Синдром дауна интеллект

Синдром Дауна — врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы.

Для больных с синдромом Дауна характерно сохранение физических черт, свойственных ранней стадии развития плода, в том числе узких раскосых глаз, придающих больным внешнее сходство с людьми монголоидной расы, что дало основание Л.Дауну назвать в 1866 данное заболевание «монголизмом» и предложить ошибочную теорию расовой регрессии, или эволюционного отката. На самом деле синдром Дауна не связан с расовыми особенностями и встречается у представителей всех рас.

Помимо уже упоминавшихся особенностей строения глаз у больных с синдромом Дауна выявляются и другие характерные признаки: маленькая округлая голова, гладкая влажная отечная кожа, сухие истонченные волосы, маленькие округлые уши, маленький нос, толстые губы, поперечные бороздки на языке, который зачастую высунут наружу, так как не помещается в полости рта. Пальцы короткие и толстые, мизинец сравнительно мал и обычно загнут вовнутрь. Расстояние между первым и вторым пальцами на кистях и стопах увеличено. Конечности короткие, рост, как правило, значительно ниже нормы. Половые признаки развиты слабо, и, вероятно, в большинстве случаев способность к репродукции отсутствует.

Интеллект больных обычно снижен до уровня умеренной умственной отсталости. Коэффициент интеллектуального развития IQ колеблется между 20-49, хотя в отдельных случаях может быть выше или ниже этих пределов. Даже у взрослых больных умственное развитие не превышает уровень нормального семилетнего ребенка. В руководствах традиционно описываются такие черты больных с синдромом Дауна, как покорность, позволяющая им хорошо приспосабливаться к больничной жизни, ласковость, сочетающиеся с упрямством, отсутствием гибкости, склонность к подражательству, а также чувство ритма и любовь к танцам. Однако систематические исследования, проведенные в Англии и США, не подтверждают этот образ.

Люди с синдромом Дауна больны и, возможно, заразны для окружающих. Об опасности заражения не может быть и речи. Ведь синдром Дауна — генетическое состояние, характеризующееся наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома становится причиной появление ряда физиологических особенностей, вследствие чего ребёнок несколько позже своих сверстников проходит общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными, скорее они относятся к категории людей с ограниченными возможностями или людей с особыми потребностями.

Детям с синдромом Дауна помочь невозможно. Следует помнить, что синдром Дауна — это набор признаков, поддающихся грамотной педагогической коррекции. Успешность же этой коррекции зависит от того, насколько рано и всесторонне она начата.

Ребенок, у которого синдромом Дауна, не обучаем. Ошибочное мнение. Такие дети лишь отличаются некоторой задержкой в развитии, а способности к обучению у них такие же, как и у остальных детей. Наиболее эффективно дети с синдромом Дауна развиваются в семье, окруженные родительской любовью и вниманием, которые являются основными стимулами для малыша.

Дети с синдромом Дауна рождаются у тех, кто ведет аморальный образ жизни. Это не так. Из 700 новорождённых один появляется на свет с синдромом Дауна. Такое соотношение имеет место в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно совершенно одинаково везде и не зависит от образа жизни родителей, их привычек, цвета кожи или национальности (причем у родителей, как правило, нормальный набор хромосом). Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой.

Из-за ребёнка с синдромом Дауна часто распадаются семьи. Вовсе нет. Гораздо чаще к распаду семей приводят совершенно другие причины.

Люди с синдромом Дауна агрессивны, неадекватны, и вообще опасны для общества. Наоборот, люди с синдромом Дауна способны на искреннюю любовь и верную дружбу, они щедры и ласковы. В то же время у каждого из них свой характер, а настроение, как у обычных людей, бывает переменчивым.

В странах СНГ людей с синдромом Дауна меньше, чем в Европе. Такое впечатление складывается потому, что в Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи, и общество относится к ним как к равноправным членам. А в странах СНГ множество семей отказываются от ребёнка с синдромом Дауна в родильном доме, в результате чего такой человек попадает в специализированный детский дом, где чаще всего проводит всю жизнь.

В нашей семье ребенок с синдромом Дауна родиться не может — у нас все здоровы. К сожалению, появление такого ребёнка — генетическая случайность, которая может иметь место в любой семье.

Детям с синдромом Дауна лучше всего пребывать в специализированном учреждении, где за ним будут наблюдать квалифицированные специалисты. Следует помнить, что в специализированных и неспециализированных интернатах и детских домах у детей довольно часто развивается синдром госпитализации. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. В результате тормозится интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие, что отнюдь не способствует улучшению состояния ребенка с синдромом Дауна.

От семьи, в которой воспитывается ребенок с синдромом Дауна, отворачиваются все знакомые и друзья. Это совершенно не соответствует действительности. Конечно, некоторые люди могут неадекватно реагировать на «особенных» детей, однако большинство проявляет сочувствие и предлагает действенную помощь родителям. Следует помнить, что окружающие будут относиться к такому ребенку именно так, как к нему относятся родители, и строить свое отношение к малышу соответственно.

Медицинский журнал

Интеллект при синдроме дауна

Синдром Дауна — врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы.

Для больных с синдромом Дауна характерно сохранение физических черт, свойственных ранней стадии развития плода, в том числе узких раскосых глаз, придающих больным внешнее сходство с людьми монголоидной расы, что дало основание Л.Дауну назвать в 1866 данное заболевание «монголизмом» и предложить ошибочную теорию расовой регрессии, или эволюционного отката. На самом деле синдром Дауна не связан с расовыми особенностями и встречается у представителей всех рас.

Интеллект больных обычно снижен до уровня умеренной умственной отсталости. Коэффициент интеллектуального развития IQ колеблется между 20-49, хотя в отдельных случаях может быть выше или ниже этих пределов. Даже у взрослых больных умственное развитие не превышает уровень нормального семилетнего ребенка. В руководствах традиционно описываются такие черты больных с синдромом Дауна, как покорность, позволяющая им хорошо приспосабливаться к больничной жизни, ласковость, сочетающиеся с упрямством, отсутствием гибкости, склонность к подражательству, а также чувство ритма и любовь к танцам. Однако систематические исследования, проведенные в Англии и США, не подтверждают этот образ.

