Ребенку ставят аутизм

Содержание:

У ребенка аутизм: почему это случилось с нами?

Аутизм – что это за болезнь? Если с ребенком «что-то не так»

Елизавета Заварзина-Мэмми — не врач и не психолог. Биолог по образованию, она уже более 20 лет помогает справиться с симптомами аутизма своему сыну. За это время не только сделаны все возможные анализы и испробованы все существующие методы лечения. Вынужденная постоянно искать полезную информацию, Елизавета — один из лучших популяризаторов знаний об аутизме. Приводим краткое описание диагноза из ее книги «Приключения другого мальчика».

Термин «аутизм» был введен в 1920 году психиатром Эженом Блейром и изначально указывал на особенность мышления шизофренических пациентов, для которых характерны уход в себя, бегство от реальности. Сегодня аутизм считается отклонением в строении и функционировании нервной системы. В таком значении термин был впервые применен в 1943 году американским психиатром Лео Каннером (Kanner, 1943 (1985)). С этого момента и начинается история изучения аутизма.

Каннер описал общие черты нарушения поведения у 11 детей, которых наблюдал в течение четырех лет. По его мнению, эти нарушения образовывали единый синдром, до той поры не описанный, и Каннер дал ему название «ранний детский аутизм». Надо признать, что название не самое удачное, ведь аутизм с возрастом не проходит.

Симптомы, описанные Каннером, до сих пор служат основными критериями в диагностике аутизма. Среди них: заметная ограниченность в спонтанной деятельности; стереотипные движения руками (например, скрещивание пальцев в воздухе, потребность теребить предметы); отсутствие инициативы и необходимость в подсказке для начала действия; отсутствие интереса к беседе; неумение играть в коллективные игры; боязнь механических предметов (пылесос, лифт).

Через год, в 1944 году, австрийский психиатр Ганс Аспергер, не знавший о работе Каннера, опубликовал описание сходного нарушения, которое он назвал аутистической психопатией (Asperger, 1944 (1991)). В 1981 году эта форма аутизма (которую иногда называют высокофункционирующим аутизмом) была названа в его честь синдромом Аспергера. Психиатр также описал много характерных признаков аутизма, например, использование периферического зрения, навязчивые тенденции (скажем, необходимость расставлять предметы в определенном порядке), проблемы общения, кажущееся безразличие к окружающему.

Сегодня в официальной медицине диагноз «аутизм» ставят по триаде нарушений.

  1. Качественные нарушения социального взаимодействия. Считается, что аутичный ребенок не понимает значения выражения лица, потребностей другого человека, принятых в обществе правил поведения, не знает, как себя вести в типовых ситуациях, не имеет общих интересов с окружающими.
  2. Качественные нарушения общения: речь отсутствует полностью или развивается с очень большой задержкой, при этом ребенок не делает попыток общаться иным способом, например, при помощи жестов; у ребенка отсутствует воображение.
  3. Ограниченные повторяющиеся и стереотипные интересы, занятия и поведение: приверженность к одним и тем же действиям, негибкость в отношении порядка действий, выраженная привязанность к бессмысленным рутинным или ритуальным действиям, таким как махание руками.

Почему детей с аутизмом становится больше

Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. Есть мнение, что это связано с улучшением диагностики аутизма и более частым использованием этого термина в качестве диагноза.

Самая подробная статистика по аутизму ведется в США, в Калифорнии. В марте 1999 года власти штата были удивлены и обеспокоены трехкратным (210 %) ростом аутизма в период с 1987 по 1998 год и создали специальную комиссию для изучения проблемы. Комиссия пришла к заключению, что такая динамика не может быть объяснена изменением критериев диагностики, предположением, что в Калифорнию переехало большое количество детей с аутизмом или некими статистическими аномалиями (Sicile-Kira, 2010).

  • 1992 год: 1 случай на 10 000 детей;
  • 1997 год: 1 на 500;
  • 2002 год: 1 на 250;
  • 2012 год: 1 на 88.

В России официальная статистика о количестве детей с аутизмом отсутствует. «Но даже при ее отсутствии на основании косвенных данных можно с уверенностью сказать, что сегодня число детей-аутистов в возрасте от 2 до 16 лет превышает 300 тысяч человек» (1-я Московская международная конференция по аутизму, 2013).

Признается наличие генетической предрасположенности к аутизму; так, некоторые его черты могут в более слабой форме присутствовать у родителей, братьев, сестер и других близких родственников. Если в семье есть ребенок с аутизмом, существует вероятность (15–20 %), что он разовьется и у другого ребенка; если у одного из однояйцовых близнецов есть аутизм, в 90 % случаев он есть и у другого. Известно, что у мальчиков аутизм встречается в четыре раза чаще, чем у девочек.

Различных теорий много, единого мнения не существует, но в целом причиной возникновения аутизма принято считать сложное взаимодействие генетических факторов, последствий патологии беременности и родов, черепно-мозговых травм, неблагоприятного воздействия внешней среды.

