Профессиональный аутизм это

Эпидемия XXI века уже коснулась 1% детей

Аутизм называют эпидемией XXI века. Более 1% детей в мире имеет аутизм, при этом расстройство до сих пор плохо изучено, диагностика во многих странах не развита, а ученые говорят о значительном распространении аутизма по всей планете. В России про аутизм широко заговорили совсем недавно — раньше о нем просто не знали. Тысячи российских детей не получали и до сих пор не получают квалифицированной диагностики и помощи.

«Он понял, что мир непредсказуем»

Младшему сыну москвички Екатерины Овчинниковой диагностировали аутизм в возрасте двух лет. Сейчас Феде девять, он учится в обычной школе, играет в футбол, путешествует с семьей. Но все могло сложиться иначе, если бы Екатерина вовремя не обратилась к специалистам, не нашла деньги на терапию и не посвятила несколько лет своей жизни коррекционным занятиям с сыном. «Когда все это началось, я была в страшной депрессии,— вспоминает она.— Я не понимала, почему это случилось с нами. Сын был в тяжелом состоянии, он перестал говорить, не реагировал на меня, на близких, громко кричал по любому поводу, мы боялись к нему подступиться. В нашей семье была очень трудная ситуация. Через какое-то время мне пришлось взять себя в руки и выяснить, кто и чем может нам помочь». В те годы в Москве всего несколько реабилитационных частных организаций занимались помощью маленьким аутистам. Феде было чуть больше двух лет, когда с ним стали работать специалисты реабилитационного центра «Наш солнечный мир». Сейчас Федя ничем не отличается от своих нейротипичных сверстников. «Я, конечно, вижу, что сын все контролирует, начиная от своего роста, веса (спрашивает, какие показатели должны быть в его возрасте) до того, когда будет борода расти, когда надо жениться и когда умирать, все у него должно быть под контролем,— смеется Екатерина.— Но при этом он понял, что мир непредсказуем, смирился с этим и уже не впадает в истерику, если учитель заболел и урок отменили».

«Мне жаль людей, которые считают, что в этом мире жить могут только они, а те, кто слабее их, не могут»

Руководитель центра «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг поясняет, что многие люди считают, что дети с аутизмом или тяжело больны, или не умеют вести себя в обществе: «Аутист — не космический пришелец, он просто иначе видит и чувствует мир. Как и любой другой ребенок, аутист пытается изучить мир, но он все время об него обжигается, потому что он гиперсенсорен, для него свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения несут болезненные ощущения. В результате ребенок учится взаимодействовать с миром, чтобы поменьше чувствовать, видеть и слышать. Ребенок начинает пользоваться периферическим зрением, потому что оно несет меньше информации. Он как бы отгораживается от мира и где-то к полутора годам уже выстраивает систему защиты. Как раз к этому возрасту родители и замечают, что с ребенком что-то не так, он уходит из контакта, часто уходит речь. На самом деле он и до этого момента чувствовал себя беззащитным, но был вынужден общаться, а теперь он стенку построил и спрятался за ней».

Феде помогла комплексная терапия, считает Шпицберг: «Пришел ребенок — тяжелый, кричащий, неконтактный — и у меня на глазах стал выправляться. В его лечении я использовал и свой собственный метод коррекции сенсорных нарушений, но важно понимать, что мы занимаемся комплексной реабилитацией и считаем, что использовать надо все известные науке методы, в зависимости от реакции ребенка. Мы с коллегами убеждены, что хороши и поведенческий анализ, и кинезотерапия, и иппотерапия».

Если верить мировой статистике, в России сегодня в среднем около 200 тыс. детей с аутизмом. Правда, официальных данных нет, поскольку диагностика не развита. В письме Минздрава в аппарат правительства РФ от 8 мая 2013 года подтверждается, что в РФ, как и во всем мире, высокая распространенность расстройств аутистического спектра: 1% от детской популяции. Дети с аутизмом будут рождаться и в будущем, и, скорее всего, их будет становиться больше, учитывая общемировые тенденции.

«С самого начала присутствует крайнее аутичное одиночество»

До середины XX века понятия «аутизм» не существовало — детям и взрослым с аутизмом чаще всего диагностировали шизофрению (не имеющую к аутизму никакого отношения) и помещали в психиатрические клиники, и это усугубляло их состояние. Первое описание аутизма дал американский психиатр Лео Каннер в 1943 году: исследовав 11 младенцев, он пришел к выводу, что их совершенно не интересуют другие люди, тогда как обычные младенцы находятся в постоянном изучении людей и контакте с ними. В своей работе «Аутистические нарушения аффективного контакта» Каннер обратил внимание на схожие черты поведения исследуемых детей, например на стремление к однообразию и страх перед переменами. Ребенок может требовать от родителей, чтобы его водили в школу одной и той же дорогой, а если случается отклонение от маршрута, он расстраивается или впадает в истерику; любая незначительная перестановка в квартире вводит его в паническое состояние; стереотипия в выборе одежды и продуктов питания часто приводит к тому, что ребенок постоянно ест один и тот же завтрак и носит бессменные брюки.

«Самодостаточный», «как в скорлупе», «совершенно счастливый, если его не трогают», «ведет себя так, будто людей рядом нет», «производит впечатление молчаливого мудреца», «ведет себя, как загипнотизированный» — так описывали родители своих детей Каннеру. «Такое поведение не похоже на поведение детей или взрослых, страдающих шизофренией: это не «уход» от ранее существовавших взаимоотношений; не «отказ» от участия, имевшего место ранее,— пишет ученый.— С самого начала присутствует крайнее аутичное одиночество, которое исключает, игнорирует, заслоняет все, что идет из внешней среды. Прямой физический контакт, движение или шум, который может нарушить это одиночество, игнорируется, трактуется так, «как будто ничего не произошло», или воспринимается как нежелательное вмешательство, встречаемое с мучительным возмущением».

