Тенденция к аутизму

Аутизм и общество


Свобода в клуб «ПирОГИ» на Фонтанке в Петербурге. Аутисты и общество. Аутизм как болезнь ХХI века. Аутизм как медицинский диагноз и тенденция цивилизации.

За нашим столом философ Александр Секацкий, психолог Детского кризисного центра Петербурга Галина Шарова, психолог центра «Отцы и дети» Ирина Карвасарская, главный редактор журнала «Сеанс» Любовь Аркус, волонтер аутиста Антона, и родители детей-аутистов: предприниматель Виктор Ермолаев, отец Ивана, культуролог Алла Митрофанова, мама Марка, и психолог Ирина Соломоник, мама Павла.

Александр Секацкий: Я думаю, что если бы можно было бы провести какой-нибудь спектральный анализ цивилизации, с точки зрения основных феноменов, то линия аутизма, которая сто лет назад была практически неразличима, сегодня является одной из самых ярких. И феномен аутизма, во всем его объеме, от клинического аутизма до аутизации самого общества, он настолько очевиден в Америке, теперь уже в Европе, в каком-то смысле в России… Вообще говоря, размышления современности, мне кажется, будут не полны, если мы, так или иначе, не затронем эту аутистическую тенденцию современности.

У меня есть довольно, может быть, странное предположение, но оно связано с тем, что мы пока ведь еще не совсем понимаем масштаб проблемы. Ведь аутизм — это не сумма отдельных случаев, даже если их очень много. Я вообще думаю, что это, скорее, все-таки важнейшая психологическая мутация постиндустриального общества. Потому что, чем более развитым является общество, тем сильнее в нем выражен аутизм, как в клинических формах, так и в плане аутистических тенденций. Это действительно реальный вызов, каким когда-то, скажем, было бедственное положение пролетариата, потом таким вызовом была медикализация безумия вообще. Сегодня таким вызовом является растущий аутизм, то есть уязвимость и беззащитность в мире лжи. По большому счету, корректировать должны себя мы сами. Ведь разве плохо было бы адаптироваться к миру, где так мало лжи, где ее почти нет? То есть это же программа абсолютно искреннего поведения, пусть даже стратегии субъекта не воспроизведены, не работают. Но в каком-то смысле аутизм является формой вызова: а вот сможете вы жить в мире, где все честно, где никто не притворяется, не прикидывается? Скорее всего, что не сможем. Скорее всего, мы настолько привыкли к нашим модальностям, построениям культуры, что либо мы с этим вызовом справимся, потому что, бесспорно, аутизм нарастает по всему миру, либо это будет, так сказать, проверка степени лживости нашей цивилизации и тех противообманных устройств, которые в случае аутизма демонтированы полностью.

Любовь Аркус: Первое, я хочу сказать, что люди не информированы: встретив ребенка, например, в магазине, который хватает банки и сбрасывает их с полок, они совершенно не понимают, кто перед ним, потому что у них нет информации. У нас не крутятся ролики социальной рекламы, как на Западе, когда люди понимают, что это поведение аутичного ребенка, которого надо постараться как-то успокоить и помочь маме с ним справиться. А у нас начинается: «Мама, возьмите своего урода!» – или что-нибудь в этом роде. Это что касается неинформированности.

Хуже неинформированные врачи, то есть детские невропатологи, детские психиатры, к которым обращается бедная мама с вопросом: почему мой ребенок поступает так-то и так-то, почему у него такие-то и такие-то странные есть вещи в поведении. Они их посылают куда-нибудь, но только не по адресу. То есть это я лично столкнулась, когда с Антоном мы прошли всех врачей-психиатров, какие только есть в этом городе, из них только один был информирован о том, что такое аутизм. А вот совсем еще недавно главный врач интерната, в котором мы побывали, мне сообщил такую вещь, что аутизм – это выдумка западных психиатров, что такого понятия нет. То есть, такого понятия нет, и с этим связано огромное количество проблем. Например, то, что диагноз детям ставят слишком поздно, то, что даже когда детям поставят диагноз, они не знают, куда им обратиться. Скажем, худо-бедно, может быть, в Москве можно обратиться, допустим, в ЦОП или в центр «Никольское», в Петербурге можно обратиться в фонд «Отцы и дети». Я недавно на Первом канале настаивала, добивалась, чтобы это было написано титрами в том фильме, который мы там делали. А куда им обращаться в Норильске, в Рыбинске, в Ярославле, в Барнауле? А некуда им обращаться. Просто неизвестно, что это такое. В то время, как статистика совершенно официальная, что каждая 150-я семья сегодня имеет аутичного ребенка, статистика совершенно угрожающая. Отсюда очень много чего: нет специалистов, у нас одна школа для детей-аутистов и то, я еще не понимаю, как она работает. Школа находится на Обводном, по-моему, канале. А если ребенок живет на Дыбенко, например, а если ребенок живет в Рыбацком?

