У кого детки с синдромом дауна

А у кого ребёнок с синдромом Дауна?

На страницах проекта Mail.ru Дети не допускаются комментарии, нарушающие законодательство РФ, а также пропагандистские и антинаучные высказывания, реклама, оскорбления авторов публикаций, других участников дискуссии и модераторов. Также удаляются все сообщения с гиперссылками.

Аккаунты пользователей, систематически нарушающих правила, будут заблокированы, а все оставленные сообщения — удалены.

Если вы заметили сообщение, нарушающее данные правила, нажмите кнопку «Пожаловаться». Модераторы при первой же возможности обратят на него внимание.

Связаться с администрацией проекта можно через форму обратной связи.

Девочки у кого дети с синдромом Дауна?

Запись опубликована 86kalinka · 7 ноября 2012

30 215 просмотров

Девочки у моей двоюродной сестры родился малыш с весом 2500,родился 5ноября,Кс экстренное!я все время была у роддома пока она на операции,порождала врачей сказала с мамой все хорошо и ребенок хорошенький!все хорошо было до сегодняшнего дня Сегодня Врач говорит есть подозрение на синдром Дауна,точно диагноз не ставят.Говорят сами договаривайтесь с Генетиками и делайте анализы ,а какие,где ,и сколько ждать результата не говорят!у нас в городе Нет хорошего генетика придется ехать в другой город!Девочки посоветуйте Какой анализ сдать?и сколько ждать результата?и было ли Так что подозрение на СД.а потом оказывалась что все хорошо!я очень переживаю за Кроху и очень хочу помочь малышу!Буду рада вашим сообщениям

Дети с синдромом дауна. Возможность социальной адаптации

Читать полный текст статьи »

у нас родился такой малыш, с СД неделю назад. Это очень страшно, мне всего 26 лет. Когда я его увидела, чуть не потеряла сознание. Мне еще и врачи толком ни чего не успели сказать, как мне все стало ясно. Это солнечный ребенок, ни похож ни на меня ни на мужа.Нам в 22 недели предлагали сделать кордецентез, были показания, но мы решили, что у нас здоровый малыш и отказались. О чем сейчас жалеем и льем слезы.Меня ни кто не заставлял его оставлять. Я кормила его 1,5 суток, но морально не смогла, перестала ходить к нему и пропало молоко от стресса. Муж не верил, ему показали малыша, мы написали отказ(не судите строго).У нас первый долгожданный ребенок. Нам сообщили, что отказ можно забрать в течении 6ти месяцев. Мы ждем анализ от генетиков. Что делать, мы еще окончательно не знаем. Не дай бог столкнуться с таким горем кому-либо.

16 сентября 2011

спасибо, номы, это уже всё прошли.не помогает.

15 сентября 2011

Моя Анечка тоже третий ребенок в нашей семье.Мы с мужем (как и большинство родителей таких деток) не пьющие и не гулящие, с высшим образованием. Анечке уже 12 лет, несмотря на все угрозы-прогнозы врачей. Да, она умственно отсталая, но это не мешает ей быть «солнечным ребенком», в отличие от большинства нормальных детей (уж извините!) Главное отличие от обычных — она ребенок-трудяжка. Если бы обычные, здоровые дети умели ТАК трудиться и с радостью принимать новые знания, умения, у нас бы все были вундеркиндами!А про «отдавать-не отдавать» скажу так: посмотрите, сколько здоровых полноценных детей в детских домах при живых родителях! Если мама — человек, она никогда свою кровинушку не бросит, не для того носила столько месяцев под сердцем. А вырастить можно и без папы-бабушек-дедушек, уж поверьте тётке, поднявшей и выучившей своих на учительскую зарплату в конце 90-х!Все преодолимо, если понимаешь, что это ТВОЯ жизнь, ТВОЙ ребенок, ТВОЙ урок и опыт. Мира Вашим деткам!

12 сентября 2011

У меня родился третий ребенок с синдромом дауна.Да,он не такой как все.Муж отдаляется.Но ни разу мне не пришло в голову оставить его.Я отношусь к нему как к обычным детям.Он много болеет,я борюсь за его жизнь вот уже 3 месяца.Он начал показывать характер,а я стараюсь не жалеть,а воспитать его правильно.Не знаю как мамы бросают таких детей,ведь они нуждаются в любви еще больше.В больнице врачи в шоке от моей борьбы.А я требую от них относиться к нему,как к перспективному ребенку,а не как к овощу.Хотя очень сложно.Иногда накатывает паника,но я беру себя в руки и продолжаю бороться!