Специалисты теперь чаще используют понятие «расстройство аутистического спектра» вместо термина «аутизм»

Каннер определил четыре основных признака аутизма: нарушение социализации (отсутствие контакта с внешним миром, например с родителями); нарушение развития языковых и коммуникативных навыков (отсутствие речи или слаборазвитая речь, замкнутость, неумение общаться); сопротивление переменам, поведенческая стереотипия; манифестация расстройства в первые годы жизни. Сегодня именно на основании работы Каннера и диагностируют аутизм во всем мире: описанные ученым четыре признака включены в «Руководство по диагностике и статистике психических расстройств», разработанное Американской психиатрической ассоциацией и являющееся общепринятой системой диагностики в США.

«Сегодня у человека с аутизмом в России нет никакого маршрута»

Несмотря на то что признаки аутизма стандартны, люди с таким диагнозом могут сильно отличаться друг от друга. Уже в конце XX века американские ученые пришли к выводу, что аутизм имеет много форм: например, американский психиатр Брайан Кинг выделяет 14 видов аутизма. Из-за многочисленности форм и их слабой изученности специалисты теперь чаще используют термин «расстройство аутистического спектра» (РАС) вместо термина «аутизм».

Профессор Йельского университета, известный психиатр Фред Волкмар полагает, что около 50% детей с четко диагностированным аутизмом страдают умственной отсталостью или ограниченными интеллектуальными возможностями, другую группу аутистов называют высокофункциональной. По мнению Волкмара, довольно часто дети с аутизмом обладают необычными способностями, которые проявляются, например, в рисовании или музыке; они имеют отличную память, а некоторые даже способны без труда произвести календарный расчет на несколько десятилетий вперед или назад — но часто эти способности со временем утрачиваются. Высокофункциональные аутисты могут блестяще окончить школу, освоить профессию, работать в серьезных организациях и приносить пользу обществу. В то же время любой ребенок с РАС может добиться значительных успехов относительно своего первоначального состояния, если с ним в раннем возрасте начинают работать специалисты.

«Мы имеем дело с большими группами людей, которые не делали прививок»

Уже полтора века ученые ищут причины, ведущие к детскому аутизму. Лео Каннер считал, что аутизм — врожденное нарушение, однако современные ученые убеждены, что иногда он развивается в первые годы жизни ребенка. Долгое время в США считалось, что в детском аутизме виноваты родители. Такая версия возникла после проведения исследования, предположившего, что все родители аутичных детей — успешные, высокообразованные люди, мало внимания уделяющие своим детям. Этот вывод особенно затрагивал женщин, отчего даже появилась целая теория «холодных матерей». Только в 1970-е годы ученые доказали, что причина возникновения аутизма не связана с поведением родителей и кроется в головном мозге детей.

В последние десятилетия среди родителей во многих странах мира популярна теория, связывающая возникновение аутизма с прививками. Ее корни уходят в 1998 год, когда в британском журнале The Lancet была опубликована научная статья, связывающая расстройство с вакцинацией от кори, паротита и краснухи. По данным авторов статьи, у исследованных детей в кишечнике были обнаружены очаги кори. Однако позже появились данные, что часть детей из репрезентативной выборки уже страдала аутизмом до начала исследования. Однако непререкаемый авторитет журнала привел к быстрой популяризации антипрививочной версии. Впоследствии ученые в разных странах исследовали возможную связь между аутизмом и вакцинами от кори. Ни одно из исследований не подтвердило антипривочную гипотезу. Например, в 1999 году такое исследование было проведено в Великобритании, а в 2001-м — в США. В Финляндии после введения всеобщей вакцинации от кори, краснухи и паротита в 1982 году был создан специальный реестр, в котором отражалась частота осложнений после прививок. Среди детей, привитых от кори с 1982 по 1986 год, не было выявлено повышения среднестатистической заболеваемости аутизмом (менее 1%). А среди детей, родители которых сообщили о желудочно-кишечных осложнениях после прививки, вообще не было выявлено ни одного случая аутизма. Таким образом, информация о том, что постпрививочный очаг возникновения кори в организме связан с аутизмом, не подтвердилась. Исследование финнов оказалось самым продолжительным по времени — более девяти лет. Не менее важное исследование провели в Японии в 2005 году. В городе Йокогама с населением около 3 млн человек исследовали детей в возрасте семи лет: было зафиксировано 48 случаев РАС на 10 тыс. человек в 1989-м и уже 86 случаев на 10 тыс. человек в 1990-м — то есть количество случаев РАС за короткий срок увеличилось почти вдвое. Чиновники забили тревогу: было решено снизить уровень вакцинации от кори (он упал почти до нуля), однако показатель заболеваемости РАС среди детей, рожденных в 1993 году, вырос до 97 на 10 тыс. человек, а среди детей, рожденных в 1994-м,— до 161 случая на 10 тыс. человек. Это подтвердило предположение ученых о том, что аутизм распространяется в детской популяции и что взаимосвязи между ним и вакцинацией от кори нет.

«Статья в The Lancet была признана ошибочной, но теперь мы имеем дело с большими группами людей, которые не делали прививок,— говорит в одной из своих лекций Фред Волкмар.— И впервые мы сталкиваемся с мини-эпидемиями заболеваний». По мнению профессора, многие педиатры никогда не видели больного корью и не сразу могут ее диагностировать, и это усугубляет опасность развития эпидемий.

Среди возможных факторов, влияющих на аутизм, некоторые исследователи иногда называют вакцину на основе тимеросала или ртути, а также пестицидов, употребляемых для выращивания овощей и фруктов. Такие гипотезы также не нашли подтверждений, однако ученые продолжают изучать вопрос влияния экологических факторов на возникновение аутизма.

За последние пять лет зарегистрированных случаев аутизма стало на 78% больше. Никто не знает, что будет через 20 лет

Главные же причины аутизма кроются в генетике — в этом сегодня сходится большинство исследователей в мире. В 1977 году ученые Сьюзен Фольстейн и Майкл Раттер доказали, что частота аутизма у однояйцевых близнецов гораздо выше, чем у однополых двуяйцевых двойняшек. Учитывая, что у однояйцевых близнецов все гены одинаковые, а у двойняшек — нет, ученые и предположили генетический компонент аутизма. Позже было доказано, что вероятность развития РАС у братьев и сестер ребенка, страдающего аутизмом, выше, чем у других детей. Также известно, что у мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще. При этом у девочек аутизм приводит к более серьезным интеллектуальным нарушениям, чем у мальчиков. Важно отметить, что генетические причины возникновения аутизма не связаны с наследственностью. Аутизм генетически обусловлен, но не является генетическим заболеванием и может возникнуть у любого ребенка вследствие нарушения нейронных связей головного мозга, а вот причина такого нарушения пока неизвестна.

