Синдром дауна калининград

В Калининградской области впервые организовали лагерь для детей с синдромом Дауна

В Зеленоградске впервые организовали лагерь для детей с синдромом Дауна и их родителей. Об этом «Клопс» рассказали руководители родительского сообщества «Под одним солнцем» Светлана Перцева и Мария Лерман в пятницу, 24 августа.

Лагерь прошёл на базе центра помощи детям «Наш дом».

«За это лето успели провести две смены, мы очень надеемся на продолжение», — отметила Лерман. Всего в сообществе «Под одним солнцем» состоит 70 семей, в лагере отдохнули 15 из них. Педагоги организовали специальную программу, в том числе занятия арт-терапией.

«Синдром Дауна — это генетическое заболевание. По нему мы санаторное лечение получить не можем, — уточнила Мария Лерман. — Приходится действовать сложными обходными путями. В итоге наше родительское сообщество решило обратиться к властям региона. Министр соцполитики Калининградской области Анжелика Майстер сказала, что есть возможность организовать лагерь для таких детей».

Позднее калининградцы вновь подняли этот вопрос на инклюзивном празднике «Другой пляж», проходившем в Янтарном в начале августа. Через два дня им предложили лагерь в Зеленоградске.

«Другой пляж» — третий этап проекта «Страна других», который проходит при поддержке радио «Комсомольская правда — Калининград» и «Клопс» . В мероприятии участвовали 75 особенных детей — подопечных восьми фондов и организаций — и их родители, а также обычные дети.

Синдром дауна калининград

На прогулке с солнечными детками

21 марта на набережной Верхнего озера состоялась встреча семей с детьми, имеющих синдромом Дауна. С родителями и детьми встретилась председатель комитета по социальным вопросам Анна Апполонова.

Родители, объединённые обще проблемой, активно общались в социальных сетях, а сегодня, в Международный день людей с синдромом Дауна, договорились встретиться и совместить прогулку с общением. На месте встречи развернули фотовыставку с портретами счастливых детей. Рядом разместили стенд с информацией о синдроме, вызванном лишней хромосомой. Разъяснения и «выход в свет» необходимы, так как в обществе бытуют мифы о природе синдрома и о людях с ним.

«В Калининграде мы поддерживаем детей с особенностями развития, создавая возможности для их социализации в обществе, — комментирует Анна Апполонова. – Около 20 процентов городских садов приняли детей с нарушениями в ментальном плане, в том числе и с синдромом Дауна. Принимают особенных детей и общеобразовательные школы, например, в школе №10 работают специалисты-дефектологи и есть своя программа. В обучении таких ребят очень важна социальная и психологическая поддержка – на эту тему мы сегодня и общались с родителями. Не исключено, что мы сегодня присутствовали при рождении ещё одной общественной организации милосердия и взаимной поддержки».

Как рассказала Анна Апполонова, в Калининграде уже работают и накопили богатый опыт две общественные организации: «Мария» и «Астарта», которые работают со взрослыми и детьми, имеющими ментальные особенности. Эти и другие общественные организации, занимающиеся проблемами инвалидов и имеющие их в своих рядах, муниципалитетом оказывается помощь в форме выделения грантов и в других формах материальной и организационной поддержки. Поддержкой инвалидов заняты и социальные учреждения.

Всего в Калининграде на учете детей-инвалидов – 1306 человек. Вопросами реабилитации детей-инвалидов, в т.ч. с синдромом Дауна занимаются:

— Государственное бюджетное учреждение социального обслуживания Калининградской области «Особый ребенок», расположенное по адресу:г. Калининград, ул. Иванникова, д.3, в котором проходят реабилитацию в настоящее время 26 детей с данным диагнозом и 5 человек (взрослые в возрасте от 18 до 35 лет).

— Государственное бюджетное учреждение социального обслуживания Калининградской области Центр «Надежда», расположенное по адресу: ул.Камская, д.2-2а, в котором проходят реабилитацию в настоящее время 2 ребенка.

