуту. Есть и другие моменты. Например, у всех детей страдает поведение, и у нас оно тоже не самое простое, но бывают периоды, когда сын плохо себя чувствует и раздражается на все с приставкой гипер-, и кажется, что с ним происходит что-то страшное. Вслед за ним у меня самой начинаются такие состояния, а в голове сидит фраза: «Я так больше не могу». От этого нельзя спрятаться или переключиться, у этого нет выхода, ты просто с этим живешь. С чем-то мы справляемся, с чем-то нет, это кажется пыткой, когда у сына постоянно какие-то крики, капризы. С одной стороны, ты вроде обретаешь толстокожесть, а с другой стороны, наоборот, истощаешься, сил становится все меньше и меньше. Безусловно, динамика у Димы колоссальная, он многое стал уметь делать. Но по мере решения одних проблем сразу же возникают новые, ведь ребенок развивается всегда и везде. Его запросы к жизни в принципе стали выше, возрос интерес. Например, раньше ему было тяжело присоединиться к обществу, с этим мы справились. Сейчас у него есть желание общаться со сверстниками, но он пока не научился этого делать. Это постоянная работа, у которой может и не быть конца.

Изменилась и домашняя обстановка, потому что мой ребенок сенсорно-нарушенный и может многое сломать случайно, не рассчитывая свои силы. Было такое, что он брал в руки карандаш — и тот случайно ломался. Сил у него много. Что-то дома у нас поломано, что-то мы чиним, на что-то уже плюнули. Мы стараемся организовывать свой досуг — пробуем ходить в театр, зоопарк, на детские площадки. Если Диму ничто не задело и не спровоцировало, то люди не заметят его особенностей, а если он странно себя поведет, то, скорее всего, они думают, что это просто плохо воспитанный мальчик. Некоторых родителей сильно волнует отношение окружающих к их ребенку, они будут остро реагировать на комментарии и взгляды. Я к этому отношусь гораздо проще, хотя так было не всегда.

Случай моего сына нельзя назвать критическим, потому что Дима уже преодолел многие трудности, и я уверена, что он сможет преодолеть еще больше. Когда ты принимаешь ребенка как данность, у тебя даже не возникает требований к нему. Но цель, к которой я всегда буду стремиться, — это сделать ребенка самостоятельным.

Детей с аутизмом нужно и можно научить практически всему

Я решила помогать сыну сама, так как от других помощи не было. Я тыкалась, искала педагога, и даже если находила хорошего, занятия с ним практически ничего не давали. В конце концов я нашла педагога, который все-таки готов был ввязаться в это дело, мы начали учиться вместе и стали заниматься с моим ребенком. Потом, с помощью сарафанного радио, у нас появился еще один ребенок, и еще один… В итоге все это естественным образом переросло в целый центр помощи детям, имеющим расстройство аутистического спектра. Я думаю, что мы нашли друг друга: родитель, готовый свернуть горы ради своего ребенка, и талантливый педагог, которому негде было развернуться, а очень хотелось. Это лишь пример того, как два человека с одной глобальной целью способны достигнуть многого.

Детей с аутизмом нужно и можно научить практически всему, что ребенок в норме берет от жизни сам. С ними вообще трудно работать, далеко не каждый педагог согласится иметь с этим дело. Эмоционально это очень растрачивает, поскольку у нас в основном занимаются детки, от которых отказались все другие педагоги. После двух часов занятий с ними ты устаешь так, будто только что десять часов грядки копал. Были педагоги, которые сбегали, не выдерживали. Кто-то по-английски уходил, а кто-то говорил открыто.

Нашему центру уже около трех лет, и работа с детьми кардинально изменила все в моей жизни. Во-первых, дети не дают заскучать, ты должен постоянно развиваться вместе с ними интеллектуально, морально, душевно. Во-вторых, ты себе уже не принадлежишь. Я встаю и первым делом проверяю онлайн-переписку, посвященную ученикам. У нас постоянно новые идеи, которые нам дети, в принципе, и подбрасывают. Я не представляю, как можно работать с 8 до 17, прийти домой, сготовить ужин и сесть перед телевизором с мыслями: «Мне скучно и нечего делать». Мы все живем в бешеном ритме и по-другому уже жить не можем. Когда дети, и конкретно мой ребенок, вдруг выдают то, чего они до этого не могли делать, это бодрит просто колоссально. Ты, наоборот, уже спать можешь не лечь, потому что это настолько здорово, если, например, неговорящий ребенок вдруг сегодня что-то сказал.

Смотрите так же:  Хорни невроз и

«Жизнь с аутизмом»: ликбез, который никогда не лишний

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

«А вы знаете, что у нас многие всерьез считают, что аутизм может передаваться от человека к человеку, как вирус гриппа?» — огорошила меня коллега-журналист из Москвы.