Смотрите так же:  Кашель при неврозе у ребенка

«Слушая многочисленных экспертов, мы понимаем пока, что аутизм — это как поломка компьютера: видим погасший экран, а причин может быть множество,— говорит президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова.— Во всем мире ученые бьются, пытаясь выяснить причину, и консенсус достигнут пока только в отношении гипотезы о том, что при аутизме нарушены нейронные связи в головном мозге. Ситуация с аутизмом сейчас примерно как в те годы, когда еще не были открыты вирусы и бактериальные инфекции: люди умирали от «горячки», картина у всех была примерно одинаковая, жар, затрудненное дыхание, потеря сознания — а потом оказалось, что есть множество причин: корь, дифтерия, скарлатина, пневмония и так далее. Так и с аутизмом, пока очевидны только общие симптомы. Скорее всего, по мере развития науки будут устанавливать разные причины, и скорее всего, их будет множество».

«Как быть тем, у кого совсем нет денег?»

«Аутизм — это социальная катастрофа»,— считает Фред Волкмар. Это определение звучит угрожающе, особенно если принять во внимание рост случаев РАС, диагностируемых в мире. По последним данным, в США каждый 68-й ребенок страдает РАС. Это на 30% больше, чем в 2012 году. В 2009 году в Калифорнии опубликовали данные о том, что с 1990 по 2007 год зарегистрированная заболеваемость аутизмом выросла в семь-восемь раз. «За последние пять лет зарегистрированных случаев аутизма стало на 78% больше,— говорит директор фонда «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг.— Никто не знает, что будет через 20 лет. И никто не знает, почему это происходит. Высказывались предположения о том, что рост случаев аутизма связан с повышением уровня диагностики и осведомленности об аутизме, но также были исследования, которые показали, что из-за повышения качества диагностики рост заболеваемости может достичь 20%, но не больше».

«Здесь инвалидов всегда только жалели»

По словам специалистов, аутизм не страшен, если его диагностировать в раннем возрасте и тогда же предоставить ребенку образовательные, социальные и коррекционные услуги. «В целом даже легкие аутистические расстройства выявляются до 18 месяцев, а часто это возможно и до 12 месяцев,— рассказывает Шпицберг.— В этом возрасте еще не ставится диагноз, но определяется группа риска. И если с детьми в этом возрасте начать работать, то к школе многие из них будут социализированы и подготовлены». В Великобритании система ранней помощи начинается с патронажной сестры, которая приходит домой к младенцу, ее компетенции хватает на то, чтобы отметить нарушения и направить ребенка к врачу. В США брошюры и стенды с описанием первых признаков аутизма можно увидеть в детских поликлиниках и женских консультациях. В России забить тревогу могут только родители, ведь аутизм не диагностируется по анализу крови или тестам, он выявляется в результате наблюдения за поведением ребенка. Однако благодаря растущей информированности среди россиян все больше маленьких детей попадает в реабилитационные программы фондов и частных организаций. «Чем раньше начать реабилитацию, тем больше у ребенка шансов на полноценную жизнь» — это золотое правило знает все больше родителей детей с РАС.

Самым эффективным вмешательством при аутизме считается интенсивная ранняя терапия на основе прикладного анализа поведения

В выпущенной фондом «Выход» образовательной брошюре, которая рассказывает об аутизме доступным языком, говорится, что «лекарства» от аутизма не существует, но «раннее выявление и квалифицированная помощь, основанная на поведенческой терапии, многократно увеличивают вероятность того, что ребенок с аутизмом сможет учиться в школе, а когда вырастет, жить самостоятельно».

Самым эффективным вмешательством при аутизме считается интенсивная ранняя терапия на основе прикладного анализа поведения (ABA). Это 25-40 часов терапевтических занятий в неделю в течение 1-3 лет. Во время такой терапии дети отрабатывают самые разные социальные, коммуникативные, бытовые и познавательные навыки как в учебных, так и в естественных ситуациях, опираясь на посредничество взрослых. Этот метод хорошо изучен и используется во всем мире для работы с аутистами. В России большинство негосударственных организаций, работающих с аутичными детьми, используют ABA. «У ребенка с аутизмом может отсутствовать или быть плохо развита речь, ему нужен логопед, но он не будет слушать логопеда, не будет его воспринимать, возможно, не будет даже сидеть на стуле,— поясняет Авдотья Смирнова.— Чтобы процесс работы логопеда с ребенком стал возможен, необходимо научить ребенка сидеть на стуле и слушать логопеда, изменить поведение ребенка таким образом, чтобы вмешательство логопеда стало возможным. То же самое и с любым другим обучением — для аутиста недоступна реабилитация и образование, пока не решены его поведенческие проблемы. Вот это и решает метод поведенческого анализа, и он действительно работает».

В России специалисты в области поведенческого анализа есть только в частных организациях, занимающихся коррекционной работой с детьми. По словам Екатерины Овчинниковой, очередь в такие организации (на консультацию и терапию) растягивается на полтора года. На родительских форумах эта проблема — одна из ключевых. Месяц занятий по методу ABA в частной организации стоит в среднем 40-50 тыс. рублей в зависимости от «сложности» ребенка. «Эти организации должны выживать, им надо оплачивать специалистов, и хорошо, что они есть, потому что без них не было бы никакой помощи детям с аутизмом,— говорит одна из собеседниц «Власти», мама маленького ребенка с аутизмом.— Но как быть тем, у кого совсем нет денег? Выход один — мамы сами идут учиться прикладному анализу поведения, есть такие семинары. Но ведь мы не профессионалы, боимся навредить. К тому же придется бросить работу, а на что жить?»