Дальше. И это еще не самое страшное. Потому что пока ребенок, ребенок он ребенок, он и в Африке ребенок. Аутист ребенок или не аутист, худо-бедно найдутся люди, которые будут умиляться, помогать и так далее. А вот ребенок вырастает. Это тридцатилетний или тридцатипятилетний здоровый мужик или женщина, это называется выросший аутист. Вот это, на мой взгляд, сейчас самая трагическая проблема. Что делать с этим человеком? Для нас, в нашем обществе, если родители выдохлись, или если они заболели, или если они, не дай Бог, отправились в мир иной, принимающая система в нашей стране только одна – это психоневрологический интернат. Это огромные такие заведения, на 1200 человек, в штате которого, я это говорю совершенно официально, один воспитатель. То есть аутист, которому на самом деле не помогают лекарства, которые ему дают, аутисту не нужны нейролептики, это уже совершенно я точно поняла и меня никто не переубедит, потому что Антон год жил без лекарств. Я волонтер Антона конкретно. Ему не нужны лекарства или нужны в какой-то минимальной степени, в какие-то минуты его жизни. Он оказывается на отделении, в котором 70 человек, и там не найти, когда приезжаем туда, ни санитарку, ни медсестру, никого. 70 человек лежат на койках, и с ними никто даже не занимается, с ними никто не разговаривает. Какой выход, кроме того, чтобы закалывать их галоперидолом, аминазином и закармливать нейролептиками? Ведь если этого не делать, эти люди вообще потребуют какой-то жизни, которую никто не может им обеспечить. По сути дела, я хочу сказать, что для этих людей, которые совершенно неизвестно, кто лучше, кто другие, мы другие или они другие… Вообще-то, мы все созданы Господом Богом, Отцом нашим небесным, и все имеем равное право жизни на земле. Для них конкретно созданы отстойники, это такие мусорные ямы, которые огорожены колючей проволокой, и они убиваются вот этими лекарствами, которые по меньшей мере сжирают их печень, мозг, почки, желудок и все остальное. Голова моя не умещает даже трагедию Антона иногда. Но я, например, точно знаю, что Антон душой умнее меня и всех моих умных друзей, вместе взятых. Это человек, который понимает только язык любви. В этом его проблема. Другого языка он просто не понимает. И это человек, который совершенно обладает невероятной тонкой душевной организацией, у которого мне нужно учиться. Вот такое место ему уготовано обществом.

Существует проблема волонтеров. Я, например, не профессиональный волонтер, но вообще-то должны быть профессиональные волонтеры. Труд людей, которые работают с детьми-аутистами, должен нормально оплачиваться, потому что это очень тяжелый и серьезный труд, это, в сущности говоря, сталкеры, это люди, которые уходят в другой мир, где на самом деле очень тяжело, где существует очень высокое напряжение, которое дико действует на психику и на прочее. У этой профессии в нашей стране нет престижа, нет оплаты нормальной труда, нет социальной реабилитации, нет ничего, что позволило бы этим людям жить и работать в полную силу. Даже если у них есть огромный талант, а для этой работы нужен талант. По моему мнению, как я вижу, они выгорают довольно быстро и выгорают они совершенно правильно, логично, потому что это очень высокое напряжение.

Алла Митрофанова: Это, несомненно, работа сложная и случается не с каждым, но у общества должна быть какая-то подача условий для разделения людей, которые могут работать и которые не могут работать. Американцы, по крайней мере, популярные фильмы запускают, и меняется общественное отношение. Я наблюдаю эффекты социальных отношений моего сына Марка-аутиста с братом и друзьями брата, стараюсь создавать смешанные ситуации, где сосед мог бы взять ответственность за Марка. Для человека, запутавшегося в «нормальных проблемах», встреча с Марком оказывается сменой точки зрения на себя: он перестает суетиться и отлынивать, он начинает, может быть впервые в жизни, сам включаться в заботу. Очевидно, происходит взросление, которое молодым мужчинам получить негде. Поэтому совершенно необходимо придать такому взаимодействию массовый общественный механизм. Проще всего и эффективнее – развивать альтернативную социальную службу в армии. У нас все больше инвалидов и стариков. Единственный радикальный способ (недорогой) – перенаправить молодых на социальную работу. И она им принесёт другой опыт, чем армия: вместо травмы армией и подчинением они могут получить опыт взросления и заботы о слабых. Этот механизм через 10 лет может снять напряжение в обществе и снять проблему молодежной агрессивности (наци, футбольные фаны).

Если XIX век породил, как свою поломку, истерию, тоталитарная структура XX века породила шизофрению, то наше общество, которое мы пока не знаем, как описать, породило аутизм. Аутисты помогают нам снимать тревогу. Сами они тревожатся, а мы рядом с ними эту тревогу снимаем.

Ирина Соломоник: Конечно, если любого из нас потереть, при ближайшем рассмотрении мы увидим проявления аутизма в каждом из нас. Но мы об этом никогда не задумываемся, но когда сталкиваешься с детьми или уже с взрослыми аутистами, то они заставляют задуматься нас о самих себе. Я веду группу для родителей уже, наверное, девятый год, эта группа существует для родителей детей, у которых аутизм. Мы часто возвращаемся к тому, что в нас самих, собственно, аутичного.

Среди симптомов аутизма я бы назвала огромное количество стереотипий, ритуалов. Часто мы не замечаем того, что мы сами все обросли этими ритуалами. Просто у аутистов свои индивидуальные ритуалы. Они очень творческие в этом смысле, в отличие от нас, когда мы принимаем ритуалы, которые нам предлагает культура. Собственно, проблема в том, когда ты ждешь ребенка, ты планируешь, представляешь себе, какой он будет, вкладываешь в него какие-то свои мечты, в эту идею. А вдруг ты сталкиваешься с тем, чего совершенно не ожидал, и никто к этому не готов. И вот тут очень важно, чтобы люди столкнувшиеся знали, куда они могут прийти, всей семье нужна помощь, всему окружению нужна помощь. Вся семья тогда сможет оказать помощь своему ребенку. Видно, что если родители работают сами с собой, им помогают психологи или проходят свой индивидуальный анализ, то ребенок дает гораздо лучшую динамику, он лучше развивается.

Смотрите так же:  Боязнь неудачи это

Виктор Ермолаев: Это мой ребенок, долгожданный, любимый. И то, что он не такой, как все, это, конечно, достаточно тяжело, с одной стороны. А, с другой стороны, почему я должен любить своего ребенка меньше, потому что он болен? Я его люблю только сильнее и делаю для него все возможное, что в моих силах.