Люди с синдромом Дауна больны и, возможно, заразны для окружающих. Об опасности заражения не может быть и речи. Ведь синдром Дауна — генетическое состояние, характеризующееся наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома становится причиной появление ряда физиологических особенностей, вследствие чего ребёнок несколько позже своих сверстников проходит общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными, скорее они относятся к категории людей с ограниченными возможностями или людей с особыми потребностями.

Детям с синдромом Дауна помочь невозможно. Следует помнить, что синдром Дауна — это набор признаков, поддающихся грамотной педагогической коррекции. Успешность же этой коррекции зависит от того, насколько рано и всесторонне она начата.

Ребенок, у которого синдромом Дауна, не обучаем. Ошибочное мнение. Такие дети лишь отличаются некоторой задержкой в развитии, а способности к обучению у них такие же, как и у остальных детей. Наиболее эффективно дети с синдромом Дауна развиваются в семье, окруженные родительской любовью и вниманием, которые являются основными стимулами для малыша.

Дети с синдромом Дауна рождаются у тех, кто ведет аморальный образ жизни. Это не так. Из 700 новорождённых один появляется на свет с синдромом Дауна. Такое соотношение имеет место в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно совершенно одинаково везде и не зависит от образа жизни родителей, их привычек, цвета кожи или национальности (причем у родителей, как правило, нормальный набор хромосом). Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой.

Из-за ребёнка с синдромом Дауна часто распадаются семьи. Вовсе нет. Гораздо чаще к распаду семей приводят совершенно другие причины.

Люди с синдромом Дауна агрессивны, неадекватны, и вообще опасны для общества. Наоборот, люди с синдромом Дауна способны на искреннюю любовь и верную дружбу, они щедры и ласковы. В то же время у каждого из них свой характер, а настроение, как у обычных людей, бывает переменчивым.

В странах СНГ людей с синдромом Дауна меньше, чем в Европе. Такое впечатление складывается потому, что в Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи, и общество относится к ним как к равноправным членам. А в странах СНГ множество семей отказываются от ребёнка с синдромом Дауна в родильном доме, в результате чего такой человек попадает в специализированный детский дом, где чаще всего проводит всю жизнь.

В нашей семье ребенок с синдромом Дауна родиться не может — у нас все здоровы. К сожалению, появление такого ребёнка — генетическая случайность, которая может иметь место в любой семье.

Детям с синдромом Дауна лучше всего пребывать в специализированном учреждении, где за ним будут наблюдать квалифицированные специалисты. Следует помнить, что в специализированных и неспециализированных интернатах и детских домах у детей довольно часто развивается синдром госпитализации. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. В результате тормозится интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие, что отнюдь не способствует улучшению состояния ребенка с синдромом Дауна.

От семьи, в которой воспитывается ребенок с синдромом Дауна, отворачиваются все знакомые и друзья. Это совершенно не соответствует действительности. Конечно, некоторые люди могут неадекватно реагировать на «особенных» детей, однако большинство проявляет сочувствие и предлагает действенную помощь родителям. Следует помнить, что окружающие будут относиться к такому ребенку именно так, как к нему относятся родители, и строить свое отношение к малышу соответственно.

Своеобразная форма олигофрении описана Л. Дауном в 1866 г. Автор отметил резкое снижение интеллекта, сочетающееся с характерным внешним видом людей и разнообразными пороками развития. Первое описание болезни Дауна в России сделано П. И. Ковалевским в 1905 г. Среди умственно отсталых детей 10% страдают болезнью Дауна. Оба пола поражаются приблизительно с одинаковой частотой.

При болезни Дауна обнаруживаются разнообразные пороки развития. Характер пороков и их распределение заметно отличаются от характера и частоты пороков в популяции. Проведенный анализ умерших детей с болезнью Дауна показал наличие врожденных пороков сердца и магистральных сосудов в 67% случаев. Почти все пороки сердечно-сосудистой системы при болезни Дауна сопровождаются дефектами развития других органов и систем. Часто они сопровождаются пороками развития пищеварительной системы. Со стороны мочеполовой системы отмечались следующие пороки: врожденное расширение мочеточника, расширение или сужение мочеточника, дольчатость почек, поликистоз и отсутствие почек. В некоторых случаях выявляют отсутствие легких, отсутствие или недоразвитие долей легких. Обнаружены уменьшение мозга в размерах, недоразвитие лобных долей, борозд и извилин, нередко формируются различные аномалии кровеносных сосудов мозга. Желудочки мозга часто недоразвиты, полости их уменьшены. Нервные клетки недостаточно развиты. Нередко отмечаются комбинированные пороки развития различных органов и систем, множественные врожденные уродства.

Заболевание обычно распознается уже при рождении: вес ребенка обычно ниже нормы, дети вялые, плохо сосут, крик слабый. Из наиболее часто встречающихся признаков следует отметить неправильную форму черепа, косой разрез глаз, полулунную складку кожи в области угла глаза (около носа), высокое небо, маленькие ушные раковины и их низкое расположение. Характерны диспропорция туловища и конечностей. Кисти рук имеют своеобразное строение — короткие пальцы, искривленный и укороченный мизинец. Часто выражена поперечная кожная складка на ладони. Обращает на себя внимание выраженное снижение мышечного тонуса, отсутствие некоторых рефлексов. Снижение мышечного тонуса является важным признаком синдрома Дауна, особенно в период новорожденности. Дети, страдающие болезнью Дауна, развиваются с грубой задержкой моторных и психических функций. Аномалии физического строения в старшем возрасте однотипны и касаются, прежде всего, костной системы. Фигура таких детей приземистая, конечности короткие, плечи опущены, голова наклонена вперед. Почти всегда отмечаются брахицефалическая форма черепа (преобладание поперечного размера головы), скошенный затылок, недоразвитие костей носа и верхней челюсти, нижняя челюсть выступает вперед. Часто можно заметить разнообразные аномалии зубов. При рентгенологическом исследовании костной системы обнаруживаются деформации пальцев, особенно V пальца, остеопороз и некоторые другие характерные признаки.