11 сентября 2011

Аноним, ерунду вы пишете. Это от этого не зависит!

11 сентября 2011

я установил почему рождаются такие дети: они рождаются от того что его Папа и/или мама ведут или вели разгульную жизнь. каждый день секс, наркотики итд итп!
ВОТ БОГ И НЕ ВЫДЕРЖИВАЕТ

8 сентября 2011

Не смейте говорить, что таких детишек нужно сдавать в интернат! вы бы сдали свое чадо?а? как вообще язык поворачивается писать такое! здесь мамы ищут поддержу и помощь в воспитании таких детей, ведь они и правда особенные! нужно поставить памятник родителям, которые воспитывают таких детишек! мамочки — поклон вам! цените и любите своих солнечных детишек!в нашей семье родился такой милый ребенок, к сожалению, недавно его не стало. милые мамочки, берегите свое чадо — ведь оно самое драгоценное.

7 сентября 2011

Моя доченька в доме ребенка.перенесла операцию на сердце.предстоит еще одна.в роддоме сказали-умрет через 10 дней.она вам не нужна.выздоравливайте и рожайте.узнала,что она жива.я ее еще ни разу не видела.ей 5 месяцев будет.все,кроме мужа,думают,что ребенок умер.мне теперь предстоит тяжелое переосмысление всего.переворот.я должна познакомиться с Ней.понять про ее здоровье.смогу ли я привести ЕЁ в вою семью.справимся ли мы.как отреагирует моя старшая 15-летняя дочь..Как все сложно. Мне страшно.И я думаю о ней каждую минутку.и люблю её.и боюсь за нее.говорят она хорошенькая.не похожа на дауна..

6 сентября 2011

Мне до боли знакома эта ситуация, когда советуют отдать ребенка в спец интернат. А я категорически против. так говорит только тот, кто далек от этой проблемы. Пока меня это не касалось, я рассуждала подобным образом. У меня трое детей. Старшей уже исполнилось 6, когда я родила двойняшек. Родились мальчик и девочка. Весом были приличным (3.200 и 2.850), но врачи сразу сказали, что у мальчика Синдром Дауна. Я была в смятении. Что я пережила, это одному богу известно. Врачи говорили в один голос «оставляй его в роддому, он вам не нужен, есть здоровые дети»; свекровь трыстила «это в вашу родню больной ребенок, оставляй его, он не нужен», муж — просто молчал. Единственной поддержкой стала моя МАМА. И очень хорошо, что я его забрала домой. Сейчас моим двойняшкам в сентябре исполнится по 11 лет, родила я их на свой день рождения 26 сентября. Наш сын любимец всей семьи. В нем столько любви, нежности, заботы, что даже не замечаешь того, что он особенный ребенок. Есть конечно и негативные отношения и к ребенку, и к семье, НО НА ДУРАКОВ ОБИЖАТЬСЯ НЕ СТОИТ. А дураки есть в каждом обществе.
И хочу обратиться к тем, кого похожая ситуация застала в расплох: не пугайтесь и будьте уверенными в себе. Все образуется. Ведь жизнь продолжается.

Личный опыт: как рождаются дети с синдромом Дауна

О том, что генетическая аномалия — это еще не трагедия, сегодня говорят уже многие. Информация о том, что дети с такой особенностью способны к нормальному развитию и социализации, все чаще появляется в СМИ. При этом подчеркивается, что жить, развиваться, учиться и проявлять свои таланты дети с синдромом Дауна способны лишь в атмосфере любви. Им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания — как со стороны семьи, так и всего общества.

Однако до сих пор для многих родителей слова «синдром Дауна» звучат, как приговор. Как ведут себя люди, столкнувшиеся в своей жизни с подобной проблемой, какой выбор они делают и почему? На эти вопросы нам помогли ответить женщины, детям которых в свое время был поставлен этот диагноз.

«У вас одна лишняя хромосома»

О том, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна, Екатерина во время беременности даже не подозревала. Анализы были в норме, и только после родов акушер произнесла роковую фразу:
— У вашей дочери подозрение на синдром Дауна. Запомните, как она выглядит, чтобы вы не сказали потом, что вам ее подменили.

Эти слова прозвучали, как гром среди ясного неба. Лежа в одиночестве в палате, Катя все еще не могла поверить, что такое может случиться именно с ней. Она не отвечала на телефонные звонки близких людей и их поздравления, и даже не решалась сообщить родным о предварительном пока диагнозе.
— Возможно, если бы это было сказано в другой форме, и моя реакция была бы другой, — вспоминает Екатерина.