Авдотья Смирнова считает, что в России вообще нет поведенческих наук, несмотря на то, что первым ученым, работавшим с поведением, был русский доктор Павлов: «У нас от изучения поведения осталось только изучение рефлексов, а на Западе появился Скинер — и начались поведенческие науки. Поэтому аутистов в США довольно давно начали реабилитировать с помощью поведенческих приемов. Поведенческой терапии аутизма там уже около 30 лет».

Четыре основных признака аутизма, выделенных американским психиатром Лео Каннером в середине прошлого века, и сегодня используются для диагностики этого расстройства во всем мире

Еще в 2012 году дети с аутизмом в РФ считались необучаемыми. Только закон об образовании, принятый в 2013-м, отменил этот подход и постановил, что любой ребенок обучаем и имеет право на образование.

«Многие десятилетия у нас в стране считали, что раз у человека нет социальных связей, значит, нет сознания и интеллекта, в том числе эмоционального, не с чем работать,— объясняет Смирнова.— Понятие «необучаемые дети» официально существовало и во времена Выготского, на котором воспитаны поколения российских педагогов-дефектологов. Это развилка, которую наша психологическая наука прошла по одному направлению, а западные страны — по другому. А поскольку в нашей системе нет специалистов-поведенщиков, то и работа других специалистов с аутичными детьми становится затруднительной».

В России очень нужен новый профессиональный стандарт «Специалист по прикладному анализу поведения», убеждена Смирнова. «Это специалист с ключевыми компетенциями для межведомственной системы помощи детям и взрослым с РАС в России,— поясняет она.— Мы хотим внедрить поведенческие науки в государственные вузы, чтобы такие специалисты появились у нас в государственных реабилитационных центрах и непременно в школах и детских садах, как это происходит в других странах. Сейчас такие специалисты есть только в рыночном сегменте». Внедрение метода поведенческого анализа в государственную реабилитационную систему стоит дорого: по самым скромным подсчетам, для системы бесплатной помощи аутистам в России нужно 100-150 тыс. специалистов по прикладному анализу поведения. Такие специалисты должны работать в детских садах, школах, поликлиниках, реабилитационных центрах и учреждениях социальной защиты. Без этого систему не создать.

До 60% детей с РАС выходят в высокофункциональную норму, считают специалисты. Эти дети социальны, они общаются, работают, живут в обществе. Но при отсутствии ранней диагностики и коррекции инвалидизация нарастает, и ребенок может стать тяжелым инвалидом на всю жизнь, что будет трагедией для его семьи, особенно если она поймет, что это можно было предотвратить, но не было денег. При отсутствии системы поддержки таких семей государство рискует получить огромное сообщество негативно настроенных родителей. «Все развитые страны мира тратят немалые деньги на поддержку аутистов и их семей,— рассказывает Игорь Шпицберг.— По данным ВОЗ, расходы государства на гражданина, страдающего аутизмом, в течение всей его жизни в развитых странах составляют от $1,4 млн до $2,4 млн. В США сумма достигает $3,2 млн. Эти расходы уменьшаются при ранней диагностике и коррекции».

Ратифицировав в 2012 году Конвенцию о правах инвалидов, Россия, по мнению собеседников «Власти», обязана соответствовать мировым образовательным и реабилитационным стандартам в отношении людей с аутизмом. Деньги в этом случае — не самое главное.

Аутизм: тяжелая болезнь или обособленная исключительность человека

Илья Тарасов: Большинство людей знают об аутизме только лишь благодаря оскароносному фильму «Человек дождя». Сегодня мы узнаем, соответствует ли образ, показанный в кино, реальной действительности.

— Сегодня в программе.

Аутизм – гениальность или тяжелая болезнь?

Как живут люди с расстройствами аутистического спектра?

Игорь Шпицберг: Аутизм – это не болезнь, это некое состояние.

— На какую помощь могут рассчитывать семьи, воспитывающие детей с аутизмом?

Все это прямо сейчас в программе «За дело!» на «Общественном телевидении России».

Илья Тарасов: Добрый день! В эфире программа «За дело!». Меня зовут Илья Тарасов. И сегодня у нас в гостях Софья Розенблюм, Игорь Шпицберг и Елена Багарадникова. И сегодня мы говорим об аутизме.

Игорь Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир».

Елена Багарадникова – исполнительный директор родительской общественной организации помощи детям с расстройствами аутистического «спектра Контакт».

Софья Розенблюм, координатор инклюзивного образования гимназии № 1540.

Илья Тарасов: Посмотрели сюжет о Дмитрии Ворошкине. Что скажете?

Софья Розенблюм: В этом фильме абсолютно все проблемы, которые связаны с аутизмом, так или иначе обозначены.

Илья Тарасов: Хотел бы разобраться в обычных фундаментальных понятиях: что такое аутизм?

Игорь Шпицберг: Аутизм – это не болезнь все-таки, это некое состояние, в котором может находиться человек. Как правило, это состояние, безусловно, врожденное, которое проявляется просто, как правило, в раннем детстве, и сопровождает человека, на самом деле, на протяжении всей жизни. Даже если ему удается полностью садаптироваться как-то и жить в обществе весьма эффективно, тем не менее, вот это состояние, эта специфика, она выражается в том, что у человека нарушается естественное взаимодействие с окружающим миром, и, как следствие, возникает нарушение социального взаимодействия.

Неправильно считать, что аутизм – это только лишь нарушение общения. Ребёнок, человек, имеющий расстройство аутистического спектра, – это человек, у которого весь механизм взаимодействия с внешним миром некоторым образом видоизменен. Его механизм адаптации к внешнему миру отличается от механизма адаптации обычного человека в том, что обычный человек, развиваясь, учится все лучше и лучше распознавать все то, что вокруг него, и делает это с интересом и с удовольствием. Для человека с аутизмом взаимодействие с внешним миром всегда очень сложно, и в силу разных причин механизм адаптации выстраивается так, чтобы минимально травмироваться от процесса взаимодействия с внешним миром. В результате дети часто уходят в себя, часто замыкаются, и возникает то, что говорят, как нарушение коммуникации.