— Региональная общественная организация родителей детей-инвалидов Калининградской области «Астарта», расположенная по адресу: ул.Земельная, д.27-4, которую в настоящее время посещает 1 ребенок.

— Калининградская региональная детско-молодежная общественная организация инвалидов «Мария», расположенная по адресу: ул.Клары Назаровой, д.61, которую посещают 3 человека старше 18 лет (дети не посещают)

Родители детей, имеющих синдром Дауна, могут обратиться в региональные общественные организации для решения вопроса реабилитации детей-инвалидов в т.ч. получивших поддержку за счет городского бюджета в форме субсидий на осуществление уставной деятельности организации.

По состоянию на 20 марта 2017 года в 18 дошкольных образовательных учреждениях Калининграда обучаются 23 ребенка с синдромом Дауна в возрасте с 2 до 7 лет.

Вся работа специалистов дошкольного образовательного учреждения подчинена одной главной цели – помочь интеграции, вхождению детей с синдромом Дауна в общество. Таких детей в рамках адаптированной программы обучают специалисты: педагог-психолог, учитель-логопед, учитель-дефектолог.

Для получения места в детском саду города Калининграда родителями необходимо поставить ребенка на учет, зарегистрировав его в Электронном журнале учета будущих воспитанников ДОУ.

Зарегистрировать ребенка в Электронном журнале можно в Многофункциональном центре предоставления государственных и муниципальных услуг (далее – МФЦ) по адресу: пл. Победы, 1 (1 этаж) тел. 31-10-31; ул. Генерала Челнокова, 11, ул. Инженерная, 3, тел. 31-08-00, приемные дни: понедельник – пятница с 8.00. до 20.00, суббота – с 9.00 до 16.00 или сделать это самостоятельно на портале государственных услуг РФ http://www.gosuslugi.ru/.

Для уточнения программы обучения и дальнейшего сопровождения детей с синдромом Дауна специалистами, оказывающими коррекционную помощь, родителям рекомендуется обращаться в Центральную психолого-медико-педагогическую комиссию Калининградской области (ул. Гостиная, 7).

Помимо специальной программы, при обучении детям с синдромом Дауна в детских садах вокруг таких детей создана доброжелательная и позитивная атмосфера. Все педагоги знают, что эти малыши – необычные. Они все чувствует и понимает, но развивается медленнее остальных детей и реагирует иначе.

Обучение детей старше 8-ми лет с особенностями развития осуществляют отдельные учреждения (организации) областного значения по адаптированным общеобразовательным. Вместе с тем, в соответствии с законом «Об образовании в Российской Федерации» (ст. 79) родители имеют право обучать детей с разными нарушениями развития не в специализированных, а в обычных учебных заведениях.

В МАОУ СОШ № 10 с 1992 года осуществляется обучение детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе детей с синдромом Дауна. В 2016-2017 учебном году в школе обучается 70 детей с особыми образовательными потребностями: из них 3 человека с синдромом Дауна. Для успешной адаптации таких учащихся в школьном коллективе организовано специальное сопровождение: на групповых занятиях помимо учителя присутствует воспитатель (тьютор), организуются индивидуальные занятия с педагогом–психологом по развитию навыков коммуникации, поддержке эмоционального и социального развития таких детей.

Обучение детей с синдромом Дауна организуется индивидуально, либо в малых группах переменного состава. В учебный план включены: «Развитие речи», «Развитие письма», «Музыка», «Изобразительное искусство», «Логотерапия»; усиленное внимание уделяется «Трудовому обучению» (4 часа в неделю).

В программу обучения также включена внеурочная деятельность, которая представлена направлениями: Социальное развитие» (экскурсии, посещение библиотек, музеев, театров); «Спортивно-оздоровительное» (спортивные соревнования, весёлые старты, экологические акции, прогулки к морю); «Формирование деятельности» (Занятия в кружках декоративно-прикладного творчества, пескотерапия.) «Общекультурное развитие» (Музыка на компьютере). Все занятия по разделам программы проводятся педагогами по методикам обучения и развития детей с нарушениями интеллекта.

