Сайт ребенка с синдромом дауна

Даунсайд Ап — фонд, который меняет жизнь

Наша миссия: Изменим к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России.

Наше видение: Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна жили полноценной жизнью в условиях, которые обеспечивают их достоинство как личности, а также способствуют активному участию в жизни общества и уверенности в себе. Люди с синдромом Дауна должны иметь равные с остальными возможности реализовать свои жизненные устремления.

Наши цели:

  • Содействовать социальной адаптации и интеграции в общество детей и молодых людей с синдромом Дауна.
  • Способствовать профилактике социального сиротства детей с синдромом Дауна.

Этот проект модной и художественной фотографии призван стереть границы между категориями и нацелен на то, чтобы предложить альтернативное видение красоты

Директор «Даунсайд Ап» Анна Португалова в эфире на телеканале РБК

16 февраля 2019 г. на сцену Дома культуры Тракторозаводского района г. Волгограда вышла труппа «Интегрированного театра», в составе которой ребята из Детского музыкального театра «Сады Си-Ми-Ре-Ми-До» ДМШ № 5 и Творческой студии «Солнечный театр» ВОБОО «Общество помощи детям им.Л.С.Выготского»

Ребенок с синдромом Дауна не способен учиться и работать?

В России каждый год рождаются около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна, но только единицы в будущем получают работу. Общественное мнение на этот счет мечется между крайностями — то полностью отказывая людям с синдромом Дауна в способности выполнять даже простейшую работу, то требуя не отличать их от других работников. «Такие дела» узнали у экспертов фонда «Даунсайд Ап», способен ли в России ребенок с синдромом Дауна учиться, а в будущем работать?

Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап»
Полина Жиянова, ведущий специалист фонда «Даунсайд Ап»:

Татьяна Нечаева Фото: пресс-служба «Даунсайд Ап»

Мифы, что «ребенок необучаем» и «не сможет работать», возникли на основании оценки состояния детей, живущих в сиротском учреждении в условиях депривации. Когда стало понятно, что это не так, как реакция возникли другие, противоположные мифы — эти дети такие же, как все и ничем не отличаются от других.

Это опасный миф, который может помешать родителям увидеть своего реального ребенка с его реальными потребностями в поддержке. Нет никаких сомнений, что малыш с синдромом Дауна так же, как и другие дети, имеет право на любящую семью, возможность общаться со своими сверстниками, творческое развитие и образование, адекватное медицинское обслуживание. Но у детей с синдромом Дауна есть особенности развития, которые включают в себя как проблемные, так и сильные стороны. Если их игнорировать, не принимать во внимание, то мы поступаем по отношению к ребенку как минимум несправедливо и ставим его в такую ситуацию, когда маленький человек вынужден сам каким-то образом справляться с трудностями.

Полина Жиянова Фото: Фото: пресс-служба «Даунсайд Ап»

Например, если малыша с синдромом Дауна отдать в обычный детский сад или школу, где в группе будет 30 детей, один воспитатель и одна нянечка, где не будут предусмотрены возможности использования тьютора, применения адаптированной программы и так далее, ему будет очень сложно. Дети с особенностями развития гораздо в большей степени зависят от окружающей среды и качества отношений со взрослым — прежде всего, с родителями — и сверстниками.

Если организовать жизнь ребенка с синдромом Дауна так, что каждый день недели он ходит на разные обучающие занятия, сталкивается с разными требованиями, большим количеством разных преподавателей, есть большой риск получить сопротивление всему новому и проблемы поведения. Ребенку будет очень трудно адаптироваться к социуму, потому что никакой человек не выдержит такой напряженной жизни.

Первым официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. 48-летняя женщина работает в фонде «Даунсайд Ап» помощником педагога и играет в Театре простодушных

В случае, когда ребенок получает адекватную поддержку родителей, системную помощь специалистов, хорошо знающих и учитывающих особенности его развития и опирающихся на его сильные стороны, у него гораздо больше шансов стать более самостоятельным, успешным, максимально реализовать свой потенциал.

Это очень, очень важно — видеть реального ребенка, понимать и принимать особенности его развития, учитывать его желания, помогать справиться с трудностями. Это имеет огромное значение не только для детей с синдромом Дауна, но и абсолютно для всех, независимо от наличия или отсутствия диагноза.

Материалы по теме:

«Топ-10 самых успешных в России людей с синдромом Дауна» по версии общественного объединения «Солнечный father»

Прочитать другие «Мифы о детях с особенностями развития», где эксперты развенчивают самые распространенные заблуждения, можно здесь.

Синдром Дауна: опыт, мифы, преодоление

Замуж я вышла по современным представлениям рано – в 19 лет. Избранник не очень устраивал родителей. Но, видимо, они решили, что, наигравшись в семейную жизнь, мы быстро разойдемся. Только одно условие они просили выполнить – повременить с детьми, чтобы я спокойно доучилась.

И вот я доучилась, вот уже устраиваюсь на работу. И самое время для детей. Еще я стала посещать храм, следом стал ходить и муж. Но детей нет. И уже этих детей хочется с какой-то маниакальной силой. Все встречаемые коляски и дети в них провожаются тоскливо-завистливым взглядом.

Врач поставила мне диагноз – первичное бесплодие. «Давайте лечиться!» – «Давайте!» Спустя положенное время я понимаю, что беременна. Нашему ликованию с мужем не было предела. Наконец-то произошло это долгожданное чудо! И только какое-то предчувствие не дает мне покоя. Какая-то трещинка, какой-то заусенец в будущем чувствуется. Я молюсь Богородице. Предчувствие отпускает на какое-то время, но возвращается вновь. И так хожу я с ним, этим ощущением. Но поделать ничего не могу. Какая-то покорность и подвластность, и даже решимость идти до конца по предопределенному свыше пути.

Несколько мифов о синдроме Дауна С самого начала работы мы столкнулись с тем, что люди, с которыми мы говорим (причём, неважно, кто они по социальному статусу, возрасту, профессии и т.д.) находятся во власти неких клише, неких стереотипов относительно детей с особыми потребностями вообще и с синдромом Дауна в частности. Эти стереотипы имеют к реальной действительности весьма отдалённое отношение и больше напоминают именно набор мифов, если не сказать предрассудков.

Под Новый год с семьей поехали в Сергиев Посад. Стоим в очереди к мощам преподобного Сергия. Мне предстоит апробация и защита диссертации. Я волнуюсь. Да и срок у меня уже серьезный. Поэтому волнуюсь еще больше. И вот, стоя в очереди, явственно ощущаю в себе как бы слова: «Про защиту не волнуйся, а вот девочка…» И как будто вздох. Я уже знала, что будет девочка. И я совершенно успокоилась по поводу защиты, а вот что с девочкой…

И вот подходит срок родов. Все течет своим чередом. Я в роддоме. Меня окружают заботливые врач и акушерка. Мне роды даже понравились, ничего ужасного не произошло. И вот после того, как все позади, ко мне подходит педиатр и говорит: «Вы знаете, мы подозреваем у Вашей девочки генетическую патологию…» «Синдром Дауна?» – спрашиваю я. «Да», – отвечает врач. «Я так и думала».