Типичным признаком болезни Дауна является снижение интеллекта. Подавляющее большинство детей являются имбецилами(86%), 10% —идиоты, 4%—дебилы. Недоразвитие речи отмечается у всех лиц с синдромом Дауна. Понимание речи также ограниченно. Любые инструкции выполняются плохо. Словарный запас беден, включает в себя названия обиходных предметов, простых действий и качеств. Для речи характерным является использование простых фраз: слова произносятся неправильно, часто обнаруживается грубое нарушение фонетики шипящих и свистящих звуков. Логико-грамматическая сторона речи также довольно затруднена. Чтение и письмо формируются с трудом, счет выполняется с трудом. Дети с болезнью Дауна, как правило, обучаются в специальных школах. Они легко отвлекаемы, внушаемы, внимание и память значительно снижены. Механическая память преобладает над смысловой. Абстрактное мышление резко ограничено. Дети в некоторых случаях обучаются чтению, но оно носит только механический характер, в то время как смысловая интерпретация прочитанного невозможна.

Смотрите так же:  Аутизм понимание педагога

Состояние эмоциональной сферы характеризуется рядом особенностей, отличающих болезнь Дауна от других форм слабоумия. Обращает на себя внимание эмоциональная живость, относительная сохранность эмоций по сравнению с глубиной интеллектуального дефекта. Дети очень привязаны к близким людям, ласковы, однако отличаются неустойчивостью настроения с аффективными вспышками, немотивированным негативизмом. При болезни Дауна хорошо развита способность к подражанию. Благодаря этой особенности детям удается привить навыки самообслуживания.

При обследовании детей в условиях стационара наиболее часто выявляют пороки развития сердечно-сосудистой системы. Частота пороков сердца при болезни Дауна составляет 51%. К наиболее часто выявляемым порокам относят триаду, тетраду и пентаду Фалло, гипоплазию легочной артерии, гипоплазию аорты, незаращение боталлова протока, дефекты межпредсердной и межжелудочковой перегородки. У многих больных отмечаются нарушения со стороны эндокринной системы: ожирение, снижение основного обмена, что, по-видимому, связано со снижением функции щитовидной железы.

При обследовании невропатологом обнаруживаются нарушение фиксации взгляда обоими глазами на одном предмете (конвергенция), сходящееся косоглазие, асимметрия лица. Часто возникают нарушения вестибулярного аппарата, что проявляется непроизвольным движением глазных яблок в горизонтальном направлении, иногда с элементами кругового движения. У большинства детей с болезнью Дауна имеются легкие нарушения координации, нечеткость при выполнении координационных проб (например, при попытке дотронуться кончиком указательного пальца вытянутой руки до кончика носа при закрытых глазах и др.). Расстройства со стороны вегетативной нервной системы проявляются стойким покраснением кожи при ее механическом раздражении (связано с особенностью реакции кровеносных сосудов кожи), сухостью кожи, наклонностью к дерматитам, дистрофическими изменениями ногтей, повышенной ломкостью волос.

В 1959 г. при исследовании хромосомного набора 9 детей, страдающих болезнью Дауна, обнаружили, что в их клетках содержится 47 хромосом. Трисомия по 21-й паре аутосом (три хромосомы вместо двух) была выявлена у всех 9 обследованных детей. Многочисленными работами исследователей последующих лет было подтверждено, что в основе болезни Дауна лежат аномалии числа хромосом, выражающиеся преимущественно наличием одной лишней хромосомы из группы аутосом. Особый интерес представляет тот факт, что многие из таких детей рождены от матерей старше 35 лет. Анализ имеющихся данных подтвердил зависимость частоты болезни Дауна от возраста матери. Средний возраст матери в момент рождения больного ребенка составляет 33 года.

Широко распространено мнение, что возникновению болезни Дауна способствуют «изнашивание организма», «болезни половой сферы женщины», «функциональное старение полового аппарата, в частности матки и яйцеклетки», и другие факторы. Важным фактом, который может косвенно указывать на возможность рождения ребенка с болезнью Дауна, является присутствие у матери эпизодов мертворождений или рождений нежизнеспособных детей, которые погибали в раннем периоде после рождения.

Вероятность рождения ребенка с болезнью Дауна у матерей различных возрастных групп различается. У женщин в возрасте от 19 до 35 лет она не превышает 1 случая на 1000 новорожденных детей. Начиная с 35-летнего возраста, вероятность рождения больного ребенка быстро увеличивается, достигая между 40 и 50 годами порядка 2% и более. Возникновение аномального набора хромосом при болезни Дауна можно связывать с нарушением некоторых фаз мейоза. В частности, тот факт, что подавляющее большинство детей с болезнью Дауна рождается у матерей в возрасте 35 лет, позволяет связывать механизм этой патологии с процессом образования яйцеклеток в организме женщины. Процесс овогенеза (образования женских половых клеток — яйцеклеток) начинается с внутриутробного развития девочки до наступления овуляции. Чем длительнее этот период, тем больше вероятность повреждения яйцеклетки. При этом воздействие различных неблагоприятных факторов внешней среды может оказывать определенное патологическое влияние. Возрастной критерий, а именно достижение 35 лет, также играет определенную роль в связи с тем, что в данном возрастном периоде в организме женщины происходит изменение гормонального баланса. Обследование хромосомного набора родителей и близких родственников ребенка с болезнью Дауна, вызванной трисомией по 21 аутосоме, не выявляет особых аномалий. Риск повторного рождения больного ребенка в случае трисомии остается таким же, как и в популяции.

Транслокационный синдром Дауна

Указанный синдром занимает второе место по частоте после трисомии, описанной выше. Транслокационный синдром Дауна встречается у 3,5% детей с болезнью Дауна. Сущность синдрома заключается в переносе гена или участка хромосомы в новое, необычное для него положение в той же или другой хромосоме. Отличий в возникающих проявлениях, по сравнению с детьми с регулярной трисомией, нет. Первостепенное значение для определения этого синдрома отводится исследованию хромосомного набора у больных детей и их родителей, поскольку вероятность рождения второго ребенка с болезнью Дауна в случае транслокации резко повышается.

В транслокацию вовлекаются 13—15-я и 21—22-я аутосомы. При этом число хромосом в наборе остается нормальным и составляет 46. При наличии у больного ребенка транслокационного синдрома Дауна один из внешне нормальных родителей нередко является носителем этой мутации. Частота рождения больных детей у матери с транслокацией достаточно высокая и составляет 25%. При этом вероятность рождения больного ребенка не зависит от возраста женщины. Незначительная часть больных детей рождается от брака здоровой женщины с отцом — носителем мутации. Дети с транслокационным синдромом составляют 5% от общего количества детей с болезнью Дауна, рожденных от матерей в возрасте до 30 лет. В семейных случаях болезни Дауна транслокационныс модификации хромосом выявляются приблизительно в 30% случаев.