У семилетней калининградки – синдром Дауна, при этом Соня пишет, читает и поет в хоре

Международный день человека с синдромом Дауна отмечают 21 марта. Дата выбрана не случайно: число 21 символизирует двадцать первую пару хромосом, а цифра 3 (3-й месяц) говорит о том, что в этой паре присутствует не две, а три хромосомы.
Синдром Дауна не болезнь. Им нельзя «заразиться» и его невозможно «вылечить». Что же это такое? И какая помощь нужна людям с синдромом Дауна и их близким, читателям «СК» рассказала калининградка, 33-летняя Мария Лерман. По генетической случайности ее семилетней дочери Соне досталась лишняя хромосома.

Обычные – дома, другие – на улице
Сегодня Соня ходит в обычный детский сад, умеет писать, читать, поет в фольклорном ансамбле и почти не отличается от других детей. Но когда она родилась, ее маме пришлось приучать себя к мысли, что дочь не такая, как все.
– Это наш с мужем первый, долгожданный ребенок. Когда мне сказали, что у Сони синдром Дауна, это повергло меня в шок! – признается Мария. – С другой стороны, это мой ребенок, и я понимала, что буду его растить! Хотя врачи уговаривали отказаться от дочери, убеждая, что ничего хорошего не будет, мне будет крайне сложно. Действительно, растить особенных детей в нашем обществе непросто. Но любящий (!) родитель справится. Мы с Соней делали все – плавали, ходили к дефектологам, логопедам, на массаж, много занимались дома.
По словам Марии, определение «солнечные дети» про синдром Дауна не соответствует действительности.
– Они не так уж покладисты, умеют и упрямиться, и сердиться – проявляют характер, как и все. Зато очень музыкальны и эмоциональны. И в них нет логики и рациональности, – рассказывает Мария Лерман. – Как и обычные дети, болеют в основном ОРВИ. Но, как только мы выходим из дома, Соня автоматически становится особым ребенком. Пару лет назад нам отказали в посещении батута в Центральном парке, хотя до этого ходили без проблем. Пришлось разбираться. А вообще Соня открытая, доброжелательная, может легко спеть в электричке. На улице говорит всем встречным «привет», и, как правило, ей отвечают, причем люди начинают улыбаться, заметно, что у них повышается настроение. Благодаря ей мы завсегдатаи музыкального и кукольного театров, там она громко хлопает в ладоши и кричит после спектакля актерам «Браво!». В этом году попробуем пройти комиссию и начать учиться в школе. Мы тщательно готовились, трудились и вполне заслужили это.

Условие – не отталкивать
Большинство новорожденных с синдромом Дауна попадают в детские дома. В одном из них побывала Мария Лерман вскоре после рождения дочери. И поразилась, насколько отстают в развитии дети, лишенные семьи.
– Тогда захотела просто посмотреть на таких детей, – вспоминает она. – Ведь я никогда не сталкивались с проблемами инвалидов, ничего не знала о них. В нашей области отказных новорожденных увозят в Гусев или Советск. И я побывала там. Они лежали в кроватках чистые, накормленные, но почти никто из них не умеет стоять, а большинство и не сидят в два, три и четыре года! У детей с синдромом Дауна огромная потребность в общении, даже без родительской любви она пропадает не сразу. Они тянулись и хватали за одежду – просились на ручки. Съездить туда означает навсегда избавиться от всех стереотипов о синдроме Дауна, живущих в наших головах.
После той поездки на свои деньги Мария напечатала брошюры, которые развозит по роддомам. В них она пытается объяснить: «особенные» дети могут жить полноценной жизнью. Но при одном условии: если их собственные родители и общество не будет их отталкивать.
– Понимаю, что сложно, но я верю в людей! – подытоживает наша героиня.
От автора: Муж Марии Сергей – он индивидуальный предприниматель – единодушен с женой. А у Сони, несмотря на все сложности, сегодня есть трехлетняя сестра Александра и 5-месячный братик Семен. И еще – когда я звонила, чтобы попросить Марию рассказать свою историю, она, мать троих детей, была на ежедневной пробежке! У особенных детей, видимо, и родители особенные.