Смотрите так же:  Десна при стрессе

Илья Тарасов: Нельзя же сказать, что все аутисты одинаковые.

Софья Розенблюм: Есть такое высказывание, что если вы видели аутиста – это значит, что вы видели одного аутиста. Это профессиональное высказывание. То есть они на самом деле все абсолютно разные. И в этом состоит проблема – невозможно стандартизировать помощь им, подход, потому что это те люди, с которыми все должно быть максимально индивидуализировано.

Илья Тарасов: Игорь, существует статистика какая-то относительно этого?

Игорь Шпицберг: Со статистикой все достаточно просто. Есть Всемирная организация здравоохранения, она дает определенные данные. По данным Всемирной организации здравоохранения там вилка такая, от и до, но где-то один на 160 в среднем.

Илья Тарасов: Один на 160 человек или на 160 тыс.?

Игорь Шпицберг: Нет, каждый 160-й человек, не ребенок, а человек, то есть любого возраста, имеет расстройства аутистического спектра (это так сейчас правильно называть) по данным Всемирной организации здравоохранения. По данным американской ассоциации, которая контролирует частоту встречаемости того или иного заболевания на территории Соединенных Штатов, цифра – 1 на 68.

Илья Тарасов: Простыми категориями, то есть один человек на три вагона метро, грубо говоря?

Игорь Шпицберг: Ох, я не знаю, сколько в вагонах метро… Если вы знаете…

Илья Тарасов: Да. Я езжу в метро.

Игорь Шпицберг: Поверьте, их очень много. И здесь вопрос заключается в том, что это состояние, его границы очень зыбкие. По большому счету, если человек не может ходить – это видно, он не может ходить. А если у человека есть расстройство аутистического спектра, когда он перестает как бы быть обычным, условно говоря, человеком, и начинает нуждаться в каком-то специальном сопровождении, отношении, поддержке, вот эта грань, она очень тонкая. И поэтому когда мы говорим 1 на 160 – это те, кто наиболее яркие, кого очевидно видно.

Илья Тарасов: Кого мы видим.

Игорь Шпицберг: А есть те, которые не очень заметны. Честно говоря, я продолжаю надеяться, что когда-нибудь что-то типа лекарства от аутизма, наверное, изобретут, и это будет замечательно. Но только это почему так сложно сделать? Потому что это состояние. Это не одно какое-то заболевание, которое могло бы лечиться каким-то типовым способом. Это состояние, к которому человек может прийти в силу самых разнообразных причин. Это может быть органическое поражение центральной нервной системы, генетическое заболевание, нарушение сенсорных систем.

Илья Тарасов: Причины неизвестны.

Игорь Шпицберг: Могут быть самые разные, а последствия похожи. И действительно, нарушение эффективного взаимодействия человека с окружающим миром и возникновение некоего альтернативного типа адаптации, который мы наблюдаем.

Совершенно замечательный юноша, которого мы сегодня видели. И я безумно рад за этого человека, за этого юношу, потому что он адаптирован, на самом деле. И если создать для него условия, когда его не будут обижать, когда его будут принимать, когда ему дадут раскрыть все его таланты, способности, желания, что невероятно важно, потому что мы часто относимся к людям с инвалидностью так, что их бы только адаптировать, и как-то уж не до желаний их. Обычный молодой человек, девушка или юноша, они могут что-то хотеть, хотеть кем-то стать. А когда речь идет об инвалидах, мы часто в обществе думаем о том, что «Тут уж не до желаний. Тут как как-то садаптировать».

Илья Тарасов: Научился бы есть сам, да?

Игорь Шпицберг: Да. В самом деле это человек. Даже нельзя говорить, что такой же, как все остальные. Это человек, и люди разные. Он такой. Он точно не будет такой, как все остальные. Мы вообще все разные. Мы здесь за столом. Мы что, одинаковые, что ли? Мы разные. По-моему, это прекрасно. Он тоже такой, какой он есть, и задача общества – сопровождать таких людей с самого начала, с рождения.

Илья Тарасов: Рождается ребенок, как было с Дмитрием, мама заметила еще в самом раннем возрасте, что у ребенка есть какие-то особенности. Куда им обращаться?

Елена Багарадникова: Системы у нас по-прежнему нет. То есть все это происходит достаточно хаотично и передается пока как предание из уст в уста, потому что, к сожалению, несмотря на всю мировую науку, практику и золотые стандарты, так до нас эти стандарты пока не дошли. Поэтому мы говорим не о ранней диагностике, а о раннем выявлении и скринингах, и это означает, что у нас нет твердого диагноза, но есть выявленный комплекс проблем, дефицитов и нарушений, с которыми можно начинать работать и без диагноза.

Илья Тарасов: А кто разбирается в этом? Любой врач в любой поликлинике разбирается в этом? Родитель приходит, конечно, ему сразу расскажут, как, чего и почему?

Елена Багарадникова: К сожалению, сообщество, кто разбирается, и до обычной поликлиники, даже и в больших городах, это пока не дошло. То есть людей, специалистов, которые видят ребенка и могли бы вовремя направить туда, куда нужно, пока совершенно недостаточно. Эта система нуждается в достраивании.

Илья Тарасов: Смотрите, получается, 99% матерей, семей, которые что-то заподозрили, пришли в поликлинику, и, скорее всего, никакой информации не получили.

Елена Багарадникова: Ну, психиатр в год очень формально ребенка, может быть, смотрит. Это сейчас у нас входит в диспансеризацию.

Илья Тарасов: Если он отличит мальчика от девочки – это уже хорошо.

Елена Багарадникова: Если он задаст хоть какой-то наводящий вопрос родителю про проблемы, притом, что родитель, особенно если это первый ребенок, вряд ли сможет в год выявить, норма это или не норма. То есть здесь надо понимать, о чем спрашивать. Психиатр в рамках приема по ОМС, родители в этой точке не найдут ничего. Поэтому, на наш взгляд, обязательно в медицинских вузах всех подряд педиатров и неврологов надо симптоматике этой обучать. Это несложный курс, это не требует огромных затрат времени, это требует просто банального человеческого участия.