Смотрите так же:  Украина аутизм

Целые дни проводя с новорожденной дочкой, молодая мама надеялась, что диагноз не подтвердится, но результаты из генетического центра пришли неутешительные: «у вас одна лишняя хромосома». Тем не менее, Екатерина была полна решимости забрать девочку домой. Однако ее супруг Александр и родственники рассудили иначе. Боясь, что Катя забросит мужа и старшую семилетнюю дочь Дашу, они настояли на том, чтобы женщина написала отказ от ребенка-инвалида.

— Сердцем я так и не приняла свой отказ, и тайком от родных продолжала каждую неделю ездить к моей Вике в роддом, привозила подгузники, кормила дочь, играла с нею, — рассказывает Екатерина.

Затем маленькую Викторию перевели в Дом ребенка N1. К счастью, администрация интерната разрешила несчастной матери раз в неделю навещать дочь.

— Первые недели я просто рыдала каждый раз, когда к ней приходила. Вика смотрела на меня, такая маленькая, беззащитная, а я постоянно повторяла: «Прости меня, доченька, я оставила тебя, предала», — со слезами вспоминает Катя.

Условия содержания и отношение персонала к детям в доме ребенка оказались очень хорошими, но внимания ребенку все равно не хватало. Вика часто болела, лежала в изоляторе и в больницах, где некому было заниматься ее развитием. Екатерина не теряла надежду забрать девочку домой, но супруг был непреклонен. В результате все чаще начали возникать скандалы, слезы, взаимные упреки. Поставить под угрозу счастливый брак молодая женщина не решалась.

Все чаще Катя принялась выходить на сайт организации родителей детей с синдромом Дауна «Солнечные дети», читать истории различных семей, собирать информацию об особенностях развития «особых» детей. Наконец, она решилась написать на сайт письмо, в котором рассказала свою историю. В ответ руководитель организации Татьяна Черкасова пригласила Екатерину на специальный семинар для родителей с участием московских специалистов. После него Катя окончательно решила во что бы то ни стало забрать своего ребенка домой, даже пожертвовав ради этого отношениями с мужем. К счастью, на ее стороне оказались не только родители, но и свекор со свекровью. Они даже предложили свою помощь в воспитании девочки. После этого Александр сдался. Особых сложностей с оформлением документов не было, и уже через две недели Вика была дома.

Теперь маленькая Виктория окружена вниманием и заботой. Даша буквально не отходит от младшей сестры, а сама Катя души не чает в своей маленькой «принцессе». Конечно, год в детском доме не прошел даром — Вика пока еще не умеет даже вставать. В остальном же она ничем не отличается от обычного ребенка: с такой же радостью тянется к маме, начинает, лежа в кроватке, «пританцовывать» и по-своему «подпевать», когда слышит музыку, играет погремушками и живо интересуется окружающим миром.

— Когда мы приехали домой, Саша просто не отпускал ее с рук. Он носил ее по комнате, играл с ней, разговаривал, а потом подошел ко мне и сказал: «У нас все будет хорошо», — со счастливой улыбкой рассказывает Катя.

Кстати, в практике Дома ребенка N 1 это уже третий случай, когда родители забирают малышей с синдромом Дауна назад. Ни один из принявших такое решение об этом не пожалел.

Сегодня Оксана уже не сомневается в том, что у нее родится «особый» ребенок.
— Все началось на сроке двенадцати недель, когда в больнице, где я состою на учете, врач предложил мне сдать кровь на пороки развития плода, — рассказывает Оксана.

Затем девушку пригласили на консультацию в Центр планирования семьи, где сообщили, что кровь выявила высокий риск синдрома Дауна у ребенка. Результаты УЗИ и двух генетических анализов окончательно подтвердили этот диагноз. Первой реакцией Оксаны на это известие было отчаяние и страх. Разумеется, тут же пришла мысль о прерывании беременности. Однако в аборте девушке отказали – срок беременности был слишком большим. Правда, врачи подсказали еще одно, «гуманное», как они выразились, решение проблемы: преждевременные искусственные роды на двадцатой неделе развития плода.

— Когда ребенок начал шевелиться в животе, я уже стала сомневаться в том, стоит ли прерывать беременность. Мы с мужем провели своего рода голосование: независимо друг от друга написали решение, а потом обменялись бумажками. Я заранее знала, что он напишет, поэтому написала противоположное. Он написал: «Оставить ребенка»…, — вспоминает Оксана. — Потом и я изменила свое мнение. Просто я очень совестливый человек, и знала, что убийство ребенка себе никогда не прощу. Я понимала, что выбираю свой путь не в рамках месяца или года, но в рамках всей последующей жизни, — продолжает она.