Синдром Дауна с мозаицизмом

Третьей разновидностью хромосомных аномалий при синдроме Дауна является мозаицизм, когда у человека в одних клетках обнаруживается нормальное число хромосом, а в других — 47 хромосом (трисомия по 21-й паре хромосом). Частота мозаицизма составляет около 1 % от детей с болезнью Дауна.

Проявления болезни в случае синдрома Дауна с Мозаицизмом во многом определяются соотношением нормальных и патологических клеток с тремя 21-ми хромосомами. В одних случаях люди имеют типичные черты болезни Дауна, в других — признаки болезни слабо выражены. Интеллект детей страдает в меньшей степени, чем при первом варианте заболевания. Подозрение на мозаицизм возникает всегда при сочетании типичных внешних черт болезни Дауна и довольно сохранного интеллекта.

Причиной возникновения мозаицизма является нерасхождение хромосом на ранних стадиях деления зиготы, что приводит к образованию двух типов клеток: в одних содержится 46, а в других 47 хромосом. У женщин с мозаицизмом рождаются и нормальные дети, и больные с первым вариантом болезни Дауна.

Среди многочисленных изменений при болезни Дауна особое место занимают характерные рисунки кожи. Кожная поперечная складка, расположенная на ладони, встречается при болезни Дауна на левой руке приблизительно в половине случаев. Другим признаком трисомии по 21-й паре хромосом при исследовании кожных рисунков является наличие одной поперечной складки в месте сгибов на мизинце вместо двух, которые обычно отмечаются в норме. Кроме того, имеются определенные изменения кожного рисунка пальцев кистей, что определяется при дактилоскопии только врачом-специалистом.

Болезнь Дауна сопровождается изменением лабораторных показателей крови и мочи. При регулярной трисомии обычно повышается активность некоторых ферментов в сыворотке крови. У большинства детей с болезнью Дауна обнаружены изменения содержания аминокислот в крови и моче. У некоторых детей может происходить увеличение содержания аминокислот в моче. Данные ЭКГ при болезни Дауна носят различный характер: от легких нарушений проводимости до грубых расстройств сердечного ритма.

При болезни Дауна проводится длительное лечение малыми дозами препарата тиреоидин. Благоприятный эффект наблюдается во многих случаях болезни Дауна при лечении препаратом префизон (30 инъекций на курс лечения). Обоснованным является применение ниамида и его аналога нуредала, которые являются психоаналептическими средствами и обладают антидепрессивным действием. Курс лечения этими препаратами продолжается 2—3 месяца. При использовании препаратов этой группы могут возникнуть некоторые побочные явления, к которым относятся: головокружение, головная боль, повышенное потоотделение и др., однако такие нежелательные эффекты возникают довольно редко. При заболеваниях печени препарат ниамид противопоказан. Хороший эффект оказывают препараты, регулирующие обмен веществ: неробол, дианабол и др., также благоприятное влияние оказывает диета, составленная лечащим врачом с учетом изменений в анализах крови и мочи. Рекомендуется применение средств общеукрепляющей и стимулирующей терапии, к которым относятся препараты кальция, железа, алоэ. По мере роста ребенка следует должное внимание уделять обучению элементарным навыкам самообслуживания и занятиям с логопедом. Общение с детским коллективом оказывает на детей с болезнью Дауна благоприятный эффект.

Профилактика болезни Дауна должна осуществляться посредством медико-генетической консультации в специализированных генетических центрах. Такие консультации способствуют определению риска рождения больного ребенка с целью решения вопроса о воздержании от деторождения в семьях с отягощенной наследственностью, что имеет место при транслокационном синдроме Дауна.

Аномалии аутосом 13—15 и 16—18. Описываются синдромы трисомии по 13—15 парам аутосом и 16—18 парам аутосом — трисомии. Эти синдромы имеют ряд сходных черт с болезнью Дауна.

Синдром, обусловленный трисомией по 13—15 парам аутосом, встречается в среднем у 1 ребенка из 4000 новорожденных. Для синдрома характерны множественные врожденные уродства: маленькие глаза или полное их отсутствие, заячья губа, волчья пасть, шесть и более пальцев на руках, деформации черепа. Отмечаются разнообразные пороки развития сердца — декстрапозиция, дефект межжелудочковой перегородки и др. Со стороны желудочно-кишечного тракта при тщательном обследовании выявляют огромный желчный пузырь, сужение общего желчного протока, аномалии положения ободочной кишки. Могут быть отмечены пороки развития других органов. Часто возникают пупочные грыжи, сосудистые опухоли кожи. У многих детей выявляют растяжение почечной лоханки скопившимся в ней большим количеством мочи, причиной чему является наличие препятствия к ее оттоку в мочевыводящие пути (гидронефроз). Позднее присоединяется резкое отставание в умственном развитии, повышение тонуса мышц, довольно часто возникают судорожные приступы, обусловленные недоразвитием и различными аномалиями развития мозга.

При изучении хромосомного набора детей выявляется лишняя хромосома группы 13—15. В случае транслокации этих хромосом возможна передача аномалий через внешне здорового родителя. Для возникновения трисомии может иметь значение возраст матери. Средний возраст матерей «абортусов» с трисомией 13—15 хромосом составляет 38 лет.

Указанные выше врожденные дефекты приводят к ранней смерти больных. Большинство из них (около 70%) умирают в возрасте до 3-х месяцев. Причиной смерти обычно является сердечная недостаточность, нарушение дыхания, аспирация, присоединяющаяся пневмония.

Синдром трисомии 16—18 хромосом

Этот синдром трисомии встречается несколько чаще по сравнению с синдромом трисомии 13—15 хромосом. Частота этого синдрома составляет примерно 1 случай на 3000 новорожденных детей. У девочек данное заболевание встречается в 3 раза чаще, чем у мальчиков. Дети с рождения очень маленькие, крик слабый. Обнаруживаются маленькие размеры головы, деформации черепа, выступающий затылок, низко расположенные уши, маленькая нижняя челюсть. Характерно увеличение количества пальцев на руках и ногах, нередко бывают врожденные вывихи бедер. На коже часто обнаруживаются сосудистые опухоли. При обследовании внутренних органов выявляют аномалии развития сердца: дефект межжелудочковой перегородки, незаращение боталлова протока. Также определяют разнообразные аномалии почек — подковообразная почка, двойной мочеточник, часто неопущение яичек в мошонку (у мальчиков), воронкообразный анус, диафрагмальные грыжи, аномалия желудка. Если дети не погибают в первые месяцы, с возрастом формируется глубокое снижение интеллекта, повышение мышечного тонуса в ногах, частые судороги.