Я спокойна, спокойна как бетонная стена. Пока спокойна…

И вот я уже в палате. Утром пришла врач. «Прессовать» на тему «оставляйте здесь» не стала. После родов у меня была жуткая слабость. Не могла к завтраку встать, но все-таки собралась с силами и потащилась искать детскую палату. Ушла недалеко, чуть не упала в обморок. И вот я, наконец, дождалась, мне принесли мою девочку. Вполне симпатичную. Внимательно смотрит на мир. Черненькая, крохотная. Такое все необыкновенно малюсенькое!

От мысли отказаться от нее и оставить здесь пробил холодный пот. Нет, ни за что! В этих безликих казенных стенах на серое прозябание детдома! Она такая беззащитная, такая маленькая, так в нас нуждающаяся, именно в нас, а не в особом режиме больниц и специнтернатов! Никогда.

Звоню мужу и говорю, что у ребенка есть проблемы. Голос срывается. «Ведь мы ее не оставим здесь?» – зачем-то спрашиваю я, хотя прекрасно понимаю, что не оставим. «Конечно, заберем!!»

Пять дней в роддоме – пять дней непрерывного плача. Да, я грешна, я бесконечно грешна, но в чем вина ребенка?! Я реву от того, что будущее моей девочки – это сплошная чернота, ужас и кошмар! Как мне сказать о ней маме? Как к ней будут относиться родители других детей на детской площадке! Воображение рисовало одну картину хуже другой, и я с новой силой заливалась слезами. Да, у семьи был глубочайший шок. Мы были совсем не готовы к появлению ТАКОГО ребенка. И ее будущие муки надолго встали между мной и Богом.

Сейчас моей девочке почти 3 года. За свою короткую жизнь она уже увидела много интересного, ездила с нами в путешествия! Она окружена заботой и любовью всей большой семьи. Ее глаза полны задора и радости от встречи с миром! И Господь пока был милостив к нам: мир не поворачивался к ней другими своими сторонами.

Вопрос «За что мне это?» – самый тупиковый вопрос гордого человека. Его я сразу отмела за ненадобностью. А вот для чего? Наверное, чтобы я стала более терпеливая, терпимая, научилась любить вот такого особого человечка без купюр и условий, т.е. просто научилась ЛЮБИТЬ.

Это пока трудно дается мне. Иногда мне кажется, что пилкой для маникюра мне надо из мраморной жилы сделать статую. И порой уныние охватывает меня. И только одно средство помогает в такие тяжелые моменты – молитва. Нет, все не так просто, я еще полна смешных претензий к Богу. Но, видимо, мне надо делать, как минимум, две статуи – себя и свою дочь.

Как себя вести при встрече с «иным» ребенком

Многие семьи знают об этой проблеме не понаслышке. Каждая семья в ожидании малыша не может не волноваться, хотя бы немного, будет ли здоров ребенок. И как страшно услышать слова о болезни самого дорогого, как страшно понять эти слова: мой ребенок будет не таким как все…

Фундаментальное исследование, проведенное в Эстонии Тийой Рейманд, сотрудником Центра медицинской генетики при Тартуском университете, выявило, что 49 процентов опрошенных родителей детей с синдромом Дауна считают, что рождение ребенка с синдромом Дауна положительно повлияло на взаимопонимание в семье. Более половины опрошенных семей выразили готовность поддерживать другие семьи с детьми, страдающими от синдрома Дауна.

За последние 10 лет в России в 1.5 раза чаще стали рождаться дети с врожденными пороками развития. Медики связывают это с неблагоприятной экологической обстановкой, работой женщин на вредных производствах, курением. В частности, как рассказал главный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Петр Новиков на совещании по вопросам профилактики врожденных пороков развития, “на первом месте в структуре заболеваемости стоят врожденные пороки сердца и центральной нервной системы”. Один из каждых 700 новорожденных появляется на свет с болезнью Дауна.

Одна из важнейших проблем таких детей – проблема социализации, вхождения в общество. И здесь почти все родители хором говорят об одном: наше общество не умеет правильно относиться к иным детям. На Западе их называют «альтернативно одаренные», в России дети чаще встречают недоумение или агрессию. Мы попросили автора статьи Мы подозреваем у Вашей дочки синдром Дауна написать о вещах очевидных, вещах, которые мы все должны знать, но которые, видимо, мы все время забываем.

Когда вы идете по улице, вы часто встречаете детей-инвалидов? Скорее всего, нет. Это создает иллюзию, что их вообще у нас нет. Но это только иллюзия, которая нам не на пользу. По данным неумолимой статистики около 90% детей-инвалидов не попадают домой – от них отказываются еще в роддоме. Причин тому масса. Но речь не о том. Даже если мы случайно увидели где-то ребенка с особенностями, а, проще говоря, со странностями, мы либо брезгливо отворачиваемся, либо, наоборот, до неприличия задерживаем взгляд. И то, и другое – следствие нашей полной безграмотности и отсутствия культуры по отношению к инвалиду, а тем более ребенку-инвалиду. Но эту культуру брать неоткуда. В советские времена была установка – в нашей идеальной стране и дети должны быть только идеальные. Ведь до сих пор с каким энтузиазмом, искренне желая добра, прессуют в роддомах бедных мамочек, уговаривая оставить неудавшееся чадо.

Нет ничего страшнее для родителя, как недуг ребенка. Это постоянно кровоточащая рана в родительском сердце. Все чувства и реакции обострены и обнажены. Из-за постоянных переживаний и терзаний родители детей-инвалидов очень чувствительны. Они фиксируют каждый взгляд, каждый жест по отношению к их ребенку. Такие родители как никто другой точно улавливают истинное отношение к их чаду.

Так как же все-таки реагировать на такого ребенка? Любопытство – одна из основных человеческих черт. Хочется рассмотреть, что же у него не так. Но лучше не предаваться разглядыванию и вовремя отвернуться. Не стоит также с соболезнующим и жалеющим видом смотреть на ребенка и его родителей. У родителей своя гордость. Да и в большинстве случаев родители, воспитывающие ребенка-инвалида, достойны не сожаления, а восхищения! Какой силе любви и силе духа у них можно поучиться! Лишне подходить к родителям и начинать расспрашивать их о диагнозе ребенка, если на самом деле вам нечем помочь. Лучше сделать вид, что перед вами обычный ребенок. Ну, не совсем обычный, но почти как все…

Если вы гуляете со своим ребенком на площадке, и тут же играет ребенок-инвалид, не стоит думать, что от встречи с ним у вашего ребенка пошатнется психика, что незачем вашему дорогому чаду смотреть на всякие уродства и прочее. Детская психика уникальна и гибка. У ребенка не будет шока, если он увидит другого ребенка, например, в инвалидной коляске. Здоровый ребенок поинтересуется у вас: а почему этот мальчик сидит в такой штуке? Оптимальным ответом будет спокойное и доброе объяснение, что-то вроде: «У мальчика болят ножки и ему трудно ходить, поэтому ему надо ездить в такой коляске». Надо также пояснить, во что можно с ним поиграть. Опыт общения с «другими» детьми очень полезен для здоровых детей. Так они понимают, что есть кто-то, нуждающийся в защите и внимании. И это делает детей добрее и терпимее.

