У моего парня синдром дауна

Девушка Не Испугалась Связать Жизнь С Парнем С Синдромом Дауна

Следующие события основаны на реальной истории. Имена и места действия изменены.

В одном из небольших храмов, находящихся в селе, пришло время Причастия. Одним из первых возле Чаши стоял Гена, 25-ти летний парень с рыжими волосами. Батюшка по имени Николай с улыбкой смотрел на него. Он уважал Гену и любил. А тот был обычным работягой с добрым сердцем.

В небольшом селе, где жил Гена, очень мало было тех, кому бы он не помог со своего заработка. Хоть он и был небольшой, 25-ти летний добродушный работяга не отказывал никому. Всегда рад был отвезти куда-то своего соседа, либо помочь починить крышу, покрасить забор и другие мелочи. Плюс ко всему, Гена находится рядом и ухаживает за своей мамой. Он — инвалид, зовёт её Антонина Владимировна. Но ему это жизнь не усложняло. Казалось, будто сын и мать живут в идиллии, оба были рыжеволосыми, добрыми и мягкими.

Батюшка Николай улыбался ещё одному человеку. Это был 8-ми летний мальчик, небольшого роста.

– Причащается Василий, раб божий. Открывай рот, Вася. – приговаривал Николай.

Тот начал издавать странные звуки и мотать головой в разные стороны. Кто-то из стоящих в толпе детей посмеялся, но его быстро заткнули.

– Все нормально, не переживай… Открывай…

Затем мальчик всё же открыл рот, но после причастия его широкая улыбка показала недостаточное количество зубов. В его возрасте это было нормально. Затем Николай и Вася развернулись и направились к «запивке».

Когда люди из толпы начали присматриваться к парню, то заметили, что у него синдром Дауна. Его тут увидели впервые, а привёл его никто иной как Гена. Люди начали шептаться.

У Гены была любовь всей жизни, по имени Лида. Ещё с начальной школы, когда парень впервые увидел эту красавицу, он сразу понял, что влюбился. Учительница привела девочку и сообщила:

– Ребята, у нас новенькая девочка, знакомьтесь

«В будущем она станет моей женой», – такая мысль возникла в голове рыжеволосого парня Гены в 3-ем классе. .

Обучался мальчик недалеко от своего села, в небольшом городе. Изо дня в день он ездил на учебу на автобусе. Порой ездил с мамой, работавшей в то время на стройке. Отец был алкоголиком и умер в то время, когда Гена был совсем маленьким.

А родители Лиды переехали в городок по работе, именно так и случилась встреча Лиды и добродушного парня Гены.

Года летели… Общение было, общие походы на пикник, гулять, катание на велосипедах. Но девочка никак не обращала внимания на Гену… Но он…

– А мне находится рядом было так хорошо, что не описать, – рассказывает Гена.

Ради девочки, Гена стал заниматься спортом, так как был полным. Сначала плавал в бассейне, потом записался в тренажерный зал. Через некоторое время он стал подтянутым красивым парнем.

В один момент у ребят завязалась дружба. Они ходили в один зоокружок, который и сблизил их. Подростки любили смотреть на зверьков, их любовью были хомячки и рыбки.

Гена всегда провожал Лиду до дома. В возрасте 15-ти лет девочка захотела, чтобы парень зашёл к ней в гости, попить чаю. Гена в тот момент чуть не разучился дышать от счастья. Сидел у Лиды дома и волновался. Мама девочки по имени Надежда Сергеевна задавала вопросы по поводу семьи. Женщина была очень опрятной и красивой.

Так как Гена парень простой, то легко рассказывал о погибшем отце алкоголике, а также маме, которая работала крановщицей. Ещё он говорил о том, что всегда помогает матери с огородом, кормлением скота и в других делах. Сам парень мечтал стать строителем, но мама настаивает, чтобы тот шёл учится в институт.

У Гены было настоящее счастье оказаться дома у девочки, поэтому он даже не заметил странного взгляда, которым окутала мама дочку. Надежда Сергеевна в один момент прервала рассказ и холодно сказала:

– Гена, тебя, наверное, уже мама ждет?

Через день парень с переполняющими эмоциями подошёл к Лиде и попросил снова проводить её домой. У себя в мыслях он хотел зайти на чай и душевно поговорить. Но девочка сказала, что занята и отказала Гене.

Ещё через некоторое время Лида перестала ходить в зоокружок, якобы из-за подготовки к институту. Позже пыталась не пересекаться с Геной.

В один момент парень позвонил девочке домой, дабы пригласить на свой день рождения. Гена очень хотел отпраздновать его вместе с Лидой и одноклассниками. Надежда Сергеевна взяла трубку и сказала, чтобы он больше не звонил сюда и не трогал их дочь.

Жаль, что Гена был не настойчивый юноша, ведь всё могло измениться. Парень был слишком стеснительным. А его чувства были настолько сильны, что рядом с девочкой он просто не знал, что делать. Он смотрел на неё и грустил.

Возможно, эти страдания погубили бы его, но горе, пришедшее в их семью, отвлекло на некоторое время его от грусти.

– Гена, одевайся, – сказала завуч, зайдя в кабинет. – Твою маму увезли в больницу.

В тот злополучный день Антонина работала на кране, а он сломался и упал. Женщина выжила, но получила травму позвоночника. Ноги парализовало.

Гене на тот момент уже было 17 лет. С огромным трудом еду удалось окончить школу и пойти работать на стройку. Теперь он владел и хозяйством и делами по дому.

Через некоторое время его мама начала помогать, но как много может сделать человек, сидя в инвалидном кресле?

Но семья смогла выкарабкаться. Через некоторое время Гена начал ремонтировать квартиры, на этом он зарабатывал хорошие деньги. Хоть работа и отнимала много времени и сил, Гена не сдавался. После работы и работы по дому, парень нёс маму в ванную, а затем снова клал на кровать. После этого он убирался в доме, мылся и за секунду засыпал.

Но в его голове часто были мысли о Лиде. Другие девушки были ему не интересны.

Когда парень виделся с одноклассниками, они рассказывали некоторые вести о девушке. В то время Лида поступила в институт и переехала жить в Москву. Через год после этого у Лиды родился брат, он — инвалид. А Лида выходит замуж. На данный момент они здесь, приехали в гости к родителям.

У Лиды будет муж… Гена не мог уснуть всю ночь, пытался отвлечься, но не получалось. Проснувшись утром, парень дал маме лекарство, поменял утку, приготовил покушать и уехал в город на своем мотоцикле.

– Сына, любимый мой, я вижу, как тебе тяжело, – сказала Антонина Владимировна и горько заплакала.

Посмотрев на изображения икон, она зачитала молитву, но слёзы так и продолжали лить из её глаз.

Гена решил увидеться с Лидой. Он не знал, чем кончится данная встреча, будет ли она с ним говорить вообще. Но увидеться ему хотелось больше всего на свете.

Подойдя к двери, ему открыла Надежда Сергеевна. Шум и смех доносились из дома. Парень сразу узнал смех Лиды, ведь он был звонкий и мягкий.

Мать девушки вышла и закрыла дверь. Затем она произнесла следующее.

– Гена, услышь меня. Я знаю о твоих чувствах к моей девочке. Но если ты и правда любишь её, то тебе стоит уйти. Иначе всё испортишь. Вы оба хорошие дети, но вы не можете быть вместе. Юра, муж Лидочки, он из надёжной семьи. После учебы он уедет в другую страну на стажировку. Я знаю, что ты хочешь счастья Лиде, но разве ты сможешь ей его дать? Она не будет счастлива ухаживая за поросятами и овцами. Она не будет счастлива, меняя утку твоей маме. Мне говорили об этой трагедии, прости за такие выражения, но я желаю своей дочери чего-то большего. Уходи, пожалуйста.

Потом мать девушки закрыла дверь.

– Мам, кто это был? – Спросила Лида. Гена услышал знакомый голос.

– Ошиблись дверью, не переживай.

Гена сел на крыльцо и думал… А затем поехал домой через пару часов и впервые в жизни напился до беспамятства.

Затем парень начал пить каждый день. Неделю, вторую. Пил один.

В один момент в гости наведался батюшка Николай.

– Гена, понимаю, как тебе больно. Время…

– Время вылечит, хотите сказать? – пробормотал Гена.

– Совсем нет, но слегка притупляет чувство боли. Но на сердце остаются рубцы. Иногда они затягиваются, порой воспаляются и делают ещё больнее… Я хочу сказать лишь то, что всё со временем станет так, как нужно. Я буду молиться за вашу семью. Посмотри на маму, ей плохо от твоего состояния, помогает соседка, а не ты. Тебе нужно заботиться, а не другим людям!

Когда Николай ушёл, Гена упал маме в колени и плакал, долго плакал. Антонина Владимировна гладила его по голове и шептала молитву. Через некоторое время они уснули, уткнувшись друг в друга рыжеволосыми головами.