Немалую роль в этом выборе сыграла организация «Солнечные дети». Татьяна Черкасова приехала к Оксане домой в течение часа после ее первого звонка. После разговора с родителями «особых» детей девушка окончательно перестала мучаться сомнениями.

Приняв решение, Оксана стала продолжать обычную жизнь беременной женщине. Малыш был запланированным и желанным, и будущая мама начала приготовления к рождению ребенка: перестановку мебели, покупку вещей и одежды, чтение специальной литературы об особенностях развития детей с синдромом Дауна. Внутренне она уже готова к любым трудностям.

— Параллельно с синдромом Дауна моей дочке ставят предварительный диагноз: порок сердца. Конечно, мне все равно страшно, ведь возможно, что в первый же месяц жизни нашей девочке будут делать операцию. Но я стараюсь сохранять позитивный настрой. Мы с мужем делаем все то, что и планировали делать изначально, когда думали, что у нас обычный ребенок. Например, провели 3D-сканирование, записали его себе на память, уже сделали первую внутриутробную фотографию ребенка, — рассказывает Оксана.

Кстати, родственники девушки и даже ее родная мать до сих пор не приняли ее решения оставить ребенка. Тем не менее, менять своего мнения Оксана не собирается, а со временем и близкие начали помогать будущей маме. Долгожданный малыш еще не родился, но девушка уже вступила в актив организации «Солнечные дети». Конечно, ее пугают предстоящие трудности, но она уже знает, что не будет сожалеть о своем выборе.

Положительный результат теста на беременность породил в душе Юлии невыразимую радость и в то же время волнение. Как-никак, она была уже не очень молода, к тому же несколько лет назад у нее удалили щитовидную железу, что увеличивает риск возникновения отклонений у будущего ребенка.

— В тот же день я появилась в женской консультации со словами: «Я беременна, и беременность буду сохранять!», — вспоминает Юлия.

Из консультации женщину отправили наблюдаться в городской центр планирования семьи – в районной консультации врачи не решились брать на себя ответственность за «проблемную» беременную. К счастью, в центре все прошло благополучно, Юлию поставили на учет и тут же назначили все долженствующие анализы. Кровь на гормоны щитовидной железы показала совершенно немыслимые цифры — превышение нормы в несколько десятков единиц. Эндокринолог и невропатолог при консультации тут же стали говорить о том, что подобные патологии у матери могут привести к серьезным нарушениям в деятельности и к порокам развития центральной нервной системы ребенка.

— Примерно с этого момента и началось мое черно-белое ожидание. Врачи говорили, что при моих патологиях тесты могут дать положительный результат даже в случае, если патологий развития плода нет. И некоторые результаты действительно пугали, — рассказывает Юлия.

В числе прочих процедур будущая мама должна была сдать кровь на ИФА-скрининг для исключения синдрома Дауна у ребенка. Результат оказался шокирующим: риск синдрома Дауна составлял один к шестидесяти.

— Врач сказала, что теперь я должна сделать кордоцентез, причем очень быстро – до 25 недель, чтобы успеть сделать преждевременные роды, пока плод, по законодательству, считается не жизнеспособным. После этих слов меня с головой затопило чувство паники, горя, какой-то близкой беды. Я помню только, что спрашивала у врача: «Этот анализ, прокол – он опасен для ребенка? Чем это чревато? Я могу его не делать? Что будет, если я откажусь? Насколько велик риск действительно, что у моего малыша будет синдром Дауна?», — вспоминает Юлия.

Тем временем врачи вкрадчивыми голосами принялись убеждать женщину:
— Зачем вам ребенок-даун? И решайте быстрее – надо успеть до 25 недель. Сегодня пятница, так что давайте, мы запишем вас на понедельник.
При этом медики признались, что в случае, если Юлия согласится сделать анализ, риск выкидыша составит около 90 %. Мысль о том, что она может потерять своего ребенка, так и не увидев его, остановила женщину.

— В тот день я позвонила своей самой близкой подруге, и она мне сказала: «Ну ты подумай сама: ведь у нее (тогда уже было известно, что в животе растет девочка) уже есть все – ручки, ножки, она умеет сосать пальчик, и когда ты ее родишь, она будет плакать». После этого у меня прошли все сомнения. Я поняла – это же мой ребенок. Моя дочка, которая будет любить свою маму любой. Но ведь и мама любит своего ребенка любым! Даже если он другой, не такой, как все остальные дети, — делится своими мыслями Юля.