Не стоит громко и с неподдельным ужасом говорить своему ребенку: «Отойди от него!» А маме ребенка-инвалида рекомендовать поискать другую площадку для игр. «И вообще, наплодили уродов. »

Все, что написано в этой статье, знают все. И понимают тоже все… Хотя может и не все, иначе не пришлось бы ее писать.

Мифы о детях с синдромом Дауна

Миф № 1: «Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь Дауна».

На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего потому, что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (я говорю сейчас не о фенотипических проявлениях), которые нуждаются в грамотной педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали.

Смотрите так же:  С а морозов аутизм

Миф № 2: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие для них на одно лицо, и, вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет».

На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить, разговаривать. В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебно настроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себя настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (это такая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, но это похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, в конечном итоге – похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли.

А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то что ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно так же, как и все другие дети. Они похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы.

Что же касается того, кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была в контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался. Нам это говорили практически все мамы, которые согласились встретиться с нами, включая и тех, кто потом отказался от ребёнка. Что же до продолжительности жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго.

Миф №3: «Эти дети бесполезны для общества, о чём косвенно свидетельствует и само название болезни – от английского “ down ” – «вниз».

На самом деле название «синдром Дауна» – производное от имени английского врача Л. Дауна (L. Down), описавшего её в 1886 году.

Что же касается бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой, казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть общества находится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или в специальных интернатах), это неизбежно влияет на нравственный климат общества в целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями.

Миф № 4: «Если мать не отказывается от ребёнка-инвалида, то от неё обязательно уходит муж».

Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно, потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые ребёнка сдали. Я свидетельствую, что семьи, в которых родители не приняли своего ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого ребёнка. Предполагаю, что эти разводы происходят потому, что очень непросто продолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не всякому такое испытание оказывается по силам.

Миф № 5: «Если родители не отказываются от ребёнка с синдромом Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются все знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и сестёр, стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их теряют».

Возможно, бывает и так. Мне не известен ни один такой случай. Зато я знаю массу семей, включая свою собственную, про которые можно утверждать, что никогда бы они не приобрели такого количества новых друзей и знакомых (не потеряв при этом старых), если бы в их семьях не было такого вот «особенного» ребёнка.

Моя старшая дочь Даша (ей сейчас 25 лет), когда ещё училась в школе, приглашала своих одноклассников к нам домой и смотрела, как они реагируют на Ксюшу (младшую сестру с синдромом Дауна), и, главное, как она реагирует на них (потому что наши детки – очень чуткие детки, они безошибочно чувствуют, что у человека за душой и соответственно ведут себя по отношению к нему). И ни одного из своих друзей Даша не потеряла.

Подруга старшей дочери наших знакомых из города Иваново, которая собиралась выходить замуж, попросила разрешения привести к ним в гости своего избранника, чтобы посмотреть, как он будет контактировать с самым младшим в их семье – Васенькой (синдром Дауна) и понять, можно ли с этим человеком связывать свою жизнь.

Здесь главное – по-настоящему принять своего ребёнка, не стыдиться его, не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие относятся к вашему ребёнку и к вам соответственно.

Миф № 6 (представляет собой одно из самых глубоких заблуждений): «Существуют специализированные госучреждения интернатного типа, где детям с синдромом Дауна очень хорошо. Они живут там среди таких же детей-инвалидов, им созданы замечательные условия, о них заботятся, они ни в чём не испытывают недостатка. Им там лучше, чем в семьях, потому что их ничто не нервирует там, они живут своей жизнью. Да и родителям так лучше, потому что они, в конце концов, переживают это и возвращаются к нормальной жизни».

Кадры фильма, который мы вам показали, говорят сами за себя. Добавлю только – то, что вы видели – это Москва. Поэтому о том, как в таких учреждениях живётся детям, я ничего говорить не буду.

О том, что потом происходит с некоторыми из родителей, два слова скажу. Несколько лет назад в одной из подмосковных семей родилась девочка с синдромом Дауна. Маме и папе было по 20 лет, оба закончили медучилище (когда в семье медики – это всегда тяжёлый случай, а если к тому же без высшего образования – то вообще без вариантов, потому что они про себя уверены, что в медицине для них ни загадок, ни тайн не существует). От девочки отказались, всем родственникам и знакомым сказали (как водится в таких случаях), что она умерла. Все вокруг очень жалели родителей, у которых произошло такое несчастье, они тоже переживали, а в итоге мама и сама поверила, что у неё умер ребёнок. С тех пор прошло более 10-ти лет, мама находится в глубокой депрессии, она просто больна – переживает «смерть дочки».

Я мог бы продолжать и продолжать. Вы даже представить себе не можете, какой симбиоз мифов встречается иногда.

Но я утверждаю, что в основной своей массе эти проблемы надуманы и существуют только в головах тех, кто их боится (как в сказке Корнея Чуковского, когда девочка сначала бяку-закаляку кусачую «сама из головы выдумала», потом нарисовала, а потом её бояться стала).

Это не значит, что никаких проблем не существует. Существует, и немало, но если их не придумывать, а пытаться решать по мере поступления, то они, как правило, поддаются решению.

Сейчас есть специалисты, есть службы, есть целые организации, помогающие справляться с проблемами, есть и законы по социальной защите инвалидов, вполне приличные, если ими грамотно пользоваться.

К чему я всё это говорю?

Давление общественного мнения на родителей, принимающих решение о судьбе ребёнка, является очень сильным. А мнение это и по сей день состоит из предрассудков и заблуждений, о которых говорилось выше.

И необходима глобальная работа с общественным мнением именно в плане прояснения проблем детей с особыми нуждами и семей с особым ребёнком, в плане максимальной объективации, в плане отделения плевел от злаков. Потому что только в том случае, если об этом будут честно говорить, писать и показывать, и ещё раз говорить, писать и показывать, будет разрушена почва, на которой зиждутся мифы, и, в конечном счёте, сами эти мифы.

Советуем почитать:

· А. А. Катаева, Е. А. Стребелева. «Дидактические игры и упражнения для дошкольников».

· Кэрол Тингей-Михаэлис. «Дети с недостатками развития», книга в помощь родителям.

· Э. Г. Пилюгина. «Сенсорные способности малыша», игры на развитие восприятия цвета, формы и величины у детей раннего возраста.

· Л. Н. Павлова, Э. Г. Пилюгина, Е. Б. Волосова. Программа «Истоки», методическое пособие для раннего и дошкольного возраста.

· Л. Н. Павлова. «Знакомим малыша с окружающим миром».

· Ю. А. Разенкова. «Игры с детьми младенческого возраста».

· Джеки Силберг. «Занимательные игры с малышами».

· Серия книг Центра ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап».

· П. Л. Жиянова. «Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна».

· «Маленькие ступеньки», программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии – университет Маккуэри, Сидней.