Илья Тарасов: Люди могут радоваться тому, что им хотя бы поставили диагноз, да, потому что большинство остается не диагностировано.

Игорь Шпицберг: Здесь нюанс в постановке медицинского диагноза, когда заболевание определяется однозначно по совокупности некоторых факторов. А есть выявление группы риска. Ситуация с расстройством аутистического спектра, здесь очень важно помнить о том, что огромное количество таких детей (до 60%) может полностью адаптироваться в обществе при соблюдении нескольких условий. И если рано это выявить и начать не лечить, обучать его тому, как жить в этом мире эффективно, то его можно переубедить. И чем раньше этот процесс, когда ребенок еще не устоялся в этих своих неправильных представлениях, тем быстрее этот эффект происходит.

В раннем детстве необходимо, чтобы родители, во-первых, сами определяли по каким-то признакам, что, может быть, что-то не то, и это уже повод обратиться на какую-то диагностику. Значит, они будут уже искать специалистов, которые могут просто определить, есть риск или нет, потому что вначале определяется не ребенок с аутизмом, а ребенок с группой риска по расстройству аутистического спектра.

Илья Тарасов: А информация? Вот родитель понимает, что что-то не так, психиатр ему диагноз не ставит, ничего не говорит. Ему надо искать информацию, потому что информации много, она самая разная. Есть какая-то база, на которую родитель зайдет и совершенно точно может прочитать об этом правдиво, где какие-то медикаменты, где не медикаменты и так далее? Потому что я знаю, у меня у знакомых мальчику пять лет, ему поставили аутизм – они кормят его гомеопатией.

Игорь Шпицберг: Я сам вырастил такого ребёнка, у Ульяна такой ребенок, насколько я знаю, тоже. Каждый родитель вправе выбрать тот путь, который он считает верным. И никто не вправе ему навязывать, никто не вправе говорить: «Давайте лекарства» или «Не давайте лекарства», «Давайте гомеопатию» или «Не давайте гомеопатию», или «Занимайтесь этим», «Не занимайтесь этим». Родителя надо информировать.

Софья Розенблюм: Хорошо, если родители встретят врача, который им скажет, что основной их специалист – это как раз педагог. То есть вообще основная помощь детям – это психолого-педагогическое сопровождение с самого раннего момента и дальше фактически до взрослой жизни точно, а дальше все равно они нуждаются в психологическом сопровождении. Поэтому хорошо, если это связка между врачом и педагогом. То есть врач, который скажет, что ваш основной помощник – это педагог, и отправит ровно туда.

Илья Тарасов: А бывает такое, что к врачам просто боятся идти?

Елена Багарадникова: Конечно.

Софья Розенблюм: Конечно.

Игорь Шпицберг: Это же общее психологическое, это не имеет отношения к аутизму.

Елена Багарадникова: Если учесть, что стигматизация все-таки происходит сразу…

Софья Розенблюм: Конечно. Это наша традиция репрессивная.

Илья Тарасов: Родители боятся просто сходить к психиатру, потому что…

Игорь Шпицберг: Слушайте, к врачу боятся ходить все. Причем тут родители детей с аутизмом?

Илья Тарасов: Я к зубному не хожу.

Игорь Шпицберг: Да. Люди думают, что «Я не сходил – ничего нет. Ничего не узнал. Вроде все хорошо «.

Софья Розенблюм: В нашей ситуации у нас давняя традиция репрессивной психиатрии.

Игорь Шпицберг: К сожалению, это меня пугает. Незаслуженно. Бывают очень хорошие психиатры.

Софья Розенблюм: Конечно. Но у нас есть свои страхи, они имеют под собой какое-то основание, поэтому люди просто боятся. Они боятся, даже те, кто прекрасно отдает себе отчет в проблемах ребенка, и они в школе в инклюзивной получают эту помощь, и они все равно боятся получить какой-то официальный диагноз.

Игорь Шпицберг: К сожалению, здесь еще такая штука есть, тоже надо понимать. Мы не вправе судить никого, я убежден в этом абсолютно. Даже если мы видим чудовищные примеры. А чудовищные тоже есть. Количество родителей, которые приходят к нам в центр на протяжении 25 лет, и рассказывают, что им психиатр посоветовал ребенка сдать, или что-то им такое рассказал, что «Вы сами виноваты, родили непонятно кого, а потом ко мне пришли», такие случаи, к сожалению, все равно бывают.

Елена Багарадникова: И это массово бывает, то есть это не единичные случаи, это обычно.

Игорь Шпицберг: Да. Еще раз, мы не вправе никого судить. Мы вправе пытаться не бороться с плохим, а скорее, увеличивать количество хорошего. Поэтому надо набирать этот позитивный опыт, который есть, во всем мире, в нашей стране, делать его максимально массовым, доступным для всех.

Илья Тарасов: Об аутизме люди знают только по фильму «Человек дождя», и есть стереотипы. Например, аутист – это обязательно умный человек, который в уме может проводить какие-то космические расчеты, и значит, у него все хорошо. Он все-таки умный. Так ли это, и действительно ли это миф?

Софья Розенблюм: Вы видели в фильме, это человек, явно в одной области одаренный, в другой у него явные дефициты.

Илья Тарасов: Как и у всех людей.

Софья Розенблюм: И героическая мама поддерживала эту область одаренности, и пыталась, насколько могла, компенсировать, развивать в области компенсации дефицитов. То есть это у всех людей, но здесь эти ножницы – совсем большой разлет. В какой-то области это может быть человек, очень много знающий, но в очень узкой области, и при этом абсолютный ребенок, абсолютно инфантильное поведение в других областях. Разница между интеллектуальным (очень высокий IQ ), но при этом социально наивный, всю жизнь как ребенок.

Смотрите так же:  Анорексия поздняя

Илья Тарасов: Где детям развиваться, куда им идти, когда поставили диагноз? И что государство предоставляет? Есть какие-то государственные реабилитационные центры? Если нет, то какие есть частные? И какие пути у родителей, у которых такие дети? Что делать, куда обращаться? Сами-то они, кто-то справится, но, скорее всего, должна быть какая-то поддержка.