Смотрите так же:  Питание при лечении анорексии

Юлия так и не стала делать рискованный анализ, решив принять своего будущего ребенка, каким бы он не оказался. Несколько недель спустя на свет появилась девочка: очаровательная, рыженькая и… абсолютно здоровая!

— Я смотрела на нее и понимала, что вот это создание могло так легко погибнуть из-за того, что ее мама испугалась… чего? Неизвестности? Трудностей? Общественного мнения? Но разве все это стоит того, что ваш ребенок будет улыбаться вам самой счастливой, самой любящей и самой солнечной улыбкой?! Конечно, нет! — заключила Юлия.

В самом деле, опыт всех этих женщин показывает, что материнская любовь становится выше любых сомнений и тревог, а сама возможность дарить эту любовь своему ребенку – лучшей наградой для матери.

Трагедия жизни, а вы стали рожать ребенка с синдромом дауна?

Беременность запланированная, готовились с мужем, сдавали анализы, пили витаминки. Получилось через полгода. У меня нет не токсикоза не кровотечений. УЗИ в 12 недель было хорошее, воротниковая зона в норме. Сдавала скрининг в 16 недель, пришли результаты-плохие. Сделали УЗИ по нему отклонений не выявили, а по б/***** скринингу риск рождеия ребенка синдромом дауна 1:70. Предложили сделать кордоцентез( прокол живота, берется кровь через пуповину у плода), процедура не совсем безопасная может быть выкидыш, или инфекционное заражение, или повреждены оргагы у ребенка. Страшно очень.Хожу как в тумане. Анализ родственники говорят делай. А если он потвердится, я не смогу это пережить. Не смогу преравать жизнь ребеночка(я его так ждала), но и рожать больного ребенка, это обрекать его на страдания и мучения на всю жизнь. Говорят, что часто такие скрининнги ошибаются, что может на момент здачи крови я была простужена, или еще что то. Мне мой врач даже непредложила его пересдать, хотя знала результат, протянула 2 недели,а сейчас уже если еог делать то он будет не достоверен.

Эксперты Woman.ru

Узнай мнение эксперта по твоей теме

Студеничник Надежда Ивановна

Психолог, Онлайн-консультант. Специалист с сайта b17.ru

Яна Вячеславовна Ром

Психолог, Семейный консультант. Специалист с сайта b17.ru

Гузель Матвеева

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Егорова Анастасия Владиславовна

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Южакова Екатерина Михайловна

Психолог, Клинический психолог. Специалист с сайта b17.ru

Джуран Марина Владимировна

Психолог, Семейный детский психолог. Специалист с сайта b17.ru

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Шелудяков Сергей

Психолог, Клинический психолог. Специалист с сайта b17.ru

Бажажина Светлана Владимировна

Психолог, Коуч. Специалист с сайта b17.ru

Анастасия Дядчук

Психолог, Фототерапевт. Специалист с сайта b17.ru

[852925441] – 24 января 2009 г., 12:32

Неужели нельзя пересдать больше? Может узнать на других специализированных сайтах разных клиник. Посоветоваться с профессорами. Я бы наверное не стала рожать, раз результаты плохие. Вы обрекаете ребёнка и себя на такую жизнь.. кстати обычно мужчины из таких семей уходят. Редко бывают действтительно сильные мужчины, а женщина — она по определению сильная. Кстати говоря, тут как-то была тема про что только не говорили наши врачи беременным, что и не беременна вовсе и что ребёнок с отклонениями родится — в результате всё нормально, рожали здоровых детей. Если у вас позволяет ещё время — я бы искала пути сдачи различных анализов.

Мама ребенка с синдромом Дауна: «Не стесняйтесь своих детей!»

«Я хочу, чтобы эти дети были привлекательными»

Маленькая Аня в нарядном сарафане и ярких красных сапожках, укрытая синим фартуком, важно сидит в парикмахерском кресле. Над ней колдует Ирина Пантеева, мастер, владелец салона «Портфолио». Ирина стрижет детей с синдромом Дауна – бесплатно. Такое решение супруги Ирина и Вячеслав приняли для себя, когда у них родилась Феодора – солнечный ребенок.

– Каждый может свое милосердие проявлять по-своему. Кто-то может менять пеленки, ухаживать за пожилыми. Мне ближе помогать семьям с солнечными детьми. Познакомиться с родителями, понять, чем они живут. Часто стригут их некрасиво, и выглядят они неправильно. Я хочу, чтобы эти дети были привлекательными. У меня красивый и дорогой салон, не каждый может прийти в такое место. А мамы с такими детьми часто воспитывают их одни. Мужья уходят.