…Через месяц Лида вышла замуж, уехала в Москву. А ещё через месяц её отец скоропостижно скончался… Оказалось, инфаркт.

Лида снова вернулась, дабы похоронить отца. Там были многие одноклассники, они и Гену позвали. Он пришёл, не могу упустить возможности увидеться с Лидой.

Мама девушки рыдала без конца. У Лиды из глаз иногда текли слёзы, она прижимала к себе маленького брата по имени Вася.

– Могу ли я сделать что-то для тебя? – сказал Гена.

– Я не знаю… Что теперь будет с мамой, она же совсем одна. А мой братик, он — необычный ребёнок…

На Гену смотрели пустые глаза Васи.

– У него синдром Дауна, – сказала девушка. – Это тяжело.

– Лида, возвращаемся, – сказал кто-то из родственников девушки.

…Прошло ещё пару лет. У Гены всё было по-старому: помогал матери, заботился о ней. Часто наведывался в храм, дабы попросить совета у отца Николая и помочь ему в чем-либо. Каждый житель села любил Гену. Его внешность с годами лишь стала привлекательнее. Много девушек смотрели на коренастого парня и показывали свои чувства.

Иногда Гена отвлекался на других девушек, но это всё было не то. Любил то он ту самую Лиду, о которой постоянно думал. Вечерами он любовался школьным альбомом и снимками девочки.

Однажды Гена приехал в город за препаратами, а в аптеке встретил Лиду. Она стала другой, состарилась.

– Больше не красивая? – задала Гене вопрос Лида.

– Ты всегда для меня будешь красивой.

– Мама умерла… У неё был рак, через месяц и скончалась… Это очень тяжело, а ещё тут Вася рядом…

– А я и не слышал даже, а с братом что?

– Мне хочется оставить его у себя, но Юра против. После похорон он сразу заявил, что брата надо сдать в детский дом, ведь у него командировка и не будет времени на инвалида Васю.

– Это же мой брат, я не могу сдать его в детский дом.

Они втроем сели на аллее, Лида обняла малыша.

– Вась, поиграй в песочнице, – сказала девушка брату. – Юра в один момент накричал на меня, а брат испугался и плакать начал… Затем Юра заявил: «Либо ты выбираешь меня, либо сопливого дауна!»

Из глаз девушки полились слёзы. Услышав эту историю, Гена был шокирован. Попытался успокоить девушку.

– На развод подам, сами по себе будем… Мамочка… Не хватает тебя, – говорила Лида. – Она в Юре души не чаяла, ей казалось, что я всегда буду за надежным и верным человеком…

После этой фразы они оба смотрели, как играет в песочнице малыш.

– Лида, давай ко мне в гости съездим, покушаем пирогов, мама с Васей познакомится.

– Поехали, у нас и утки и другая живность есть, Вася будет рад, ещё недавно купили козлёнка маленького.

Гена и Вася стояли возле запивки. Парнишка взял чашку и пролил всё содержимое себе на одежду.

Кто-то снова засмеялся вдалеке. Лида находилась неподалеку и кинулась к брату. Но жена батюшки Николая успокоила её и сказала, что все будет нормально. Погладила парня по голове и прошептала:

– Вася, не переживай, мы справимся, вместе. Лида, помоги мне немного, а то совсем тяжело одной стоять на запивке.

А Николай смотрел на эту картину и вспоминал свою же фразу про время. Как же он был прав.

… Спустя год, на службу пришла Лида, принесла маленького ребёнка. Это был ребёнок Гены и Лиды… Её лицо стало моложе, она немного набрала в весе и снова стала симпатичной. А её взгляд говорил о том, что счастье в жизни есть, даже после всех трудностей и невзгод. Васю очень полюбили местные бабули, начали с ним разговаривать. Он им улыбался и издавал непонятные звуки. Гена вёз на инвалидном кресле свою дорогую маму.

После причастия, девушка подошла к Антонине Владимировне и дала подержать малышку:

– Мама, подержите немного дочку, мне нужно помочь с просфорками.

– Господи, спасибо за это! – тихо сказала старушка, прижимая к телу «кулёк»…

Последующие годы она повторяла лишь эту фразу.

Фотограф Владимир Мишуков – о людях-притчах, ясно-видении и о том, что Человеком быть неудобно

Страннолюбия не забывайте, ибо через него некоторые, не зная, оказали гостеприимство Ангелам.
(Евр. 13: 2)

И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии.
(Ин. 9: 1–3)

Человек напротив меня проговаривает это убедительно, с сердцем, выделяя каждое слово. Замолкает и смотрит вопросительно: «Ну что, веришь ты мне?» Тихий дворик, центр Москвы. Вечереет. Где-то за домами ровно гудит город; иногда тишину нарушает далекий лай или шаги случайных прохожих. Мгновенно рождается вопрос, успеваю подумать: «Стоп! Нельзя! Грубо, бестактно!» – а с губ уже слетает:

– А вы не лукавите? Неужели ни одной минуты сожаления?

Люди с синдромом Дауна. Тема нашего так щекотливо начавшегося разговора и тема же завершившейся на днях фотовыставки Владимира Мишукова «Близкие люди». Именно она послужила поводом к нашей сегодняшней встрече. Три просторных светлых зала в Центре фотографии имени братьев Люмьер. 44 черно-белых портрета людей с синдромом Дауна. Возрастной промежуток – от 5 до 50. Фотограф – Владимир Мишуков, обладатель гран-при «Арт-фото России», трижды обладатель гран-при «Серебряная камера», стипендиат мэрии Парижа, автор многочисленных выставок в России и за рубежом, признанный мастер фотографии.

Итак, люди с синдромом Дауна. Что их отличает от нас? Формально – присутствие в генетическом коде ДНК «лишней» 47-й хромосомы. А вот фактически… Парадоксально, но при взгляде на фотографии «Близких людей» в голову, а точнее – в сердце, приходит только один ответ. Ничего. Ничего их от нас не отличает. Может, это оптический обман? Хитрость фокусника-фотографа? Какой-то специальный объектив, преломляющий действительность? Слишком любопытно, слишком необычно, чтобы оставить это без ответа.

И вот я здесь, на лавочке в центре Москвы, и уже, кстати, становится прохладно. Да, человек напротив – Владимир Мишуков. Автор фотовыставки и отец четверых детей, младший из которых, четырехлетний Платон, родился с синдромом Дауна. Да, свой чудовищный вопрос я задала именно ему.

Он замирает на секунду, брови взлетают вверх.

– Что-о-о, простите? Сожаления? По поводу? – выговаривает наконец, возвышая голос.

– О том, что ребенок родился… с синдромом Дауна.

Кляну журналистов, журналистику и свой проклятый язык.

Удивляется искренне, спрашивает с нажимом, весь подался вперед, всем видом спрашивает: «Ну что же вам всем непонятно? Что, и вы туда же?»

Окончательно уничтоженная, мямлю что-то вроде:

– Ну, вы знаете, ребенок с синдромом Дауна… Стереотипы…

Не сразу находит слова, несколько раз начинает, обрывает сам себя, обрывает меня, хотя я молчу, начинает снова. Догадываюсь: подбирает слова, чтоб объяснить мне, бестолковой, то, что для него – давно решено и очевидно. Уже успела понять, что все слова Владимира – только заголовки мыслей, видимая часть того пресловутого айсберга, по которой приходится угадывать масштабы подводной части. Поэтому многое непроговоренное им пытаюсь угадать по очертаниям слов, додумать на лету.

– Сейчас, сейчас… Я просто пытаюсь понять, доказуемо ли это или нет… (Догадываюсь: это – в смысле – любовь.) Факт рождения необычен сам по себе. Тут же рождается непохожий на других, необыкновенный человек. Это ускорило мою мысль, как ускоряет поэзия, в понимании того, что есть норма. Синдром Дауна, с точки зрения так называемых нормальных людей, сегодня не есть норма. Но если ты что-то при-нимаешь, впускаешь в свое сердце, то это явление становится тебе при-ятно – слышите даже сходство этих слов? Я – принял. Можно, конечно, воспринять, что, мол, это у него защитная реакция – это уже вопрос того, насколько лично вы готовы отбросить стереотипы.

Моя почва на момент рождения Платона уже была, видимо, подготовлена благодаря и трем моим старшим детям, и Господу. Парадоксальным образом – просто столп радости от того, что у меня родился мой ребенок. «А почему. » Как на этот вопрос ответить?

Смотрите так же:  Как питаться при стрессе

Мы с женой не делали заранее никаких анализов, и только в родильном доме у врачей возникло подозрение на синдром Дауна. Стали брать анализы. И вот тогда, признаюсь, был момент. Один единственный раз. Когда ты сидишь и ждешь результатов, и жизнь твоя в этот момент как будто целиком зависит от этих людей, которые сейчас напишут диагноз, а фактически – подпишут приговор. Самое отвратительное время! И закрадывается мысль: что, если сейчас, пока еще ничего не известно, обратиться к Господу с молитвой, чтобы ребенок родился нормальным? Господь меня в тот момент остановил – я подумал: «Какая глупость! Это ведь то же, как если бы у меня родилась девочка, а я молился бы: Боже, дай мне мальчика!»