Особый ребенок ищет семью: Синдром Дауна. Что нужно знать родителям

«Дети с синдромом Дауна — представители еще одной национальности»

Александра Рыженкова: «Моя дочь меняет мир вокруг себя»

«Кровный сын-подросток сказал мне, что не может принять Егора»

«С особым ребенком сложно. Но жить с тем, что ты его бросила, еще сложнее»

Дети с синдромом Дауна – во всех отношениях особые. И одна из их главных особенностей – невообразимая потребность в любви, которую им могут дать только родные люди. Без семьи этим детям приходится очень тяжело, и, безусловно, те принимающие родители, которые усыновляют или берут под опеку ребенка с синдромом Дауна, не просто меняют – спасают его жизнь. Но чтобы спасение произошло, необходимо не только решиться на этот шаг, но пройти после него долгий путь. Не всем этот путь под силу, впрочем, как и не все, кто в своих силах не уверены, знают, на что они в действительности способны.

  1. Почему синдром Дауна – не болезнь
  2. Какие еще есть мифы и стереотипы о СД
  3. Чем похожи друг на друга люди с СД
  4. Почему они — «солнечные дети»
  5. Откуда берутся беспомощные «неумехи»
  6. Какие занятия необходимы детям с СД
  7. Как заниматься дома
  8. Почему ребенку с СД особенно нужна семья
  9. Справится ли с нагрузкой одинокий родитель
  10. Как развивать подростков с СД
  11. Кто из него вырастет
  12. Успешные люди с синдромом Дауна
  13. Истории семей, воспитывающих детей с СД
  14. Где еще узнать о синдроме Дауна и получить помощь
  15. Как найти единомышленников в своем городе
  16. Вместо послесловия
  1. Почему синдром Дауна – не болезнь

Синдром Дауна – это генетическое нарушение, и называть его «заболеванием» – некорректно и абсурдно. Причина рождения человека с СД – лишняя хромосома, 47-я. Обычно у людей 46 хромосом в каждой клетке тела, расположенные парами: 23 наследованы от отца и 23 – от матери. А у людей с синдромом Дауна в одной из таких пар присутствует дополнительная хромосома – трисомия. Она-то и дает тот набор физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет по-другому развиваться.

Дети с СД рождаются довольно часто: примерно один случай на 800 новорожденных. Рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, у людей разной национальности и социального статуса, независимо от экологии и климата. Так что ничьей «вины» в появлении на свет такого ребенка нет, а ученые до сих пор не выяснили, что служит причиной этой «генетической аномалии».

Люди с синдромом Дауна – не больные. И если у кого-то встречается мнение, что «дауна» можно вылечить – это полный абсурд. Синдром – это набор признаков, который присутствует у человека. Это можно назвать разве что «сбоем природы», «ненормой развития», но, наверное, не нужно. Ведь и норма – понятие относительное.

Один из критериев нормы – это то, что есть у большинства. Ну да, у большинства есть 46 хромосом, у людей с СД – другое количество. И этим они отличаются от всего человечества. Но, может быть, это такой генетический поворот – как если бы вдобавок к имеющимся четырем группам крови обнаружили бы у нескольких сотен тысяч людей какую-то пятую группу крови? Эти люди тоже считались бы ненормальными? Так что с понятием нормы надо быть осторожнее: например, есть районы, где курильщики – это большинство. Значит ли это, что те, кто не курит – ненормальные?

Согласно онлайн-энциклопедии биологии человека, люди с синдромом Дауна намного чаще обычных страдают от:
кардиологических заболеваний (обычно это врожденные пороки сердца)
— болезни Альцгеймера
— острых миелоидных лейкозов.
У людей с синдромом Дауна ослаблен иммунитет, поэтому дети (особенно в раннем возрасте) часто болеют пневмониями, тяжело переносят детские инфекции, у них нередко отмечаются нарушения пищеварения, выражен авитаминоз.

  1. Какие еще есть мифы и стереотипы о СД

В России предрассудков и заблуждений о людях с синдромом Дауна по-прежнему много. Лет 30 назад считалось, что малыши с СД «не поддаются обучению» — слишком тяжела степень умственной отсталости. До сих пор некоторые граждане, даже медицинские специалисты, уверены, что дети с синдромом Дауна вырастают всегда всем довольными, веселыми и беспечными «овощами». По старинке им, всем без исключения, приписывают и противоположные качества: агрессию, упрямство и расторможенность. Правды нет ни в одном из мнений.

Во-первых, большинство детей с СД могут научиться ходить, говорить, читать, писать, обслуживать себя, посещать школу и даже спортивные секции. В общем-то, они смогут делать все то, что и другие дети, если обеспечить им нужную среду и программу развития. Их интеллект в большинстве случаев позволяет им этого достичь. Но отставание в развитии у детей с СД все же есть – совершенно разное в каждом конкретном случае: от незначительного до средней и тяжелой степени.

Во-вторых, дети с синдромом Дауна – неодинаковые. Каждый из них – индивидуальность, как и любой человек на Земле. У человека с синдромом Дауна так же, как и у всех, есть свои достоинства и недостатки, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. У каждого из них есть собственный характер и темперамент. Конечно, можно сказать, что 47-я хромосома повлияла на внешность, сделав всех людей с СД похожими – пропорции черепа, низко расположенные ушки, раскосые глаза. Но в той же степени и японцы все для нас похожи, а только потом оказывается, что они все же разные. Так и дети с СД оказываются разными, когда мы немного ближе с ними знакомимся.

Алина Вахлакова, куратор проекта «Солнечные дети» Благотворительного фонда «Разные дети»:

«Каждый ребенок с синдромом Дауна уникален. Есть дети с букетом сопутствующих заболеваний, и процедуры им нужны ежедневные по 5 раз в день, есть дети, кому нужно несколько операций на сердце. У кого-то проблемы со зрением или слухом, у кого-то неврологии, у кого-то органические повреждения. А есть дети, которых не отличить от сверстников. Надо брать конкретного ребёнка и смотреть. Поэтому совет родителям только один: если можете взять особого ребенка – то берите, и уже с конкретным ребенком будете составлять программу развития, индивидуально. А главное – верить в него, он всё сможет».

  1. Чем похожи друг на друга люди с СД
Смотрите так же:  Работа дефектолога с ребенком с синдромом дауна

У людей с синдромом Дауна есть особенности, которые их объединяют. Например, особенности внешнего вида: плоский затылок и плоское лицо, широкая переносица, выступающая вперед нижняя челюсть, низкое расположение и недоразвитость ушей, кожная складка на шее, глазки особой формы с приподнятым наружным углом. Эти внешние признаки выявляются сразу после рождения ребенка, но диагноз «синдром Дауна» может быть поставлен только врачом-генетиком, после анализа крови, подтверждающим наличие 47-й хромосомы.

Кроме того, у детей с СД снижен мышечный тонус во всем теле, и потому они очень мягкие, немножко рыхлые. И это такая их особенность, которую надо обязательно исправлять – много работать с их физическим развитием.

Сопровождающее заболевание многих детей с синдромом Дауна – порок сердца, и это должен знать каждый человек. У детей с СД очень часто снижен слух. Не у всех, но у многих, и это тоже надо знать, чтобы обязательно проверить. Эти дети очень любят покушать и склонны к ожирению. И это тоже надо знать, потому что если ребенок будет есть бесконтрольно, то из него вырастет толстый человек. Все эти особенности надо обязательно понимать и отслеживать как риски – чтобы их успешно избежать.