Да, изначально тяжелый контакт, нет контакта с ребенком, и так далее. Но я считаю, что этому ребенку, что мы не додаем своим детям любви просто. Эти дети не терпят обмана, они не терпят каких-то неискренностей, предательства. Лично мой ребенок, я считаю, сделал меня чище, он учит меня, заставляет меня работать над собой, подниматься выше в жизни. А то, что агрессия, что неадекватное поведение, – я воспринимаю его так, что он плохо воспитан. Я занимаюсь его воспитанием. Вот и все.

Наверное, мне бы хотелось просто элементарного понимания. На моем месте мог оказаться каждый, в настоящий момент может оказаться просто любой. Только в моем доме, в котором я прожил десять лет, таких детей, как мой сын, в стоквартирном доме, я вижу еще как минимум три человека, которых родители прячут, стесняются и как-то пытаются отгородить своих детей от внешнего мира. Я категорически против этой позиции, я, наоборот, пытаюсь интегрировать своего ребенка в мир и мне не хватает элементарного просто, человеческого понимания, какого-то внимания. Я живу с тем, что девиз общества сейчас такой: «Кому это нужно? Это нужно вам. Нам это не нужно». Как-то хотелось бы изменить. Я понимаю, что это в первую очередь нужно мне, естественно, но мне кажется, люди, вам это тоже нужно.

Ирина Карвасарская: Это все-таки очень высокий уровень, обостренная чувствительность, то есть человек живет без кожи и, естественно, реагирует он на все острее. Может быть, от этого аффекты, может быть, от этого где-то агрессия, где-то уход. Потому что аутист воспринимает все то же самое, что и мы, но только в гораздо большем объеме, и тогда мир кажется шумным, агрессивным и недобрым, как правило. Но при истинно человечном… Не как бы человечном (вот я тебя принимаю, а внутри я понимаю, что ты не такой, ты хуже, чем я, я вот хочу тебе помочь, вот тогда ничего не происходит). Но при хорошем по-настоящему отношении к ним они идут на контакт. Я не могу сказать, что существует какая-то проблема установления контакта, если относишься к нему, как к равному. Если относишься к нему, как к человеку, нет вот этой проблемы. То есть, да, это особый какой-то способ общения, безусловно, не более особый, чем у обычных людей, они тоже все очень разные, у них тоже бывают такие особенности, которые могут быть неприятны. То есть, если общение строится на эмоциональном уровне, доступен контакт. Могут они дружить и любить они могут, и к родителям они могут относиться нормально. Родители бывают разные и люди окружающие бывают разные.

И второе, наверное, отличие – очень высокий уровень напряжения, который мешает общаться, человек все время напряжен. Мне кажется, что задача основная коррекции – это все-таки снижать уровень напряжения и давать возможность общаться комфортно. Потому что они хотят общаться, но они могут общаться только в комфортных для себя условиях. Если насытить его общением комфортным, то его отношение к миру меняется, и он меняется сам.

Галина Шарова: Я уверена, что есть некая больная часть внутри каждого, которая спокойно жить не может, она там свербит и будоражит. Как на уровне психологического механизма, психического механизма это складывается, я тоже примерно представляю. Ребенок рождается, для него весь мир един, целостен и мир людей тоже. Сопровождающие и значимые его взрослые начинают знакомство с миром, с нормами и правилами поведения и, наряду с информацией, они сообщают некий паттерн игнорирующего, защитного поведения, эмоционально очень большой передается пакет чувств, связанных с образом психически других людей. Это берется внутрь, это как-то подавляется, вытесняется, потому что там чувства, трудно переживаемые, – и страх, и гнев, отвращение может быть, жалость, стыд, что самое подавляемое. И дальше уже остается только игнорировать эту сторону жизни. Но ты игнорируешь во мне, ладно, ты можешь отгородиться, поставить границы, создавать специальные условия какие-то для этих людей. Но то, что ты отгородил внутри себя часть этого мира, это модель, от этого ты никуда не денешься. И только если ты потом когда-то попадешь в такую среду, где ты сможешь открыть для себя этого человека, где ты увидишь, что его любят, принимают, понимают другие люди, то ты соединишься и с этой своей больной частью, которая была игнорирована тобой. И вот это очень мощный выброс энергии, между прочим, получается.

Я говорю так по наблюдениям за теми волонтерами, которые приходят в наш проект в течение уже 5-6 лет, они приходят и бывают потрясены, на первых же встречах очень большой выброс позитивного. Они радуются, они изумляются, они не понимают, куда они попали и где они были до сих пор, почему они ходили и не видели, скажем, таких ребят, а теперь они знают, или там они боялись или как-то отгораживались от них, а сейчас такое открытие ценности контакта с детьми. Это не просто они с этими людьми соединяются, они со своей больной частью задавленной соприкасаются, и они ее от этой социальной стигматизации освобождают. Это большой выброс энергии, на которой, собственно говоря, крутится проект, потому что хочется прийти еще и еще, привести кого-то. Это становится значимым.

Отношение синдрома Аспергера к аутизму

Столкнулся с ситуацией «игры слов» представителей МСЭ по поводу Ваших ответов и выложенных документов

Ребенку 13 лет. Диагноз синдром Аспергера согласно МКБ 10 шифр F 84.5 подтверждали 2 раза каждый год. В этом году пойдем в трерий раз.

Представители МСЭ выдвигают такое мнение:
синдром Аспергера F 84.5 – это общее расстройство психологического развития F84 (отсутствует триада симптомов?) и отношения к аутизму и РАС не имеет. Считается отдельной формой расстройства психологического развития. Документ от 04.10.2017 № 17-1/10/1-6371 Минздрава России применим только к F84.0. (является фейком и к ним не поступал).