Смотрите так же:  Шоколад лечит депрессию

Только цифры
Около 85% российских семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в роддоме в том числе по рекомендации медперсонала. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в Европе составляет 64 года (данные 2009 года). В России такая статистика не ведется.

Вам помогут!
Любая информация о синдроме Дауна (воспитание, обучение, лечение, пособия и льготы, реабилитационные центры). Контактный телефон: 8-909-776-25-37, Мария.

Надо понимать
• Это не болезнь, ее не нужно лечить.Синдром Дауна – это генетическое состояние, определяется наличием в клетках человека дополнительной 47-й хромосомы. Она диктует физиологические особенности, из-за них ребенок будет развиваться медленнее сверстников. Обычно есть сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 40% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца (это операбельно и лечится в раннем возрасте). Важно понимать, что все это поддается коррекции.
• Опасности для общества нет.
Это неправда, что такие люди агрессивны и неадекватны. Также неправда, что они чрезвычайно добры и ласковы ко всем. У них, как и у нас с вами, есть характер, предпочтения, взгляд на жизнь и свое мнение. И их настроение бывает переменчивым. Дети с синдромом Дауна очень эмоциональны – они могут подойти к человеку на улице и обнять его. По мере взросления это проходит, особенно если ребенок много общается с обычными детьми. А вот что отличает их – это способность к удивительной искренней любви, что восполняет все их интеллектуальные и физические недостатки. К тому же они не страдают алкоголизмом, наркозависимостью, нет данных о совершенных ими преступлениях.
• Из-за них не распадается семья.
Семья распадается не потому, что в ней родился особый ребенок, а потому, что до его рождения в семье уже были серьезные проблемы во взаимоотношениях родителей. Гораздо тяжелее приходится семьям, которые, отказавшись от ребенка, попытались продолжить семейную жизнь. В большинстве случаев это уже невозможно…

Центры развития особых детей в Калининграде
• Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями. «Особый ребенок». Для бесплатного посещения надо оформить инвалидность. Адрес: ул. Подполковника Иванникова, 3. Тел. 53-09-96.
• Калининградская региональная детско-молодежная общественная организация инвалидов «Мария». Адрес: ул. Клавы Назаровой, 61.Тел.: 68-68-34, 71-05-28, моб.: 8-911-453-70-63.
• Центр планирования семьи и репродукции (консультация генетика). Адрес: ул. Комсомольская, 36. Тел.: 21-47-11.
• Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Детство». Адрес: ул. Красноярская, 5. Тел.: 46-05-67, 46-23-23.
• Плавательный клуб «Жемчужинка», бассейн для самых маленьких с рождения. Адрес: ул. Тихая,1. Тел.: 33-58-38. Также для жителей Центрального р-на есть возможность бесплатно посещать плавание для детей до 1 года в поликлинике Центрального р-на на ул. Чернышевского, 24. И для жителей всех районов в поликлиниках по месту жительства можно делать массаж и посещать занятия по ЛФК.


Соня вместе с сестрой Александрой на прогулке в парке. Девочки прекрасно ладят и любят друг друга

Скандал в Калининграде: 7-летнюю Соню с синдромом Дауна не пустили на детский аттракцион

28 сентября 2015 21:10 86

Соня — общительный и эмоциональный ребенок, говорит ее мама. Фото: из архива героя публикации

В Калининграде случилась история, чем-то похожая на недавний скандал с сестрой популярной топ-модели Натальи Водяновой – девочку-инвалида не пустили на детский аттракцион.

Соне Богдановой только что исполнилось семь лет. Девочка с синдромом Дауна растет в полной семье. У Сони есть сестра Саша, ей три года. Кроме этого, семья ждет пополнения, вот-вот родится третий ребенок.