Загрязнение воды и воздуха токсичными веществами представляется одним из наиболее вероятных факторов. Кроме того, в последние 20 лет, на которые приходится резкий рост количества случаев аутизма, мы живем в окружении массы разнообразных приборов, излучающих электромагнитные волны. От них не спрячешься — и трудно предположить, что их постоянное воздействие на наш организм безопасно.

Аутизм — психологическое нарушение?

Лео Каннер считал причиной возникновения аутизма органическое поражение мозга, однако в 1950-х годах дальнейшее развитие получило высказанное им предположение о психологических причинах. В своей знаменитой статье 1943 года Каннер отмечал, что родители его пациентов занимались интеллектуальной работой (среди них были психологи и психиатры), были слишком заняты собой и не уделяли достаточно внимания детям, в чем видел возможную причину нарушений. Теперь известно, что аутизм проявляется независимо от социального положения.

Хотя Лео Каннер впоследствии отказался от идеи психологической вины «слишком интеллектуальных» родителей, эта мысль получила в 1950-х годах дальнейшее развитие в работах Бруно Беттельхейма, который был признан одним из ведущих экспертов по аутизму, хотя и не был психиатром или психологом. Беттельхейм выдвинул теорию «матери-холодильника», утверждал, что аутизм — психологическое нарушение, вызванное холодным отношением родителей к ребенку. Даже в 1981 году он писал, что всю свою жизнь работал с детьми, чьи жизни были разрушены, потому что матери ненавидели их.

Установка Беттельхейма была единодушно принята и доминировала до начала 1960-x годов, соответственно, главным методом лечения стал модный тогда психоанализ. Некоторые специалисты до сих пор разделяют такую точку зрения; к примеру, во Франции психоанализ в качестве основного средства лечения аутизма стал подвергаться критике только в 2012 году.

Во многих странах применение этой теории принесло немало горя детям с аутизмом и их семьям. Нас это тоже не обошло стороной. Когда Петя был еще совсем маленьким, двое из смотревших его специалистов — психологов и психиатров, в России и Франции, — настаивали, что еще в период беременности я плохо относилась к моему мальчику, а в раннем детстве не замечала его и не разговаривала с ним.

Современные представления об аутизме

Аутизм долго считался психиатрическим заболеванием, пока в начале второй половины ХХ века не появились работы Бернарда Римланда (Rimland, 1964) и Карла Делакато (Delacato, 1974).

Бернард Римланд, профессор психологии, основатель Американского общества аутизма, отец ребенка с аутизмом, полагал, что проблема ребенка с аутизмом состоит в том, что он не в состоянии правильно интерпретировать поступающие сенсорные сигналы.

Карл Делакато также полагал, что причиной многих проявлений аутизма являются нарушения в работе сенсорных функций и что, таким образом, аутизм — это не психологическое или психическое, а неврологическое нарушение, которому должны соответствовать неврологические методы реабилитации. Он показал, что тяжелые нарушения поведения детей с аутизмом могут быть вызваны нарушениями сенсорного восприятия, и предложил методы решения этих проблем, многие из которых были разработаны в период его многолетней работы в IAHP, Институтах достижения потенциала человека, основанных Гленном Доманом. Книга Карла Делакато (Delacato, 1974) незаслуженно остается малоизвестной, при том, что в ней изложены сведения, которые необходимо знать любому человеку, имеющему дело с аутизмом, в первую очередь специалистам.

Виноваты прививки?

В начале 1990-х годов резко увеличилось число случаев так называемого регрессивного аутизма (в пять раз по сравнению с 1970-ми годами). При регрессивном аутизме ребенок до двух-трех лет развивается нормально, а потом резко теряет приобретенные навыки; часто это происходит после вакцинации, в большинстве случаев так называемой тройной вакциной корь-краснуха-паротит (свинка). Римланд одним из первых высказал предположение, что такая динамика — следствие бесконтрольного применения антибиотиков и избыточной вакцинации детей в раннем возрасте.

Такой точки зрения придерживаются и некоторые другие специалисты, в частности доктор Джонатан Томми, у сына которого аутизм развился после тройной прививки. Доктор Эндрю Уэйкфилд, ученый, возглавлявший научную работу в клинике, был лишен медицинской лицензии и вынужден уехать из Англии за публикацию статей, в которых утверждал, что введение тройной вакцины может вызвать повреждения желудочно-кишечного тракта и симптомы, ассоциированные с аутизмом. Официальная медицина связь между вакцинацией и возникновением аутизма категорически отрицает.

Смотрите так же:  Письмо человеку в депрессии

Новые гипотезы: митохондрии и зеркальные нейроны

Сегодня существуют и другие гипотезы. Согласно одной из них, причиной аутизма может быть нарушение работы митохондрий. Эти органоиды имеются во всех клетках (кроме красных кровяных телец), они вырабатывают более 90 % энергии, необходимой организму для жизни и роста. При нарушении их работы вырабатывается недостаточно энергии, и, если подобное происходит по всему организму, могут появиться различные проблемы: задержки в развитии, судороги, мигрени, двигательные расстройства, мышечная слабость и боли, нарушение глотания и пищеварения, зрения и слуха, плохой рост, болезни различных органов, респираторные осложнения, восприимчивость к инфекциям, а также признаки аутизма. В настоящее время не существует способов лечения митохондриальных нарушений, но возможна эффективная поддерживающая терапия (Balcells, 2012; www.umdf.org).