Под щелканье ножниц и жужжание фена Александр, с улыбкой глядя на свою дочь Анечку, рассказывает о ее характере – он уже проявляется. Например, о том, что Аня умеет говорить – только она говорит не тогда, когда может, а когда хочет. А еще о том, что дочка с удовольствием ходит на музыкальные занятия, и уже просит спеть ей полюбившуюся песенку, водя пальчиком по ладошке.

«Что вы хотите, у нее же синдром Дауна!»

В основном окружение относится к Ане положительно. В транспорте Александр и Лена часто ловят добрые взгляды пассажиров, которые любуются девочкой – а Аня заигрывает с попутчиками и даже строит глазки! Но бывает и негатив.

– Однажды мы пришли к врачу, и нам было очень неприятно. «Да что вы от нее хотите, у нее же синдром Дауна!» – так сказал нам невролог. Но все равно позитива больше. Мы с Анюткой ходим в храм Серафима Саровского при Донском монастыре. Он очень уютный. Мы его называем «детский храм». Там есть целая комнатка для малышей, которые там играют, рисуют, даже как-то проходил там детский спектакль. И нашей Ане там комфортно. Верующие люди, как мне кажется, более терпимые.

Лена, как мама, была готова к такому повороту дела. Александр признается, что готов не был. Но с переживаниями и страхами он справился в течение месяца.

– Была проблема принятия. Но прошли дни, и я тоже принял и полюбил свою дочку, сейчас души в ней не чаю. Знаете, это как будто перепутали маршрут. Вы летели, скажем, в Испанию – а приземлились в Финляндии. Совершенно другая страна, другие обычаи. Сначала шок – но надо просто привыкнуть.

Этот ребенок осчастливит всех и будет самым любимым

Многие думают, что Ирина и Слава Пантеевы не так давно женаты – ведь у них маленькие дети, 8-летний Федор и 4-летняя Феодора. Но это не так.

– Мне было 13 лет, а Славе 17, когда мы познакомились – и уже не расставались. У нас как будто две жизни. Сначала росли наши две старшие дочери – Валерия и Ангелина. А потом, после 18-летнего перерыва, появились наши младшие.

Трагедией для семьи стала болезнь 19-летней Ангелины. Саркома бедренной кости. Метастазы в легкие. Операция. Эндопротез, химиотерапии.

– Было нелегко, но мы вспоминаем это как лучшие годы общения с дочерью. Произошла переоценка ценностей. У всех, у нее, у нас. Мы провели времени с ней больше, чем за всю жизнь. В тесном контакте, и у нас было столько радостей! Ведь в это время ты ценишь каждую минуту, с тобой происходящую. В жизненной суете тебе все время некогда. Все время думаешь – я сделаю это завтра. Но завтра твои близкие могут уйти… Господь просто так ничего не делает. Пускай Ангелина прожила недолго, но это была качественная жизнь. А она испытала столько, сколько не вынесет и сильный мужчина. Она стольких людей своим мужеством и внутренней силой научила жить! Когда она заболела, все вокруг говорили: почему она? Хрупкая, боящаяся всего! Но она оказалась такой сильной.

Ирина считает, что и их с мужем дочь заразила своей силой. Многие из друзей семьи стали ходить в храм, а Ира и Слава повенчались.

Во время болезни Лины у Ирины родился сын Федор.

– Я давно хотела мальчика, но когда дочь заболела, я боялась даже думать об этом. Но Ангелина очень мечтала о брате. И даже говорила: «Ну, тогда давай кого-то заберем из детского дома». Я думаю, что она себе замену искала. Федору было 5 месяцев, когда Лины не стало. Уходя, она сказала: «Я спокойна, потому что моя копия родилась». Я удивилась: «Ангелина, ведь он на тебя совсем не похож». А она ответила: «Мама, ты потом сама увидишь». И сейчас, даже когда я с ним разговариваю по телефону, не видя его, у меня ощущение, что я говорю с Линой. Он и внешне стал на нее сильно похож.

А четыре года назад в семье родилась Феодора.

– Я специально выбрала это имя, потому что это действительно дар Божий – как и Федор. Несмотря на то, что у нее синдром Дауна и необычная внешность, она похожа на Ангелину. Я думаю, в их лице Бог сделал нам такой подарок – вернул нам Лину. Я хочу сказать всем, у кого рождается ребенок с синдромом Дауна, – чтобы эти женщины и мужчины не боялись. В их семье появилось Чудо. И если они примут такого ребенка, они будут счастливы. Этот ребенок осчастливит их всех и будет самым любимым. У Бога лишних людей нет. Не надо избавляться от ребенка, если вы узнали во время беременности об этом. И тем более не надо от них потом отказываться.