Иные люди вскрывают важнейшую, с моей точки зрения, проблему – отношения человека к человеку вообще. Хорошо, договоримся, что они ненормальные, а я нормальный, хотя я не знаю, что это значит, более того, меня это даже немного обижает. Мы обыкновенные – они необыкновенные. Мы обычные – они необычные. Смотрите, как здорово! Да там гораздо интереснее, на той стороне. По большому счету, мы друг к другу относимся просто как к мешкам с костями. Вот имеет человек, скажем, три руки. Или три ноги. И тут-то мы сразу помечаем, что это урод. А кто вам, собственно, сказал, каким должен быть человек? М-м-м?

– Ну, это… общепринято?

– Общепринято! Вот дети спрашивают нас: «Папа, каким должен быть человек?» – а мы в ответ старое-доброе: «Палка, палка, огуречик – вот и вышел человечек!» А ведь это чушь! Изначально неверно. Потому что человек – это не руки-ноги-голова. Это душа. Сердце. А то, что Господь поместил в другую оболочку, это не наше, это Его, Божественное дело. А то, что иногда из человека льется свет, ум, добро – и какое количество людей с ограниченными возможностями это подтвердило! – все равно. Подавай непременно 90х60х90! Почему такая неготовность к многообразию? Когда Христос с учениками идет мимо слепого и они спрашивают у него: «Кто согрешил, он или родители его, что родился слепым?» – что он им отвечает, помните? «Не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии». Это ответ для всех, которые до сих пор убеждены, что если человек инвалид, то это за грехи наши. Пожалуйста, забудьте это! Вот еще к вопросу о норме. Знаете вы историю мальчика Влада?

(Утвердительно киваю. История удивительная. 29-летнему Владу, одному из моделей фотовыставки, синдром Дауна не помешал отлично плавать, участвовать в международных соревнованиях и занимать призовые места. Так на очередном соревновании, в Монако, он шел первым, но вдруг остановился, высунулся из воды и стал… приветствовать зал и махать зрителям рукой! Трибуны взорвались овациями. Влад тогда приплыл четвертым.)

Вот вам пример отклонения от нормы. Норма здесь – плыть, рассекать воду локтями и желать коснуться бортика первому, вот и все. А у другого человека, оказывается, нет: плыть – и в этот момент еще и реагировать на происходящее. Неужели это пример умственной отсталости? Нет, это говорит о том, что может быть другая логика. Другие отношения с миром.

– А какие должны быть у мира отношения с этими людьми? Одна женщина на выставке спросила меня: я хочу общаться, хочу сблизиться, но как мне общаться с ними? Как реагировать? Даже когда мы просто видим их, мы теряемся, не знаем, как себя вести, что уж говорить о беседе. Вот в метро, например?

Мой вопрос вызывает… улыбку. Неожиданно!

– А вы знаете, как вести себя в метро с человеком без синдрома Дауна? Вон он стоит – ну и как? Как с Человеком. Быть Живым и только. Отройте все свои органы чувств для восприятия, перестаньте мыслить формулами. Лекал не существует! Просто откройтесь.

– Можем ли мы вообще понять этот «фильм»? Постигнуть идею его «Режиссера»?

– Мне как-то пришло в голову, что мы, обычные люди, как прямые высказывания, а люди с синдромом Дауна – это люди-притчи. Ты можешь услышать и понять эту притчу, а можешь пройти мимо и продолжить жить по инерции. Только дальше ты в своем развитии не продвинешься. А нужно попытаться увидеть в этом…

– Красоту! Другой стандарт. Почему они рождаются с такой периодичностью? Каждый 700-й человек появляется на свет с синдромом Дауна независимо от привычек родителей. Можно изобретать способы блокироваться от этого, но это значит – не принимать информацию, которую нам посылает Господь в этих людях. Самим фактом своего пребывания здесь они сообщают нам что-то. Перспективы развития нет, если не получается принять новое. «Перспектива» переводится с латыни как «ясно видеть». Взгляд ясный, не замутненный ничем. А если ты неясно видишь, то у тебя нет перспективы! Нет будущего.

Все гладко, все верно – но что-то смущает меня, есть в этом какая-то незаконченность… ну конечно, вот же она:

– Допустим, мы открыты. Мы отбросили стереотипы. Мы готовы говорить, готовы и слушать. Но как же расшифровать человека-притчу? Как наладить контакт, найти подход?

– Был такой мультфильм советский, называется, кажется, «Контакт». На землю прилетает инопланетянин – странного вида масса, аморфная и явно не агрессивная. И первый, кого оно встречает, – это художник. Конечно, оба сразу пугаются, но поняв, что опасности друг для друга не представляют, начинают друг друга изучать, пытаются наладить контакт. То на одном языке заговорят, то на другом – безуспешно. А у художника этого была привычка во время работы насвистывать мелодию, знаете, тему из «Крестного отца». И сошлись они на этой мелодии! Один начал – а другой подхватил. Вот так.

«Страннолюбия не забывайте, ибо через него некоторые, не зная, оказали гостеприимство Ангелам», – говорил апостол Павел евреям. Вдумайтесь – это же потрясающе! Правда, некоторые и тут пытаются найти противоречие: мол, страннолюбие – это любовь к странникам. Хорошо, говорю я им, а странник – это, по-вашему, кто? Ино-странец, чуже-странец. Это только подтверждает то, что люди с синдромом Дауна, с церебральным параличом, аутисты, шизофреники – словом, непохожие на нас люди и есть странники. Ты просто не знаешь языка, чтобы соотносится с этим чужестранцем.

– Вы проводите параллель между людьми с синдромом Дауна и ангелами? Отождествляете их? Даже музыкальным сопровождением на выставке был мужской хор «Ангельские голоса», поющий дискантом.

– Нет, с ангелами я их не отождествляю. Ангелы – существа, которых мы, не зная, никогда не видя, приняли. Поэтому я провожу параллели: образ ангела несет положительный заряд, и я хочу, чтобы он соотносился в нас с образами детей с синдромом Дауна…

Я часто шучу, что вот сейчас ученые докажут, что нахождение рядом с человеком, у которого синдром Дауна, благотворно влияет на прирост материального благосостояния или полезно для сосудисто-сердечной системы. Как, знаете, про кошек говорят. Вот про кошек люди верят, а про людей почему-то нет. Да люди тогда в очередь встанут! А ведь не каждому еще и дадут!

(Смеемся как-то… нервически. Горька шутка. Смех сквозь слезы.)

– У вас четверо детей; наверное, люди воспринимают как отца-героя?

– Нарушение морально-этических норм?

– Нарушение Божественного закона. Вот и «охладевает любовь» за «грехи и беззакония»: человек хочет любить, но уже не может. Будешь зажигать, стараться, а гореть – не будет. Близкие люди – с синдромом, без синдрома – нужны для того, чтобы ты мог ощутить всю глубину своей любви. Ведь любить все человечество гораздо проще, чем собственную мать. Ближний круг – это самый большой мир, чтобы проявить себя Человеком. Перед нами стоит очень большая задача – остаться Человеком. Мы сотворены Людьми, но вот что такое Быть Человеком – этого мы, по-моему, до сих пор так и не поняли. Мы не разгадали, мы не знаем этой тайны.

С начала разговора держу в рукаве вопрос о роли искусства в жизни человека – вечный, неизменный вопрос! Но Владимир меня опережает и вдруг спрашивает сам:

– Как, на ваш взгляд, в чем задача искусства?

(Вдруг поменяться ролями, захватить инициативу в свои руки и сделать своего интервьюера «допрашиваемым» – Владимир делает это изящно, ловко и это доставляет ему видимое удовольствие. Интересный ответ – кредит доверия, который нужно периодически выкупать новым ответом. Мне нравится эта игра.)

– Думаю, искусство иррационально. Искать в нем практический смысл в принципе бессмысленно.

(Собеседник улыбается – новый кредит мой.)

– Да, это верно. Но, думаю, проанализировать задачу все-таки можно. Цель искусства, на мой взгляд, не нести какую-то новую систему, не навязывать что-то, а просто размягчать сердца. Размягчать человеческую душу. А там уже семена, которые были заготовлены, будут посажены и взрастут, дадут плоды.

– Наверное, старшему поколению пришлось сложнее. Мне показалась даже по вашим фотографиям, что фото взрослых людей в совершенно другой тональности, чем фото детей. Я увидела одиноких, уставших людей с переломанной судьбой.

– Я знаю опыт людей старшего поколения. Тот же Владик: его мама рассказывала, что когда-то они вынуждены были гулять только вечерами, когда темно и все уходили, потому что не хотели, чтобы люди обращали на них чрезмерное внимание, смеялись. Взрослые дети (смеется – метко оговорился) отличаются от сегодняшних детишек и родители отличаются по приятию. Вообще удивительно, что 50 лет назад, при всех стереотипах того времени, они остались в живых. Сейчас все-таки больше поддержки, лучше коммуникация, есть Интернет. Маленькие более раскрепощенные, свободные.