То, что у ребенка будет какая-то умственная отсталость – скорее всего, факт. Нарушение интеллектуального развития — чаще всего один из признаков синдрома Дауна. Но это еще не приговор, потому что чем больше вкладывать в этого ребенка изначально, тем больше можно получить обратно. В общении с другими людьми, в обслуживании себя, в организации своего жизненного пространства люди с СД могут делать все. И если их этому научить, то окружающие будут принимать их с радостью, другим будет интересно с ними общаться, а это немаловажный фактор.

Согласно данным центра «Даунсайд Ап» чаще всего синдрому Дауна сопутствуют следующие внешние признаки (но лишь на основании внешних признаков постановка диагноза невозможна; для точной диагностики необходим анализ крови на кариотип):

«плоское лицо» — 90 %
брахицефалия (аномальное укорочение черепа) — 81 %
кожная складка на шее у новорожденных — 81 %
эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) — 80 %
гиперподвижность суставов — 80 %
мышечная гипотония — 80 %
плоский затылок — 78 %
короткие конечности — 70 %
брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счёт недоразвития средних фаланг) — 70 %
катаракта в возрасте старше 8 лет — 66 %
открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) — 65 %
зубные аномалии — 65 %
клинодактилия 5-го пальца (искривлённый мизинец) — 60 %
аркообразное нёбо — 58 %
плоская переносица — 52 %
бороздчатый язык — 50 %
поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей») — 45 %
короткая широкая шея — 45 %
ВПС (врождённый порок сердца) — 40 %
короткий нос — 40 %
страбизм (косоглазие) — 29 %
деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная — 27 %
пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда — 19 %
эписиндром — 8 %
стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки — 8 %
врождённый лейкоз — 8 %.

  1. Почему они — «солнечные дети»

Дети с синдромом Дауна – очень теплые в эмоциональном плане. Они все очень открытые, наивные, трогательные. «Солнечные дети» про них говорят, и это неспроста – есть у них такая особенность. Они абсолютно открыты ко всему миру.

Все психологи говорят, что доверие к миру – это первая вещь, которую необходимо приобрести любому человеку, после того как он рождается. А дети с СД изначально рождаются с доверием к этому миру. Они контактные, улыбаются всем, и рады любому другому человеку уже по факту его существования. Природа или Бог наградили их тем, чего в сегодняшнем обществе нам так не хватает.

Светлана Андреева, заместитель директора образовательной организации для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития:

«Это хорошие детки, они чудесные. При общем дефиците открытости, доброжелательности в нашем обществе, они – абсолютно искреннее выражение радости только по поводу того, что ты видишь этого человека и любишь его, безусловно, просто потому, что это — человек. Эти дети восполняют дефицит того, чего не хватает у так называемых «нормальных» людей.

У нас учился молодой человек с синдромом Дауна, ему уже было лет 15, и когда он заходил в школу, всегда говорил: «Здрасьте, я приехал!» У него даже не было сомнений в том, что ему не рады. И он рад всем – вот он я, берите меня, я здесь! Можно, конечно, усмотреть в этом другую сторону – некий эгоцентризм: мол, давайте, любуйтесь мною. Но я вижу в этом другое: у него настолько неиспорченное восприятие всего хорошего, что есть в этом мире, и его не надо портить.

Родители, которые возьмут в семью такого человека, получат много радости, но должны быть готовы дать и ему много эмоционального тепла. Но ни в коем случае они не должны просто смотреть и радоваться. Умиляться по поводу таких детей ни в коем случае нельзя. Потому что если мы будем только смотреть на них и умиляться, мы навредим им страшно: «Какой ты хорошенький, миленький, дай я тебя обниму, поцелую – буду радоваться всему, что ты мне тут выдаешь!» Это те дети, особенности которых требуют огромной работы с ними. Родители такого ребенка должны его учить и требовать от него очень многого. Тут вообще никаких скидок быть не должно, никаких. Только тогда ему будет хорошо жить».

  1. Откуда берутся беспомощные «неумехи»

Очень важно не поддаться этому первому ощущению обаяния, умиления – только жить и радоваться такому чудесному светлому человечку. В этом случае мы скорее навредим ребенку с синдромом Дауна – он будет совсем беспомощным. И пока ребенок маленький, это будет трогательно, но когда он станет уже большим, но ничего не умеющим – это будет уже не трогательная картинка.

Поэтому «рецепт» для развития детей с синдромом Дауна простой: их надо любить, но и требовать по полной. Требовать, развивать, учить, и ни в коем случае не жалеть. А еще, подтягивать до уровня сверстников.

  1. Какие занятия необходимы детям с СД

Обычно детям с СД уже с рождения нужно не менее 8 занятий в месяц по раннему развитию – с педагогами-специалистами. Конечно, сначала необходимо пройти независимое обследование, и по его результатам встать на учет к специалистам, которые скажут, какие конкретные процедуры и занятия нужны.

С двух лет, как правило, нужно подключать логопеда, с трех – заниматься физическим развитием и координацией, с пяти – работать с познавательными функциями и готовить к школе. И параллельно всему этому ребенка нужно социализировать: много разговаривать, везде брать с собой, хвалить и поощрять за успехи. Работать придется постоянно.

Пока ребенок маленький, надо сразу же начинать гимнастику, лечебную физкультуру. Нужны массажи, чтобы ввести расслабленные мышцы в тонус. Ничего особенного – ведь все родители стараются записать маленького ребенка к массажисту или на ЛФК. Только здесь это показано постоянно, на протяжении всей жизни – чтобы человек был ловким, скоординированным и выносливым.

Обязательно необходимо заниматься развитием речи. Многие родители считают, что у «даунят» язычок торчит наружу лишь оттого, что увеличен и не помещается во рту. Да, это выглядит некрасиво. Но если работать с речью, то язычок вернется в рот. Но начинать надо начинать вовремя: развитие речи – это время раннего детского возраста.

А еще у всех людей с умственными нарушениями западает спонтанное обучение – это когда ты, сам того не замечая, учишься через то, что увидел и подсмотрел. Но ребенка с синдромом Дауна надо учить всему через направленное обучение. Если нам почти все кажется простым и понятным – у них так почти не бывает. Что просто и понятно нам, не просто и не понятно им. И поэтому с ребенком с СД надо будет обязательно заниматься еще и дома.

Ольга Семенкова, педагог-психолог отделения ранней помощи:

«Как правило, дети с СД имеют пониженный мышечный тонус, и это мешает становлению моторной сферы. Поэтому изначально надо прилагать много усилий, чтобы помочь ребенку сесть, проползти, научиться переворачиваться.

Кроме того, у них повышенная подвижность суставов, им нередко тяжело встать на колени, на ручки. Поэтому все, что может дать родитель в плане предоставления ребенку устойчивости, должно компенсироваться с учетом этого нюанса.

Нужно постоянно находиться с ребенком в контакте, потому что эти дети не могут самостоятельно знакомиться с окружающим миром. Их нужно брать на руки, постоянно разговаривать, обращать внимание на конкретные предметы или их части, уделяя этому много значения. Надо постоянно говорить: с понижением или повышением тона, с разных сторон. Надо давать слушать музыку. Очень многое зависит от тактильных прикосновений. Ребенку с СД особенно нужны постоянные прикосновения к телу в разных местах, поглаживания, элементы легкого массажа. Это необходимо, чтобы ребенок мог правильно ощущать свое собственное тело – для начала, а потом уже знакомиться с тем, что его окружает.