«Родители не разрешают детям близко подходить к «особенным» детям, чтобы не заразиться», — продолжает она, а я не верю своим ушам.

В моем рейтинге самых нелепых предрассудков об аутизме, вот этот — о его «заразности» — пожалуй, абсолютный лидер.

На втором месте — то, что ребенок с аутизмом «отрабатывает карму» за плохие поступки в прошлой жизни или за грехи своих родителей.

На третьем месте — утверждения, что никакого аутизма нет вообще, это просто модный диагноз, которым горе-родители награждают своих «педагогически запущенных» детей.

Все эти мифы настолько нелепы, что даже не обидны. Но горько и обидно, если от детей с аутизмом и их родителей действительно где-то шарахаются, как от прокаженных.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года.

Анна растит троих дочерей. У старшей дочки в три года был диагностирован аутизм.

Этот блог — о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.

Хочется верить, что проводящийся из года в год 2 апреля День информирования об аутизме эту ситуацию будет медленно, но верно менять, и постепенно у людей закрепится на подсознательном уровне, что отвергать и уж тем более оскорблять «особенных» детей и взрослых — неприемлемо, недостойно, дико.

Часто родители детей с аутизмом носят с собой карточки-визитки, раздавая их при случае (а не только 2 апреля) прохожим, заметившим или сделавшим замечание по поводу «странного» поведения ребенка.

В этих карточках обычно написано:

  • У моего ребенка аутизм
  • Аутизм — это нарушение развития, которое влияет на способность ребенка к общению и коммуникации
  • Люди с аутизмом могут испытывать повышенную тревожность в незнакомых ситуациях и неверно интерпретировать обращенные к ним слова или происходящее вокруг
  • Вы можете помочь, если проявите терпение и понимание

Видимо, на обратной стороне карточки можно еще дописать: «Аутизм не заразен».

Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье вне зависимости от статуса, материального дохода, происхождения, вероисповедания и расовой принадлежности родителей.

Аутизм — не заболевание, от него нельзя «излечиться», однако при необходимой поддержке и терапии качество жизни человека с аутизмом может значительно улучшиться.

Дружелюбие и хороший пример

Я заметила, что часто люди, которые знают об аутизме моей дочки и искренне пытаются как-то помочь, поддержать, завести разговор, чувствуют себя неловко, потому что не знают, как это лучше сделать.

Одна моя подруга прямо спросила меня, а как вообще общаться с ребенком с аутизмом?

Тут правило одно, и оно очень простое — относиться к ребенку с уважением и дружелюбием.

Если, например, вы встретили на улице знакомых и их ребенка с аутизмом, поздоровайтесь с ним так же, как и с его родителями. Даже если он ничего не ответил и вообще как будто не заметил вас, скорее всего, он прекрасно услышал ваше приветствие, но пока не готов на него отреагировать.

Пожалуйста, продолжайте дружелюбно приветствовать ребенка ваших знакомых каждый раз при встрече, вы не представляете, как много этот простой жест внимания будет значить для его родителей, а однажды сам «молчун» удивит вас ответным приветствием.

Так произошло с моей дочкой Лизой, которой сейчас восемь лет. Еще года два назад она никак не реагировала на приветствие в свой адрес, а иногда даже начинала возмущенно махать руками и топать ногами на «здоровающихся». Теперь же она первая говорит моим друзьям «привет» и очень радуется, когда с ней заводят разговор.

Вы приятно удивите своих знакомых, если попробуете продолжить общение с их ребенком. Лучше не задавать вопросов, а отметить, например, как вам нравится его куртка, или прическа, или игрушка, которую он держит в руках. Парой дружелюбных фраз вы не только поддержите своих друзей, покажете им, что вы не боитесь общения с их ребенком, а напротив интересуетесь им, но кроме того, вы покажете самому ребенку модель общения, которую он, возможно, позже захочет повторить.

Когда ребенка не считают за личность

К сожалению, я на личном опыте столкнулась с тем, что молчащего ребенка с аутизмом могут не считать за личность и высказываться о его особенностях, совершенно не заботясь о том, что на самом деле он все прекрасно слышит.

Как-то на одном кружке после школы к нам подсела другая русскоговорящая мама, и, нисколько не стесняясь присутствия моей дочки, начала выяснять, «не генетическое ли это», и удивляться (честное слово!), что Лиза «совсем не буйная». Для Британии это случай, прямо скажем, вопиющий. Я тогда отреагировала не очень дружелюбно (точнее, немедленно свернула разговор), и полгода мы потом с этой дамой не общались.