При исследовании хромосомного набора определяется лишняя аутосома. Как и при других трисомиях, отмечается зависимость рождаемости больных детей от возраста матери. Частота трисомии в спонтанных абортах достигает 3%.

Прогноз для жизни неблагоприятный. Большинство детей погибают в первые месяцы жизни.

Синдромы, обусловленные частичной делецией аутосом

Делеция (утрата) части 4-й хромосомы проявляется маленьким ростом, волчьей пастью и заячьей губой, врожденным дефектом развития мужского мочеиспускательного канала (наружное отверстие канала при этом открывается посредине или у корня полового органа). Обнаруживаются изменения формы черепа, скопление в полости черепа излишнего количества жидкости, что приводит к увеличению размеров головы, снижение тонуса мышц конечностей, умственная отсталость. Характерны различные аномалии органа зрения и низко расположенные уши.

Делеция (утрата) части 5-й хромосомы отмечается при синдроме «крика кошки», названном так потому, что крик младенцев напоминает кошачий крик. Такие дети имеют маленький рост, уменьшенные размеры головного мозга, у внутреннего угла глаза имеется полулунная складка кожи, уши расположены очень низко, глаза широко отстоят друг от друга. Дети характеризуются выраженной умственной отсталостью. У девочек этот синдром встречается чаще, чем у мальчиков.

Синдромы делеции (утраты) части 18-й хромосомы. Приданном синдроме обнаруживаются уменьшенные размеры головного мозга, выступающий лоб, отсутствие наружных слуховых каналов и снижение слуха, разнообразные аномалии глаз. Лица с указанным синдромом имеют маленький рост, сильно отстают в умственном развитии, имеют сниженный тонус мышц.

Синдром утраты части 21-й хромосомы. Синдром характеризуется выраженной умственной отсталостью. Некоторые признаки заболевания во многом противоположны таковым при болезни Дауна: выступающая переносица, низко расположенные веки, большие уши, повышенный тонус мышц (своеобразный «антидаунизм»). У лиц с указанным синдромом нередко обнаруживаются дистрофические изменения костей, врожденный дефект развития мужского мочеиспускательного канала (наружное отверстие канала при этом открывается посредине или у корня полового органа). В крови может быть уменьшено количество белых кровяных пластинок (тромбоцитов).

Смотрите так же:  Депрессия и парестезии

ДАУНА СИНДРОМ, врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы. Для больных с синдромом Дауна характерно сохранение физических черт, свойственных ранней стадии развития плода, в том числе узких раскосых глаз, придающих больным внешнее сходство с людьми монголоидной расы, что дало основание Л.Дауну назвать в 1866 данное заболевание «монголизмом» и предложить ошибочную теорию расовой регрессии, или эволюционного отката. На самом деле синдром Дауна не связан с расовыми особенностями и встречается у представителей всех рас. Синдром удалось экспериментально воспроизвести у крыс путем рентгеновского облучения эмбриона на 12–13-й день беременности.

Помимо уже упоминавшихся особенностей строения глаз у больных с синдромом Дауна выявляются и другие характерные признаки: маленькая округлая голова, гладкая влажная отечная кожа, сухие истонченные волосы, маленькие округлые уши, маленький нос, толстые губы, поперечные бороздки на языке, который зачастую высунут наружу, так как не помещается в полости рта. Пальцы короткие и толстые, мизинец сравнительно мал и обычно загнут вовнутрь. Расстояние между первым и вторым пальцами на кистях и стопах увеличено. Конечности короткие, рост, как правило, значительно ниже нормы. Половые признаки развиты слабо, и, вероятно, в большинстве случаев способность к репродукции отсутствует.

Интеллект больных обычно снижен до уровня умеренной умственной отсталости. Коэффициент интеллектуального развития (IQ) колеблется между 20 и 49, хотя в отдельных случаях может быть выше или ниже этих пределов. Даже у взрослых больных умственное развитие не превышает уровень нормального семилетнего ребенка. В руководствах традиционно описываются такие черты больных с синдромом Дауна, как покорность, позволяющая им хорошо приспосабливаться к больничной жизни, ласковость, сочетающиеся с упрямством, отсутствием гибкости, склонность к подражательству, а также чувство ритма и любовь к танцам. Однако систематические исследования, проведенные в Англии и США, не подтверждают этот образ.

В качестве возможных причин синдрома Дауна рассматривались многие факторы, но в настоящее время твердо установлено, что в основе его лежит аномалия хромосом: лица, страдающие этим расстройством, имеют, как правило, 47 хромосом вместо нормальных 46. Дополнительная хромосома является результатом нарушенного созревания половых клеток. В норме при делении незрелых половых клеток парные хромосомы расходятся, и каждая зрелая половая клетка получает 23 хромосомы. Во время оплодотворения, т.е. слияния материнской и отцовской клетки, нормальный набор хромосом восстанавливается (см. также ЭМБРИОЛОГИЯ). В основе синдрома Дауна лежит нерасхождение одной из хромосомных пар, обозначаемой как 21-я. В результате у ребенка появляется лишняя (третья) 21-я хромосома. Это состояние называется трисомией по 21-й паре хромосом. Хотя в подавляющем большинстве случаев при синдроме Дауна обнаруживается именно эта трисомия, крайне редко встречаются и другие хромосомные аномалии.

Генетические исследования на плодовых мушках (дрозофилах) показали, что важнейшим фактором, определяющим нерасхождение хромосом при созревании яйцеклетки, является возраст матери. В отношении синдрома Дауна уже давно было известно, что вероятность рождения больного ребенка растет с увеличением возраста матери, причем тем быстрее, чем она старше. Число детей с этим синдромом, появившихся у матерей после 35 лет, значительно выше, чем у более молодых. По этой причине врачи часто советуют будущим матерям, чей возраст превышает 35 лет, прибегнуть к амниоцентезу, т.е. процедуре получения образца околоплодных вод для анализа хромосомного состава клеток. Это дает возможность прервать беременность, угрожающую рождением больного ребенка.