Софья Розенблюм: Сейчас по новому Закону «Об образовании» введено понятие инклюзивного образования, и сейчас начинает потихоньку выстраиваться система такой помощи. Можно сказать, там есть несколько регионов, но в Москве тоже только создается сеть. Есть пилотные проекты. Там есть детские сады, которые давно с этим работают, есть те, кто начинают. То есть, по-хорошему, помощь должна оказываться в центрах профессиональной психологической поддержки, но развитие такого ребенка лучше идет в инклюзии, то есть среди нормативных сверстников.

Илья Тарасов: Сейчас куда дошкольникам, школьникам и послешкольникам?

Игорь Шпицберг: К сожалению, практически никуда, по правде. Реально ситуация сейчас очень плохая. Она должна стать хорошая, и все наши общественные организации много лет борются за это, и сейчас государство как-то поддерживает это все, это не может не радовать. Система меняется, меняется очень быстро, но в моменте сейчас ситуация выглядит так. У нас самые экспертные организации в основном из числа некоммерческих родительских организаций, которые там больше 25 лет многие, некоторые 20 лет работают, достигли очень высокого профессионального уровня. Но этот опыт, его надо очень быстро распространять, потому что наша задача в том, чтобы коррекционная помощь, которая так нужна ребенку с аутизмом, была абсолютно ему доступна. Это значит, что она должна быть: а) бесплатна; б) по месту жительства. Если центр хороший, и даже ребенок бесплатно занимается, но он ездит на другой конец города, то если ребенку 2,5 года или 3 года, два часа в пробке в одну сторону, два часа в пробке в другую, это не убивает эффект занятия, ведь все равно заниматься нужно, но эффект значительно снижается.

Посмотрите, что сейчас происходит. Большая инициатива в городе Москве направлена на то, чтобы как можно больше специалистов государственных бесплатных центров обладали необходимыми навыками. Неплох диалог с негосударственными организациями. Например, центр, который я представляю, «Наш солнечный мир», мы работаем более 25 лет, и…

Илья Тарасов: Кого вы принимаете? Кто к вам может прийти?

Игорь Шпицберг: Да все могут прийти. Проблема только заключается в том, что у нас организация негосударственная, государственного финансирования не получает, значит, нам надо где-то брать деньги на аренду, деньги на заработную плату педагогам. Соответственно, занятия платные. Из 450 детей, которые в неделю сейчас занимаются – а у нас не только дети, у нас от 1,5 лет до 50 – половина не платит. Почему? Потому что благотворительные фонды, сейчас, слава богу, государство с осени начнет оплачивать московских детей с инвалидностью (почему-то только до 14 лет, после 14 лет, видимо, им помощь уже не нужна). Но спасибо большое, что до 14. То есть количество детей, кто у нас занимается бесплатно, оно растет. Я очень надеюсь, что когда-нибудь мы станем совсем бесплатными.

Илья Тарасов: Но, на самом деле, не бесплатно, потому что их оплачивают фонды, правильно?

Игорь Шпицберг: Конечно, государство или фонды. А бесплатного не бывает ничего.

Илья Тарасов: То есть у нас нет ничего бесплатного?

Игорь Шпицберг: Подождите, бесплатного нет ничего.

Елена Багарадникова: А государство существует на что? На наши с вами налоги. Это не бесплатно.

Илья Тарасов: Я понимаю.

Игорь Шпицберг: Ситуация очень простая. Вы как взрослый человек прекрасно понимаете, что бесплатного в принципе ничего не бывает, но за людей с инвалидностью в развитых сообществах, я считаю правильным, что платит само сообщество, то есть государство из налогов, оттуда, отсюда. Прекрасно, если будут бесплатные государственные центры. И мы сейчас тратим огромное количество энергии на то, чтобы обучать специалистов бесплатных государственных центров.

Илья Тарасов: Но их нет сегодня?

Игорь Шпицберг: Нет, они есть, просто их мало, они появляются. Сейчас, скажем, в структуре Департамента образования города Москвы, они активно обучают своих специалистов, а это специалисты бесплатных государственных центров. В нашем центре обучаются постоянно специалисты. Бесплатно мы обучаем. Все, что мы можем делать бесплатно, мы делаем бесплатно. Сейчас ближайший семинар по ранней помощи будет опять, там будет 200 человек из соцзащиты московской, из образования, из бесплатных государственных центров.

Илья Тарасов: Сколько таких организаций, как у вас?

Игорь Шпицберг: Я думаю, около пяти в Москве чем-то похожих есть.

Илья Тарасов: А не в Москве?

Игорь Шпицберг: На самом деле, они есть, только их мало.

Елена Багарадникова: Давайте я расскажу. Игорь у нас учит специалистов и некоммерческих организаций по всей стране, поэтому география там широкая. Но вопрос в том, что сколько бы мы сейчас ни учили, это все равно накопление этого необходимого минимума специалистов, которые умеют работать, и эта прослоечка такая тоненькая, что ее так мало. Здесь нужны каткие системные на уровне регионов решения, когда прямо решил губернатор, и начали мы всех учить.

Игорь Шпицберг: Есть опыты в разных регионах, когда уже при поддержке губернаторов что-то создается, такое происходит, в ряде регионов России. Но сейчас только что возник еще один очень интересный феномен, мы на него очень надеемся. В Ханты-Мансийском округе, в Югре губернатор округа Наталья Владимировна Комарова подписала 5 мая концепцию непрерывного сопровождения детей с аутизмом и их семей от рождения до конца жизни, если это необходимо. И, что уникально – это то, что эта концепция сразу была создана родителями, взрослыми людьми с аутизмом, профессиональным сообществом и чиновниками. То есть это очень грамотно прописанная конструкция.

Илья Тарасов: Но это только в Югре?

Игорь Шпицберг: Она еще даже не началась, но если будет там внедрена, то это шикарный опыт, чтобы транслировать по всей стране.