Но, если внимательно читать документ, то к РАС отнесены F84.0-84.8 и все эти группы не имеют возрастных ограничений и являются разновидностью аутизма.

Относится ли вышесказанное в том числе и Ваши комментарии к детям с синдромом Аспергера F 84.5?

Является ли синдром Аспергера F 84.5 формой РАС и аутизмом?

На Ваш вопрос отвечает юрист Анна Басова:

Диагноз Синдром Аспергера является разновидностью Расстройства аутистического спектра (РАС) и не является Детским аутизмом.

Диагноз (при наличии соответствующей клинической картины) не должен пересматриваться и после 18 лет, но не исключено, что данное положение придется доказывать в административном и/или судебном порядке.

Согласно Международной классификации болезней десятого пересмотра МКБ-10 (принята 43-й Всемирной Ассамблеей Здравоохранения), Синдром Аспергера имеет код F84.5 и входит в группу F84 Общие расстройства психологического развития, куда отдельно с кодом F84.0 входит Детский аутизм, F84.1 Атипичный аутизм и др. диагнозы.

Данное заболевание имеет свои характерные особенности и отличия от собственно аутизма и описывается как «Расстройство неопределенной нозологии, характеризующееся такими же качественными аномалиями социальных взаимодействий, какие характерны для аутизма, в сочетании с ограниченностью, стереотипностью, монотонностью интересов и занятий. Отличие от аутизма в первую очередь состоит в том, что отсутствует обычная для него остановка или задержка развития речи и познания. Это расстройство часто сочетается с выраженной неуклюжестью. Выражена тенденция к сохранности вышеуказанных изменений в подростковом и зрелом возрасте. В раннем периоде зрелости периодически имеют место психотические эпизоды» http://mkb-10.com/index.php?pid=4429.

Что же касается соотношения с РАС, МКБ-10 не использует данную терминологию, но в соответствии с Приказами Министерства здравоохранения РФ от 2 февраля 2015 г. N 30н, 31н о стандартах медицинской помощи детям с общими расстройствами психологического развития (аутистического спектра) прямо говорится о Синдроме Аспергера как о нозоологической единице (то есть самостоятельном заболевании) болезней группы Расстройств аутического спектра.

Иначе говоря, Синдром Аспергера и РАС соотносятся как частное и общее. Под РАС понимаются состояния развития, включающие [классический] аутизм, высокофункциональный аутизм и синдром Аспергера http://www.aspergers.ru/node/130 .

В данном случае представители МСЭ правы в той части, что рассматриваемый диагноз считается отдельной формой расстройства психологического развития.

Что же касается распространения на синдром Аспергера положений об отсутствии необходимости пересмотра диагноза, ситуация не совсем однозначная.

С одной стороны, вышеуказанное письмо Минздрава от 04.10.2017 официально не опубликовано, и МСЭ вполне могут «не понимать», о чем идет речь, хотя в тексте письма и говорится о необходимости доведения его содержания до всех подведомственных организаций.

С другой стороны, в письме, название которого хоть и посвящено аутизму, содержится фраза о том, что «возраст не является основанием для изменения диагноза РАС при наличии клинической картины». Кроме того, письмо прямо указывает на необходимость соблюдения медицинскими организациями Клинических рекомендаций, утв. в 2015 г. ФГБУ «Федеральный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П.Сербского» Минздрава России, ФГБНУ «Научный центр психического здоровья», по диагностике и лечению РАС.

В данном документе напрямую говорится о том, что «расстройства аутистического спектра не имеют возрастных ограничений в Международных классификациях болезней». Подчеркивается, что «при выделении «детского» раздела в МКБ-10 (1994) акцент делался исключительно на возрасте начала психических расстройств, с одновременным стремлением к более четкому разграничению отдельных форм патологии… Вместе с тем, у многих детей и подростков основные проявления наблюдаются преимущественно в детско- подростковом и сохраняются во взрослом возрасте. При этом хронические «детские» психопатологические расстройства не имеют зачастую «продолжения» в МКБ-10 у взрослых, особенно когда речь идет о вопросах продления инвалидности. Следует особо подчеркнуть, что в отечественной психиатрии существует положение о том, что одна нозологическая категория не переходит в другую на протяжении жизни пациента. Диагноз РАС у больных, проживающих на территории РФ, по МКБ- 10, не будет пересматриваться и после 18 лет ».

На основании изложенного, при возникновении необходимости и отказе МСЭ в сохранении диагноза рекомендую Вам обратиться в Министерство здравоохранения, письменно изложив вышеуказанные аргументы.

Тенденция к аутизму

Аутизм в кино: от романтизации к пониманию

Как менялось представление о людях с аутизмом у кинематографистов и зрителей

Фоторедактор: Нина Расюк
Фото: kinopoisk.ru

Десять лет назад, 2 апреля 2008 года, по инициативе небольшого государства Катар был учрежден Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Автор Buro 24/7, сейчас работающая со взрослыми людьми с аутизмом в международной организации L’Arche в Северной Ирландии, рассказывает о художественных фильмах, герои которых — люди с диагнозом «аутизм».

Смотрите так же:  Как лечить заикание у детей 4 лет

Немного об истории понимания аутизма

Сам термин «аутизм» впервые был введен в использование в 1911 году швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером, однако в настоящем, понятном современному человеку значении, именующем конкретный диагноз, его начали использовать лишь к 1940-м годам. Тем не менее даже сегодня мировому сообществу не совсем понятно, что делать с людьми с подобным расстройством. Если методы ранней диагностики и обучения «особенных» детей разработаны досконально, до сих пор во многих странах остается открытым вопрос — что же делать со взрослыми? Как удовлетворять их тягу к новым знаниям и самореализации? Ситуация осложняется еще и тем, что, познакомившись с одним аутистом, нельзя сделать какие-то общие выводы обо всех: аутизм — это не болезнь, а своеобразный способ познания и самопознания, восприятия социума, выражения эмоций. И если у одного человека с подобным диагнозом могут быть совершенно не развиты речь или способность воспринимать буквы и цифры, то другой может совершенно ничем не отличаться внешне от обычного человека и успешно получать образование.