Другая теория, выдвинутая несколько лет назад, предполагает, что многие проявления аутизма вызваны недоразвитием так называемых зеркальных нейронов —высокоспециализированных клеток мозга, которые в 1992 году были случайно обнаружены у обезьян, а потом и у людей.

Эти клетки становятся активными при выполнении какого-то действия, а также при наблюдении за действием, выполняемым кем-то еще. Считается, что зеркальные нейроны ответственны за способность к имитации — к воспроизведению действий, поведения, дают возможность понимать чувства и намерения других людей, эмоционально сопереживать (эмпатия), участвуют в развитии речи, благодаря им ребенок воспринимает движение губ и языка другого человека, подражает звукам и жестам — это области нарушений, характерных для аутизма (Рамачандран, 2011).

Гипотеза многообещающая, но на сегодня эта область недостаточно изучена, и пока не совсем ясно, каким образом применять на практике то, что уже удалось выяснить.

Как практически помочь больному ребенку

В последнее время о детском аутизме пишут довольно много. Но научная литература не всегда понятна обычным мамам и папам, поскольку и среди специалистов нет единого мнения о способах решения этой проблемы. А в популярных или околонаучных изданиях аутизм чаще всего называют «загадочной болезнью». Конечно, безучастия профессионалов — психологов, педагогов, врачей — не обойтись. Но будущее таких детей в первую очередь зависит от родителей, их активности, настойчивости и терпения.

Основные признаки аутизма

Согласно принятой в России Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10), детский аутизм является общим нарушением развития, которое проявляется в возрасте до 2 — 2,5 лет (реже в 3 — 5 лет) и затрагивает психику ребенка. Прежде всего нарушается потребность в общении и способность к социальному взаимодействию, а также отмечается стереотипность поведения, интересов и активностей.

Это определение нуждается в пояснении. Под «нарушениями общения» понимается не патология средств общения (речь, слух), но общение как таковое. Если ребенок с тяжелыми нарушениями слуха и речи компенсирует дефицит речевого контакта жестом, мимикой, стремится понять сказанное другим по артикуляции, то при аутизме (даже при формально сохранных речи и слухе) малыш либо игнорирует попытки взаимодействия с ним, либо активно отвергает и избегает их. Контакт с другим человеком, если и устанавливается, то носит формальный и искаженный характер, поскольку мотивы поступков, поведения других людей, их эмоции и переживания ребенку с аутизмом не понятны. В этих условиях даже потенциально сохранные психические функции развиваются с отклонениями. Уровень интеллектуального развития может быть различным, но примерно в 70% случаев он оказывается сниженным.

Под стереотипностью поведения понимают многократное повторение нефункциональных движений и действий, от простого ритмичного потряхивания руками до сложных действий и ритуалов. Согласно МКБ-10, страхи, агрессия, самоагрессия, негативизм, протестные реакции и другие подобные явления могут встречаться при аутизме, но не являются его обязательными признаками. И наконец, с возрастом проявления аутизма несколько меняются, но сохраняются на протяжении всей жизни.

Знакомство с основными признаками аутизма очень важно, и у родителей должна существовать основа для критического отношения к тому, что говорят об их ребенке разные люди (от родственников и знакомых до специалистов). Отдельные признаки аутизма бывают отчасти схожими с симптомами других нарушений развития и заболеваний, и иногда об этой патологии задумываются только на основании задержки речевого развития или, однажды увидев, как ребенок раскачивается в манеже. Подобные признаки могут свидетельствовать и о других расстройствах. Но если появились сомнения, нужно обратиться к детскому психиатру.

Диагностировать детский аутизм трудно. Даже опытному специалисту требуется много времени для наблюдений и анализа картины данного психического нарушения. Следует спокойно отнестись к назначению повторных приемов, обследований и консультаций. Некоторые признаки аутизма обнаруживаются при глубокой и тяжелой умственной отсталости и тяжелом недоразвитии речи. Поэтому без достаточного представления о характере нарушений лечение и коррекционная работа могут оказаться недостаточно эффективными.

Что должно настораживать родителе в поведении ребенка в возрасте до двух лет?

Считается, что об аутизме можно думать, если ребенок:

  • не удерживает сколько-нибудь длительно контакта «глаза в глаза»;
  • не откликается на имя при сохранном слухе;
  • обнаруживает дефицит совместного внимания (то есть не пытается привлечь словом или жестом внимание других к заинтересовавшему его предмету);
  • не обращается за помощью;
  • не пытается чем-то поделиться;
  • использует другого человека так, как будто это неодушевленный предмет.