Смотрите так же:  Диета при депрессиях

Ирина узнала, что у нее родится особенный ребенок, на УЗИ во время беременности.

– Я, конечно, испытала шок. И думала – ну вот, еще одно испытание мне Бог послал, мне будет трудно. А теперь я так благодарна судьбе за Феодору! Если бы я не знала этого счастья в жизни, я много бы потеряла.

Когда супруги приехали из роддома домой и Ира положила Феодору в красивую люльку, Слава сел напротив и посмотрел печально на дочь.

– Я спросила: «Слава, ну что ты так на нее смотришь? Ты даже не представляешь, как она будет сильно любить тебя! И ты будешь ее любить больше всех на свете!». «Да я просто прочитал, что они даже не умеют кататься на велосипеде…» – грустно ответил Слава. А на самом деле такие дети умеют многое! И на велосипеде кататься, и плавать, и медали получают! Сейчас у Феодоры с ее папой огромная любовь. Я даже не видела никогда, чтобы мужчина так относился к своему ребенку.

В профессии Ирина всю свою сознательную жизнь, но салон супруги открыли шесть лет назад, после смерти Ангелины. Сначала Слава предложил Ире радовать сотрудников хосписа – и бесплатно обслуживать их. А когда родилась Феодора – супруги приняли решение стричь солнечных детей.

Дети в награду от Бога

Синдром Дауна – это не болезнь, а особенность, которая сопровождается разными пороками. Очень часто бывает порок сердца, бывают проблемы со зрением, со слухом. Но родители детей с синдромом Дауна отмечают, что их дети не больны – они просто особенные.

Недавно к Ирине обратилась за помощью и поддержкой мама, у которой буквально на днях родился малыш с синдромом Дауна. Диагноз был поставлен на 17-й неделе беременности.

– Она не сказала об этом мужу – или побоялась, или просто оберегала тем самым своего супруга. Я считаю ее героем. Представьте, всю оставшуюся беременность она ходила и в одиночку мучилась мыслями о здоровье своего малыша. Самое страшное, что ребенку поставили целый букет диагнозов – заячья губа, волчья пасть, порок сердца… Она переживала это одна. Чудо, что ни один диагноз, кроме синдрома Дауна и порока сердца, не подтвердился. Мужу она рассказала обо всем только на третьи сутки – и он принял ситуацию.

А еще очень важно, считает Ирина, что этот малыш одарит счастьем всех остальных членов семьи.

– В Азии считается, что такие дети – с синдромом Дауна – появляются только у самых хороших людей, которые заслужили такую награду от Бога. И этой семье очень повезло – в первую очередь, другим детям. Иметь такое чудо в доме – прекрасно. Они воспитывают не только взрослых, но и детей своим поведением, своей добротой и открытостью.

Мамам важно знать: у них куча медалей и наград

Летом в ГУМе проходила фотовыставка фонда «Даунсайд Ап»: на фотографиях были дети с синдромом Дауна и звездные персоны. В день презентации, рассказывает Ирина, которая участвовала в подготовке проекта, зрителей собралось много. А еще пришли сами герои выставки, уже выросшие дети с синдромом Дауна – у которых уже есть медали и звания по плаванию, гимнастике.

– Например, среди них есть и внук Бориса Ельцина, Глеб Дьяченко, который не только завоевал массу медалей по плаванию, но уже и сам тренирует малышей с синдромом Дауна. Или Настя Петрова – у которой тоже куча медалей. И я отправила этой маме, родившей малыша с синдромом Дауна, фотографии этих ребят. Я вот вам сейчас это рассказываю, а у меня мурашки бегут по коже. А еще я ей прислала фильм о Вике Струниной, которая со своим супругом, к сожалению, уже умершим от онкологии, усыновила девочку с синдромом Дауна. И эта женщина написала мне: «Теперь я смотрю на мир другими глазами! Передо мной словно радуга зажглась».

И я понимаю, как важно такое знание таким мамам, которые только родили – и они в смятении, и папам, которые, возможно, в сомнениях. Им нужна поддержка. Вот почему важны усилия тех родителей, которые открыто рассказывают о детях с синдромом Дауна, – как это делает Эвелина Бледанс, например. Эвелина поддержала и меня, после того как моя старшая дочь Валерия написала ей в Фейсбуке. А в Инстаграм ее сынишка Сема держал плакат, на котором было написано: «Приветствуем в этом мире солнечную Феодору!» И на нас обрушились поздравления от всех подписчиков Эвелины и Семы, даже в стихах!