Эти дети также очень хорошо подражают, и на это можно сделать упор в своем взаимодействии с ребенком. То, что обычный ребенок в жизни увидел и перенял сам, то ребенок с СД самостоятельно не увидит и не освоит, но зачастую он с легкостью повторит то, что мама или папа несколько раз покажут. И основываясь на этом стремлении к подражанию, на том, что эти дети, как правило, очень старательны, все это дает определенный шанс продвинуться в развитии чуть быстрее, как это и хотелось бы родителям».

7.Как заниматься дома

С ребенком с синдромом Дауна надо будет заниматься часами – все доступное время. Только он просыпается утром, процесс пошел – все его режимные моменты надо использовать для обучения. Малыша надо вести в туалет (учимся садиться на унитаз, нажимать на кнопку слива воды, натягивать штанишки). Потом он идет в ванную и здесь он учится включать свет, а не мама делает это за него. Затем он сам учится крутить в ванной все эти краны и включать, а затем настраивать теплую водичку. А потом он возьмет в руки мыло, но оно скользкое – и будет падать. Но мама не должна ему намыливать ручки: она, показав несколько раз, будет терпеливо ждать, пока ребенок сделает это сам. И зубки он тоже будет чистить, делая это с каждым днем все лучше. И так – тысячи бытовых мелочей: умываться, вытираться, одеваться и т.д.

Беда многих родителей в том, что они, видя, что ребенок плохо ориентируется, делают все сами – это же гораздо быстрее и легче.

Конечно, в этих занятиях надо обходиться без фанатизма, иначе ребенку они быстро надоедят. Нужно чередовать и регулировать нагрузку. Сегодня, например, отрабатываем выключение света, завтра учимся открывать кран, вытирать руки, и так далее – все пошагово. Чем меньше шажок, тем быстрее идет процесс обучения. Любую деятельность делим на действия, любое действие делим на операции.

Дети с СД с удовольствием сотрудничают в таких занятиях – они ведь очень эмоциональные и радостные малыши. И если заниматься с ними так изначально, то это будет просто составной частью его жизни. Кроме того, не стоит все выполнять только как задания – это любому ребенку будет неинтересно. С ребенком надо играть – не просто сгибать-разгибать ему ногу, а придумать игру, что-то говорить при этом, да еще ритмично и рифмованно. Так у него станет развиваться еще и речь.

Ольга Семенкова, педагог-психолог отделения ранней помощи:

«Динамика развития этих детей зависит от тяжести поражения. Дети до 3-4 лет обычно развиваются медленно, особенно отстают двигательные и психические функции.

Конечно, для любого родителя это сложно – не видеть качественных быстрых результатов развития своего ребенка. Но здесь важно понимать, что это – особенность развития этих детей. И после 4-5 лет активность несколько повышается, и при кропотливой работе по приобретению моторных навыков и психических функций трудностей станет меньше, ребенок подойдет уже к тому времени, когда сможет пользоваться тем, что он умеет, и тогда процесс развития будет давать более заметные результаты.

Для того чтобы приобрести этот базовый опыт, нужно расходовать очень много усилий на бесконечное общение, преобладание положительных эмоций, предложения обследовать вместе с взрослым предметы жизни. И из этих предметов следует вычленять те, взаимодействие с которыми будет приносить ребенку радость, те, которые дают возможность использовать другой предмет.

И вот таким образом, выстраивая работу очень маленькими, медленными шажками, с учетом особенностей своего малыша, настраивая его на эмоциональную позитивную ноту, и не оставляя его одного с окружающим миром, можно достигнуть определенных результатов. Конечно, каждый родитель хочет своего – кому-то нужны супердостижения в учебе, а кто-то хочет,чтобы ребенок был максимально социализирован. Это уже право выбора родителей – что является для них приоритетным».

Пабло Пинеда — первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование, преподаватель. Фото neinvalid.ru

  1. Почему ребенку с СД особенно нужна семья

Эти дети не могут без эмоционального тепла и эмоциональной близости. И, конечно, нигде, кроме как в семье, они не смогут получить этого тепла, этой близости и любви в полном объеме. Поэтому любой другой вариант воспитания для человека с синдромом Дауна – совсем не годится. Безо всякого преувеличения. Им очень нужны все эмпатийные вещи – контакт как словесный, так и телесный. Это те люди, которые в эмоциональной пустоте просто завянут, ослабнут.

Мы все очень разные. Есть среди нас интроверты и есть мизантропы. А у людей с СД однозначно главная сторона жизни – эмоции. Поэтому таким детям очень нужны настолько близкие люди, и такой уровень контакта, при котором они смогут эту свою эмоциональную сторону реализовать. Без этого просто не смогут – потухнут, а могут и умереть, таких случаев сколько угодно.

Ольга Николашина, врач-педиатр, невролог регионального дома ребенка:

«Первое, с чем мы столкнулись, когда стали наблюдать детей-сирот с СД: они очень отзывчивы на ласку, им важен такой контакт. Еще одна особенность – эмоциональной отдачи можно сразу и не увидеть. Дети, лишенные родительского внимания, словно пребывают в своем мире – не отзываются на имя, могут играть со своими руками или только с определенной игрушкой. Но это не означает, что ребенок никак не реагирует на людей вокруг него. Если с ребенком занимается один и тот же воспитатель, идет на удивление положительная динамика».

  1. Справится ли с нагрузкой одинокий родитель

Конечно, лучше, когда в семье сразу двое родителей. А еще лучше – когда есть бабушки, дедушки, сестренки и братишки. Это большая проблема, но относится она не только к родителям детей с синдромом Дауна, а в принципе к любому родителю. Хотя к родителю особого ребенка – в большей степени.

Справиться с воспитанием ребенка с СД в одиночку сможет только очень сильная мама. Если от обычного ребенка можно отгородиться хоть на какое-то время, передав его родственникам, а в школьном возрасте – спокойно оставить одного дома, уйдя, например, в магазин, то с ребенком с СД сложнее, с ним, чаще всего, нужно быть постоянно. Поэтому наступление так называемого «выгорания» – рано или поздно – почти неизбежно. Но и с «выгоранием» можно работать, лучше всего – на опережение.

Смотрите так же:  Как поправиться после стресса

Cтоит ли одинокой маме отказываться от идеи взять ребенка с синдромом Дауна? Такое ответственное решение надо принимать совместно со специалистами – в первую очередь, теми психологами и педагогами, которые готовы сопровождать семью: консультировать, помогать при всех обстоятельствах – штатных и нештатных. Часто возможности зависят не только от собственных ресурсов (в том числе силы духа), но и от внешней среды. Например, если семья живет вдали от крупного города, то для ребенка с СД, скорее всего, не найдется места ни в детском саду, ни в школе – хотя по закону они должны быть.