Если эти признаки появляются в поведении ребенка постоянно, то нужно обязательно обратиться к детскому психиатру.

Диагноз и прогнозы

Если у ребенка действительно выявляется аутизм, то родителям нужно осознать, что это на всю жизнь. Аутизм не проходит и не излечивается. Но не нужно впадать в панику и смотреть на будущее как на беспрерывную трагедию. В этой ситуации от родителей зависит если не все, то почти все, а чтобы помощь была более эффективной, нужно учесть опыт тех, кто уже шел этим путем.

Иногда родители не верят в то, что диагноз поставлен правильно, и посещают специалистов одного за другим. Это их право, и подобное поведение, наверное, не лишено смысла. Ведь, как известно, «одна голова хорошо, две — лучше». Но нередко эти поиски приобретают хроническое течение и становятся самоцелью, утрачивая всякий смысл. Для такой категории родителей есть даже специальный термин — «родители-пилигримы». Что это: поиски чуда? Подсознательное вытеснение трудной ситуации? Так или иначе, но время, когда правильное воспитание и обучение могут дать существенные результаты, уходит.

В других случаях родители делают вид, что проблемы не существует. А нарушения общения, речевые проблемы и стереотипы в поведении объясняют проявлениями индивидуальных особенностей характера. Однако если ничего не делать, то с возрастом милые причуды малыша станут уже нелепыми и неадекватными. А вот изменить что-то будет намного труднее, если вообще возможно.

Вполне естественно, что в первую очередь родителей волнуют прогнозы: что будет с ребенком, сможет ли он учиться в школе, сможет ли создать семью и даже будет ли водить машину> Но аутизм чаще всего выявляют в 3 — 5 лет, и в этом возрасте гарантировать что-либо самонадеянно, преждевременно и непрофессионально. Течение аутизма может оказаться самым различным, и грамотный специалист никогда не станет говорить о долговременном прогнозе ни в положительном, ни в отрицательном смысле. Такого ребенка нужно наблюдать, работать с ним, а пока терпение и еще раз терпение.

Вместе с тем (не в качестве прогноза, а из опыта) можно попытаться ответить на два вопроса: о социальном статусе детей с аутизмом и о возможностях семейной жизни. Нетрудно догадаться, что очень многое зависит от выраженности расстройств. В наиболее тяжелых случаях даже при самой успешной работе удается добиться лишь адаптации к условиям жизни в семье (умение умыться, одеться, приготовить пищу, убрать в квартире), и иногда это становится не менее сложной задачей, чем подготовка ребенка к школе. Дело не только в том, что в наиболее тяжелых случаях вопрос обучения в традиционном для всех смысле может и не возникнуть. Неравномерность общего развития при аутизме и неправильный подход к воспитанию (в большей степени) нередко делают из такого ребенка своеобразную «умную ненужность»: школьную программу он, хотя бы формально, усваивает, но не может ни пойти куда-нибудь самостоятельно, ни приготовить себе поесть, потому что ни одна из существующих школьных программ не подразумевает «обучения жизни». Бывает, что обладатель школьного аттестата или даже вузовского диплома испытывает огромные затруднения с тем, как эти знания применить.

С другой стороны, известно много случаев успешной социальной адаптации, когда люди с аутизмом добивались высокого социального и профессионального статуса. Примером могут служить профессор ветеринарии Темпль Грандин (США), общественный деятель Ирис Юхансон (Швеция), писатель Донна Уильяме (Австралия). Многие бывшие воспитанники общества «Добро» тоже закончили вузы и успешно работают.

Если говорить о создании семьи, то при легких формах аутизма это вполне реальная перспектива, и большинство детей от таких браков серьезными расстройствами психики не страдают. Но риск возникновения аутизма в потомстве у них все-таки выше, чем в среднем для населения. Родители должны знать, что аутизм в значительной степени наследственно обусловлен. При тяжелых формах патологии, вне зависимости от успеха коррекционной работы, люди с аутизмом нуждаются в постоянной опеке, и создание семьи маловероятно.

Причины появления аутизма

Вопрос о причинах развития этой патологии у детей вообще и у каждого больного ребенка в частности на консультативных приемах задают чаще всего.

Если говорить о проблеме в целом, то ее причины весьма неоднозначны. Существенную роль играет наследственный фактор, хотя серьезное влияние оказывают и органические нарушения центральной нервной системы в период внутриутробного развития, при родах и в раннем детстве. Нередко эти факторы сочетаются. Иногда аутизм бывает следствием перенесенного заболевания, иногда проявлением текущего болезненного процесса.

Смотрите так же:  Проходит ли сама шизофрения

Отвечать же на вопрос о причинах аутизма в каждом конкретном случае значительно сложнее. Права родителей на максимально полную информацию по этому поводу никто не оспаривает, но что это даст с практической точки зрения? Знание о том, что в одном из предшествующих поколений произошло изменение (мутация) определенного гена, ничего не изменит. И не поможет малышу. Не лучше ли отбросить прошлое и направить все усилия в настоящее и будущее, на более полную социальную адаптацию ребенка?