Хотя аутизм был классифицирован как расстройство в XX веке, определенные упоминания о нем можно найти и в более ранней литературе. Например, легко усмотреть симптомы регрессивного аутизма (проявляющегося в возрасте около трех лет) у «детей фей и эльфов» из средневековых сказаний: считалось, что, если зазеваться и не уберечь ребенка, его похитят лесные жители, а на месте человеческого детеныша оставят своего собственного — замкнутого, необщительного, нередко повторяющего одни и те же действия. «Пустой оболочкой без души» считали людей с аутизмом и ранние христиане. Так что, по сути, нет ничего удивительного, что в пропагандистских фильмах фашистской Германии, одержимой евгеническими идеями создания «совершенной нации», люди с аутизмом и другими расстройствами демонстрировались как не допустимое для общества зло. Существует версия, что австрийский ученый-психиатр Ганс Аспергер, изучавший людей с аутизмом, сознательно приукрашал когнитивные способности людей с подобными расстройствами, что и помогло защитить многих из них от истребления, а заодно и заложило фундамент распространенному мифу о гениальности людей с аутизмом.

Аутизм — не болезнь, а своеобразный способ познания и самопознания

Долгое время методы диагностики были несовершенны, а классификация аутизма была далека от современной (так, люди с высокосоциальным аутизмом могли просто считаться неуравновешенными или не очень умными). Это расстройство почти не находило отражения в искусстве. Отдельные черты человека с аутизмом можно обнаружить у вулканца (вулканцы — вымышленная инопланетная раса с планеты Вулкан. — Прим. редакции) Спока из сериала «Звездный путь», вышедшего на экраны в 1966 году: будучи компьютерным гением, этот персонаж пытается подчинить окружающий мир логике и спрятать собственные эмоции.

По-настоящему заговорить об аутизме заставил знаковый фильм 1988 года «Человек дождя», снятый режиссером Барри Левинсоном с Дастином Хоффманом и Томом Крузом. Сейчас в это сложно поверить, но многие рядовые американцы признавались, что до просмотра картины не имели понятия о подобном расстройстве. Лента имела феноменальный успех у зрителей, принесла ее создателям четыре премии «Оскар» (одна из которых — за лучший фильм) и очень быстро превратилась в классику. В основу образа главного героя — Рэймонда Бэббита — легли сразу несколько судеб как реально живших людей с аутизмом, так и людей с другими диагнозами. Так как в ту пору зрителями особенно ценилось полное погружение актеров в их роли, публика с восторгом слушала рассказы Тома Круза о том, как он провел несколько недель в больнице для людей с аутизмом, работая простым санитаром, и пускала слезу после истории Дастина Хоффмана, который якобы долго отказывался от роли, но согласился, увидев выступление пианиста с аутизмом и церебральным параличом. Все это выглядело излишне патетично, но фильм добился главного: об аутизме заговорили не только в научных кругах.

Вместе с тем именно «Человек дождя» зародил стереотип о непременной гениальности каждого человека с диагнозом «аутизм». Рэймонд не только обладает феноменальной памятью, но и способен производить в уме сложнейшие арифметические расчеты, что, в частности, помогает ему выигрывать в казино. Подобное явление действительно существует: одаренность человека с отклонениями от нормального развития называется савантизм, и примерно половина из живущих в мире савантов — аутисты. Однако из общего числа людей с аутизмом савантами являются лишь 10%.

Менее известные фильмы

Всего за два года до «Человека дождя» на экраны вышла камерная драма-фантазия «Мальчик, который умел летать», рассказывающая историю трогательной подростковой дружбы между мальчиком с аутизмом и девочкой, переживающей трагическую гибель своего отца. Главный герой Эрик, как выясняется (спойлер), действительно может летать. Примечательно, что два фильма конца 1980-х годов, по сути, задали две полярные традиции изображения людей с аутизмом в кино: это либо идеализация, приписывающая человеку с подобным диагнозом феноменальные способности, либо романтизация, пытающаяся найти в аутизме нечто чарующее и притягательное.

Вне всякого сомнения, фильмы, идеализирющие аутизм, важны с просветительской точки зрения

Так, девятилетний Саймон, главный герой триллера «Меркурий в опасности», с легкостью взламывает самый секретный правительственный код в мире, причем делает это совершенно случайно, ведь для него подобные операции сродни чтению детских книжек. Одиннадцатилетний Джейк из сериала «Связь» тоже одержим числами — настолько, что в один прекрасный момент он устанавливает логические связи между прошлым, настоящим и будущим и начинает предсказывать грядущие события. Персонаж Бена Аффлека Кристиан Вульфф в фильме «Расплата» — уже далеко не ребенок, но тоже с легкостью управляется со сложными вычислениями. Когда-то ему был поставлен диагноз «высокофункциональный аутизм», и вместо терапии отец решил подвергнуть его физическим и эмоциональным нагрузкам, раскрывающим возможности личности, так что теперь Крис может похвастаться еще и превосходными навыками в рукопашном бое и стрельбе. Хирург Шон Мерфи (сериал «Хороший доктор»), несмотря на сознание ребенка и проблемы с социализацией, в своей профессии гениален и спасает жизни даже самых безнадежных пациентов.

Вне всякого сомнения, фильмы, идеализирющие аутизм, важны с просветительской точки зрения: большинство из них не только информируют зрителей о проблемах аутизма, но и подчеркивают, что людям с этим диагнозом важна квалифицированная помощь. Однако не стоит забывать, что примерно 40–55% людей с аутизмом имеют отставание в интеллектуальном развитии. Некоторые из них способны закончить специализированную школу, а некоторые не могут научиться читать.