Установлено, что если синдромом Дауна страдает один из однояйцовых близнецов, то неизбежно болен и другой, а у разнояйцовых близнецов, как и вообще у братьев и сестер, вероятность такого совпадения значительного ниже. Данный факт дополнительно свидетельствует в пользу хромосомного происхождения болезни. Однако синдром Дауна нельзя считать наследственным заболеванием, так как при нем не происходит передачи дефектного гена из поколения в поколение, а расстройство возникает на уровне репродуктивного процесса.

Предпринимались попытки лечить детей с синдромом Дауна гормонами щитовидной железы и гипофиза, однако эти методы находятся пока на стадии разработки. Как и другие умственно отсталые дети их уровня, больные с синдромом Дауна поддаются обучению бытовым навыкам, координации движений, речи и другим простым функциям, необходимым в повседневной жизни.

Интеллект при синдроме дауна

Адрес для корреспонденции: Lisa Stanton, Duncan Macmillan House, Porcheater Road, Nottigham, NG6 3AA, UK.

Down’s syndrome and dementia

© 2004 The Royal College of Psychiatry. Printed by permission

Lisa Stanton проходит специализацию по психиатрии позднего возраста и общей психиатрии в Nottinghamshire Healthcare NHS Trust, Duncan Macmillan House, Porcheater Road, Nottigham, NG6 3AA, UK. Ее научные интересы включают консультативную психиатрию позднего возраста, взаимосвязи психиатрии позднего возраста с системой обслуживания людей с умственной отсталостью, а также нейропсихиатрию. Rikus Coetzee также проходит специализацию по общей психиатрии и психиатрии позднего возраста в Ноттингеме в Duncan Macmillan House. Его научные интересы включают лечение и эпидемиологию связанных с травмой неврозов позднего возраста и применение когнитивно-поведенческой терапии для лечения людей пожилого возраста.

Синдром Дауна представляет собой довольно распространенную в клинической практике генетическую патологию: около 94% случаев связаны с нерасхождением 21-й хромосомы при мейозе, а 3–5% — с транслокацией. Все больше людей с таким расстройством доживают до среднего и пожилого возраста, очевидно, благодаря улучшению качества медицинской помощи и условий жизни. Лица, страдающие синдромом Дауна, входят в группу повышенного риска развития болезни Альцгеймера в среднем возрасте. Классификационные системы МКБ–10 и DSM–IV не содержат единых подходов к диагностике деменции у лиц со сниженной способностью к научению (умственной отсталостью). Для лечения болезни Альцгеймера легкой степени и умеренной выраженности начали применяться новые лекарственные препараты (например, ингибиторы ацетилхолинэстеразы и мемантин). Сочетание синдрома Дауна и болезни Альцгеймера представляет для врача уникальную проблему как в диагностическом, так и в лечебном плане.

Эпидемиология и этиология

Частота рождений детей с синдромом Дауна повышается с увеличением возраста матери: с 0,7 на 1000 рождений для матерей в возрасте 20–24 лет до 55 на 1000 рождений для матерей в возрасте 45–49 лет. Коэффициент интеллекта у людей с синдромом Дауна обычно соответствует легкой или умеренной степени умственной отсталости (IQ Опубликовано в рубрике Дети

Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации

Что такое синдром Дауна?

Слово «синдром» обозначает множество признаков или особенностей. Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Тело человека состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Хромосомы — это крошечные частицы в клетках, несущие точно закодированную информацию обо всех наследуемых признаках. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых человек получает от матери, а половину — от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47. Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей, не достигших этого возраста.

Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-й, известно намного больше. Достижения ученых позволяют лучше понять типичные особенности этого синдрома, а в будущем они, возможно, позволят усовершенствовать медицинскую помощь и социально-педагогические методы поддержки таких людей.

Как распознается синдром Дауна?

Наличие синдрома Дауна обычно выявляется вскоре после рождения ребенка, так как врач, медсестра или родители обнаруживают характерные черты. А затем обязательно проводятся хромосомные тесты, чтобы подтвердить диагноз.

У малыша уголки глаз слегка приподняты, лицо выглядит несколько плоским, полость рта чуть меньше, чем обычно, а язык — чуть больше. Поэтому малыш может высовывать его — привычка, от которой постепенно можно избавиться. Ладони широкие, с короткими пальцами и слегка загнутым внутрь мизинцем. На ладони может быть лишь одна поперечная складка. Наблюдается легкая мышечная вялость (гипотония), которая проходит, когда ребенок становится старше. Длина и вес новорожденного меньше, чем обычно.

Как проявляет себя лишняя хромосома?

Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других — незначительные.

Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например: врожденные пороки сердца, часть из которых серьезна и требует хирургического вмешательства; часто встречаются недостатки слуха и еще чаще — зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, а также простудные заболевания.

У людей с синдромом Дауна обычно бывают нарушения интеллекта в различной степени.

Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Так же как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность. Однако важно отметить, что, как к каждому обычному человеку, к каждому такому ребенку или взрослому надо относиться индивидуально. Точно так же, как нельзя заранее предсказать развитие любого младенца, нет возможности предсказать заранее развитие младенца с синдромом Дауна.

Родители узнают, что у малыша нарушение развития

Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз — как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации.

Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это — естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других — как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.

Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно, и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл, и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.

Знакомство с малышом

Некоторые родители признаются в своем нежелании приблизиться к новорожденному. Однако в какой-то момент они преодолевают свои сомнения и страхи, начинают рассматривать своего малыша, дотрагиваться до него, брать его на ручки, заботиться о нем; тогда они чувствуют, что их малыш прежде всего младенец и гораздо больше похож, чем не похож, на других малышей. Вступая в контакт с ребенком, мама и папа лучше ощущают его «нормальность». Родители обычно стремятся поскорее познакомиться с индивидуальными особенностями новорожденного.

Каждой семье требуется разное время для того, чтобы почувствовать себя с ребенком хорошо. Чувство печали может появляться вновь, особенно когда какие-то обстоятельства напомнят родителям, что их ребенок с синдромом Дауна не умеет делать того, что умеют его обычные ровесники.