Однако буквально пару недель назад она подошла к нам снова и, стоя прямо над Лизой, стала опять громко делиться своими впечатлениями о том, что Лиза ей кажется гораздо более «оживленной», чем ребенок с аутизмом ее знакомых. Я не выдержала и прошипела: «Не говорите так больше, пожалуйста, Лиза вас слышит и понимает».

Другая мама искренне расстроилась и извинилась, а я поняла, что многие просто не задумываются о том, как могут ранить ребенка их мимоходом сказанные замечания.

Вряд ли кто-то готов сказать родителям нормотипичного ребенка, ведущих за руку своего сына или дочь: «Ой, что-то у вашего наследника очень криво зубы растут», но совершенно не постесняются сказать те же слова в присутствии ребенка с особенностями развития, думая, что тот ничего не воспринимает, а родители привыкли к такому стилю общения.

«Терпение и такт»

Так что в День распространения информации об аутизме можно еще и обратить внимание на этот простой факт — ребенок с аутизмом все понимает и все слышит, и говоря о нем пренебрежительно или указывая на его слабости, вы наносите ребенку огромную травму.

Он переживает все услышанное в одиночку, глубоко в себе, не имея в силу своих особенностей возможности поделиться своими переживаниями с близкими. Он просто понимает, что с ним что-то не так, и, судя по всему, это стыдно.

Именно поэтому я пока не говорю (насколько это возможно) в присутствии своей дочки слово «аутизм» — до тех пор, пока она не подрастет до осознания того, что «аутизм» — это не что-то плохое, в чем она виновата, что ассоциируется с негативом и осуждением.

Я думаю, еще год, и она готова будет к этому разговору, и мы обсудим с ней, какая она молодец, что всегда четко следует расписанию, и что она очень расстраивается, если расписание вдруг изменилось, и как ей сложно бывает общаться с другими детьми, даже когда очень хочется, и как она старается понять, почему ее сестра плачет, и над этим нельзя смеяться, и что все это назвали «аутизмом» для того, чтобы знать, как помочь Лизе и таким же как она детям и взрослым.

2 апреля много говорят о том, что такое аутизм, как устроена поддержка людей с этим диагнозом в разных странах, обязательно говорят о гениальных ученых, музыкантах и актерах с аутизмом.

Мне же хочется вспомнить слова Людмилы Прокофьевны из «Служебного романа»: «Терпение и такт!». Пожалуйста, будьте терпеливы с нашими детьми, уважайте их как личность, уважайте их право на достойную жизнь.

Покажите своим детям пример уважительного и понимающего общения с их «особенными» сверстниками.

От этого выиграют все, и в первую очередь — ваши дети.

И никто не заразится аутизмом, вот увидите.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

Другие статьи

  • Физическое развитие детей педиатрия Физическое развитие детей педиатрия ЛЕКЦИЯ № 3. Физическое и психомоторное развитие ребенка 1. Физическое развитие детей. Биологическая акселерация Термин «физическое развитие» в педиатрии понимается как динамический процесс роста (увеличение длины и массы тела, […]
  • Молоко для 11 месячного ребенка Когда давать ребенку коровье молоко Коровье молоко является очень богатым источником питания. Белки молока более полноценны, чем белки мяса и рыбы, и быстрее перевариваются. Белок необходим для образования новых клеток в организме человека. Белки молока состоят из […]
  • Уроки воспитания детей 11 лет Родителям детей 11-12 лет Каждый в семье должен выполнять какую-либо работу по дому Обязанностями ребенка могут быть: вынос мусора, мытье посуды, полив цветов, прогулка с домашним животным и т. д. Обращайте внимание на то, что ребенок делает. Обязательно […]
  • Памятка для родителей по воспитанию ребенка Памятка для родителей по воспитанию ребенка ПАМЯТКА РОДИТЕЛЯМ О ВОСПИТАНИИ ДЕТЕЙ Воспитывая ребенка, старайтесь придерживаться следующих правил: 1. Любите своего ребенка, и пусть он никогда не усомнится в этом. 2. Принимайте ребенка таким, как он есть – со всеми его […]
  • Сколько спит ребёнок 11 месяцев Ребёнок 11 месяцев плохо спит ночью: что делать с «переходным» младенческим возрастом? Многие родители часто жалуются, что незадолго до первого дня рождения ребёнка, его ночи превращаются в сущий кошмар из-за того, что путешествие в «царство Морфея» происходит из рук […]
  • Кашель у 5ти месячного ребенка Лечим кашель у грудного ребенка народными средствами Если грудной ребенок закашлял, начинать лечение требуется с вызова врача. Организм младенца очень нежный, обменные процессы в нем ускорены. Умеренный воспалительный процесс иногда быстро переходит в острое […]