(Вспоминаю, как одна посетительница выставки сокрушалась о том, что ее сестра буквально прячет своего ребенка с синдромом Дауна, едва не запирает его, как она отдалилась ото всех своих друзей и родственников. Рассказываю об этом эпизоде Владимиру.)

– Стыдиться нечего, стыдиться нельзя. Стыдиться можно только себя, своих дурных мыслей, поступков, а стыдиться другого человека – это абсурд. Но это нам свойственно. Очень важные слова сказал в интервью Пабло Пинеда, и я, конечно, ловлю их как уникальное сообщение от странника, выучившего мой язык. Это как бы взгляд изнутри, с другого берега.

(Тут необходимо пояснение. Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. Он сыграл главную роль в фильме «Я тоже», за что получил на кинофестивале в Сан-Себастьяне приз за лучшую мужскую роль. Пинеда знает несколько языков, окончил в Испании университет, владеет компьютером и сейчас готовится стать преподавателем.)

Пинеда сказал следующую вещь. Во-первых, родителям нужно давать больше свободы этим людям, то есть доверять. Не давая личной свободы, ты как бы подразумеваешь ограниченность своего ребенка, а значит, не принимаешь его. Во-вторых, необходимо демонстрировать везде и всем, что это твой ребенок. Гордиться, чуть ли не хвалиться: «Вот он, Мой Ребенок!» Очень много в мире агрессии, доля отрицания слишком сильна. Необходимо преломление угла зрения, и на это, прежде всего, могут повлиять родители. Будучи из «стаи» «нормальных» людей, они, находясь в обществе, самим фактом приятия и любовью будут невольно передавать такое отношение другим людям, которые с этим явлением совершенно не соприкасаются. Это закон цепной реакции. Цепь, по которой передается любовь. Примешь ты внутри своей семьи – примут дальние и ближние родственники, соседи, коллеги. Они не почувствуют эту химию любви, потому что это не их дети, но их, я подчеркиваю, их и не надо всем любить – это прерогатива родителей.

– Помню, я пришел к ним на репетицию, в театр. Перед тем как снимать, я какое-то время похаживал в «Театр Простодушных»: присматривался, привыкал. Они, в свою очередь, привыкали ко мне.

(Тут снова поясню. «Театр Простодушных» – уникальная творческая мастерская, где в роли артистов – люди с синдромом Дауна. Спектакли театра постоянно проходят на разных сценических площадках Москвы.)

У меня тогда уже был Платон, и серию фотографий с детьми с синдромом я уже делал, то есть уже общался с ними. Но и у меня сердце колотилось: они все меня облепили – девушки, парни – и начали трогать руками лицо, волосы, обнимали, приговаривая, какой я хороший. Я сидел как экспонат. Это был период адаптации.

Иногда во время съемки некоторые родители позволяли себе сказать своим уже взрослым детям: «Рот закрой!» «Язык не высовывай!» В том помещении, где я снимал, были условия, при которых родители находились рядом и слышали, как я разговариваю с их детьми, как я их приоткрываю. А я в них видел только их самих. Вот была там, например, девушка Оля. Когда с мамой – ну ребенок ребенком. А ведь она девушка! И в ней есть все женское, просто сокрыто. И это и есть она. У нее косоглазие, и при жизни на это можно и не обратить внимания, а на стоп-кадре характерно смотрится. Поэтому некоторые ребята там есть с прикрытыми глазами, чуть повернуты в сторону, потому что одна деталь мешает восприятию непосредственно человека, вы на нее отвлекаетесь.

– Это была постановочная съемка? Или ребята импровизировали?

– Скажу как фотограф: любая съемка постановочная, если человек знает, что его снимают. Вы пробовали быть естественными перед зеркалом? Съемка не постановочна только когда снимают скрытой камерой. В течение двух-трех часов я предлагал некоторые направления, мы вместе пытались найти органику этого человека. А положений не так уж много – не так много рук и голов у человека. И так я снимаю абсолютно всех: и актеров, и режиссеров, и голливудских звезд. После съемки одна мама говорит мне: «Вы с ним так разговаривали! Это для него счастье, что вы так с ним разговаривали!» А я иначе просто не мог, потому что передо мной Человек. Какое мне дело до его статуса? На фотографии, с моей точки зрения, он должен быть живым – живым и только, до конца. Живое же проявление можно получить тогда, когда человек откроется. А откроется он тогда, когда ты откроешься, а не будешь пытаться своровать кадр.

– Когда снимали маленьких, родители также реагировали? Или это все-таки уже люди другого поколения, с другим восприятием?

– Маленьких я снимал уже в другой студии, и там я уже оставался с ними один на одни. Если вдруг оставалась мама, то иногда начиналось: очки моей дочери снимать нельзя, потому что в очках она выглядит более «нормальной» и т. д. Но в целом хоть это было для многих и непривычно, доверяли и оставляли нас «творить» наедине.

– Каждый из них развивается по-разному, каждый – индивидуальность. Некоторые говорят: «Они агрессивные! Они озабоченные!» Да не в большей степени, чем так называемые «нормальные» люди. Для них это так естественно – подойти, поцеловать, обнять. Такие открытые проявления любви органичны в их мире. Готовы ли мы к этим объятиям – это уже вопрос к нам. Но то, что это не умственно отсталые люди, – это точно. Умственно иные – да. Отсталости я не обнаружил. Благодаря сыну Платону я стал интенсивно интересоваться, приоткрывать, обнаруживать другой объем мира, явления, которые я не замечал раньше. Я понимаю, как много я не знаю, как все непросто и неоднозначно.

– Вы думаете, страна, где, как вы сказали, сегодня даже «нормальные» люди не соблюдают права друг друга, услышит ваш призыв?

– Да даже если одна девушка придет на выставку, и та произведет на нее парадоксальное впечатление, которое не позволит ей в будущем, узнав о диагнозе, сделать аборт, и она решит оставить ребенка, я не зря живу. У меня такое было на выставке «Культ семьи»: в Интернете прочитал: «Была на выставке Мишукова, проплакала всю дорогу. Захотелось родить ребенка. Не одного, а сразу трех». Думать об этом не думаю, когда фотографирую, но ведь это здорово!

Если и у кого-то из моего близкого окружения родится ребенок с синдромом Дауна, я поздравлю абсолютно искренне, потому что я понимаю, с какими неведомыми, удивительными чувствами этот человек встретится. Как у Вийона: «От жажды умираю над ручьем». Это про моего Платона. Бесконечно хочется обнимать его, целовать. В нем есть что-то неведомое; его язык, его жесты – это источник чего-то невиданного. Чего? Я пока не разгадал.

Тихий дворик, центр Москвы. Вечереет. Где-то за домами ровно гудит город; иногда тишину нарушает далекий лай или шаги случайных прохожих. Уже почти стемнело, и в окнах зажигаются огни.

– Помню, прошло уже полгода после рождения Платона, и мы еще не всем родным сообщали о том, что ребенок родился с синдромом. Не говорили только по одной причине: когда ты скажешь это на расстоянии, по телефону, человек все равно останется при своем стереотипном мнении. Когда же он приходит к нам в дом и видит наше отношение, нашу реакцию, нашу любовь, да и самого ребенка, его стереотипы рушатся и все становится на свои места. Здесь важно непосредственное восприятие.

На своей выставке я предлагаю миру так называемых нормальных людей встретиться с миром людей ненормальных. Предлагаю взглянуть на них другими глазами, увидеть в них Красоту, которая для меня очевидна. И когда сами герои приходят на мою выставку и люди видят их портреты и их самих, у них происходит «коррекция зрения», спадают шоры. Я надеюсь.

Смотрите так же:  Синдромом аспергера аутистическая психопатия

Ибо если мы не способны ощутить БЛИЗОСТЬ тех, кто отличается от нас и нуждается в нашем приятии, мы ограничены в своем развитии.

У моего сына синдром Дауна.

Уже не первый раз с сожалением замечаю, что люди до сих пор катастрофически неграмотны в этом вопросе. Не удивительно, конечно, учитывая что о проблеме солнечный детей начали говорить не шёпотом совсем недавно. Сколько же мифов бытует по этому поводу! Но самое важное и решающее, что могу ответить на эти мифы — НЕ СИНДРОМА ДАУНА НАДО БОЯТЬСЯ. Нет.

Во имя чего стучу по клавишам? Собралась всё-таки сделать информативный пост на тему опыта воспитания ребёнка с синдромом Дауна и столкнулась с серьёзной проблемой — о чём именно писать? Воспитание солнечного сына — это стиль моей жизни, поэтому проблема выбора главных вопросов весьма существенна. Прошу помощи, пикабушники — о чём писать?