И если уж говорить о «выгорании», то один из факторов, который компенсирует это явление – та энергия, которую родитель получает от ребенка с синдромом Дауна. Когда этот удивительный человечек смотрит на маму или папу с абсолютным обожанием и любовью и, не стесняясь и не смущаясь (как это бывает у многих), признается в любви, произнося при этом много хороших слов – это взрыв положительных эмоций, приносящий душевное равновесие: все силы возвращаются.

10. Как развивать подростков с СД

Для детей с СД постарше должно быть много правил. Они ведь частенько такие сибариты: любят устроиться в кресле поудобнее и ничего не делать. Мы все это любим, когда о нас заботятся и пылинки сдувают, и часто пользуемся этим, а эти дети бессовестно пользуются. Безусловно, все эти сибаритство допустимо – почему бы и нет? Но только тогда, когда человек еще и работает. Поэтому тех детей с синдромом Дауна, кто проявляет откровенную лень, жалеть нельзя ни в коем случае.

Но и давить не стоит – нужно делать все через эмоциональный отклик: радостно, вместе. И ребенок пойдет – они все идут и легко учатся нужным вещам. Главное, чтобы родитель помнил: не надо наваливаться сразу – надо учиться пошагово, небольшими порциями. И обязательно – только на положительных эмоциях.

С другой стороны, эти дети должны знать и ограничения: «нельзя, ты сейчас сделал плохо». Все это – все морально-нравственные вещи – абсолютно доступны и детям, и взрослым с синдромом Дауна. И это обязательно надо использовать в их развитии, обучении и воспитании.

Что происходит с ребенком с СД, когда он взрослеет? У нас у всех есть представления о ребенке на всех его возрастных этапах – как ведет себя и выглядит малыш, как ведет себя и выглядит подросток. Прежде всего, это стиль общения. С малышом еще можно как-то сюсюкать, но если перед нами подросток, то мы будем говорить с ним другим языком и даже другими интонациями, высказывать другие аргументы.

Во-вторых, одежда – тоже немаловажный момент. Часто для родителей дети с умственными нарушениями всю жизнь остаются малышами, и поэтому шапочка на завязочках может задержаться на голове подростка до совершеннолетия. Одежда должна просто-напросто соответствовать возрасту – шортики не стоит носить в 14 лет.

В-третьих, это все его окружение: развивающая среда, пространство вокруг. Дети с СД, конечно, все очень разные, и уровень развития у них разнообразный. Однако развивающая среда все равно должна соответствовать паспортному возрасту. Если есть возможность посещать специальную школу или заниматься по особой программе в массовой школе – надо посещать эти занятия. Мальчик не должен катать машинки, если ему 15 лет. Если раньше он перекладывал из коробки в коробку кубики, значит сейчас он должен перекладывать болтики и гаечки. И листать ему следует не сказки про Колобка, а журналы про мототехнику.

Обо всем этом надо позаботиться родителям – растущий ребенок с СД, скорее всего, сам не может в этом сориентироваться. Впрочем, если с ребенком занимались, то к подростковым годам он достигнет совершенно другого уровня, далекого от того, чтобы желать лишь собирать пирамидку по форме, цвету и величине.

11. Кто из него вырастет

Если с ребенком с синдромом Дауна заниматься, то, за редкими исключениями, он будет очень хорошо идти по этапам своего развития. Эти дети вполне обучаемы: они читают, они пишут. А еще они необыкновенно пластичны. К слову, эта их «слабость» вполне может быть их силой – существует множество театральных студий, «особых театров», в которых играют дети с СД и выдают такую пластику, что зрители смотрят, затаив дыхание. Ведь если с ребенком занимались, то присущая людям с СД некоторая неуклюжесть выравнивается, и на смену ей приходит невообразимая гибкость.

Да, чтобы к совершеннолетию ребенок с синдромом Дауна «превратился в прекрасного лебедя», в него надо много вкладывать и очень-очень-очень много заниматься. Есть масса примеров, когда подростки или взрослые с СД, стоя рядом и даже выглядя похоже внешне, бывают абсолютно разные по своему уровню развития. Один – совершенно подтянутый человек, с хорошей речью (пусть она немножко смазанная, но все ведь понятно – он великолепно строит фразы). И рядом стоит другой – тучный рохля, который, будучи уже в юношеском возрасте, либо вообще не говорит, либо произносит только невнятные отдельные слова. Который абсолютно беспомощен в быту, хотя вроде все мог бы делать – руки-ноги работают. Когда видишь такое, становится понятно, что с одним ребенком родители очень много занимались, а с другим – нет. И очень жаль, что так все сложилось, потому что у каждого ребенка с синдромом Дауна есть потенциал. Но будет он использован или нет – зависит от того, кто окажется рядом с ним.

Дети с СД – потрясающие подражатели, и очень на многое в их развитии влияет их окружение. Если ребенок будет видеть своего папу, который подает маме пальто, будьте уверены: он всегда будет подавать пальто. Если видит, что женщинам пододвигают стул, будьте уверены: стул будет пододвинут. Человек должен быть приятен в общении – это один из залогов успеха. А для ребенка с синдромом Дауна это особенно важно. И если он хорошо воспитан – а эти дети могут быть великолепно воспитаны – то, так же, как и любой ребенок, они будет просто человеком, с которым все захотят общаться. А это – один из важных факторов в нашей жизни.

Светлана Андреева, заместитель директора образовательной организации для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития:

«В прошлом году нашу школу закончил молодой человек с синдромом Дауна. В 18 лет он умел очень многое: читать, писать, говорить. У него была немного смазанная речь, но абсолютно понятная для любого постороннего человека – он строил предложения, фразы, тексты. Он перешел на работу в ремесленные мастерские и работает там теперь в магазине. Он интересен, с ним интересно общаться, делая, конечно, скидку на несколько наивное восприятие мира. Это как с детьми, внутренний мир которых абсолютно серьезен, хотя при этом взрослый понимает со своей высоты, что это не так. Но он воспринимает этот мир всерьез, понимая, как это важно для ребенка, что это для него по-настоящему. Так и для этого 18-летнего человека – все по-настоящему, хотя и наивно, и не вполне имеет отношение к большому реальному миру».

12. Успешные люди с синдромом Дауна

Взрослые с синдромом Дауна – люди, способные на многое. Они могут быть киноактерами, композиторами, спортсменами, рестораторами и даже адвокатами и преподавателями. У людей с Синдромом Дауна есть даже свой день – он ежегодно отмечается 21 марта (21-я «тройная хромосома» — 21.03). На сайте проекта «Сноб» в этот день в 2014 году вышла замечательная подборка «8 успешных людей с синдромом Дауна». А «Первый канал» дал в программе «Время» отличный сюжет о Пабло Пинеда – испанце с синдромом СД, ставшем известным киноактером и телеведущим. Для тех, кто интересуется кинематографом сайт организации «Солнечные дети» подготовил целую коллекцию фильмов с участием людей с синдромом Дауна.

Продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась — сегодня она составляет более 50 лет (в 1980-х годах едва дотягивала до 25 лет). Многие люди с данным синдромом вступают в браки, правда, большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны.