Картины, романтизирющие аутизм, относятся к особенностям людей с этим диагнозом более бережно. В фильме «Я, Сэм» Шон Пенн исполнил роль мужчины с задержкой психического развития — герой ведет себя как семилетний ребенок, и вместе с тем он вынужден в одиночестве растить дочь. Диагноз «аутизм» не озвучивается в фильме, однако действительно среди людей с аутизмом встречаются «большие дети»: и, хоть герою картины удается стать отцом, любые сексуальные переживания для таких людей могут стать травмирующими. Романтическая мелодрама «Без ума от любви» с Джошем Хартнеттом и Радой Митчелл показывает группу людей с аутистическими расстройствами, собирающихся вместе для взаимной помощи и терапии. Своими монологами и действиями персонажи демонстрируют возможные поведенчиские нарушения людей с аутизмом, например: склонность к систематизации, неспособность к образному мышлению и считыванию переносных значений и «скрытых смыслов», непредсказуемые эмоциональные реакции. Адам, герой одноименного фильма 2009 года, не понимает юмор, а любая мелочь выбивает его из колеи похлеще глобальных проблем. Юный Симон из шведской мелодрамы «В космосе чувств не бывает» живет в строго упорядоченном мирке, и нарушение этой отлаженной системы становится для него чем-то совершенно шокирующим. Оскар Шелл, центральный персонаж фильма и книги «Жутко громко и запредельно близко», имеет диагноз синдром Аспергера: на первый взгляд он кажется вполне нормальным мальчиком своих лет, однако его упорство и одержимость идеей поражают и даже пугают. То же самое можно сказать о главном герое другой картины, посвященной событиям 11 сентября: Ризван Кхан («Меня зовут Кхан») отправляется в долгое путешествие по всей Америке, после того как его супруга в сердцах говорит ему: «Скажи президенту, что ты не террорист».

Взгляд на аутизм изнутри: обзор автобиографических очерков

Среди научной и популярной литературы по аутизму особое место занимают очерки и воспоминания, написанные взрослыми людьми, страдающими аутизмом. Такие работы – это прежде всего потрясающие человеческие документы, рассказывающие о трудностях, о преодолении, о долгом и, как правило, мучительном пути авторов навстречу людям, о бесконечных попытках понять и прочувствовать мир, который бывает таким загадочным и болезненным для аутичного человека. Но подобные книги и статьи представляют интерес и для исследователей аутизма, поскольку дают нам информацию об этом сложном нарушении развития из первых рук.

Обширный обзор американских источников такого рода (некоторые из них стали в США бестселлерами) представлен в книге специального педагога Ширли Коэн (Коэн, 2008). Автор очень осторожно относится к возможности экстраполировать «опыт тончайшей прослойки способных аутичных индивидов» на всех аутичных людей: известно, что аутизм – нарушение очень полиморфное, и аутичные люди очень разные. Тем не менее, по мнению Ш.Коэн, «взгляд изнутри» помогает разобраться не только в собственном опыте авторов, но и в опыте людей, у которых аутизм сочетается с нарушением интеллекта; он позволяет нам почувствовать, «что это такое – быть аутичным».

В воспоминаниях выросших аутичных людей о своем детстве упоминаются практически все особенности, которые включены в строгие клинические описания аутистического синдрома: страхи, стереотипные ритуалы, аффективная захваченность собственными впечатлениями, болезненность контакта с людьми. Страх, смятение, напряженность, ужас – это переживания, доминирующие в воспоминаниях о детстве:

Чувство страха в определенной степени вызвано ощущением нестабильности мира, впечатлением катастрофичности и разрушительности, которое несут с собою изменения в окружающем. По самоотчетам выросших интеллектуальных аутистов, ослабить это мучительное ощущение возможно было только посредством ритуалов и борьбы за полную неизменность в окружающем мире. «Повторение одного и того же – вот ключ к точности». Выдержки из автобиографий поражают своей красноречивостью:

С другой стороны, тяжелые длительные страхи связываются с гиперчувствительностью и склонностью к возникновению состояния «сенсорной перегрузки», столь характерным для аутичных детей. Темпл Грэндин: «Аутичного ребенка шум не только пугает, но и доставляет ему почти физическую боль». В отношении гиперсензитивности, затрагивающей работу всех сенсорных систем, свидетельства-воспоминания также поразительны:

В последнем высказывании, как в профессиональном патопсихологическом исследовании, устанавливается причинно-следственная связь между болезненной сенсорной гиперчувствительностью и недостаточной стабильностью образа мира.

Сенсорная чувствительность порой обладает у аутистов свойством какой-то поразительной парадоксальности. У маленькой шведки Ирис Юхансон, как она указывает в своей автобиографии, родители забеспокоились после того, как в первые полгода жизни она совершенно не отреагировала на два эпизода, связанные с очевидной сильной болью: защемление пальцев и укус пчелы в лицо. И эта же самая девочка

Особая чувствительность характерна не только для сенсорной стимуляции, но и для социальных отношений, переживания взаимодействия с людьми, что наиболее заметно на примере установления отношений привязанности к матери в раннем возрасте:

Смотрите так же:  Начальные симптомы деменции

И. Юханссон также свидетельствует о болезненности для нее ситуации необходимого, неизбежного общения с другими людьми. В то же время более всего Ирис была привязана в детстве к отцу, так как он, по-видимому, интуитивно держал дистанцию в контакте с нею, не настаивал на реакциях с ее стороны, даже не обращался к ней прямо, а в основном просто комментировал – как будто разговаривая сам с собой – происходящее вокруг:

Нарушения взаимодействия с миром достигают у Ирис очень глубокого, этологического уровня, создавая впечатление несформированности важных врожденных механизмов поведения:

Представленные свидетельства можно рассматривать как еще один аргумент против упрощенного представления о «снижении потребности в общении» у аутичного ребенка. Скорее не нежелание общаться, а невыносимость общения, невыносливость аутичного человека во взаимодействии являются препятствием в установлении контакта.