Оставляю комментарии для минусов, не меняю ник и оставляю пруф в виде фотографии своего сына (если хотите, можете даже найти мою страницу вк — но это уже будет на вашей совести).

  • Лучшие сверху
  • Первые сверху
  • Актуальные сверху

415 комментариев

Вопрос: вы знали что ребенок будет с синдромом дауна до родов? Ведь проводят же скрининги на ранних неделях, где могут его определить.

Моим родителям говорили, что может больной ребёнок родиться, но в итоге вот я вроде сижу почти с вышкой, адекватный парень. Хотя друзья подшучивают когда я им это говорю мол «ну дык а ты кто?»

Повезло и тебе, и твоим родителям. Вероятность (которую подразумевает слово «может») не реализовалась

ну это они уже узнали после того как мама забеременела, когда на сохранение положили, что там чё то резус факторы разные, группы крови не совместимые, как-то так.

Резус-фактор не имеет никакого отношения к синдрому Дауна. Резус-фактор как показатель нужен, чтобы предотвратить резус-конфликт — иммунитет матери может убить плод.

Синдром Дауна — генетическое заболевание.

значит я не так понял маму и всю эту жизнь обманывал людей

Могут ли врачи «просмотреть» синдром Дауна, легкую степень?

Работаю в детском саду. В группе трехлеток девочка. Брахицефаличесчкая форма головы, плоское лицо, характерные раскосые глаза, немного деформированные ушки. В общем-то это все симптомы, которые я увидела. Что у девочки в медкарте — никто не знает, мама скрывает и говорит все время фразу? «У нас все хорошо». Но почему-то тогда не идет ни к неврологу, никуда. Воспитатели и заведующая подозревают у девочки низкий интеллект, т.к. она не хочет заниматься, постоянно бегает и не слушается. В бытовом плане довольно ушлая.Но мама не хочет переводить ребенка в спец.детсад. Ну, это понятно.Интересно, врачи в роддоме, педиатры, у которых девочка наблюдалась (если наблюдалась) могли не заметить легкую форму СД? Или это такие особенности внешности (об интеллекте еще рановато говорить).

[1467314324] – 12 февраля 2009 г., 07:00

у моей дочки в группе есть девочка-даун. и я этому рада. пусть учится опекать слабых, относиться к ним снисходительно. садик частный и не в России. никаких возражений от родителей по поводу пребывания ребенка-дауна в саду не было. людям бы и в голову не пришло такое.

[3331568680] – 15 февраля 2009 г., 00:19

Вот и води детей в дошкольные образовательные учреждения, когда там такие *** работают.

[1423001641] – 25 февраля 2009 г., 17:44

Я — логопед. Одна из моих учениц девочка с Синдромом Дауна. Внешне она очень хорошенькая, хотя диагноз виден (раскосые глазки, переносица).
Это очень усидчивый и веселый ребенок. Ей 4,5 года. По специальной методике мы освоили чтение. Читает она пока по слогам. Причем при чтении очень четко выговаривает слова. Обычная речь не совсем четкая, но девочка интеллектуально развита гораздо лучше некоторых своих сверстников . К роме меня с ней занимается преподаватель рисования и педагог по вокалу. Родители ее не бедные люди и не жалеют на нее денег. Одета, как картинка, в последние детские итальянские коллекции.
У нее своя лошадка и с ней занимаются конной выездкой. Я разговаривала с мамой и она сказала, что проблемы в быту есть.
Она не любит сама одеваться и иногда требует кормить ее, с туалетом бывают неприятности . На мой взгляд — это от излишней избалованности. Семья с нее пылинки сдувает.
Я думаю любой детский сад был бы рад такому ребенку. Она ходит в частный детский сад , где обычные детки. Подробностей не знаю , но садик видимо по цене тоже «крутой».

[2231722362] – 26 февраля 2009 г., 00:00

Очень печально,что до сих пор мы никак не можем понять,что такая беда,или подобная ей, может коснуться каждого.Почему мы решили,что если ребенок имеет отклонения,то его нужно удалить из нашей жизни, подальше от наших детей. У меня ребенок 3 лет и крестник с СД, и вы не представляете,как положительно влияет на сына общение с таким ребенком. Дети должны осознавать,что есть дети не такие ,как они,что таким нужно оказывать внимание,сострадание и помощь.Да мы можем быть намного хуже этих детей,хоть и не имеем отклонений.Кто решил,что мы лучше?Это только у нас в стране тычут пальцем на инвалидов,даунов и т.п.,но забывают,что именно от наших поступков,действий, от состояния наших душ зависит мир вокруг нас.
Я бы скорее удаляла от общества таких,как автор этой темы.

[4052220447] – 7 марта 2009 г., 00:45

я имею трех детей и младший сынишка у меня с трисомией.самый большой помощник в семье и могу Вам всем сказать что у здоровых детей не меньшн проблем чем у моего Все зависит от семьи от отца с матерью от всех кто эту семью окружает Я знаю сколько проблем имеют родителей однокласников моих дочерей с их ЗДОРОВЫМИ сыновьями . Сегодня я убеждена что синдром Дауна это диагноз всего нашего общества в определенной степени

[2411889793] – 6 апреля 2009 г., 01:47

Люди, очнитесь, ребёнок с СД может родиться в любой семье. Никто от этого не застрахован. Так же как и любой здоровый ребёнок может стать инвалидом. Так, что теперь нужно их всех изолировать от общества? Когда мы уже станем цивилизованной страной? В обычных школах много неадекватных детей, а вы привязались к детям с СД. В западных странах СД даже не считают заболеванием, им уделяется много внимания со стороны государства. Давайте откинем стереотипы и будем помогать детям с СД, а не мешать.

[1449804131] – 6 апреля 2009 г., 02:14

автор, в ваших постах ляп на ляпе. Какой к черту из вас психолог? Очередная админская разводка. Про СПИД в детском саду ветка загнулась- про СД завели. Следующая какая будет? Про сифилис в детском саду?

[2411889793] – 14 апреля 2009 г., 00:06

Работаю в детском саду. В группе трехлеток девочка. Брахицефаличесчкая форма головы, плоское лицо, характерные раскосые глаза, немного деформированные ушки. В общем-то это все симптомы, которые я увидела. Что у девочки в медкарте — никто не знает, мама скрывает и говорит все время фразу? «У нас все хорошо». Но почему-то тогда не идет ни к неврологу, никуда. Воспитатели и заведующая подозревают у девочки низкий интеллект, т.к. она не хочет заниматься, постоянно бегает и не слушается. В бытовом плане довольно ушлая.Но мама не хочет переводить ребенка в спец.детсад. Ну, это понятно.Интересно, врачи в роддоме, педиатры, у которых девочка наблюдалась (если наблюдалась) могли не заметить легкую форму СД? Или это такие особенности внешности (об интеллекте еще рановато говорить).

Работаю в детском саду. В группе трехлеток девочка. Брахицефаличесчкая форма головы, плоское лицо, характерные раскосые глаза, немного деформированные ушки. В общем-то это все симптомы, которые я увидела. Что у девочки в медкарте — никто не знает, мама скрывает и говорит все время фразу? «У нас все хорошо». Но почему-то тогда не идет ни к неврологу, никуда. Воспитатели и заведующая подозревают у девочки низкий интеллект, т.к. она не хочет заниматься, постоянно бегает и не слушается. В бытовом плане довольно ушлая.Но мама не хочет переводить ребенка в спец.детсад. Ну, это понятно.Интересно, врачи в роддоме, педиатры, у которых девочка наблюдалась (если наблюдалась) могли не заметить легкую форму СД? Или это такие особенности внешности (об интеллекте еще рановато говорить).[/quot
Какое твоё собачье дело. Твоя работа воспитывать детей, а не разглядывать. Мать сама разберётся. На своих лучше посмотри.

[379838453] – 12 сентября 2009 г., 16:19

скажите а какими тестами или заданиями можно проверить интелектуальный уровень этого ребёнка чтоб определить наличие синдрома?

[2653846826] – 12 сентября 2009 г., 16:20

Автор, а что плохого, что родители легко *** детей не хотят отдавать в спаец. учреждения. Респект им. Смотрели фильм Форест Гамп?

[1903156775] – 29 сентября 2009 г., 23:22

Автор — нет у ребенка никакого заболевания.По вашим описаниям на Дауна девочка не тянет.И нет никакого легкого симптома, есть синдром Дауна и все.Не перегибайте палку.На месте мамы я бы пожаловалась.Какие все таки злобные люди.Можно подумать,что в 3 года все сидели в тишине и решали уравнение.В классе с моей дочерью училась девочка с потерей слуха.Так вот она со всеми окончила школу,поступила на экономический.Сделала себе в Израиле операцию и сейчас проблем со слухом нет.И никто никогда за все годы ее не обидел.Она очень позитивный человек.И никогда никому своим недостатком не мешала.