Коррекционная работа

Коррекционные методики и подходы могут быть самыми разными, в зависимости от конкретных ситуаций. Но некоторые общие принципы все же можно выделить.

Прежде всего, между родителями и специалистами должно установиться доверие и взаимопонимание при достаточном уровне критичности. У мам и пап не должно быть сомнений в компетентности специалистов, которые работают с их ребенком, а специалисты должны быть уверены в искренности и открытости родителей. В то же время, если возникают какие-то вопросы или опасения, их не следует держать в себе, нужно стремиться к полной ясности.

Коррекция детского аутизма должна начинаться как можно раньше. До трех лет этот диагноз не ставят, но если есть какие-то подозрения, целесообразно отнести ребенка к группе риска и начинать диагностические занятия продолжительностью не менее одного-двух месяцев. Даже если диагноз не подтвердится, они ничего, кроме пользы, не принесут. Вот основные правила коррекционной работы:

  1. Коррекция детского аутизма должна быть комплексной, и ведущее место отводится психолого-педагогической работе. Медикаментозное лечение во многих случаях целесообразно и даже необходимо, но к назначению различных препаратов (особенно стимулирующего характера) нужно подходить очень осторожно. Родителям нельзя вмешиваться в лечение ни при каких обстоятельствах: самостоятельное назначение или отмена каких-либо препаратов недопустимы.
  2. Аутичным детям трудно приспосабливаться к постоянно меняющимся условиям. Поэтому организационные особенности в учреждении, которое посещает такой ребенок, и дома должны быть одинаковыми или по крайней мере близкими. В идеале весь уклад жизни в семье с больным малышом должен соответствовать задачам коррекционной работы: это включает единство принципов отношения к ребенку со стороны всех членов семьи, последовательность и постоянство в их применении.
  3. Коррекционная работа остается необходимой на протяжении многих лет, но особенно интенсивной она должна быть на начальных этапах, в дошкольном и младшем школьном возрасте, причем именно в этот период основная нагрузка приходится не на специалистов, а на родителей.
  4. Работа с малышом должна проходить в достаточном объеме. Когда образно говорят, что коррекция детского аутизма должна продолжаться 25 часов в сутки, имеют в виду не количество учебных часов, но «коррекцию всей жизнью». Это прежде всего касается структурирования пространства (четкая связь определенных видов деятельности с соответствующими участками учебных помещений) и времени (через систему подходящих по объему и форме расписаний).
  5. Коррекционная работа, особенно на начальных этапах, строится на основе индивидуально разработанной программы, поэтому формальный перенос чужого опыта недопустим, его нужно использовать с осторожностью и творчески.

Конечно же никакие глубокие теоретические выкладки и советы не сравнятся по силе убеждения с конкретным случаем из реальной жизни. Поэтому в заключение хочется привести такой вот показательный пример. Мальчика Алешу привели на консультацию в возрасте 1 год и 11 месяцев с подозрением на детский аутизм. Речи у него фактически не было (1-2 нечетких слова без обращения), обращенную речь он не понимал, навыками опрятности не владел, в поведении отмечалось много различных стереотипных действий. При этом у некоторых родственников ребенка отмечены аутистические черты.

Вначале было проведено несколько диагностических занятий, в ходе которых постоянно уточнялись как особенности нервно-психического развития, так и общее состояние здоровья: в частности, мальчика консультировали детский психиатр и невролог. Консультация показала наличие признаков органического поражения мозга, что было подтверждено специальным исследованием — магнито-резонансной томографией, позволяющей сканировать и выявлять органическую патологию органов и систем организма. У ребенка была обнаружена киста (полое образование с жидким содержимым) в ткани мозга. Электроэнцефалография (графическая регистрация нервных импульсов мозга) выявила наличие очага патологических импульсов в мозге, провоцирующих судороги. Была назначена противосудорожная терапия. Индивидуальная коррекционная программа была ориентирована в первую очередь на формирование навыков опрятности, далее — на развитие понимания речи и звучащей речи, и организацию поведения. По окончании диагностического периода (около двух месяцев) родителям была дана соответствующая программа и инструкции по ее выполнению. Родители выполняли ее очень тщательно, при необходимости получали дополнительные консультации. Уже через месяц у ребенка сформировались навыки опрятности, в настоящее время он хорошо понимает обращенную речь (в близком возрастной норме объеме), появились обращение, простые фразы. Мальчик стал более контактным и активным, любит заниматься. Проблем остается еще много, но «прорыв» уже произошел, и специалисты считают, что это прежде всего заслуга родителей.

Комментируя этот случай, хочется обратить внимание, что работать с малышом начали достаточно рано, не дожидаясь уточнения диагноза, и родители активно, тщательно и последовательно выполняли все рекомендации специалистов. Хотя коррекционную работу с ребенком проводила в основном, только мама (папа очень занят на работе), положительный эффект — налицо.