В то же время в случаях И. Юханссон и Т. Грэндин, словно бы в качестве компенсации за трудности взаимодействия с людьми, с детства отмечалась и необычно близкая связь с животными. Причем для Темпл Грэндин она в дальнейшем переросла в профессию.

Темпл, по свидетельству Оливера Сакса, не чувствует непосредственно состояние других людей, ей приходится сознательно вырабатывать в себе образцы социально приемлемого поведения в тех или иных ситуациях. При этом она «чувствует поведение животных на ферме. А вот взаимодействие приматов приходится уже интеллектуально понимать» (О. Sacks, 1995). «Наиболее глубокие чувства, — продолжает Сакс, — она испытывает к скоту; это отношение нежности, сострадания, практически любви». Темпл способна, в частности, успокоить возбужденного агрессивного быка или свинью.

Парадоксальность, сочетание противоположных поведенческих черт и тенденций нередко характеризует аутизм. Н. Дилигенский, при его колоссальных трудностях взаимодействия с людьми, вспоминает в беседах о своем детстве:

Здесь, однако, необходимо еще раз подчеркнуть неправомерность экстраполяции подобных поразительных свидетельств на всех людей с аутизмом.

Находит отражение в автобиографиях аутистов и зачарованность отдельными сенсорными впечатлениями среды – изолированными, не связанными с миром людей и с человеческими смыслами, но очень важными и любимыми для авторов подобных воспоминаний:

Посмотрим теперь, как вспоминают страдающие аутизмом взрослые люди свои речевые трудности. Т.Грэндин пишет, что «понимала окружающих, но отвечать им не могла». Есть свидетельства о том, какое страдание доставляла аутичным детям невозможность вербального контакта с окружающими людьми.

Далее Донна Вильямс приводит пример, несколько проясняющий смысл и происхождение такого феномена, как эхолалия:

На этом нехитром примере видно, в какой патологический клубок сплетаются трудности понимания обращенной речи, напряжение от ожиданий окружающих, страх перед собственной неуспешностью, создающие в сумме состояние огромного душевного смятения и выливающиеся на поведенческом уровне в эхолалию – наименее трудоемкий вариант вербального ответа.

Но есть в автобиографических документах и другой мотив – недоумения, полного непонимания смысла речевой коммуникации как таковой:

Большое место занимает в автобиографиях анализ собственного способа восприятия и переработки информации от мира. Во многих источниках содержится идея о практически тотальном доминировании наглядно-образного мышления над вербальным. «В … интроспективных отчетах троих взрослых с синдромом Аспергера все трое описывали свой внутренний опыт исключительно в зрительных образах, в то время как проведенное ранее исследование нормально развивающихся индивидов показало множественность способов репрезентации внутреннего опыта, в том числе и в словах» (Ш. Коэн, 2008).

О. Сакс, попытавшийся проникнуть во внутренний мир Темпл Грэндин, сравнил ее по преобладанию визуальной репрезентации информации с пациентом Ш., описанным А.Р. Лурия в «Маленькой книжке о большой памяти». «Она была очарована Мнемонистом, про которого я ей рассказал, и почувствовала, что ее мышление очень близко к его» (О. Sacks, 1995). Конкретная образность мышления Темпл, отмечает Сакс, мало подходит для оперирования символическими, абстрактными понятиями.

Совершенно по-особому, по-своему Темпл обращается и с числами, и со словами. Такие интеллектуальные операции, как вычисления, запоминание стихов, предложений и цифр – все это выполняется ею путем «мгновенного продуцирования зрительных образов, и именно их она запоминает, а не слова и числа как таковые». (О. Sacks, 1995).

Уместно напомнить, что представление о подавляющем преобладании визуального способа переработки информации над вербально-логическим у всех аутичных индивидов – это одна из теоретических основ популярной системы обучения аутистов ТЕАССН, разработанной в США (шт. Северная Каролина) и принятой также в некоторых европейских странах. В этой системе особое значение придается так называемой «зрительной поддержке» — четкой и не допускающей неопределенности организации зрительного поля, которая предписывает аутичному ученику однозначно определенные действия и тем самым снимает его тревогу, помогает ориентироваться в пространстве-времени.

Несмотря на яркость и убедительность этих характеристик, нам представляется, что было бы неправомерно считать преобладающим визуальное представление информации у всех людей с аутизмом. Среди наших наблюдений есть и, наоборот, «чрезмерно вербальные» аутичные люди разного возраста, в частности склонные к вербализации, к игре с формой слова (каламбурам, омонимам, словообразованию и т.п.), и при этом очень неуспешные в зрительно-пространственных заданиях, в ориентировке в реальном пространстве и т.п.

О больших затруднениях в формировании обобщающих, категориальных понятий в детстве вспоминает И. Юханссон.

Подобные трудности обобщения, по-видимому, довольно типичны для страдающих аутизмом детей. С ними можно связать известную проблему, часто возникающую при обучении аутистов – затрудненный перенос усвоенного навыка или знания в более широкий контекст, в другие условия.

Большие трудности из-за этой проблемы Ирис испытывала в школьном обучении:

И по нашему опыту, для многих аутистов характерно сочетание высокой механической памяти и больших затруднений в понимании самых разных вербальных текстов, прежде всего художественных. В частности, в школе это выливается в значительные трудности «пересказа своими словами» текста по сравнению с заучиванием наизусть стихов.