Смотрите так же:  Анорексия наталья пусть говорят

— У Сони и Саши дни рождения рядом — 23 и 26 сентября, — рассказывает мама детей Мария Лерман . — В минувшее воскресенье мы с мужем решили сводить их в кукольный театр и Центральный парк, и таким образом отметить даты. В парке есть батут, особенно любимый Соней. Он — для малышей: горизонтальный, просторный, на нем безопасно. Мы часто бываем именно на этом аттракционе. Но я всегда на чеку, не свожу с детей глаз. Мало ли что?

Мария говорит, что у Сони есть справка об инвалидности, и администрация парка обычно идет на встречу, разрешает по этим справкам пользоваться аттракционами бесплатно.

— Честно, я не наглею, всегда у контролеров спрашиваю: можно? Так было и на этот раз, — продолжает Мария. — У контролера спрашиваю разрешения, информирую о наличии справки. Но контролер на это говорит мне, что нельзя.

Мария Лерман и ее дочурка. Фото: из архива героя публикации

В это время Соня уже разувалась — ведь у нее нет сомнений, она знает, что ей на батут можно, она любит это развлечение, радуется. Услышав отказ пустить ребенка на батут бесплатно, муж Марии идет в кассу, чтобы купить билет.

— И в этот момент я точно помню, что контролер сказал: «Билет не надо!». И эту фразу я расценила как разрешение. И стала кричать мужу, мол, не покупай билет, нам разрешают. Но контролер тут начинает вдруг говорить, что девочка «недееспособна», почему-то крутит ладонью у виска и ссылается на какую-то инструкцию.

Мария стала спрашивать, почему. Мол, всегда можно, а сегодня нельзя. Ее поддержали мамы других детей, женщины стали возмущаться: разве можно так о ребенке, почему вы запрещаете? В итоге все собрали детей и отправились в администрацию парка, чтобы разобраться. А там вдруг пояснили, что батут — не их, принадлежит частному предпринимателю. Найти его, к сожалению, не удалось – вроде как в Москву улетел. В итоге Мария написала жалобы в Роспотребнадзор – на контролера и на владельца батута.

— Честно говоря, я не знаю, что я буду делать дальше, — признается женщина. — Но то, что произошло, — это очень плохо, так не должно быть.

Мария добавила, что Соня посещает детский сад, готовится идти в школу. Девочка не агрессивна, общительна, эмоциональна…

КОММЕНТАРИЙ ВЛАДЕЛЬЦА БАТУТА

«У нас есть инструкции»

Кирилл Шайтанов, директор компании «Интер Пойнт», которая предоставляет развлекательные услуги для детей, рассказал информационному порталу «Клопс.Ru», что сейчас находится в Москве, но знает о конфликте.

— У нас есть инструкции, запрещающие детям с нервными, психическими и другими заболеваниями пользоваться аттракционами, — сказал Шайтанов. — Родители сами должны понимать, насколько это опасно для таких детей. Но, конечно, если наш сотрудник отказал людям в такой грубой форме, мы будем с ним разбираться, когда я вернусь.

ИЗ ДОСЬЕ «КП»

Мария Лерман известна в Калининграде тем, что вместе с друзьями подготовила и издала брошюру для родителей, у которых родился ребенок с синдромом Дауна. Женщина открыто говорит об особенностях развития таких детей.

— «Особенные» дети могут жить полноценной жизнью, — уверена Мария. — Но при одном условии: если их собственные родители и общество в целом не будут их отталкивать.

Брошюры распространяются в роддомах Калининграда.

А В ЭТО ВРЕМЯ

«Если контролер нахамил, с ним нужно разбираться»

До окончания сезона еще два дня, но в понедельник аттракцион в Центральном парке уже не работал. Батутный городок лежал огромной сплющенной лепешкой посреди парка, и около него не было ни информационного щита, ни контролера. Кассиры, высунувшие головы из своих будок, сообщили, что батут не работает с самого утра.