[2644475946] – 19 октября 2009 г., 13:05

вот я, например, и не подозревала, что у моего парня младший брат с СД, ну отстаёт немного, ну и что. Не надо из ребёнка делать изгоя, давить на маму. Ей же тяжелее вас всех, воспитателей! Таких деток надо оберегать, а не высматривать в ней симптомы. «Ушлость». ну что это такое.

[2057095147] – 3 ноября 2009 г., 10:24

я тоже не в россии, у нас в группе мальчик, но не даун, а по виду — оочень умственно отсталый. У него своя воспитательница,которая постоянно смотрит за ним. Но все остальное — занимается, играет, ест, спит — он со всеми.

[2799632356] – 28 декабря 2009 г., 01:20

И это пишет психолог! Какого цвета учебник по психологие-то был?
Разве трудно понять, какое обучение в спецсадах? Прав 41, что там скорее деградируют, чем обучаются.
На Западе первое, что делают с больными детьми, так это отдают в обычные детские коллективы, где они социально адаптируются и частично, а иногда и полностью (смотря какой диагноз) выравниваются. Эта практика себя очень хорошо закоремендовала и пошла на пользу как больным детям, так и здоровым.
Интересно, кто писал, что в детстве два брата -дауна кинули камень и показали нож, у меня вопрос к этой даме: а если б это были ЗДОРОВЫЕ ребята, тогда дама всю жизнь сторонилась бы ЗДОРОВЫХ людей. Кааак интересно.

[3377641973] – 7 марта 2010 г., 18:01

Я совершенно не согласен с вашим мнением. Скажите, что плохого в том, что такой ребенок ходит в обычный садик? А что родители не имеют право надеется на улучшение? У меня ребенок такой. Собираемся отдать в обычный садик. Вам этого никогда не понять. Вы их называете больными». Их Бог такими создает. А вы можете создать хотя бы один волосок такого ребенка? Из-за таких жестоких людей вроде вас моя жена все время сидит дома и не может выходить на улицу с нашим малышом. Так что, будьте осторожны со своими выражениями.

[492025980] – 18 апреля 2010 г., 14:09

Дибил в его медицинском понимании, это легкая степень умственной отсталости. Дибил не опасен для коллектива. блин, бесят такие невежественные. сначала хоть почитайте что значат слова, которые вы употребляете, а потом говорите что то. вообще шикарная фраза: Автор, даун — не дебил. падсталом.

+100. Да, даун — не ***, даун — гораздо хуже дебила. Хотя как то странно — воспитатель не имеет доступ к медкарте ребенка, его не уведомляют о диагнозе, а случись что — кто будет отвечать? Ведь точно не «дауномама».

[492025980] – 18 апреля 2010 г., 14:19

«Бегают на уроке, вскакивают забирают ручки карандаши, один за волоси всех тянул.»- все ето делают и нормальние дети! «Что у девочки в медкарте — никто не знает, мама скрывает и говорит все время фразу? «У нас все хорошо». Но почему-то тогда не идет ни к неврологу, никуда»- и ми ни разу у невролого не били. Зачем?»девочки низкий интеллект, т.к. она не хочет заниматься, постоянно бегает и не слушается»- привет трехлеткам. «В бытовом плане довольно ушлая.»- я подозреваю, что девочка в биту хорошо обходиться своими умственними силами.. Вот и ладненько. Мой ребенок тоже в 2 года ни циф р ни букв не знает, зато 100% умеет правильно разобрать посуду из посудомойкиМи, кстати, стоим в очреди в т.н. интегративний детский садим, т.к. хотим, чтоби ребенок с детства знал,что есть дети другие, не такие как она и все они равни

При такой «грамотной» маме ребенку не светит ничего кроме «интегративного садика» (т.е. для отсталых детей и нормальных детей отсталых и безответственных родителей).

[492025980] – 18 апреля 2010 г., 14:42

Я совершенно не согласен с вашим мнением. Скажите, что плохого в том, что такой ребенок ходит в обычный садик? А что родители не имеют право надеется на улучшение? У меня ребенок такой. Собираемся отдать в обычный садик. Вам этого никогда не понять. Вы их называете больными». Их Бог такими создает. А вы можете создать хотя бы один волосок такого ребенка? Из-за таких жестоких людей вроде вас моя жена все время сидит дома и не может выходить на улицу с нашим малышом. Так что, будьте осторожны со своими выражениями.

Т.е. Вы в ожидании мифических «улучшений» у Вашего неполноценного ребенка готовы пожертвовать нормальным развитием многих здоровых детей? Родители нормальных детей тоже имеют право на нахождение их здоровых детей в нормальных и безопасных условиях. И здоровые дети имеют право на образование и развитие их способностей, которое при совместном обучении с неполноценными необучаемыми детьми, причем в больших группах и при недостатке персонала просто невозможно. Тут писали про родителей даунессы, которые ей пони купили, няню оплачивают, одевают как картинку и т.п. Очень рада за них, ибо они сами решают свои проблемы (и признают их наличие) и не вешают свои проблемы на окружающих. Может, и Вам так? А если нет средств на это — тогда, может, лучше поместить ребенка в специализированное заведение, где он получит воспитание и образование сообразно своим физиологическим особенностям?

[492025980] – 18 апреля 2010 г., 14:47

Работаю в детском саду. В группе трехлеток девочка. Брахицефаличесчкая форма головы, плоское лицо, характерные раскосые глаза, немного деформированные ушки. В общем-то это все симптомы, которые я увидела. Что у девочки в медкарте — никто не знает, мама скрывает и говорит все время фразу? «У нас все хорошо». Но почему-то тогда не идет ни к неврологу, никуда. Воспитатели и заведующая подозревают у девочки низкий интеллект, т.к. она не хочет заниматься, постоянно бегает и не слушается. В бытовом плане довольно ушлая.Но мама не хочет переводить ребенка в спец.детсад. Ну, это понятно.Интересно, врачи в роддоме, педиатры, у которых девочка наблюдалась (если наблюдалась) могли не заметить легкую форму СД? Или это такие особенности внешности (об интеллекте еще рановато говорить).

Девочка разговаривает? Речь осмысленная и логичная? Память как (стихи и сказки запоминает)? Пользоваться бытовыми предметами умеет (ложки, вилки и т.п.)? В принципе, если все перечисленное имеет место быть (наличие нормальной речи, логического мышления, памяти) — то синдром дауна отсутствует, скорее всего.

[492025980] – 18 апреля 2010 г., 14:58

Лепа 17, злыми-агрессивными могут быть взрослые дауны, выращенные в неблагоприятных условиях — они озлобляются. В 3 года об этом речи не идёт. Конечно, при условии, что воспитатель детьми занимается, а не оставляет одних.

Вообще то не особо верится, что на вышепреведенной ветке и здесь пишет один человек под одним ником, на той ветке дама Не ангел явно осведомленнее 🙂 А вообще то когда 20 детей и на всех них 1 воспитатель и 1 няня, наличие в группе отсталого ребенка с практически отсутствующим интеллектом (что бы тут родители этих даунов не писали) весьма нежелательно, да и опасно для других детей.

[492025980] – 18 апреля 2010 г., 15:03

Я — логопед. Одна из моих учениц девочка с Синдромом Дауна. Внешне она очень хорошенькая, хотя диагноз виден (раскосые глазки, переносица).

Это очень усидчивый и веселый ребенок. Ей 4,5 года. По специальной методике мы освоили чтение. Читает она пока по слогам. Причем при чтении очень четко выговаривает слова. Обычная речь не совсем четкая, но девочка интеллектуально развита гораздо лучше некоторых своих сверстников . К роме меня с ней занимается преподаватель рисования и педагог по вокалу. Родители ее не бедные люди и не жалеют на нее денег. Одета, как картинка, в последние детские итальянские коллекции.

У нее своя лошадка и с ней занимаются конной выездкой. Я разговаривала с мамой и она сказала, что проблемы в быту есть.

Смотрите так же:  Похудела при стрессе

Она не любит сама одеваться и иногда требует кормить ее, с туалетом бывают неприятности . На мой взгляд — это от излишней избалованности. Семья с нее пылинки сдувает.

Я думаю любой детский сад был бы рад такому ребенку. Она ходит в частный детский сад , где обычные детки. Подробностей не знаю , но садик видимо по цене тоже «крутой».

Координаты садика озвучьте, мы тоже ищем приличный платный садик и не хотелось бы попасть в такой, где здоровых детей с умственноотсталыми в одну группу помещают (против нахождения ребенка в группе с умственно полноценными инвалидами ничего против не имеем, но *** и дауны должны воспитываться с равными им).

[492025980] – 18 апреля 2010 г., 15:10

У меня ребенок такой. Собираемся отдать в обычный садик. Вам этого никогда не понять. Вы их называете больными». Их Бог такими создает. А вы можете создать хотя бы один волосок такого ребенка?

Представьте себе, я создал аж двух красивых и здоровых детей 14 лет (мальчик) и 3 лет (девочка). Кстати, а с чего Вы взяли, что Бог хочет, чтобы Ваш ребенок мешал учиться и развиваться другим здоровым детям? Может, он как раз хочет, чтобы ребенок воспитывался в специализированном учреждении (садике, школе), а Вы пребываете во грехе и творите зло, помещая ребенка-дауна к здоровым детям?