13. Истории семей, воспитывающих детей с СД

Семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, в России все больше – понемногу меняется отношение к «солнечным детям» и их потенциалу у медиков, педагогов и всего общества. Есть среди малышей с СД и знаменитости, например, сын актрисы Эвелины Бледанс, его твиттер читают свыше 17 тысяч человек.

Но трогательнее и искреннее всего – подлинные истории семей, принявших детей с синдромом Дауна из государственных учреждений, давших надежду на счастливое будущее. Семей, подаривших этим детям не только тепло домашнего очага, всеобъемлющую любовь и безграничную заботу, но и, по сути, спасших их жизнь. Одна из таких историй – семья Алешиных, о которой рассказал «Первый канал».

14. Где еще узнать о синдроме Дауна и получить помощь

Одна из самых авторитетных организаций в России – благотворительный фонд «Даунсайд Ап» – бесплатно оказывает поддержку семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна от рождения до 7 лет. Фонд предоставляет психологическую помощь, проводит педагогические консультации, рассылаем методическую литературу, а также позитивно влияет на отношение общества к людям с ограниченными возможностями.

Огромная подборка различных материалов и ссылок – на сайте благотворительного фонда «Разные дети», а также на презентационном сайте о синдроме Дауна. А в разделе «Библиотека» проекта «Особые дети» – масса квалифицированной литературы и статей, которая с каждым днем будет лишь пополняться.

Наконец, на сайте организации из Екатеринбурга «Солнечные дети» — большая коллекция видеуроков для родителей, да и просто видеоотчетов о различных мероприятиях и достижениях детей с синдромом Дауна.

15. Как найти единомышленников в своем городе

Прежде всего, стоит воспользоваться таблицей, подготовленной фондом «Измени одну жизнь». Здесь собраны данные обо всех организациях, которые занимаются помощью родителям, воспитывающим ребенка с Синдромом Дауна в разных регионах России. Эта таблица будет постоянно дополняться и редактироваться, на сегодняшний день она выглядит следующим образом (последнее обновление – февраль 2015):
СКАЧАТЬ ТАБЛИЦУ

Также нелишним будет изучить и базу организаций в РФ на сайте «Особое детство».

У некоторых региональный организаций есть собственные сайты – настоящая кладезь полезной информации и практических наработок:

  • Свердловская областная общественная организация «Солнечные дети»
  • Московская региональная общественная организация «Время Перемен»
  • «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» Псковской области
  • Владимирская областная общественная организация «Ассоциация родителей детей-инвалидов СВЕТ»

Общаться и обращаться за помощью необходимо: не только ради сбережения своих сил, но ради развития ребенка и его благополучия. А еще ради постоянного поиска новых решений, обновления знаний и получения новых мотивов для движения вперед, вопреки всем сложностям. Помогут в этом и крупные форумы в интернете, например «Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна».

16. Вместо послесловия

Когда в семье рождается ребенок, которому ставят тревожный диагноз – синдром Дауна (СД), случившееся часто кажется родителям непоправимым несчастьем. В отчаянии некоторые родители принимают «удобное решение», за которое потом порой раскаиваются всю жизнь: отдать своего ребенка на воспитание государству. Из больниц дети с нарушениями развития обычно попадают в специализированные дома ребенка, где, безусловно, работают замечательные люди, знающие, что безнадежных ситуаций не бывает, и что чем тяжелее состояние малыша, тем более он нуждается в развитии и обучении.

Вместе с детьми с СД специалисты совершают маленькие и большие победы, испытывая те моменты счастья, которые могли бы испытывать родители малыша, если бы вовремя поняли: солнце не померкло, а лишь на время зашло за тучи. Но выбор был сделан, и ребенок обречен на воспитание вне семьи – в доме ребенка, а потом в различных интернатах, до конца жизни. А без родительской любви, «заменителя» которой не существует, развитие ребенка с синдромом Дауна неизбежно ограничивается, и состояние ухудшается, зачастую – катастрофически.

Единственный шанс для такого ребенка изменить судьбу к лучшему – попасть в семью, к новым родителям. Конечно, большинство усыновителей и опекунов мечтают воспитывать и развивать здорового малыша. Но в современной России все чаще находятся и те, кто готов ради счастливого будущего ребенка встать на путь любви и мужества, который наполнит жизнь новым высоким смыслом. Главное, чтобы за этой патетикой не потерялось еще кое-то важное – труд, каждодневный и ежечасный.

Только кропотливый труд родителей, помноженный на любовь и самообладание, поможет ребенку с синдромом Дауна вырасти приспособленным к жизни человеком, который найдет свое место в мире. Человеком, с которым будет интересно общаться, и который будет этому миру полезным. И тогда ему тоже будет хорошо и комфортно в обществе.

Мы очень хотим, чтобы все дети – и особые, и обычные, независимо от числа хромосом и наличия диагнозов – жили в семье. Но, к сожалению, именно те дети, которые особенно нуждаются в нашей поддержке, пока еще не нашли самых лучших на свете родителей. Мы верим, что их мечты скоро обязательно сбудутся, а мы постараемся им в этом помочь, отвечая на любые ваши вопросы о людях с синдромом Дауна. Если есть, о чем спросить – обязательно пишите: [email protected]

В нашей базе есть видеоанкеты детей с синдромом Дауна, которым очень нужна семья. Вот некоторые из них:

Другие статьи

  • Последние новости по уходу за ребенком Пособие по уходу за ребенком-инвалидом будет увеличено с 5,5 до 10 тысяч рублей уже с 1 июля Это коснется 460 тысяч семей детей-инвалидов. В ходе ежегодного послания Федеральному Собранию РФ Президент анонсировал повышение сумм пособий по уходу за […]
  • Кашель у 5ти месячного ребенка Лечим кашель у грудного ребенка народными средствами Если грудной ребенок закашлял, начинать лечение требуется с вызова врача. Организм младенца очень нежный, обменные процессы в нем ускорены. Умеренный воспалительный процесс иногда быстро переходит в острое […]
  • Чем сбить температуру 6 месячному ребенку Лечим температуру грудному ребенку народными средствами Всем новоиспеченным мамам нужно и очень важно знать, как в домашних условиях можно сбить температуру грудному ребенку обычными народными средствами, если она превысила отметку 38 ºС . Читаем статью: какая […]
  • Бассейн центра развития творчества детей и юношества им аВ косарева Бассейн Центра развития творчества детей и юношества им. А.В. Косарева Рейтинг бассейна им. Косарева: (50 голоса, рейтинг: 3,50 из 5) Два бассейна: Большой: Длина — 25 метров 4 дорожки Глубина до 180 см Маленький: глубина 70 см 7 х 8 метров Услуги: […]
  • Статья из журнала дошкольное воспитание с рецензией Для дошкольников Главная Начальная школа Статьи из журнала дошкольное воспитание Наша статья в журнале «Дошкольное воспитание» Наша статья в журнале "Дошкольное воспитание" Девочки! Хочу поделиться радостью! Недавно я получила бандероль с журналами "Дошкольное […]
  • Сахар 11 месячному ребенку Норма сахара в крови у детей Выявление многих заболеваний на ранних стадиях помогает лечить их более эффективно, поэтому ребенку первых лет жизни назначают разные анализы, среди которых есть и исследования сахара в крови. Каким анализом определяют уровень глюкозы в […]