Через день после инцидента батут уже сдулся — аттракцион не работал. Фото: Иван МАРКОВ

— Два дня до конца сезона осталось, вот и свернули, наверное, — чуть ли не хором заговорили кассиры. – Хотя к нам, то есть к парку, батут не относится. У нас вот лодочки и железная дорога, а все, что за спиной – арендатору принадлежит.

— А про то, что ребенка на аттракцион не пустили, слышали?

— Нет. Так у нас ограничения есть. Ну вам об этом в администрации скажут, — направили меня кассиры.

Директора парка на месте не оказалось. Тем не менее, все сотрудники уже в курсе дела.

— Мы звонили утром арендатору в Москву, сообщили ему, что приостанавливаем продажу билетов на батуте, — сообщила одна из сотрудниц. – Другого метода воздействия у нас нет. Зато финансовые потери – лучший повод вернуться и разобраться в ситуации.

— С арендатором все понятно, а сотрудники парка как бы себя повели в подобной ситуации? – продолжаю допытываться.

— Мы уже звонили им и задавали такой вопрос, — оживилась представительница дирекции. — Видите ли, в чем дело, наши аттракционы попроще. На лодочках наши люди с удовольствием бы покатали ребенка, а вот по поводу батута они затруднились ответить. Мол, при большом количестве детей можно и лбами столкнуться. Хотя, здоровые дети тоже могут при достаточной активности ушибы получить. Тут же все-таки дело в конкретном сотруднике. Он нахамил, с ним и стоит разбираться.

«Комсомолка» будет следить за развитием ситуации.

Солнышко в руках: дети с синдромом Дауна дарят родителям счастье

Есть люди, которые, оказавшись в сложной ситуации, не причитают: «За что?», а просто живут в предложенных кем-то свыше обстоятельствах. Живут счастливо.

Светлана Скоропостижная — очаровательная мама троих сыновей. Младший, семилетний Андрей, имеет синдром Дауна. Ещё она консультант новых семей инновационного центра «Сияние», оказывающего поддержку родителям так называемых «солнечных» детей.

В «Сиянии» Светлана помогает семьям, которые только узнали о диагнозе ребёнка. Ей звонят растерянные мамочки, иногда прямо из роддома. Она готова приехать и туда, чтобы рассказать, показать на примере собственного сына: дети с синдромом Дауна могут ходить, разговаривать, учиться и дарить родителям не меньше счастья, чем здоровые.

Самой Светлане о предполагаемом диагнозе сына сообщили буквально на родильном столе, хотя беременность протекала абсолютно нормально — все анализы и УЗИ показывали, что ребёнок здоров.

— Я родила Андрея в 34 года, — рассказывает Светлана. — Конечно, с возрастом у женщин увеличивается риск рождения детей с синдромом Дауна, но к нам в центр ходят и совсем молодые мамочки, у которых родились такие детки. Здоровье родителей и их образ жизни тоже редко влияет на появление этой патологии. Сегодня даже скрининг не дает 100% гарантии рождения здорового или больного малыша.

Светлана признаётся: из-за страха перед неизвестностью не сразу приняла решение оставить ребёнка. Тем более что ей настоятельно советовали отдать сына в детский дом. Особенно «старались» даже не врачи, а нянечки и медсёстры. Растерянной, испуганной женщине внушали: «Старшие дети будут стыдиться больного брата! От вас уйдёт муж!». Муж не ушёл. Наоборот, он твёрдо решил: «Это наш сын. Мы его воспитаем». Первым начал искать в интернете сайты, рассказывающие о реабилитации таких детей, приносил Светлане в роддом распечатки с найденной информацией.

Сегодня особое внимание центр «Сияние», в меру своих возможностей, уделяет просветительской работе с персоналом медицинских учреждений. В октябре прошлого года удалось даже провести обучающий семинар. Порой врачи, особенно старой закалки, по отношению к «солнечным» детям настроены негативно, давят на родителей, доказывают, что ребёнок необучаем. Такая позиция связана с устаревшим опытом предыдущих лет, когда малышей с синдромом Дауна практически не брали в семьи, от них автоматически отказывались.