[2100127735] – 28 апреля 2010 г., 14:51

мой сын ходил в московский садик, куда трудно было устроится ( с бассейном, логопедом чуль ли не личным). Садик просто прекрасный, замечательные педагоги-воспитатели там работали (хотя сам садик бесплатный городской0. Прекрасно оборудован, на все праздники устраивали замечательные костюмированные представления силами воспитательниц и детей.
Так вот в соседней группе была девочка с заметным ДЦП, так ее на каждом празднике старались рьль какую-то позаметней дать на представлении, все очень по-доброму к ней относились.Ее даже оставили в садик на второй год, т.к. ее не брали в школу (веродятно из-за отставания в развитии от обычных детей).
я считаю, что дети с СД, с ДЦП могут ходить в те же садики, что и обычные дети — всем будет только польза от этого.
а вот насчет школы сомневаюсь — мой сын ходит в математическую школу сейчас, понятно, что там далеко не все обычные дети учится могут (все таки нужны определенные способности от рождения), а уж детсм с СД конечно туда не возьмут.
Но я все равно считаю, что детям с СД или с ДЦП нужно в обычные садики ходит и вообще более активно общаться с обычными детьми

[1853717257] – 10 июня 2010 г., 13:33

Представьте себе, я создал аж двух красивых и здоровых детей 14 лет (мальчик) и 3 лет (девочка). Кстати, а с чего Вы взяли, что Бог хочет, чтобы Ваш ребенок мешал учиться и развиваться другим здоровым детям? Может, он как раз хочет, чтобы ребенок воспитывался в специализированном учреждении (садике, школе), а Вы пребываете во грехе и творите зло, помещая ребенка-дауна к здоровым детям?

Мне так кажется, что важнее всего в воспитании ребенка воспитать доброго, отзывчивого человека. Даже красота, ум и здоровье менее важны, чем душевные качества человека. Когда рядом со здоровым ребенком находятся дети-инвалиды, это воспитывает в ребенке эти качества быстрее и естественнее, чем любые сказки и поучения родителей

[3623476942] – 5 июля 2010 г., 02:04

никогда не смирюсь с тем,что мой сын с синдромом дауна,пусть даже с мозаичной формой. это трагедия всей моей жизни.я люблю свою жену и мне больно видеть ее опустошенной. да я и сам держусь из последних сил. люди,иметь такого ребенка-это наказание!сегодня можно предупредить это на ранней стадии беременности.Будьте внимательны!Планируйте семью с максимальной ответственностью!

[472885043] – 20 октября 2010 г., 13:00

Если дети нормальные, то они нормальными и остануться, несмотря на то, с кем общаются (общались). А если они просто «красивые и здоровые», то еще не факт, что они нормальные. Вырастут интеллектуально развитыми злобными животными.

[472885043] – 20 октября 2010 г., 13:03

Мой сын учится лучше всех и скорее всего будет переходить на класс выше, то бишь с интеллектом все в порядке. Но он никогда не посмотрит косо на особого ребенка. И не станет от этого менее умным. Зато с брезгливостью посмотрит на заносчивого и высокомерного умницу.

[2563267845] – 17 ноября 2010 г., 21:42

Блин, какие вы все добрые! Поражаюсь прямо! «Дети-дауны не заразные, они абсолютно безобидные». Помню в глубоком детстве жила я в одном дворе с двумя братьями-даунами, моими ровесникиками. И однажды играла я во дворе тихо-мирно, как вдруг один из братиков начал в меня камнями кидать! А второй вообще нож из кармана достал и мне показал! Зачем? Да больно я знаю, что у них там в башке переклинило. Но лично я к таким людям с тех пор нормально относиться не могу.

[2563267845] – 17 ноября 2010 г., 21:55

ГОСТЬЯ! КАКАЯ ТЫ УМНАЯ! УЖЕ В ДЕТСТВЕ СТАВИЛА ТАКИЕ ДИАГНОЗЫ, А ВРАЧИ В НАШЕ ВРЕМЯ ДО СИХ ПОР КОЛЕБЛЮТСЯ!ОДНОЙ ВНЕШНОСТИ МАЛО,ЕСЛИ ЧЕЛОВЕК ИМЕЕЕТ НЕОБЫЧНУЮ ВНЕШНОСТЬ,ТО ЭТО НЕ ЗНАЧИТ ЧТО ОН ПОСЛЕДНИЙ ЗЛЫДЕНЬ,А ВОТ МОШЕННИКИ И МАНЬЯКИ НАООБОРОТ НЕ ВЫДЕЛЯЮТСЯ ИЛИ ДАЖЕ РАСПОЛАГАЮТ К СЕБЕ ПРИЯТНОЙ ВНЕШНОСТЬЮ!

[4210302713] – 13 декабря 2010 г., 13:35

Вот почитала я всю вашу бредятину,а ответа автору на вопрос никто так и не дал.С великим удовольствием сделаю это.
У синдрома Дауна есть три разновидности.
1.Полная трисомия.
2.Мазаичная трисомия.
3.Транслокационная форма.
Всем этим формам присуще отставание в развиие от легкого до полного,интелект сохраняется тоже поразному.
В мазаичной трисомии наблюдается хорошая динамика развития и фенотип ребенка в некоторых случаях почти без особенностей вот именно эта трисомия считается самой легкой степенью.
Ребенок с полной формой более фенотипичен ,но различается так же как и при мазаицизме разной интелектуальной потологией.
Транслокации в основном это генетическая предрасположенность родителей,большинство кариотипов родителей несут транслокации,которые и определяют рождение ребенка с СД.
Вывод возможно у девочки в группе и действительно СД,но благодаря маме и ее любви девочка ходит в простой дет.сад. это огромный труд для родителей чтоб этого достичь.
А воспитателю совет-помогать надо таким детям,они имеют право на жизнь в обществе.
Я воспитываю дочь с СД и муж никогда не сказал,что она накозание,мой ребенок добрый,ласковый,чувственный,и абсолютно не отличается от других детей,потому что у нас физиономии у всех по интелекту,если не дотать пустить все на самотек то конечно на лице будет написано.
И спасибо Господи что нам на пути не попались родители идиоты которые против совмесного посещения дет.сада.

[1470754568] – 23 декабря 2010 г., 00:33

Ребенку-дауну, ежу понятно, полезно общение с другими детьми. но автор работает в саду с НОРМАЛЬНЫМИ детьми, она не обязана работать с больными, она этому не обучена, ей не за это платят, в конце концов. откуда она знает, что придет в голову больному ребенку?и администрация сада в курсе должна быть, что у каждого ребенка в медкарте, и воспитатель тоже. интересно, родители других детей как отнесутся к нахождению в группе психически ненормального ребенка?все будут очень рады, исходя из поста 11 и 12

Прочитайте вначале о том, что такое синдром Дауна, чтобы не выставлять на обозрение Вашу дремучесь в этом вопросе и не называть таких людей психически ненормальными.

[1470754568] – 23 декабря 2010 г., 00:35

И это пишет психолог! Какого цвета учебник по психологие-то был?

Разве трудно понять, какое обучение в спецсадах? Прав 41, что там скорее деградируют, чем обучаются.

На Западе первое, что делают с больными детьми, так это отдают в обычные детские коллективы, где они социально адаптируются и частично, а иногда и полностью (смотря какой диагноз) выравниваются. Эта практика себя очень хорошо закоремендовала и пошла на пользу как больным детям, так и здоровым.

Интересно, кто писал, что в детстве два брата -дауна кинули камень и показали нож, у меня вопрос к этой даме: а если б это были ЗДОРОВЫЕ ребята, тогда дама всю жизнь сторонилась бы ЗДОРОВЫХ людей. Кааак интересно.

[1470754568] – 23 декабря 2010 г., 00:36

Если дети нормальные, то они нормальными и остануться, несмотря на то, с кем общаются (общались). А если они просто «красивые и здоровые», то еще не факт, что они нормальные. Вырастут интеллектуально развитыми злобными животными.

[3369182147] – 4 января 2011 г., 20:44

Тут две стороны одного вопроса. Безусловно ребёнку с отставанием в развитии полезней находится в обществе здоровых детей. Но, а если он в порыве треснет здорового ребёнка кирпичём по башке и не понесёт за это наказания, т.к. больной и не понимает что творит?
Дауны обычно безобидные. Но мало ли что.
И потом такому ребёнку надо больше внимания уделять, чем в состоянии дать нянечка и воспитатель в обычном детском саду. И педагогический и психологический подход наверняка немного отличается от того чему обучены педагоги в обычном д/с.

[3369182147] – 4 января 2011 г., 20:48

Марта, конечно, разошлась не на шутку, но в чём то она права. Если детки весь день в группе будут подстраиваться под дауна, то прогресс в развитии может и будет у дауна, а вот у деток явно затормозится. Конечно, общаться с даунятами можно и нужно, но не таким образом и под присмотром специалистов.