Большие трудности испытывают аутичные люди в области социальных, коммуникативных правил и смыслов, в непосредственном ощущении и тем более – в сопереживании эмоциям окружающих людей.

Подобные «трудности перевода», давшие толчок созданию концепции о принципиальной недостаточности «модели психического» у аутичных людей (S.Baron-Cohen и др.), рождают образ инопланетного пришельца, вынужденного приспосабливаться к порядкам нашего мира без словаря и переводчика, с которым сравнивают свое положение взрослые аутичные люди:

«Обычным» людям, возможно, даже трудно представить, насколько странными и трудными для постижения, а потому и пугающими могут казаться аутичному человеку (уже не ребенку) многие аспекты привычного нам мира – в первую очередь те аспекты, которые касаются взаимодействия с другими людьми. Такой мир легко провоцирует защитное поведение:

Темпл приходилось осваивать тонкие сферы человеческих взаимоотношений больше через сознательное последовательное изучение, а не через целостное эмпатическое чувствование:

Способ социального познания, о котором пишет О.Сакс, позволяет провести параллель с освоением ребенком речи: при нормальном развитии малыш «схватывает» родной язык не через разучивание значений отдельных слов, а целиком, синтетически, параллельно с освоением важных смыслов и отношений. Освоение родной речи происходит, таким образом, на уровне импринтинга – запечатления, которое считается у этологов самым эффективным видом обучения. Основополагающую роль в этом процессе играет опора на прагматическую сторону речи (интонации, жесты и мимика говорящих с ребенком взрослых и т.д.). И уже на следующем этапе психического развития осваиваются значения слов, формируются житейские, а в более позднем возрасте – и научные понятия.

Иностранный же язык (если только ребенок не живет с рождения в двуязычной среде) осваивается совсем по-другому: осознанно, аналитически, через произвольное разучивание правил и значений слов, с порой на укорененные уже в сознании значения слов родного языка.

Так называемым «высокофункциональным» аутичным людям приходится осваивать мир человеческих взаимоотношений именно как иностранный язык, а не как родной: через трудоемкое осознанное разучивание человеческих реакций, правил, «декодирование» сигналов, идущих от человека, сознательное подражание другим людям, интеллектуальную расшифровку контекста и общего смысла каждой конкретной коммуникативной ситуации.

В последней цитате поднимается еще одна крайне интересная тема: преломление в самосознании аутичного человека своих особенностей и ограниченных возможностей. Прежде всего надо отметить, что сам факт написания им автобиографии отражает по крайней мере осознание своей «особости», нетипичности. Хотя, подобные мемуары достаточно редки и мы, конечно, не можем говорить о возможности такой рефлексии у всех людей с аутизмом.

Есть источники, в которых, как и в вышеприведенной цитате, отражается страстное стремление избавиться от аутизма, стать «как все»; особенность развития в этом контексте переживается с однозначно негативным эмоциональным знаком.

Пожалуй, наиболее поразительным свидетельством являются зафиксированные Оливером Саксом слова Темпл Грэндин, в которых можно почувствовать не просто осознание этой удивительной женщиной своих трудностей и ограничений, но и психологическое принятие всех своих особенностей, настоящую жизненную мудрость, выстраданную в течение ее долгого и трудного пути к людям:

В очерке, посвященном Т. Грэндин, Оливер Сакс рассказывает о своем опыте общения с целой семьей аутичных людей, довольно хорошо адаптированных в жизни. Интересна позиция этой супружеской пары в отношении своих особенностей.

К такому переживанию аутичности – как своеобразного образа жизни и мировосприятия, по-своему привлекательного и симпатичного – нередко приходят многие из тех, кто много общается с аутичными детьми и взрослыми. Как раз об этом – о необходимости уважения и принятия того в аутичном человеке, что изменить невозможно – эмоционально пишет Темпл Грэндин:

Другие статьи

  • Равномерный метод воспитания выносливости Методики воспитания выносливости Методика воспитания общей выносливости Для развития общей выносливости наиболее широко применяются циклические упражнения продолжительностью не менее 15—20 мин, выполняемые в аэробном режиме. Они выполняются в режиме стандартной […]
  • Раннее развитие ребенка по системе монтессори Монтессори методика раннего развития Когда мы говорим о раннем развитии, то имеем ввиду помощь ребенку в том, чтобы весь его потенциал был задействован. При этом важно понимать, что «развить» своего ребенка извне – невозможно. Развиваться каждый будет сам, а мы – […]
  • Еда для детей школьного возраста Здоровое питание школьников источник фото: depositphotos.com Как понятно из названия статьи, речь пойдет о немаловажном вопросе – здоровом питании школьников. Питание школьников – фундамент психического и физического здоровья. С помощью продуктов можно как укрепить […]
  • Ребенку полтора года нет месячных Восстановление менструального цикла после родов. Ответы на вопросы На вопросы сибмам отвечает Ходырева Жанна, врач акушер-гинеколог высшей категории. Предохранение во время грудного вскармливания Вопрос. (JenaJeny) Я родила чуть больше 6 месяцев назад, менструации […]
  • Развитие креативности детей старшего дошкольного возраста Развитие творческих способностей детей старшего дошкольного возраста (На примере обогащения и активизации словаря) Филатова Елена Юрьевна Данный автореферат диссертации должен поступить в библиотеки в ближайшее время Уведомить о поступлении Диссертация - […]
  • Ребенку 4 месяца стал плохо спать ночью Кризис сна в 4 месяца: почему ребенок не спит ночью Многие родители обнаруживают, что ребенок в 4 месяца стал плохо спать. Кризис сна в 4 месяца (он также может распространяться на возраст 3 и 5 месяцев) — это что-то вроде диагноза. В этой статье мы расскажем, почему […]