Как сообщить другим

Узнав, что у малыша синдром Дауна, родители часто не могут сразу решить, сообщать ли об этом родным и знакомым. В любом случае родные, друзья, знакомые увидят, что ребенок выглядит немного необычно, заметят скованность и печаль родителей. Они заведут разговор о новорожденном, и это может стать причиной неловкости или даже сделать отношения натянутыми. Разговор, пусть болезненный, может стать важным шагом для возвращения родителям прежней уверенности в себе и душевного равновесия.

В свою очередь, друзья и родные тоже не всегда знают, как им реагировать на такую нерадостную весть. Они боятся предложить помощь, чтобы она не была расценена как вмешательство в чужие дела или праздное любопытство, ждут какого-нибудь знака, что их присутствие желательно, а помощь может быть полезной. Бывает, что отношения рушатся, если родители ждут и не получают доказательств прежнего расположения близких к себе. Самое разумное в такой ситуации — приступить к делам, обычно следующим за рождением ребенка: нормальные, общепринятые знаки внимания помогут родителям лучше чувствовать себя.

Смотрите так же:  Жить со стрессом

В этот период бабушкам и дедушкам может потребоваться отдельная помощь. Их внимание сосредотачивается на взрослых детях — родителях малыша, и они мучительно размышляют, как защитить их от стресса.

Беседа с братьями и сестрами новорожденного

Если с синдромом Дауна рождается младший ребенок в семье, перед родителями встает еще одна трудность: что сказать своим старшим детям. Возникает естественное желание оградить их от огорчений взрослых. Часто родители переоценивают чувствительность своих детей к переживаниям взрослых и их способность заметить что-нибудь необычное во внешности и развитии новорожденного. Однако опыт показывает, что с ними важно поговорить как можно раньше.

Чем помочь малышу?

Родители детей с синдромом Дауна, точно так же как и все мамы и папы, озабочены вопросом: какое будущее ожидает их детей? Чего же они желают для своих детей?

  1. Уметь полноценно общаться как с обычными людьми, так и с людьми, возможности которых ограниченны. Иметь настоящих друзей среди тех и других.
  2. Уметь работать среди обычных людей.
  3. Быть желанным посетителем тех мест, куда часто приходят другие члены общества, и участвовать в общих мероприятиях, чувствуя себя при этом комфортно и уверенно.
  4. Жить в доме, который соответствовал бы желанию и материальным возможностям.
  5. Быть счастливыми.

Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире.

Интеграция может быть разной. Учащийся может проводить весь учебный день в обычной школьной обстановке, при этом ему оказывается необходимая помощь: предоставляются специальные учебные пособия, с ним занимается дополнительный персонал, для него составляется особый (индивидуальный) учебный план. Или, хотя главной учебной средой ребенка будет обычный класс, часть времени ученик может проводить в специальном классе. При этом количество часов, проводимых в специальном классе, устанавливается в соответствии с его индивидуальными нуждами и согласовывается с родителями и школьным персоналом в процессе составления индивидуальной учебной программы.

Многие педагоги и родители убеждены, что детям с ограниченными возможностями, независимо от типа нарушения, следует посещать те школы, в которые ходят дети, живущие по соседству. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким, как все. Кроме того, в этом случае ему гораздо труднее наладить хорошие взаимоотношения с ровесниками и найти среди них друзей.

Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно 1 .

1 Согласно Конвенции о правах ребенка (одобрена Ген. Ассамблеей ООН 20 ноября 1989г.), ратифицированной Постановлением ВС СССР от 13 июня 1990 г. №1559-1, «дети-инвалиды с отклонениями в умственном развитии, в том числе дети с синдромом Дауна, дети с множественными психофизическими нарушениями, имеют право на получение образования и реабилитацию в условиях наибольшей социальной интеграции в системе общего или специального (коррекционного) образования».

В соответствии с п. 1 ст. 16 Закона «Об образовании» органы управления образованием обеспечивают «прием всех граждан, которые проживают на данной территории и имеют право на получение образования соответствующего уровня». При этом родители имеют право «выбирать формы обучения, образовательные учреждения» для своих детей, предусмотренное п.1ст. 52 Закона РФ «Об образовании».

Ориентируемся на международный опыт

Одна из примет нашего времени — удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Прежде всего это «ранняя педагогическая помощь» этим детям от рождения до 4 — 5 лет (и их родителям) и упомянутое выше «интегрированное образование» — воспитание и обучение этих детей в районных детских садах и школах в среде нормально развивающихся сверстников. Родители и педагоги стали лучше сознавать потребность таких ребят в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут, так же как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества. Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах — то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома. Многие из них посещают обычные школы, где учатся читать и писать. Большинство взрослых с синдромом Дауна имеют работу, находят друзей и партнеров, могут вести полноценную и достаточно независимую жизнь среди обычных людей. Наша страна — пока в начале этого пути.

Используем новые методы обучения

Рост популярности программ ранней педагогической помощи обусловлен результатами их внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по таким программам, к моменту поступления в детский сад и в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого они не коснулись.

Многие дети стали посещать обычные местные школы, где они обучаются в общих классах по индивидуальным программам. Согласно исследованиям, все дети показывают лучшие успехи в образовании в условиях интеграции.

Находясь среди типично развитых сверстников, особый ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. Посещая школу по месту жительства, эти дети имеют возможность развивать взаимоотношения с детьми, живущими по соседству. Посещение обычной школы является ключевым шагом к интеграции в жизнь местного общества и общества в целом.

Дети со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их «здоровыми» людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно. В нашей стране также создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей. В 1998 г Министерство Образования России рекомендовало к широкому использованию Программу ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», авторы: М. Питерси, Р. Трилор.

Нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна просто отстают в своем общем развитии и таким образом нуждаются только в упрощенной программе. Они имеют определенный «профиль обучаемости» с характерными сильными и слабыми сторонами. Знание факторов, которые облегчают или затрудняют обучение, позволяет учителям лучше составлять планы и подбирать задания, а также успешнее работать над их выполнением. Таким образом, во внимание должны быть приняты характерный «профиль обучаемости» и приемы, успешные при обучении детей с синдромом Дауна, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка.

Обучение детей с синдромом Дауна опирается на их сильные стороны: хорошее зрительное восприятие и способности к наглядному обучению, включающие способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия; способность выучить написанный текст и пользоваться им; способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение; способность обучаться по материалам индивидуального учебного плана и на практических занятиях.