[3369182147] – 4 января 2011 г., 21:05

В своё время я, будучи студенткой, подрабатывала вечерней нянечкой в детском саду. У меня была самая младшая группа. В ней был мальчик, который не доставлял обсалютно никаких хлопот. Я обажала его. И сыночка хотела бы на него похожего. Он был умница и красавчик. Он понимал все просьбы с-полуслова. Прекрасно чувствовал настроение. Был очень самостоятельным. Не хныкал и не плакал.
Но он говорил только минимум фраз, остро необходимых в социуме. Воспиталки затюкали его мать, что сын отстаёт в развитии. Он, ещё и не всегда выполнял задания, например, рисовать по шаблону. Всегда пририсовывал что то по своему. Воспиталки психовали, дёргали ребёнка. И никто не хотел посмотреть на рисунок шире, за рамки шаблона.
Короче, только я и ещё одна воспитательница, что всего лишь замещала на время в этой группе, вступились за мальчика, что б его не отдавали в спецсад и не лечили таблетками и т.д.. Поддержали маму. Показали рисунки и поделки заведующей. Опросили были-ли жалобы у детей или родителей на этого ребёнка. Мальчик остался в своей группе. Воспиталку поменяли.
Со временем мальчик стал больше говорить, т.к. мама водила его дополнительно заниматься к специалисту. Он был действительно одарённым ребёнком.
Я его до сих пор помню. Как я уставшая после лекции, задёргання указаниями старших коллег, одеваю раскапризничавшихся детей на прогулку, пытаюсь не забыть, что каждая мама попросила обязательно делать. И этот малыш с белокурыми кудряшками и голубыми глазками подходит из за спины и говорит со спины, показывает что он сам оделся (очень аккуратно) и спрашивает «Устала?»

[3369182147] – 4 января 2011 г., 21:10

Всё у этого мальчика сейчас хорошо сложилось в жизни. Он музыкально одарённый ребёнок. Ещё очень хорошо рисует. Говорит по прежнему очень мало. Минимум слов в предложениях. Ему легче изложить свои мысли на бумаге.
Не все детки, которые кажутся нам отсталыми на самом деле такими являются.

[1714603001] – 18 января 2011 г., 11:44

Geisha, вы молодцы что вступились за мальчика, а то сейчас бы прозябал где-нибудь.
Это только в нашей стране люди такие нетерпимые? А потом спрашивают — почему это мой сынуля меня бросил, не навещает?, так вы ведь старыми сделались, т.е. изгоями и не нужны своему «чисто» воспитанному дитяте!

[4254975590] – 18 января 2011 г., 11:59

трисомия сейчас определяется еще при беременности. Не даром сейчас введены скрининги совместно с УЗИ (которые наши женщины стремятся игнорировать, мол неинформативно). Я бы не была настолько смелой. Если бы пришлось сделала и анмиоцентез если потребовалось, он дает 100% гарантию. В первую очередь на ранних стадиях смотрят воротниковую зону, чтобы не было утолщений, а так же носовую косточку. Потом на более поздних сроках смотрят форму ушей, глаз и носогубный треугольник.

[4210302713] – 18 января 2011 г., 12:40

трисомия сейчас определяется еще при беременности. Не даром сейчас введены скрининги совместно с УЗИ (которые наши женщины стремятся игнорировать, мол неинформативно). Я бы не была настолько смелой. Если бы пришлось сделала и анмиоцентез если потребовалось, он дает 100% гарантию. В первую очередь на ранних стадиях смотрят воротниковую зону, чтобы не было утолщений, а так же носовую косточку. Потом на более поздних сроках смотрят форму ушей, глаз и носогубный треугольник.

Спешу не согласится,только 10% из 100 определяют по скринингам и инвазийным методам.
Я встала на учет в 8 недель,все показатели узи были в норме,а скрининги и того лучше.
Пошарьтесь по форумам по СД там море мам которым делали и амниоцинтез и кардио,и варсины хариона,и что где увидели,да не увидели вовсе!А какой риск потерять плод,вы не задумывались.
Прочтите книгу Ларисы Зиминой Солнечные дети с синдромом Дауна,там мам описывает как после рождения дочи с СД она потом решилась на вторую беременность и все после инвазии выкидыш причем обсалютныо здаровый эмбрион.Природа не создавала метод который вторгается в чрево матери,так что нехрен туда лесть.
У меня подруга делала амниоцентез по плохому скринингу в 21 неделю,анализ был хороший женский кариотип 46ХХ,а в итоге родилась прекрасная девочка с синдромом Дауна.
А после рождения мей дочери поднимали все узи,и не один врач не усомнился в хороших показателях и ушей и глаз и носогубного треугольника,у меня есть фото узи 13недель,там воротниковая зона 1мм вот так то!
Я советую,но не заставляю ,полюбите и примите если это произойдет с кем либо,поверьте это счастье воспитывать такого ребенка!

[1060416971] – 21 января 2011 г., 23:32

Прочитав тему,могу только поблагодарить судьбу,что не живу в России и не общаюсь с такими людьми как автор и многие участники.В группе с моим сыном был мальчик- аутист,мы сначала волновались,но никто не возражал,дети хорошо общались(хотя мальчик был все время со своей няней),я думаю,что для наших детей это тоже принесло пользу в плане развития терпимости,доброты,взаимопомощи.Его всегда приглашали на дни рождения,никогда не сторонились,и честно,все немного расстроились,когда их семья перехала.ИМХО, в детях гораздо важнее воспитывать с раннего детства положительные качества,прививать хорошие манеры,воспитывать из них личностей чем загружать заданиями,запретами и дрессировкой,как это часто бывает с быв.совке. Без обид,но очень часто дети оттуда злые,невоспитанные и агрессивные,сравните их с заграничными сверстниками,а все дело в родителях.

Новое на форуме

[55935447] – 2 марта 2011 г., 14:30

лена 13.я не думаю что ребенок с с.дауна способен на что-то такое,что администрации пришлось бы отвечать за его поступки.у здоровых маньяков и убийц уже с раннего детства проявляются садизм и жестокость)))пусть воспитатели учат здоровых детей любви и доброте,а у даунов уже есть эти чувства с рождения.

[55935447] – 2 марта 2011 г., 14:49

у всех может родиться сын,дочь,племянник,внук,братик,сестричка. с синдромом дауна.от этого никто не застрахован.и не надо делать вид как-будто это вас никогда не коснется.эти люди от Бога)))вы просто не верите в него,а сами молитесь и обращаетесь к нему когда вам плохо.у вас, у здоровых разум и и чувство солидарности полностью отсутствуют.мне просто отвратительно от такик как вы.если бы мы жили среди даунов,а не дауны среди нас)))мы бы умели любить и уважать друг друга.

Другие статьи

  • Бассейн центра развития творчества детей и юношества им аВ косарева Бассейн Центра развития творчества детей и юношества им. А.В. Косарева Рейтинг бассейна им. Косарева: (50 голоса, рейтинг: 3,50 из 5) Два бассейна: Большой: Длина — 25 метров 4 дорожки Глубина до 180 см Маленький: глубина 70 см 7 х 8 метров Услуги: […]
  • Энтероколит у детей симптомы и лечение комаровский Энтероколит у детей симптомы и лечение комаровский Перейти на страницу: Ацет. синдром? Вирус? Обострение о.энтероколита? Сообщение BondЮлия » Вт янв 27, 2009 13:22 Девочки, второй день происходят события, голова не варит нужна помощь. Ребенку 2,4. Началось в […]
  • Почему ребенок не может пописать мочиться в постель по ночам Девочки, тема несколько болезненная для меня. надеюсь на понимание и помошь. У меня старшенький ( в декабре будет 8 лет)мочиться в постель по ночам. Спит ооочень крепко, будильник не слышит, когда будим в туалет, он спит, утром даже не […]
  • Развитие ребенка в кг Ребенок 1 год 3 месяца Ребенок активно и разнообразно двигается, умеет бегать. Учится пользоваться ложкой, умеет пить из чашки. По сравнению с первым годом жизни почти останавливается в наборе веса и росте. Новорожденный ребенок Ребенок 1 месяц Ребенок 2 […]
  • Воспитание ребенка 2 года и 4 месяца Ребенок 2,5 года В два с половиной года дети начинают говорить о себе "Я". Малыш может научиться кататься на трехколесном велосипеде, бросать и ловить мяч, с удовольствием рисует и лепит из пластилина. Новорожденный ребенок Ребенок 1 месяц Ребенок 2 месяца Ребенок 3 […]
  • Сколько спит ребёнок 11 месяцев Ребёнок 11 месяцев плохо спит ночью: что делать с «переходным» младенческим возрастом? Многие родители часто жалуются, что незадолго до первого дня рождения ребёнка, его ночи превращаются в сущий кошмар из-за того, что путешествие в «царство Морфея» происходит из рук […]