Смотрите так же:  Энкопрез по мкб

Давно доказано: даже здоровый ребёнок в условиях детского дома отстаёт в развитии, что говорить о детях с генетическими проблемами. Задача центра «Сияние» как раз в том, чтобы показать: родительская забота способна творить чудеса, и воспитание детей с синдромом Дауна в семье ведёт к их лучшему развитию, к социальной адаптации.

Кстати, сегодня Светлана по работе общается со специалистами роддома, где появился на свет её младший, Андрей. Они отмечают: случаев отказов от новорожденных с синдромом Дауна становится меньше. Возможная причина таких изменений — в том, что информация об успешном развитии таких деток всё доступнее. Этому способствует «Сияние», в том числе просто раздавая буклеты в роддомах.

Ребёнок с синдромом Дауна до года развивается наравне с обычными детьми. Отставания начинаются чуть позже. Но даже на начальном этапе родителям приходится проявлять терпение: по многу раз показывать, как сесть, как встать на коленочки, как взять погремушку.

— Иностранные специалисты отмечают, что дети с синдромом Дауна в России начинают позже улыбаться, — смеётся Светлана. — Настолько мамы и папы сосредоточены на своей заботе, что забывают улыбаться, а малыши же всё повторяют за родителями. Но без этой напряжённой работы не обойтись. Порой героизм не в том, чтобы оставить ребёнка в семье, а в том, чтобы дать ему максимальные возможности для развития.

Безусловно, таким детям нужна усиленная педагогическая и психологическая помощь, причём чем раньше, тем лучше. Нужна она и родителям. Около пяти лет назад это поняли несколько семей, встретившихся в оздоровительном лагере во время реабилитационной смены для детей с синдромом Дауна.

Там и возникла идея собраться вместе и строить для своих детей будущее, где у них есть занятия со специалистами, развивающие программы, доступный досуг. Центр «Сияние» начинался с еженедельных бесед для родителей в помещении при церкви Сергия Радонежского. Светлана говорит, что даже это было очень большой победой, поскольку люди смогли наконец-то увидеть друг друга, обменяться проблемами, опытом, контактами хороших специалистов.

Потом уже задумались об организации для детей бесплатных занятий с дефектологами и логопедами, о разработке специальных развивающих занятий, о поддержке «солнечных» новорождённых и дошколят, о юридическом сопровождении семей. Осуществить всё удалось не сразу. Но сегодня в центре уже около 70 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, получают именно такую разностороннюю поддержку.

Зимой этого года инновационный центр «Сияние» отпразднует долгожданное новоселье — нижегородские власти выделили ему помещение площадью 240 кв. м. Правда, ремонт долгие полтора года пришлось осиливать уже самим. На этой площадке разместятся музыкальный зал со сценой, классы для дошкольной подготовки и занятий со специалистами, творческая мастерская и кухня, где дети будут учиться навыкам самообслуживания. На открытие пригласили Эвелину Блёданс. Это только некоторые обыватели думают: актриса пиарится на болезни сына. Родители «солнечных» детей по всей стране Эвелине искренне благодарны и считают, что она реализует настоящий социальный проект.

— Дети с синдромом Дауна растут в семьях Татьяны Ельциной (Дьяченко), Ирины Хакамады, — говорит Светлана Скоропостижная. — Но только Эвелине Блёданс удалось показать всем, что с таким ребёнком можно быть счастливой, жить полноценной жизнью. Поверьте, она делает великое дело.

По своему опыту Светлана знает: очень многое в отношении окружающих к детям с синдромом Дауна зависит от поведения родителей. Если ребёнка обижают, если его стыдятся — другие будут относиться к нему так же. Сын Светланы Андрюша всегда был любимым, поэтому негативного отношения к нему со стороны общества она не замечала. Сегодня Андрей Скоропостижный — ученик подготовительного класса коррекционной школы. Светлана очень надеется, что, закончив обучение, мальчик сможет социализироваться и дальше.