Взаимоотношения с родителями, со сверстниками

Эмоционально дети с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих здоровых сверстников. Из-за более ограниченного, чем у «обычных» детей, круга общения, дети с синдромом Дауна больше привязаны к родителям. Дружеские отношения со сверстниками представляют для таких детей особую ценность. Подражая им, дети с синдромом Дауна могут учиться, как вести себя в бытовых ситуациях, как играть, как кататься на роликах, велосипеде.

В целях установления позитивных, дружеских отношений между детьми-инвалидами и нормально развивающимися сверстниками должны проводится программы взаимной поддержки и шефства учащихся и вовлечения детей-инвалидов во внеклассные занятия — кружки, секции и др. В рамках программ взаимной поддержки нормально развивающиеся дети помогают детям-инвалидам выполнять задания, готовиться к «контрольным», участвовать в других классных и внеклассных занятиях и мероприятиях и др. Это важно прежде всего для «здоровых» детей потому, что создает благоприятную учебную среду для всех детей. Опыт показывает, что именно так утверждается приоритет общечеловеческих ценностей, свободного развития личности, воспитывается гражданственность, толерантность, уважение к правам и свободам человека.

В демократических странах многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, в той или иной степени соответствующее их интересам и возможностям. Это позволяет им найти работу в самых различных областях. Они могут работать помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполнять различную техническую работу в офисах (особенно хорошо осваивают работу на компьютере), работать в сфере обслуживания — кафе, супермаркетах и видеотеках, а также вести другую профессиональную деятельность. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии, театре и кинематографе. В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил на Каннском фестивале главный приз за исполнение лучшей мужской роли!

«Утенок умеет летать, а я — нет. У него есть крылья, а у меня — нет. У него длинный нос, а у меня — короткий. Утенок умеет плавать, и я тоже умею плавать. Утенок хороший и добрый. Как он выглядит? Я уже сказала, что у него длинный нос. Он желтый в крапинку, покрытый пухом. Допустим, я иду в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь желтая в крапинку, у меня есть крылья, я могу летать по небу! И я — утенок!»

Это сочинение на тему «Я — как будто животное, в движении» написала наша дочь Вера, ученица 7 класса. Кажется, невеликое достижение для человека в 15 лет, но только не для того, у которого синдром Дауна.

Этот диагноз ей поставили еще в роддоме, почти сразу после рождения, чем надолго ввергли нас с женой в пучину тяжелых переживаний. Вся радость и торжество от рождения ребенка вывернулись наизнанку.

Утешили нас спустя год на Европейском конгрессе организаций родителей, дети которых родились с синдромом Дауна. Мы увидели глаза этих родителей, спокойно и уверенно смотрящие в мир, и — со светом любви и радости — на нашего ребенка. Мы узнали название этого взгляда — «стимулирующий», воодушевляющий на жизнь и развитие. До этого были нервные поиски информации, советы вроде «просто заботьтесь о ней» и надежда на то, что диагноз ошибочен, за которую можно спрятаться хотя бы на время.

С первыми успехами Веры появилась радость общения, и постепенно мы сами научились «светить» глазами на свою дочь. Научились относиться к ребенку — своему и другим — с ожиданием успехов, научились создавать «развивающее окружение», что, конечно, нелегко в нашей жизни.

Утешило бы нас раньше, при ее рождении, это будущее сочинение и длинный список достижений, включая последние — занятия танцами в стиле фламенко и тренировки в секции бадминтона? Думаю, да.

Расстроили бы нас все те трудности — «барьеры», которые мы привычно преодолеваем в повседневной жизни, огорчения, которые настигают внезапно, когда встречаешь ее ровесниц и ровесников, значительно более умелых и самостоятельных? Наконец, те усилия, которые вся семья, включая ближайших родных, прикладывали для ее развития и воспитания? Не знаем.

Мы стали другими — более сильными, более храбрыми и более старыми.

Но еще будучи моложе и самонадеяннее, мы создали организацию родителей — Ассоциацию «Даун Синдром», чтобы защищать права наших детей, как это делают такие же родители на Западе, и передавать дальше обобщенный опыт.

Другие статьи

  • Отит у 3 х месячного ребенка Отит у 3 х месячного ребенка Для более быстрой и комфортной работы с сайтом бэби.румы рекомендуем обновить ваш браузер. Для этого необходимо скачать и установить обновление,с официального сайта браузера. Нужные организации на карте твоего города Чем чаще всего болеют […]
  • Ребенок 1 5 года плохо спит ночью комаровский Доктор Комаровский о том, что делать, если ребенок плохо спит ночью и часто просыпается Беспокойный детский сон по ночам — проблема довольно распространенная. Многие мамы и папы мечтают, чтобы ребенок сам выспался как следует и дал им, родителям, поспать хотя бы 8 […]
  • Ларингит у детей лечение в домашних условиях комаровский Лечение ларингита Моему ребенку 2 года 10 мес. Нам поставили диагноз ларингит. Прописали кучу лекарств: свечи виферон, тонзилгон, тантум верде, аскорил, аугментин, фенистил, парацетамол чередовать с нурофеном, нормобакт и, понятное дело, обильное питье. Подскажите, […]
  • Циклоферон свечи детям инструкция по применению Сегодня в продаже Форма выпуска, состав и упаковка Таблетки, покрытые кишечнорастворимой оболочкой желтого цвета, двояковыпуклые. Вспомогательные вещества: повидон, кальция стеарат, гипромеллоза, полисорбат 80, сополимер метакриловой кислоты и этилакрилата, […]
  • Памятка для родителей по воспитанию ребенка Памятка для родителей по воспитанию ребенка ПАМЯТКА РОДИТЕЛЯМ О ВОСПИТАНИИ ДЕТЕЙ Воспитывая ребенка, старайтесь придерживаться следующих правил: 1. Любите своего ребенка, и пусть он никогда не усомнится в этом. 2. Принимайте ребенка таким, как он есть – со всеми его […]
  • Лечение детей арбидолом Схемы приема у детей АРБИДОЛ ® является средством с прямым противовирусным действием, которое может быть рекомендовано детям в рамках профилактики и лечения простудных заболеваний. Препарат обладает выраженной терапевтической активностью в отношении гриппа А и В, […]