Если мы будем стесняться наших детей, как их полюбят другие?

Ирина рассказывает, что дети с синдромом Дауна рождаются очень красивыми.

– Да, потом у них может меняться лицо, иногда косят глазки, например, наша Феодора ходит сейчас с одним заклеенным глазом – чтобы исправить косоглазие. Такое бывает. Но если бы вы видели, какие они, когда только появились на свет! Это чудо.

Феодора очень любит танцевать. В совсем раннем детстве девочке ставили диагноз «тугоухость», но Ирина в нем сомневается.

– У Феодоры прекрасный музыкальный слух. И она знает наизусть все наши мультфильмы – и как бы пропевает их, хотя проговорить тексты не может, но в ее пении многое можно разобрать, а в мелодии дочка не ошибается.

Ира рассказывает, что иногда на детской площадке люди в возрасте – бабушки или пожилые няни – опасаются Феодору: пока в нашем обществе не всем хорошо понятно поведение человека с синдромом Дауна. Но все же проявления страха редки.

– Общество все равно стало более толерантным. Особенно благодаря информационной борьбе. Эвелина Бледанс молодец, потому что не побоялась открыться и говорить о своем сыне, показывая свою безусловную любовь. И это правильно: если мы будем стесняться наших детей, то как их полюбят другие? Я очень люблю Феодору и везде открыто демонстрирую свою любовь и гордость за свою дочь.

Ирина не устает говорить, что благодаря солнечным детям их родители обретают счастье, вдохновение – а еще и много новых друзей.

– Среди «солнечных» родителей люди действительно необычные, они какие-то душевно наполненные. Я счастлива, что у меня теперь есть такие друзья. Меня обогащает эта дружба. Вообще я уверена, что Господь не просто так создал нас всех. И вот еще – обычно родители все очень далеко планируют. Но, как говорится, расскажи Богу о своих планах – и рассмеши Его. Мы, родители детей с синдромом Дауна, живем одним днем – и радуемся этому дню. И каждому достижению своего ребенка. Может быть, Господь через этих детей учит нас правильно жить.

Другие статьи

  • Недоношенный 7 месячный ребенок весы недоношенные дети **Ожидание и рождение ребенка — это период радостных, но и волнительных событий. Конечно же, очень хочется, чтобы беременность протекала без проблем, а малыш родился доношенным и здоровым. Однако, по многим причинам роды могут произойти раньше […]
  • Шестой месяц развития ребенка комаровский Шестой месяц развития ребенка комаровский Сообщение Yliana » Вт май 04, 2010 13:02 Нам тоже в 6 месяцев говорили "Ещё не села? Плохо!" В 6.5 поползла, через 3 дня села, ещё через неделю встала у опоры Видимо так ей было надо Добавлено спустя 59 секунд: В 7 месяцев […]
  • Школы развития детей челябинск ДЕТСКИЙ ЦЕНТР « Развитие» ПРЕДЛАГАЕТ КУРСЫ для детей и взрослых: 1. КУРС « КРОХА с мамой» (2 -3 года): Развитие речи Развитие творческих способностей и моторики Развитие музыкальных способностей Физическое развитие СТОИМОСТЬ: 2 раза в неделю по 40 минут […]
  • Недоношенные дети особенности развития Ранние дети. Особенности адаптации и развития недоношенных детей На первый год жизни любого ребенка приходится максимально интенсивный рост и бурное развитие. Но в этот период организм чрезвычайно уязвим, защитные силы слабы и несовершенны.Особенно это касается детей, […]
  • Развитие речи старших дошкольников презентация «РАЗВИТИЕ РЕЧИ СТАРШИХ ДОШКОЛЬНИКОВ ЧЕРЕЗ ПОЗНАВАТЕЛЬНУЮ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ» МДОУ детский сад 27 с/п «Рябинка» ПЕДАГОГИЧЕСКИЙ ОПЫТ РАБОТЫ воспитателя I категории. - презентация Презентация была опубликована 5 лет назад пользователемТатьяна Зинина Похожие […]
  • Памятка для родителей по воспитанию ребенка Памятка для родителей по воспитанию ребенка ПАМЯТКА РОДИТЕЛЯМ О ВОСПИТАНИИ ДЕТЕЙ Воспитывая ребенка, старайтесь придерживаться следующих правил: 1. Любите своего ребенка, и пусть он никогда не усомнится в этом. 2. Принимайте ребенка таким, как он есть – со всеми его […]