Доказано, такие люди могут выполнять несложную работу, заниматься спортом, творчеством — жить вполне полноценно. Им труднее освоить товарно-денежные отношения, сложные межличностные отношения. Например, этот человечек никогда не научится хитрить и обманывать. Не зря же он солнечный.

Синдром Дауна – это генетическое заболевание, возникающее в результате увеличения количества хромосом. Нарушение это встречается нередко, по данным статистики на 650 новорожденных приходится 1 с данным синдромом.

Причиной синдрома Дауна является появление лишней хромосомы. В норме клетки человека содержат 46 хромосом, в которых содержатся все признаки, которые передаются будущему ребенку от родителей. У детей с синдромом Дауна 47 хромосом, что и является причиной его развития.

Симптомы синдрома Дауна

Симптомы синдрома Дауна хорошо видны уже при рождении ребенка. Для этого синдрома характерны физические отличия во внешности: косой разрез глаз, неправильная форма черепа, плоское лицо и затылок, маленькие ушные раковины.

Дети с синдромом Дауна часто рождаются с пороками сердца, у них замедляется рост костей, мышечный тонус снижен, координация движений нарушена. Наблюдается отсталость в умственном развитии. Но многие такие дети невероятно ласковы и услужливы, большинство обладает музыкальным слухом.

К сожалению, синдром Дауна не поддается лечению, однако, при своевременных реабилитационных мерах, а также при правильном подходе к обучению ребенка вполне можно подготовить и адаптировать к жизни в обществе.

Детское отделение неврологии и рефлексотерапии «Реацентр Калининград» проводит реабилитирующие и развивающие мероприятия для детей с синдромом Дауна. В Реацентре ведут прием квалифицированные специалисты: невролог, логопед, психолог. Также здесь ваш малыш может пройти курс массажа и оздоровительной физической культуры.

Другие статьи

  • Синекод сироп от кашля инструкция по применению для детей Синекод сироп - официальная* инструкция по применению Инструкция по медицинскому применению препарата Регистрационный номер: Торговое название: СИНЕКОД® Международное непатентованное наименование: Бутамират. Химическая структура: […]
  • Физическое развитие ребенка формулы УХОД ЗА ЗДОРОВЫМ И БОЛЬНЫМ РЕБЕНКОМ. ДЕТСКИЕ БОЛЕЗНИ По каким основным, признакам проводится оценка физического развития ребенка Основными признаками физического развития являются рост, вес, окружность грудной клетки, окружность головы. В последние десятилетия […]
  • Расчёт отпуска по уходу за ребёнком 2019 Расчет пособия по уходу за ребенком до 1.5 лет в 2019 году Отпуск по беременности и родам включает период в 70 дней до родов (84 дня при ожидании близнецов) и 70 дней после родов (110 дней, когда близнецы). После этого работодатель должен предоставить отпуск по уходу […]
  • Диагностика познавательного интереса у младших школьников дошкольников Электронный каталог библиотекиФГБОУ ВО МГППУ Новые поступления Простой поиск Расширенный поиск Авторы Издательства Серии Тезаурус (Рубрики) Учебная литература: Список дисциплин Информация о фонде Помощь Электронный каталог: Баранова, Э.А. […]
  • Как рассчитать пособие по уходу за ребенком до 3 лет в 2019 году Пособия по беременности и уходу за ребенком вырастут в Удмуртии Максимальный размер месячных выплат составит 26 тысяч рублей С 1 января 2019 года максимальный размер ежемесячного пособия по уходу за ребенком до полутора лет вырастет до 26 тысяч рублей. Об этом […]
  • Как посчитать пособие по уходу за ребенком до 3 лет в 2019 году Пособие на ребенка до 3 лет в 2019 году Пособие до 3 лет на детей является на сегодняшний день базовой формой финансовой поддержки матерей, ушедших с работы в связи с рождением ребенка. На какие выплаты могут рассчитывать семьи, и в каком размере и порядке начисляются […]