Всем родителям аутичных малышей хочется пожелать: не стоит всей семьей метаться в поисках чудесного избавления. Самое большое чудо, способное победить любой недуг, — это вера в успех терпение, целеустремленность и конечно же любовь к своему ребенку.

Личный опыт: «Жалеть себя нет времени»

Вашему малышу уже 2 года, и он заметно отличается от других детей. Все его ровесники интересуются миром, начинают говорить, а он молчит и совсем не рад ласковым объятиям. Карапуз все время плачет, бессонные ночи изматывают вас, а выполнение бесконечных рекомендаций специалистов опустошает семейный бюджет. Ребенок часами играет в какие-то необычные игры или кружит по комнате, и нет возможности ничем его заинтересовать. Выясняется, что этот «вечный двигатель» всего боится. Начинаются поиски врачей, логопедов, дефектологов. Вы слышите различные версии о глухоте, умственной отсталости, нежелании разговаривать. При этом у ребенка вполне осмысленное лицо, он очень музыкален. И вот однажды вы слышите от врача загадочное слово — аутизм, которое приведет в длинную очередь на консультацию в центры, где есть люди, которые смогут чем-то помочь. Вы охвачены тревогой: что будет с ребенком и вашей семьей? Наступает депрессия. Мужа раздражают проблемы, и он в конце концов решает, что без всего этого жить спокойнее. Казалось бы, это тупик, из которого нет выхода. Но поверьте, не стоит отчаиваться! Если диагноз окончательный и ни у кого не вызывает сомнений, не жалейте себя слишком долго и не прячьте голову в песок! На это просто нет времени. Никто на свете не сможет помочь вашему ребенку, кроме вас. Даже самые лучшие специалисты лишь научат, как правильно заниматься с малышом, и не более. Не зарывайтесь в своем одиночестве, верьте и надейтесь, ищите товарищей по несчастью — вместе легче справиться с любой бедой. Не откладывайте на завтра решение проблемы и рассчитывайте в первую очередь только на свои силы. От этого зависит, будет ваш ребенок глубоким инвалидом или сможет жить среди людей. Любите своего малыша, помогайте ему. Он очень одинок и нуждается в понимании. Дай Бог вам здоровья и бесконечного терпения.
Пиля Мартыненко

Сергей Морозов
психопатолог, доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии Академии повышения квалификации и переподготовки работников образования,
председатель общества помощи аутичным детям «Добро», к. биол. н.
Татьяна Морозова
коррекционный педагог, зав. коррекционным отделом общества помощи аутичным детям «Добро»

Вы узнали, что у ребенка аутизм: 8 советов родителям

Как действовать родителям, если ребенку диагностировали аутизм? Какие шаги и в какой последовательности предпринимать?

Рассказывает Елена Багарадникова, руководитель РОО помощи детям с РАС «Контакт».

Родители переживают катастрофу при постановке ребенку диагноза «аутизм». По своему психологическому состоянию они – «уцелевшие» в этой катастрофе, и им нужно выстраивать свою дальнейшую жизнь заново. За что нужно браться в первую очередь?

1. Пройдите тест и обратитесь в ближайшую службу ранней помощи

Даже если ребенку не поставлен окончательный диагноз, но есть повод для беспокойства, нужно как можно раньше начинать оказывать ему помощь: компенсировать существующие дефициты, проводить коррекционную работу.

Нужно самостоятельно пройти скрининговый тест, который позволяет установить, находится ли ребенок в группе риска, и насколько этот риск высок (например, M-CHAT или АТЕК). Ждать нельзя.

Обратиться можно и нужно в ближайшую службу ранней помощи. Например, в Москве это Городской психолого-педагогический центр Департамента образования города Москвы.

Тесты можно пройти в любом месте в интернете, или на сайте РОО «Контакт»:

Полезной будет методичка для родителей, впервые столкнувшихся с диагнозом («Родитель родителю»), а также краткая информация, которую «Контакт» подготовил для размещения в детских поликлиниках.

2. Добиться постановки правильного медицинского диагноза

Елена Багарадникова. Фото с сайта 2апреля.рф

В дальнейшем он определит тот объем помощи, который сможет получать ребенок, и его образовательный маршрут.

Чтобы диагноз был точным, нужно постараться попасть в подходящее медицинское учреждение.

Диагноз «аутизм» может быть установлен и в ПНД (психоневрологический диспансер), но лучше на первом этапе все же обратиться в больницу.

Из государственных, уполномоченных в дальнейшем выдавать все необходимые справки и заключения, в Москве есть две больницы, где можно пройти диагностику. Это Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков имени Г. Е. Сухаревой (бывшая детская психиатрическая больница № 6) и Научно-практический центр детской психоневрологии (бывшая детская больница № 18).

Смотрите так же:  Деменция в 35 лет

3. Получить психологическую помощь для всей семьи

Мало кто может справиться с такой ситуацией самостоятельно. Если честно сказать, то никто. Лучше, если проживание всех стадий горя происходит при поддержке специалистов, которые понимают, о чем идет речь.