Елена Багарадникова: Давайте начнем с чего-то. Тут Владимир Владимирович принял несколько важных нормативных актов и дал указание, чтобы у нас, по-моему, 10% от социалки госбюджетных денег могли быть потрачены именно на оплату труда НКО (некоммерческих организаций) для того, чтобы они могли оказывать помощь детям.

Игорь Шпицберг: Сейчас мы находимся в Российской Федерации в моменте, когда возможности создать систему поддержки, сопровождения детей с аутизмом, они есть, они появились. Государство уже не против, уже нет этой сегрегирующей идеи, что здоровые отдельно, больные отдельно. Может быть, в конечном счете, возникнет идея универсальности подхода, когда нет деления вообще на здоровых и больных, есть просто разные люди, и все граждане Российской Федерации. И сейчас очень важно, чтобы именно этот диалог между родительским сообществом, между профессиональным сообществом, между государством, которое обеспечивает возможностями, чтобы он налаживался. В любом случае, система должна быть такая, чтобы каждый ребенок с аутизмом эту помощь получил по всей стране, и без поддержки государства, конечно, это невозможно.

Илья Тарасов: Я надеюсь, что в ближайшие сколько лет, как вы думаете, 10-20?

Игорь Шпицберг: На что? На то, чтобы все стало хорошо?

Илья Тарасов: Да.

Игорь Шпицберг: Вопрос здесь вот в чем. Во-первых, количество людей с аутизмом настолько стремительно растёт, что есть надежда, что скоро просто все, может быть, станут аутистами, и тогда баланс нормализуется.

Илья Тарасов: Все нормальные будут.

Игорь Шпицберг: Процент прироста очень большой, объективно, к сожалению. Факт.

Елена Багарадникова: В среднем 13% в год.

Игорь Шпицберг: 75% за пять лет, такая есть статистика, это официальные данные. Я понимаю, что многие идут на гипердиагностику…

Илья Тарасов: Какая сейчас идеальная страна в этом вопросе?

Игорь Шпицберг: Нет идеальной страны.

Елена Багарадникова: Нет идеальной страны.

Илья Тарасов: Среди всех.

Игорь Шпицберг: Парадокс ситуации в том, что мы неплохо, все здесь присутствующие, знаем, как дело обстоит в международном сообществе. Есть очень много достижений в разных отдельных странах, и в некоторых странах, что не может не радовать, много систем поддержки маленьких детей с аутизмом, взрослых людей с аутизмом с тяжёлыми формами, например. Есть страны, где очень за многое платит государство. Кстати, я не знаю ни одной страны, где она за все платит. То есть все-таки там приходится родителям где-то самим и спонсоров искать, но есть где прямо хорошо. Но так, чтобы было совсем хорошо – это только создается в мире.

Илья Тарасов: У нас, наверное, да?

Игорь Шпицберг: У нас тоже создается, но потихоньку. Мы стараемся изо всех сил.

Софья Розенблюм: За 20 с лишним лет, что мы этим занимаемся, мы очень продвинулись, но все равно мы еще очень далеко от того места, где нужно находиться.

Игорь Шпицберг: Думаю, очень сложно вам односложно ответить на вопрос, сколько лет, потому что, сколько мы ни скажем – все равно неправду скажем. Нам бы хотелось, чтобы завтра. Я думаю, каждый прецедент, который возникает, он невероятно ценен. И скорость у нас в России – мы действительно долго запрягаем, но быстро едем, есть такой парадокс. Поэтому, если у нас прецедентов такого качественного сопровождения эффективного в дошкольном возрасте, школьном, в старших годах жизни, во взрослом возрасте, если эти прецеденты создаются – возникает возможность их трансляции. Я уверен, что в России мы можем это сделать быстрее, чем в других зарубежных странах.

Илья Тарасов: На этой позитивной ноте я предлагаю завершить нашу передачу, и лишний раз напомнить, что у нас в гостях были Софья Розенблюм, Игорь Шпицберг и Елена Багарадникова. Спасибо, что пришли.

Это была программа «За дело!», увидимся ровно через неделю. Пока.

Другие статьи

  • Можно ли отказаться от совершеннолетнего ребенка Можно ли отказаться от совершеннолетнего ребенка Законодательством Российской Федерации не предусмотрено процедуры отказа от ребенка, возможно только лишение родительских прав. Так, согласно ст. 69 СК РФ родители (один из них) могут быть лишены родительских прав, если […]
  • Средства развития физических качеств у дошкольников «Подвижные игры как средство развития физических качеств у дошкольников». Подготовила: инструктор по ф.к. МБДОУ д /с 16 Виноградова Г.В. ЗАТО г. Североморск. - презентация Презентация была опубликована 6 лет назад пользователемmbdou-ds16.ru Похожие […]
  • Конспект занятия с детьми дошкольного возраста по оригами Конспект занятия по оригами "Снежинка" Конспект занятия по ручному труду (в технике оригами) в старшей группе. Воспитатель: Синицина М.К. Продолжать учить складывать квадратный лист бумаги пополам, совмещая углы и стороны. Продолжать развивать и совершенствовать […]
  • Ребенок 1 5 года плохо спит ночью комаровский Доктор Комаровский о том, что делать, если ребенок плохо спит ночью и часто просыпается Беспокойный детский сон по ночам — проблема довольно распространенная. Многие мамы и папы мечтают, чтобы ребенок сам выспался как следует и дал им, родителям, поспать хотя бы 8 […]
  • Психолого-педагогические основы развития речи дошкольников Психолого педагогические основы развития словаря у детей дошкольного возраста Главная > Реферат >Педагогика Уральский государственный педагогический университет. Институт педагогики и психологии детства. Тема: «Психолого-педагогические основы развития словаря у детей […]
  • Ребенок в 1 год спит 3 раза Сколько раз в день положено спать ребёнку после года? Здравствуйте! Нашему сынку 1 год 22 дня. Спит 2 раза днём. Утром в 10−11 и после обеда в 14−15. Спит по 40−50 минут. Укачиваемся долго. Вечером ложится спать в разное время — когда в 21 ч., 22 ч., а вчера уже […]