Я по себе знаю, насколько это эффективно, хотя у меня и в мыслях не было заниматься собой в тот момент, когда ребенку поставили диагноз: к психологу я пришла, пытаясь разобраться, как мне взаимодействовать с собственным сыном.

Помощь психологов может быть бесплатной, может быть групповой, индивидуальной, очной или по скайпу.

Бесплатная групповая и индивидуальная работа ведется разными некоммерческими организациями. Есть такая и в «Контакте». Москвичам полезно также знать телефон 8(499)177-34-94 (с мобильных – 8-495-051) и сайт ГБУ «Московская служба психологической помощи населению» Департамента труда и социальной защиты населения. Помощь может быть оказана как экстренная, так и плановая.

4. Научиться быть родителями особого ребенка

Предполагается, что родительские навыки любой человек должен откуда-то получить сам. Но при воспитании ребенка с аутизмом возникает масса вопросов, которых нет у родителей здоровых детей: а слышит ли он меня, понимает ли, какими словами пользоваться, чтобы установить с ним контакт, и словами ли? Взаимосвязь между матерью и ребенком не всегда проявляется априори, а это очень травмирует. Родителям приходится учиться методам, которые помогут им и в общении с детьми, и в их обучении, и в социализации.

Специалисты могут помочь наладить такой контакт, научить, как решать насущные бытовые проблемы и работать с поведением, как приучать к горшку и приспосабливаться к избирательности в еде.

Часто, когда родители понимают, что могут учить своего ребенка, видят его успехи, даже небольшие, они перестают чувствовать себя неудачниками, и это дает им новые силы.

Есть специальные программы и методы, направленные на раннюю помощь семьям, где есть дети с РАС, в том числе на обучение родителей. В Москве их предлагает, в частности, Городской психолого-педагогический центр (при поддержке некоммерческих организаций). Например, программа EarlyBird. Сразу же упомяну, что там же есть отличная программа Assert. Есть хорошие программы в разных некоммерческих организациях и негосударственных реабилитационных центрах.

5. Ориентируйтесь на 20 часов корекционных занятий в неделю

Детям с аутизмом нужна в первую очередь психолого-педагогическая помощь. На первых этапах, в раннем возрасте, эта работа должна занимать по возможности 20 часов в неделю. Можно даже 30, если ребенок это выдержит.

Полезно совмещать посещение Городского психолого-педагогического центра и занятий в каких-то известных НКО (например, по программе Assert) с привлечением отдельных специалистов.

Конечно, за государственный счет получить 20 часов в неделю, прямо скажем, сложно. «Добирать» придется либо самостоятельно, либо с помощью благотворительных фондов.

Есть очень эффективные методы помощи, которые пока не оплачиваются государством. Например, ABA (прикладной поведенческий анализ), FloorTime и др.

При этом в коррекции должна участвовать вся семья.

Если специалист делает одно, а дома происходит совсем другое, — ничего не получится.

Это только еще больше дезориентирует ребенка. Важны слаженные действия всех, кто его окружает, – и родителей, и специалистов, и, кстати, бабушек и дедушек.

6. Оформите инвалидность в Бюро медико-социальной экспертизы

Не ждите, когда врачи предложат сами. Спросите их, что нужно сделать, чтобы начать этот процесс.

Для оформления инвалидности в БМСЭ не обязательно ложиться в больницу, можно все сделать в амбулаторном порядке. Это займет много времени, но будет хорошим подспорьем, в том числе материальным, для того чтобы получать помощь в различных государственных учреждениях, относящихся к Департаменту труда и социальной защиты населения (по крайней мере, в Москве).

Ребенок получит, например, возможность выездной реабилитации (в сопровождении родителей или законных представителей), летнего отдыха и оздоровления, а также санаторно-курортного лечения, льготный проезд в общественном транспорте (также с сопровождающим) и многое другое. Перечень льгот можно посмотреть, например, на сайте МГАРДИ (Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов).

Получение инвалидности не означает, что ребенок становится хуже. Это означает, что у него и у его семьи появляются новые возможности для компенсации тех дефицитов, которые он имеет.

Если родители не захотят, чтобы к ребенку относились, как к человеку с ограниченными возможностями, они могут и не показывать справку об инвалидности. Все происходит в заявительном порядке. Принес, попросил – получил. Не принес, не показал – не получил.

7. Оформите статус ребенка с ОВЗ в ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия)

Этим можно заниматься одновременно с получением инвалидности. И в том, и в другом случае обследования нужны практически одинаковые.

Единственное что, в БМСЭ нужно предоставлять больше сведений. Для получения статуса «ребенок с ограниченными возможностями здоровья» достаточно основного диагноза и оценки уровня интеллектуальных нарушений. Но если имеются какие-то другие нарушения, их тоже важно указать в справке врачебной комиссии (в Москве эта форма справки имеет номер 297).

В ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации), которую выдает БМСЭ, просто указывают, что ребенок нуждается в создании специальных образовательных условий, и все. Поэтому ведущим документом для детского сада и школы будет заключение ПМПК. В нем эти условия должны быть прописаны подробно.

В Москве заключения ПМПК бывают достаточно полные, в других регионах — по-разному. Но одно дело — сказать, какие условия ребенку должны предоставить, а другое – это исполнить.

«Выталкивание» наших детей на надомное обучение, неточная диагностика уровня интеллектуального развития, когда ребенку автоматом ставят диагноз «умственная отсталость», — это общеизвестные проблемы. Даже в благополучной на фоне остальных регионов Москве, в районе Митино был прецедент, когда в образовательном комплексе всем мамам детей с ОВЗ, выпускников подготовительной группы детского сада, заявили: ищите место в другой школе, коррекционной, у нас для вас ресурсов нет.

8. Самостоятельно выберите детский сад или школу

Каким бы ни было заключение ПМПК, родителям нужно принимать решение. Они выбирают между коррекционной и ближайшей общеобразовательной школой; между возможностью возить куда-то ребенка и необходимостью снять квартиру рядом с тем местом, где его смогут обучить; между образовательным комплексом, где есть сильная психолого-педагогическая служба, и школой, где ребенка с аутизмом видят впервые, но согласны начать с ним работу, и т.д.

РОО «Контакт» разработала алгоритм для родителей, как выбрать образовательное учреждение для ребенка с аутизмом. Но, конечно, этот вопрос лучше обсуждать с каждой семьей индивидуально. Наши специалисты обычно тратят на это не менее часа. Консультации проходят бесплатно и проводятся совместно с представителями Городского психолого-педагогического центра и отделений Департамента труда и социальной защиты населения по графику.

Без чего никак нельзя обойтись – это без того, чтобы пойти в выбранное учреждение «своими ногами». Если кто-то из знакомых похвалил детский сад или школу, совершенно не факт, что это подойдет другому ребенку и другому родителю. Все нужно увидеть своими глазами.

Алгоритмы для регионов

Сейчас РОО помощи детям с РАС «Контакт» разрабатывает карту, на которой будут отражены общие алгоритмы, как получить помощь для ребенка с аутизмом в конкретном регионе, городе или районе (если речь идет о крупном городе). Регионы в этом плане могут довольно сильно различаться.

Например, родителям часто не хватает информации о том, где можно пройти базовый скрининг и понять, есть повод для беспокойства, или нет. Они не знают, в какое учреждение обратиться в первую очередь, и какие специалисты должны работать с имеющимися дефицитами.

В апреле 2018-го мы надеемся запустить эту карту. Она будет устроена по принципу викимапии (Wikimapia, бесплатная многопользовательская интерактивная карта), куда могут добавлять объекты сами пользователи.

Помимо прочего, карта поможет родителям объединяться и организовывать ресурсные или коррекционные классы. Даже директора больших образовательных комплексов не всегда знают, какие дети живут на их территории, и можно ли сформировать коррекционный класс.

Другие статьи

  • Физическое развитие детей педиатрия Физическое развитие детей педиатрия ЛЕКЦИЯ № 3. Физическое и психомоторное развитие ребенка 1. Физическое развитие детей. Биологическая акселерация Термин «физическое развитие» в педиатрии понимается как динамический процесс роста (увеличение длины и массы тела, […]
  • Молоко для 11 месячного ребенка Когда давать ребенку коровье молоко Коровье молоко является очень богатым источником питания. Белки молока более полноценны, чем белки мяса и рыбы, и быстрее перевариваются. Белок необходим для образования новых клеток в организме человека. Белки молока состоят из […]
  • Уроки воспитания детей 11 лет Родителям детей 11-12 лет Каждый в семье должен выполнять какую-либо работу по дому Обязанностями ребенка могут быть: вынос мусора, мытье посуды, полив цветов, прогулка с домашним животным и т. д. Обращайте внимание на то, что ребенок делает. Обязательно […]
  • Памятка для родителей по воспитанию ребенка Памятка для родителей по воспитанию ребенка ПАМЯТКА РОДИТЕЛЯМ О ВОСПИТАНИИ ДЕТЕЙ Воспитывая ребенка, старайтесь придерживаться следующих правил: 1. Любите своего ребенка, и пусть он никогда не усомнится в этом. 2. Принимайте ребенка таким, как он есть – со всеми его […]
  • Сколько спит ребёнок 11 месяцев Ребёнок 11 месяцев плохо спит ночью: что делать с «переходным» младенческим возрастом? Многие родители часто жалуются, что незадолго до первого дня рождения ребёнка, его ночи превращаются в сущий кошмар из-за того, что путешествие в «царство Морфея» происходит из рук […]
  • Кашель у 5ти месячного ребенка Лечим кашель у грудного ребенка народными средствами Если грудной ребенок закашлял, начинать лечение требуется с вызова врача. Организм младенца очень нежный, обменные процессы в нем ускорены. Умеренный воспалительный процесс иногда быстро переходит в острое […]